ダウン症・ウエスト症の2つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
前回記事に関連して脳内座標の話をもう一つ。前回記事↓『2Dから3Dの世界へ 脳内空間座標考』よっちくんの立位獲得への飽くなき探究心が止まりません今まで床上30…
よっちくんの立位獲得への飽くなき探究心が止まりません今まで床上30cmの世界感で生きていた彼は掴まり立ちと同時に床上2mくらいの高さまで視野と興味が広がったよ…
忙しい忙しいと走り回っているうちにあっという間に時間が経ち2020年も残すところあと40日を切りましたね時間が経つのが早い、早すぎるー我が家はリハに通院にクラ…
昨日の記事の続きです。あくまで自分用の記録とまとめなので分かりにくい点はご容赦ください_φ(・_・ダウンちゃん以外の低緊張ベビーちゃんのママさんにもこの情報(…
はてさて。秋が来てよっちのてんかん発作は落ち着いてきた。ここ最近はとにかく立ちたい様子(というか意欲)がすごい。ということで、久〜しぶりに動作法をおさらいして…
冷えのぼせ、というワードをヒントによっちの生活環境を整備して早1週間おかげ様で元気いっぱい過ごしています毎年この時期は鼻水が止まらず夜間の睡眠が中断され体調を…
今朝は朝から小雪がチラついており昼になっても雨に変わりませんついに本格的な冬の到来のようです昨晩は寝室の温度を18度程度にしつつ水枕をして寝かせましたが、案の…
今朝、お兄ちゃんを園に送っていった帰り道雪が降ってきましたしかしそのまま雪が降り積もるわけでもなく突然晴れて太陽が出たかと思ったら再び空が真っ暗になって大雨!…
先週は月曜日から天気が荒れに荒れて大雨・雹・あられも降れば洪水と土砂災害警戒情報も出てそうかと思えば突然晴れて虹が出て気温がグングン上昇して20℃近くまで上が…
今日は神経内科の定期外来受診でした前回微増したリボトリール服用後の評価と現時点での状況と次までの服用量の調整について主治医とご相談してきました前回までのリボト…
先日車を走らせながらカーナビでNHKのテレビ音声を流していたら日本が世界に先駆けて画期的な新しい半導体の開発に成功したという内容が紹介されていたすでに目的地に…
10月はフォローアップブック作成に身体手帳申請に、と何かとよっちの体調を振り返ったり注視したりする機会が多かったので完全な独り言ではありますが今のうちに忘れな…
今年7月の腸炎に端を発したよっちのてんかん発作激増劇。とにかく起きている間中発作が出て最も多い時には1時間に27回もひっくり返る発作が出ました今年は9月の2週…
先週、市役所にてよっちの身体障害者手帳の交付を受けてきました。手帳申請についての記事はこちら『身体障害者手帳申請』昨日頂いた診断書を携えてよっちと共に市役所へ…
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