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  • 生後1537日目

    今朝も、痙攣発作を繰り返し…ダイアップその後も、小さな痙攣発作を繰り返すゆうくん来週、主治医に相談してお薬調整してもらおうね沐浴後、さっぱりです今月は、電話再…

  • 生後1535日目★住宅改修

     今日は、ゆうくん久しぶりのディサービスそして、お母ちゃんお仕事でしたディまで、今日はお散歩がてら歩いて行きました近いって…素晴らしい~子供たちは、毎日分散登…

  • 生後1534日目

    この頃の ゆうくん痙攣発作が増えたように思いますそして、最近は痙攣発作があると泣くようになりました。  涙も流します来月の受診の時に、痙攣発作を相談してみよう…

  • 生後1532日目♪

    今日は、本当に…久しぶりにお母ちゃん病院受診してきましたここ数ヵ月、胸に違和感と、痛みを感じるようになり、ずっと気になっていて…実姉が、乳ガンが分かり、全摘し…

  • タイムスケジュール

    ゆうくんのタイムスケジュールA.M.3:00注入  エネーボ70cc+白湯70cc→100cc/h注入A.M.7:00注入、内服エネーボ70cc+白湯70cc…

  • 生後1529日目★あたたかい支援

    コロナの影響で、マスク、アルコール消毒アルコール綿など、なかなか買えない状態が続いてますね医療的ケア児…知らない人も多い世の中だと思います。ゆうくんを授かって…

  • Happy birthday 4歳2ヶ月!

    15日で、ゆうくん4歳2ヶ月を迎えました ゆうくん、おめでとう~お椅子に座って、テレビを見たりあーちゃんと、写メしたり久しぶりにケーキ屋さんに行けました夜は、…

  • ほーちゃん、大好き!

      頑張るほーちゃんを、応援してくれた皆様に心から感謝です頑張り屋さんの ほーちゃん産まれてから1日  1日本当に頑張りました。ママから、連絡を貰い…言葉を失…

  • ほーちゃん、頑張れ!!

    大切なお友達 ほーちゃんが今たくさん たくさん 頑張ってます!ほーちゃん、頑張れ!!みんなでたくさんたくさんパワーを送ります!18っ子はね奇跡を起こす天才なん…

  • 生後1518日目★久しぶりのディ

    今週から、小学校、中学校の分散登校が始まりましたコロナの不安もありますが…子供たちには大切な学校生活が少しでも送れるのは子供たちの気持ち的にも、違うんだなぁ……

  • 今を大切に…

    都内に住む私の実姉が、2月半ば頃に乳ガンが分かり…ゆうくんの手術と同じ頃に、実姉も手術をしました。左胸を全摘しました。コロナの影響で、お見舞いも何も行けず…何…

  • 生後1512日 Stay Home

    あっという間に…5月退院1週間後に、外来でした。今回は最小限にして、心臓外科、呼吸器、泌尿器外来のみ術後は、ピモベンダンとインクレミンの内服を止めましたが、今…

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まゆちゃんさん
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18トリソミー優羽くん&4人の子供達?奇跡を信じて
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