ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
今日はお兄ちゃんとお砂場遊び最近兄がやっていることが気になって仕方ないらしいとにかくじーっと見ているその後兄が作った砂山を崩してしまい、兄ご立腹「もうよっちく…
10月最終週、相変わらず慌ただしい日々が続いていますコロナ外出自粛でズレ込んでいた予定の総決算のような日々半年分の遅れを取り戻すべくあっちにこっちに走り回って…
昨日の発達支援担当者会議に関連して補足情報をひとつ書いておこうと思います。よっちの担当者のお一人に、今年支援教育課程を修了された新卒の先生がいらっしゃるので昨…
前回記事からまた時間が空いてしまった先週はお兄ちゃんのこと、今週はよっちゃんのことでバタバタしていて2週間ぶりの更新になってしまいましたあっという間に10月も…
よっちの急な発熱で下書きのまま数日経ってしまいましたが、先日予告したてんかん発作記録アプリについてご紹介しますてんかんっ子界隈では話題になって久しいため、もう…
よっちくん週末に久々の発熱があり土日はお家で過ごしましたここ最近でもてんかん発作や腸の不調、謎発疹などはありましたがこんなにしっかり発熱したのは2月以来！強く…
今日は小児神経内科の定期外来へ7月から抗てんかん薬を調整(増量)中なので月一で診て頂いています7月にてんかん発作が増えて脳波と血中濃度を調べて7月8月はエクセ…
昨日頂いた診断書を携えてよっちと共に市役所へ身体障害者手帳申請に行って来ました☆身体障害者手帳申請には以下のものでOK！1、各自治体専用の申請書2、縦4cm✖…
今日はよっちの半年ぶりの整形外科受診日でした前回の診察では発作が落ち着いてきて低緊張傾向が改善し柔らかくて開きすぎていた関節が適正範囲内までに硬くなってこれは…
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