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今年もありがとうございました
あっと言う間に…大晦日なかなかブログアップ出来ず、今年も終わろうとしていますゆうくんは、ディのクリスマス会の白雪姫の劇では小人さん役でしたジャイアンツカラーの…
2023/12/31 23:09
ただいま( ^ω^ )
土曜日、お母ちゃん退院しました次の外来までは、内服と点耳。点耳がね、ちょっと違和感💦 目眩は落ち着きました 本当良かったですでも、体調が前のようにいかないと…
2023/11/07 22:23
外リンパ漏.手術
11月1日 15:00頃呼ばれて車椅子で手術室に移動手術台に仰臥位で横になり、血圧計、モニター等を付けてもらい、手術が始まりました。右耳の手術なので、顔だけ左…
2023/11/02 08:30
お久しぶりです〜外リンパ漏
しばらくアメブロから離れてました気付けば、10月末…夏休みは、初めての東京ドームに行ったり、愛知の写真展に行って、たくさんのお友達に会えたねはじめましてのみの…
2023/10/28 23:25
GIANTS梶谷選手 花束プレゼンター2
前回のブログの続き…梶谷選手、坂本選手、ジャビットくん達と記念写真を撮って…「ゆうくん、花束プレゼンター頑張ってね」って、梶谷選手、坂本選手が握手して、ゆうく…
2023/08/11 07:23
GIANTS梶谷選手 花束プレゼンター
28日、東京ドームに行って来ました開場15分前に到着東京ドームホテルのロビーで待たせてもらい、時間になるとスタッフさんが裏口から東京ドーム関係者入り口まで案内…
2023/07/30 20:21
ジャイアンツ花束プレゼンター!
ドキドキしながら、今日はいよいよジャイアンツ×中日戦です 酸素ボンベ6本、吸引器2台、蓄電池3台、カフアシスト、吸入器、延長コード、プレーリーくん、短下肢装…
2023/07/28 05:58
ジャイアンツ！花束プレゼンター
お久しぶりですアメブロからだいぶ離れていました毎日がバタバタ慌ただしく、寝落ちしてしまってブログ書けずでした あーちゃんの影響で、ジャイアンツファンクラブに入…
2023/07/26 22:59
7歳を迎え、小学2年生になりました
なかなかブログを書けず… 4月終わってしまうだいぶ前になりますが…ゆうくん、7歳を迎えましたみんなでお祝い窓の外に、そっとルルさんお誕生日の日はね、ディのお友…
2023/04/30 22:12
マブタチ空くん
ゆうくんの大切なマブタチ。 空くんが突然旅立ち… ママから連絡もらって、あまりにも急すぎて… 言葉が見つからなかった… その夜は…涙が止まらなくて… 色々と…
2023/04/03 20:12
ゆうくんのお熱と、あーちゃんの高校受験
今朝は、お熱なくディに行ったけど…お熱が上がってしまい38.6℃ 、何度計っても38℃台…慌てて病院受診 ゆうくん、お熱→体調悪化するいつも、お熱だと命取り…
2023/03/02 22:50
今を大切に
11日、大切なお友達はるさんを想い見上げた空は雲ひとつない綺麗な綺麗な青空でした。 晴れ女のはるさんらしい、快晴 はるさん、これからもずっとお友達だょ …
2023/02/15 22:55
大切なお友達
ゆうくんの大切な大切なお友達が 明日、11時 お空に旅立ちます とても美人さんな、はるさん 4歳8カ月 今日、はるさんに会いに行ってきたけど… 眠っているよ…
2023/02/10 23:09
2023.1月
1月も、半ば過ぎてしまいましたが…ブログを読んでくださっている皆様 今年も、よろしくお願い致します おいらは、今年も「今を大切に…」おいららしく、1日1日を楽…
2023/01/19 23:05
12月
退院してから、毎日バタバタと過ぎて…気付けば12月半ば… 早ッゆうくんは、訪問授業再開し授業頑張っていますこの台付ハサミが、本当素晴らしいゆうくんにも使え…
2022/12/14 12:36
ただいま♪
ゆうくん、今日退院しました ただいま〜久しぶりのお外は、まぶしかったねお外の空気と、心地よい風は気持ち良かったねたくさんの応援、ありがとうございましたまた、…
2022/11/24 22:23
PICUから一般病棟へ
ゆうくん、PICUから一般病棟に戻れました 「ただいま」 まだ肺は白いけど…病院の呼吸器から、在宅呼吸器に戻すことは難しいかもしれないって。でも…きっと大丈…
2022/11/14 08:23
奇跡のはじまり
ゆうくんがPICUに入って、Aラインも取れました。 翌日の午前中、主治医から連絡あり…「ゆうくんの呼吸状態が悪いので、病院に来れますか？」って。ビックリして…
2022/11/11 20:30
奇跡がおきますように…
今朝から、spo2低下あり不安定…痰がかたくて、看護師さんたちがスクイージングしてくれ、やっと少しだけひけたけど…ジャクソンでしばらくバギングして呼吸器のせ…
2022/11/08 12:00
生きようよ
昨夜から呼吸状態が苦しく… 先生から延命の話をされました。 今できる最大限の治療をしていること これ以上の治療がないことまだまだ一緒に居たいょ…涙しか出ない…
2022/11/05 14:40
入院3日目
ゆうくん、昨日の午前中に呼吸苦あり…spo2 36 まで低下し、バギングして呼吸器のれず病院の呼吸器に変わりました。お熱も、高く…解熱剤を入れてます。CRP…
2022/11/03 21:09
RSに負けない…
ゆうくん、先週月曜日に退院しました。が…2時くらいから落ち着かず…3時頃から、オエオエがすごくて…ひたすら吸引して、バギングしてを繰り返して、体も熱く…39.…
2022/11/01 07:13
開腹胃ろう造設手術
ブログを読んで下さっている皆様 ギリギリまで手術が決まらず、ドキドキしていましたが、無事手術受けられ、終わりました あたたかい応援をしっかり受け止めて…呼…
2022/10/11 21:33
入院6日目…明日は…
前回の退院から、毎日慌ただしく… 小学校、中学校の運動会がやっと終わり。 昨日は、実父の納骨をしました亡くなって1年2ヵ月が過ぎ…やっとお墓をどうするかを考…
2022/10/10 22:19
ただいま〜
たくさんの応援、ありがとうございましたおかげでゆうくん、日曜日午前中に退院しましたあーちゃんとお迎えに行きました。ちょっとムシムシしたけど、久しぶりの外の空…
2022/09/05 22:00
トリロジー
昨日、ゆうくん病院の呼吸器から在宅のトリロジーに戻りました 良かった〜 採血結果も、CRP 1.8 白血球数 9.9H っと、良く結果でした。少し…
2022/09/01 21:50
ゆっくりゆっくり…
あれから…日曜日は、またお熱があり、月曜日に下がり… 採血結果は、思っていたより下がらず CRP 、白血球数、変わらず… BNPは、543 と下がった。 肝…
2022/08/30 21:24
おいらのペースで
あっという間に入院6日目 今日は、採血結果があまり良くなく… 白血球数 8.8H →11.3H CRP 4.20H →4.45H AST 3…
2022/08/26 21:10
大切なもの
今日は、仕事半日で早退し、午後から病院へ。昨日の今日なので、心配で早めに病院に行きました。 呼吸器の設定が、FIO2 0.5→0.4に設定が下がってsp…
2022/08/25 03:15
今を大切に…
今日は、朝から仕事に行ったんですが…お昼頃、ゆうくんの主治医から連絡あり「11時頃からspo2不安定で、在宅の呼吸器で酸素8リットル使用して、spo2 90…
2022/08/23 21:59
急性肺炎
あれから、採血、点滴ルート確保、PCR検査…病棟に上がれたのは4:00過ぎで、移動やら先生と話したり、朝を迎えました。ゆうくんも、お母ちゃんもコロナ陰性 良…
2022/08/22 21:59
救急搬送
日曜日23：00過ぎ、ゆうくん救急搬送。土曜日から、口鼻、気管と吸引多く…日曜日お昼頃から、鼻水が黄緑色っぽい。痰も白い。そして、微熱…メイアクト、ビオフェル…
2022/08/22 01:35
何気ない日常
あれから病院受診して、ゲンタシンを塗ってメロリン貼って、1週間パセトシンとビオフェルミンを内服して、こまめに体位交換し右耳かなりキレイになりました。夜中も2…
2022/08/16 05:10
発作.褥瘡
先週は、今月の呼吸器外来あり受診して来ました カニューレが抜けた時の対応を、再確認し、最近発作が増えている事も相談。 内服調整が必要かな…っと思いますが、調整…
2022/08/07 20:07
悩み
あれから、なかなかモヤモヤが抜けず色々と考え、悩み、1日1日を過ごしています。 人に預けることが不安になってしまい、出来る限り自分でみていこうと思いますが、…
2022/07/30 04:30
後悔のないように
いつもは、疲れきって寝落ちして寝ちゃうんですが今日は、色々思うことがありモヤモヤ眠れず。 ゆうくんが、気管切開をして初めてカニューレが抜けてしまいました。 …
2022/07/26 00:50
日常生活
あれから、ゆうくん唾液、鼻水多いながらも日常生活に戻り、しゅうちゃんもメンタル安定しました変わったのは、しゅうちゃんが毎日ゆうくんの部屋で寝るようになりまし…
2022/06/23 22:55
安定〜
なかなかブログアップ出来ずでした。あれから、ゆうくん体調落ち着きました。 金曜日の20時頃、突然オエオエし始め、spo2低下、顔面蒼白し、酸素5リットルでsp…
2022/06/15 22:00
救急搬送〜入院
6月10日 20時頃から、突然オエオエし始めspo2低下、顔面蒼白、嘔吐あり、救急搬送しました。 久しぶりに、怖くなりました。 やっと病棟にあがり、日付け…
2022/06/11 00:59
入学式〜訪問授業
あっと言う間に6月ですがお友達の皆様、お久しぶりです入学式からの記録を残したいと思います4月 入学式とてもお天気に恵まれた入学式でした。入学式に向けて、新し…
2022/06/08 22:33
3月15日 6歳おめでとう！
また…すっかりSNSから遠退いていましたダブル入学式があったり、忙しく…毎日寝落ちしてしまいます 3月15日ゆうくんの6歳のお誕生日を迎えましたみんなで、ユ…
2022/04/19 04:30
卒園式
3月14日 ゆうくん、児童発達支援 卒園式でした高等部のお姉さん達は、放課後ディの卒業式 とても…心に残る時間を過ごせました。6年前のこの3月14…
2022/03/28 19:15
3月スタート
すっかりSNSから離れていました…忙しい毎日で、寝おちしてしまう…あっという間に朝で、1日1日が丁寧に過ごせていない自分に反省です色々と考えることの多い日常で…
2022/03/13 22:32
小さな幸せ
先週は、小学生組は休校でオンライン授業でしたれいちゃんは6年生なので、それなりに授業受けていたけど…2年生のしゅうちゃんは…よく授業中に消しゴムを小さくして指…
2022/02/23 04:45
癒し
土曜日、仕事終わってからワクチン3回目を打って…2日ダウンしていました1回目、2回目はファイザー3回目は、モデルナ今回は、集団接種しか予約が取れず…寒い夕…
2022/02/22 00:54
言葉の重み
私は、ゆうくんの病気が分かるまで「医療的ケア児」を全く知りませんでした。障がいにについても、考えたこともありませんでした。子供は、普通に産まれ…毎年誕生日を迎…
2022/02/16 22:24
節分の思い出
遅れながらも…今年の節分はね…ディにも行けず… 買い物にも行けず…ひきこもりで、何も準備もしてなくてそんな我が家にね、ディから赤鬼さんが来てくれました座位保持…
2022/02/13 22:40
今日から、ゆうくんもディに通い、私も仕事復帰し、何気ない日常に戻りました久しぶりのディゆうくん、ニコニコ笑顔でとても嬉しかったんだなぁ～お友達に会えて、可愛が…
2022/02/07 22:31
日々、学びだっ
先週から、色々なことがあったり…悩んだり、理不尽な気持ちを抱いたり…モヤモヤを抱いたり……でもね、そんな気持ち以上に人の優しさを、ものすごく感じています。人に…
2022/01/30 20:04
明けない夜はない
ここ最近……とても色々な事があり、心折れたり…今を どうしたら良いのか分からなくなったり…… でもね、自分だけじゃない 色々な事で、たくさんの人が今を闘…
2022/01/22 22:00
おぃら らしく…
明日から、子どもたち学校が始まり日常に戻りますしゅうちゃんの「冬休みの思い出」の宿題 「 じいちゃんが なくなってしんせきが、みんな集まり年こしを…
2022/01/10 22:40
大切な1日
今日は、お義父さんの告別式でした。告別式が始まる前に、朝早くゆうくんを連れて斎場に行き、ゆうくん…最後にじぃちゃんに会いに行って来ました。年末と、年明け、ゆ…
2022/01/06 23:15
今年も1年、お世話になりました
今年も、あっという間の1年でした 大切な実父、義父を…突然亡くしてしまいました。でも、心ではずっと生きています。ゆうくんを、変わらぬ愛情で見守ってくれて…
2021/12/31 22:55
……………
12月26日 いつもゆうくんを心配し、可愛いがってくれていた お義父さんが突然亡くなってしまいました。 あまりにも突然で…… まだま…
2021/12/29 23:25
師走…(°Д°)
あっという間に1日1日が過ぎてしまって…もぅクリスマスイブです今年は……初めてクリスマスツリーも出せず…全く…余裕がなく、時間に追われて1日が終わって疲れき…
2021/12/24 04:45
おぃららしく…
12月に入り…1日1日、寒くなりましたねなかなか起きるのが、辛い季節になってきました ここ最近は、病気は違うけど…お友達の突然の旅立ちが続いたり……同じ…
2021/12/14 23:15
おぃらの声
月曜日は、整形外来と総診に行って来ました整形では、プレーリーくんと、短下肢装具の評価でした。プレーリーくんは、ベルト位置は変わるものの、特に修理せずオッケー…
2021/12/07 22:54
日々、学びだゎ
朝晩と、寒くなりましたね3:00の注入が、なかなか起きれずにいますやゃ寝坊することが増えつつあります。 ゆうくんは、11月15日に入院し、16日に胃ろう造設の…
2021/12/05 22:33
今を大切に………
ここのところ、大切なお友達の突然の旅立ちが続き…… 「今を大切に生きなくては……」っと言う気持ちが強いです。 同じ茨城のAちゃん、病気は違うけ…
2021/12/01 22:32
医療的ケア児 タイムスケジュール
おぃらのタイムスケジュール3:00～4:00 エネーボ＋白湯→100cc/h注入内服薬6:30～7:30エネーボ＋白湯→100cc/h注入内服薬8:30…
2021/11/23 22:52
おぃらの成長の源
ゆうくん、初めてのみかん狩り🍊行って来ました～標高高くても、spo2低下なく、安定～にっこにこ～みんなと一緒、嬉しかったねとても素敵でしたそして、土曜日は…
2021/11/11 04:18
おぃららしく
早いもので…あっという間に11月ですね今年も、残り2ヶ月を切りましたね…ゆうくんは、先日はマブダチKちゃんと地元の神社に、七五三詣りをしてきました同級生2…
2021/11/04 22:35
Mちゃん、頑張れ！
私達が、何気なく過ごしている1日…明日は、仕事だなぁ…とか、色々な用事を済ませたり… 1日を、当たり前に過ごしてしまっていたり…でも、その「1日」を懸…
2021/11/02 22:52
医療的ケア
皆様、ブログを読んで頂き ありがとうございます 前ブログへの、コメント、メッセージ、LINEありがとうございました …
2021/10/26 01:15
救急搬送～再確認
昨日は、久しぶりにお母ちゃん仕事休みで市役所に行ったり、食材を買ったり…れぃちゃん、しゅうちゃんの帰りが早かったので、床屋さんに連れて行きました。そんな中、デ…
2021/10/14 05:14
お久しぶりです
かなり、久しぶりのブログですしばらくSNSから離れていました7月に突然実父を亡くしてから…まぁ色々と、相続やら、遺品の片付けやら…実家の片付けから…数々の手続…
2021/10/06 22:21
感謝
7月21日 父の告別式でした。 最後に、どうしてもゆうくんと、じぃじを会わせたくて、ディの理事長さんにお願いし…告別式前に、ゆうくんを連れて来てもら…
2021/07/30 03:33
後悔のないよう……
前ブログへの、あたたかいコメント ありがとうございました。 今、色々なことを決めなくてはならなくてとても忙しい毎日で……コメント、ゆっくりお…
2021/07/20 05:24
父への感謝
男手ひとつで、私と姉を育ててくれた父。私は…良い娘ではなかった…後悔ばかりです。もっと連絡すれば 良かったもっと会いに行けば良かったもっと…もっと…後悔ばかり…
2021/07/18 02:59
おぃらの居場所
ゆうくん、今週は外来でした呼吸器外来、トリロジーの部品の問題で他社の呼吸器に切り替えるか我が家は、胃ろうの手術の時に一緒に切り替えられるなら交換しようかと、今…
2021/07/09 22:32
7月♪
7月に入りましたねあれこれ色々と書きたい事が、山積みですが…寝落ちしてしまい…全くブログが書けず7月に入ってしまいましたゆうくんは、先月から短下肢装具を作り始…
2021/07/04 21:50
6月も半ば過ぎて…15日で、ゆうくん5歳3ヶ月を迎えました平日は、毎日仕事なので…なかなか買い物行けず…あるもので、お祝いあーちゃんが、お家にあるもので…作っ…
2021/06/20 22:40
6月～♪
皆様。お久しぶりです6月に入り…あっという間に半ば過ぎてしまいましたあれこれ書きたいことがありながら…寝てしまい書けずな毎日ですゆうくんは、元気に月曜日～土曜…
2021/06/18 04:19
休日♪
ゆうくん、あれから予定通り検査を終えて翌日退院しました久しぶりの病棟、久しぶりの入院でしたたった1泊2日が、とても淋しかったお母ちゃんでした久しぶりに、朝まで…
2021/05/30 22:50
Happy birthday 5歳2ヶ月～検査入院
前ブログのリブログ、メッセージありがとうございました看護師さん、急募しておりますどうか、ぼく達の成長を、一緒にサポートしてください皆様、よろしくお願いいたしま…
2021/05/20 02:50
★急募 拡散希望です★
ゆうくんの通っている児童発達支援では看護師さんを、急募しています 【看護師さん 急募です‼️‼️‼️】 みなさまのお力をお貸しください看護師 正社員 パ…
2021/05/16 18:55
GW～母の日
あっという間にGWが終わり…毎日が、本当に早いですしばらくSNSから離れてました……久しぶりのアメブロです今年も、GWはひきこもりでしたあーちゃんに、絵本を読…
2021/05/09 23:00
Happy birthday 5歳1カ月♪
皆様、お久しぶりです毎日の日常が、忙しくて…なかなかアメブロアップ出来ずですゆうくん、15日で5歳1ヶ月を迎えましたなかなか買い物にも行けてなくて、まだお祝…
2021/04/21 10:49
我が家の春
また更新まで間が開いてしまいました毎日が、かなり充実していて、なかなか忙しい毎日ですゆうくんは、毎日ディに通い…先日は、ディのお友達とお花見に行ったょ桜並木が…
2021/04/11 04:40
あっという間に…
あっという間に…3月も終わりますね1日1日が、本当に早くて春休み中に、ミシンをやろうって思いながら、まだ何も出来ずにいます今週末は、頑張ろうあれから、子供たち…
2021/03/31 04:30
やっとね♪
ゆうくんの5歳のお祝いをしてから…その後お母ちゃんは、資格取得の為にオンラインでの講義&演習でしたオンラインでのロールプレイが、まぁ…悩み悩みでしたが、と…
2021/03/23 21:53
お誕生日おめでとう5歳
3月15日、優羽くん 5歳になりました 優羽くん、お誕生日おめでとう1日早く、日曜日に家族でお祝い5歳の誕生日プレゼントは、大漁旗カッコいいでしょうお花は…
2021/03/16 04:00
今日は、卒業式♪
りーちゃんの入試が終わり…あっという間に、今日は卒業式ですこの時期は…本当に忙しいですねりーちゃんの入試が終わり…帰宅してから簡単に、ちらし寿司を作って、…
2021/03/11 03:18
3月スタート♪
早いもので…あっという間に3月ですね今年は、雛人形出せずでした 忙しい……ともかく忙しい今日はね、りーちゃんの県立入試ですお母ちゃん…何故かドキドキ…お腹が痛…
2021/03/03 04:01
リクライニング手押し式車イス♪
ゆうくんのバギー完成「リクライニング手押し式車イス」って名称らしいです。↑こんな感じ全面&枕が、ジェルトロンなので、寝心地最高ですミニオン仕様にしました今回は…
2021/02/27 20:30
★バレンタイン★
遅くなりましたが…ゆうくんのバレンタイン記事をアップしたいと思います今年も、ディでチョコ作りを楽しんだょスタッフさんに手伝ってもらい、頑張りましたおぃら、睡魔…
2021/02/27 03:10
バギー仮合わせ★生後1798日目
前ブログ、たくさんのリブログ本当にありがとうございました心から、感謝です一人でも、多くの人に届きますように… 先週、新しいバギーの仮り合わせをしまし…
2021/02/20 06:02
拡散希望★一人でも多くの人に届きますように…
『心のケアって何か、誰もひとりぼっちにさせへんってことや』 精神科医・安克昌氏が遺した深い言葉【心の傷を癒すということ 劇場版】待望の映画化。 宮崎県都城市…
2021/02/15 22:02
★外来★
水曜日は、朝イチ外来でした大学受験と重なったので、先生方忙しく1つは外来を来月に延ばし、呼吸器は朝イチでしたゆうくん、この頃 鼻水、唾液がかなり多くて気付くと…
2021/02/13 05:50
笑う門には福来たる♪
2月に入り、お父ちゃんが長い仕事から帰って来て、いつも通りの日常に戻りましたまずは、「節分」を楽しんだょおぃら、赤鬼さんになりましたスタッフさんも、赤鬼さん、…
2021/02/09 22:37
おぃらの日常♪
おぃらは、いつものマイペースな日々ですお休みの日はね…お椅子に座って何をやるのかな……今日は、おままごとだっハンバーグを焼いてね目玉焼きも、焼いてねぶどうを切…
2021/01/31 06:53
★アメンバー申請★
たくさんのアメンバー申請 ありがとうございました 今までコメント、メッセージのやりとりのある方、18っ子ちゃん、医療的ケア児…
2021/01/24 03:18
Happy birthday 4歳10ヶ月♪
ゆうくん、今日で4歳10ヶ月を迎えましたゆうくん、おめでとう～っと、言いながら…全くお祝い出来てなく、しゅうちゃんのお誕生日と一緒にお祝いしようね今週は、2日…
2021/01/15 23:57
2021年★今年もよろしくお願いいたします
2021年になり、あっという間に…11日が過ぎてしまいました…遅れましたが…皆様、今年もよろしくお願いいたしますお正月はね、おぃら…おせち料理作り、お手伝いし…
2021/01/11 22:39
生後1752日目★今年もありがとうございました
年末～ゆうくん色々とチャレンジしてます今年は、全くお出かけ出来なかったから…お家で楽しむまずはね、エプロンとバンダナそしたらね…そば粉をコネコネ生地を伸ばすよ…
2020/12/31 21:05
クリスマス♪
クリスマスイヴの日は、ディでお友達とお歌を歌ったり、ケーキ作りをしたょお顔に生クリームくっつけて、ペロッっとしたり、楽しかった～夜は、お家で家族揃ってクリス…
2020/12/28 22:58
生後1741日目
皆様、こんばんは～ゆうくん、日光浴して 今日もディに通いました骨を少しでも鍛える為…日光浴大切です😍昨夜作ったバリアフリー服ディで、沐浴後に着せてみたら…
2020/12/21 22:38
4歳9ヶ月★バリアフリー服
15日で、ゆうくん4歳9ヶ月を迎えました22日は、りーちゃん15歳の誕生日なので一緒にお祝いみんなで、お祝いしました水曜日は、呼吸器、心臓、心臓血管外科の外来…
2020/12/20 22:48
退院★ただいま～
ゆうくん、予定通り今日退院しました4日ぶりのバギー術後、熱があったり、下がったり…右腕に触れると、やっぱり痛みがある。そりゃそうだょね…先生は、いつもの日常に…
2020/12/13 20:30
入院3日目・手術
ゆうくん、無事に手術終わりましたたくさんの応援ありがとうございましたゆうくんを、手術室の入り口まで送り手術の終わりを待ちました3件目で、ちょっと遅れて15:0…
2020/12/11 22:15
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