ダウン症・ウエスト症の2つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
2020年も最終日今年は特にあっという間の一年でした。去年の年末記事はこちら『2019年を振り返って』2019年も最終日今年もあっという間の一年でした。首座り…
2020年、クリスマスも終わり…いよいよ残すところあと5日!!!早い早すぎて気持ちがついていかない昨日(12/25)は、年賀状の元旦配達締切日やっぱりうちは1…
週末の体調悪化に続き夜間救急の件でご心配をおかけしました🙇♀️昨日のよっちは静養第一でセンター通園をお休みさせていただいてゆっくり自宅で過ごしました救急で…
昨夕……夜間救急外来に行ってきました。きっかけは誤飲発熱ではないんです遡ること2週間程前、食事準備中によっちが立ち上がってテーブルの上の皿を引きずり下ろして割…
昨日の記事の続きです摂食指導が終わって30分ほど後にいつもの小児科発達診がありました。先生はいつも「体調はいかがですか〜」と挨拶代わりの質問をしてくださるので…
今日は2ヵ月前くらいに予約を入れていた療育センターでのOT/STダブルでの摂食外来日でした先週末に発熱してしまったのでまさかのまさか2年振りとなる念願の摂食外…
高熱と急性呼吸器症状で救急車要請を検討した土曜日深夜(日曜早朝)かーらーのー昨日〜今朝の様子。鼻→ 日中は透明水鼻、夕方以降粘性の青鼻 夜間は鼻水鼻詰まり…
先週一週間、約二年ぶりとなる大寒波の到来とドカ雪に見舞われた日本海北部。体温調節が苦手な次男は苦手ながらもよく持ち堪えて鼻水がちょろりと出る程度でどうにかおさ…
お長男の視力の話をしたので次男の視力についても記録してみる。よっちは目が悪いというより脳に画像が反映されていない?ずっとそんな気がしていた。斜視は無し眼振も無…
二連投失礼します。前回の続き→☆ 前回記事はコチラ『続・お兄ちゃんの目の話』サムーイデスネサムイデス最高気温−2℃最低気温−3℃体感気温−11℃って酷くないっ…
サムーイデスネサムイデス最高気温−2℃最低気温−3℃体感気温−11℃って酷くないっすか現在の天気概況をスクショしましたええ、サムーイデスネ常連の読者様は長いお…
昨日は第三アドベントでしたねクリスマスまで残り2週間を切りました今年のアドベントクランツ(ロウソク)も残り1本…先週土曜日まで気温が10℃前後あり(ポカポカ陽…
今日は大学病院の外来デーでした現在3ヶ月に一回間隔の小児外科とお薬調整中のため月一回間隔の神経内科の2科受診でした以下、記録です。外科(ヒルシュスプルング病)…
よっちくん、3歳5ヶ月。謎のベールで覆われていたよっちの体内のこと、脳内のことがようやくうっすら見えてきた。体調が良い時はとことん良いなんなら顔つきも良いしか…
よっちくんと共に生活してみて思うこと。それは重度知的障害児育児ってめっちゃ頭使うなマジか…ということ。一言でいうと、ムズイ“ゆっくりゆっくり育つ”と一言で言っ…
昨晩長男とお風呂に入って手遊び練習などしておりましたらそういえば…と思い出したように長男があらたまってよっちくんは3歳だよね? なんで3歳なのに話さないし歩か…
年中さんの長男くんまだ箸が持てませんソーナノー?ソーーーナンス!2歳か3歳頃からエジソン箸でなんちゃって箸練習はしていたような?まあ、気が向いたら使おうね、く…
昨日はよっちくんと母子通園でした最近の通園の話題はもっぱら長男のことよっちくんは体調が安定してきているし発達面の問題もある程度固定化されてきているからそこまで…
よっちくん高いところが楽しすぎるらしくついにダイニングテーブルに登り始めましたわーい、高い高ーい手を使って降りると安全という感覚がないから椅子から降りようとす…
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