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ブログタイトル
潰瘍性大腸炎術後の回腸嚢炎の記録
ブログURL
https://ibd-uc-kaityounouen.hatenablog.com/
ブログ紹介文
2005年に潰瘍性大腸炎の診断。2007年に大腸全摘術。2018年回腸嚢炎、骨盤内膿瘍になり、現在排便障害に対して闘病中。レミケードもしています。
更新頻度(1年)

42回 / 365日(平均0.8回/週)

ブログ村参加:2018/05/30

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ハンドル名
ひろんさん
ブログタイトル
潰瘍性大腸炎術後の回腸嚢炎の記録
更新頻度
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潰瘍性大腸炎術後の回腸嚢炎の記録

ひろんさんの新着記事

1件〜30件

  • 医療費助成制度のおかげで月額負担が減った(高額かつ長期の適応あった件)

    昨日レミケードをしてきたんですが、自己負担額はずっと月1万円でした。 ただ、レミケードを2か月に1回実施しているので医療費助成制度の、「高額かつ長期」に当てはまるのでは?と思いながら日々過ごしてましたが、不妊治療の関係で市役所に行く機会があったのでついでに質問をしたら該当しそうということでした。 ただ、さすが市役所というべきか、自分にとっても予定になかった訪問なので、ハンコをもってなったので手続きができませんでした。 後日、特定医療費受給者証と自己負担限度額負担票をもっていきました。 レミケードを2か月おきにやっているため、「高額かつ長期」の条件である、「指定難病についての特定医療の月ごとの医…

  • 先週から体調不良続き~今日レミケードしてきた。薬も追加になった。

    ずっと体調不良でした。 まず、便が出ないこと。 前からといえば前からだけど。 ただ、今回はどうしても便が出ず、いきんでもちょろっとでるのみ。 腸が張り裂けるかと思いました。 ずっと冷や汗もかいてる状態でした。 そんな状態なので仕事も休み休みでした。 特に水曜、木曜がピークで痛かったこともあり休んでました。 休みやすい環境で良かったです。 恵まれてるなと思います。 体全体も熱っぽさがありました。 体温計で測ると36.5℃くらいですけど、たまに37℃超えもあったり不安定な状態です。 今日はレミケードですが、採血、レントゲンの結果異常はなく、何事もなくレミケードは終わりました。 先週ずっと体調悪かっ…

  • 病歴まとめ(2020/10/12時点)

    先週金曜日に不妊治療の病院受診した際、37.7℃ありました。 特に症状はないけど、あえて言うなら先週はずっと排便の調子が悪かったです。 そこで、前回受診で薬も変更になったし、病歴をまとめました。 といっても追加は特にないので、薬の追加くらいかな。 2005年12月病院初診。 潰瘍性大腸炎(入院1回目)の診断を受け、薬物療法(ペンタサとか)、LCAP(白血球除去療法)、ステロイド療法等を受ける。 ステロイドの副作用が強くなる。ムーンフェイス(いわゆる満月様顔貌)。ミオパチー。 2007年7月? ATM療法(抗菌剤多剤併用療法)開始。 2007年8月 大腸全摘手術(症状悪化で入院2回目、手術目的に…

  • 薬の追加

    遅くなりましたが、日曜日にクリニックを定期受診しました。 相変わらず排便障害があるので新しく薬が追加になりました。 連休だったとはいえ体は重いし、いまいちな日々を送っています。 ただ、今回処方されたパントシン錠を飲み始めてから軟便になった気がします。 今までの経緯を考えるとたまたま緩くなっているだけかもしれませんが(笑) 現在の処方内容: ミヤBM錠 1日3錠 ガスコン錠40㎎ 1日6錠 ツムラ大建中湯 1日15g レンドルミン錠0.25㎎ 1日1錠 アズノール軟膏 20g ポステリザン軟膏 1日1個 パントシン錠200㎎ 1日3錠 ←追加

  • 首が痛い…レミケードの副作用?

    先週の火曜あたりから肩こりがすごいです。 最初は疲れかなと思いましたが、まったく肩こりが取れません。 数日経って首が痛くなっています。 最初から首が痛かった可能性もありますが、どうなんだろう。 最初はレミケードの副作用、関節痛かなとも思ったのですが。 家系からいうと脳梗塞とか脳腫瘍あたりが候補になるのか。。。 もう少し様子を見て続きそうなら整形外科か脳神経内科かな?どこか受診したいと思います。 にほんブログ村

  • レミケード後の経過

    先週レミケードして翌日、翌々日は体が重たい日々が続きました。 食欲は普通なんですが、いまいち体が動かないのと重たい感じが続いています。 眠気もあるし、この感覚をどう伝えたらいいのか…。 もちろん日によって違いますが、仕事も一日はきついので午後から早退したりしています。 理解ある職場で本当に良かったです。。。 ちなみに、私一人のおかげで職場の有給取得率は他部署よりか~な~り!高くなっています(笑) 金曜日は大事な会議があるのでそれに向けて全力集中します。 にほんブログ村

  • レミケードしてきた

    2か月に一度のレミケードを実施してきました。 いつもは2時間のレミケード後に血圧が80/60くらいに急落するのですが、今日は120/80と普通でした。 レミケード後の体のきつさもありません。 私のレミケード後の副作用は、主に倦怠感です。体の重さっていうのかな? でも、不思議なことに副作用がない(又は少ない)時は体の調子もよくない気がします。(間違いなく気持ちの問題ですが) 今回、排便がうまくいかないこともあって大建中湯エキス顆粒が増えました。 仕方ないけど、主治医がきちんと私の薬のことを考えてくれているのだと嬉しくなりました。 現在の処方内容: ミヤBM錠 1日3錠 ガナトン錠50㎎ 1日3錠…

  • 明日、レミケード

    明日、2か月に一度のレミケードをします。 今までの経過から、最近は体調は変わらないですけど、よくもない状況です。 とりあえず、このまま明日まで持ち込みたいと思います。 ちなみに、最近妊活にも勤しんでいます。 今月が妊娠しければ来月からは対外受精になりそうです。 本当にいろいろな意味で頑張りたいです。

  • 体調は安定?

    体調は安定なのかな? 以前少し見られた出血はないし、疲れも以前ほどなくなった。 ただ、排便障害だけは治らないです。 1日に1~2回パイプを使用して排便しています。 今週末にはレミケードもあるし、継続して体調には気を付けていきたいと思います。 そういえば安倍総理は心配ですね。 同じ潰瘍性大腸炎ってことで気になります。 詳細な治療内容も新聞等に書かれたりしてますが、どんな治療しても体調がよくなればそれでよいと思っているので、潰瘍性大腸炎が本当に原因なら早く良くなってほしいです。 前回の安倍総理退陣も体調が理由だったんですが、当時はショックを受けた記憶があります。潰瘍性大腸炎あっても総理になれるんだ…

  • アルコール摂取してます。他、食事まとめなど最近思うこと

    最近、排便はうまくできない状態が続いていますが、 アルコールは飲んでいます。 理由としては、アルコールを飲んでも体調には変化がなかったこと。 (もちろん大量摂取はしてません(笑)) アルコールは液体のせいかそこまで腸に悪さをしない気がします。 もちろんアルコール飲まないほうが体調は良いのですが、翌朝の体調以外に変化はさほど感じません。 腸が浮腫を起こしている感じはありますが、まぁ関係ないかなと。 それよりも繊維の多いものや、例えばトウモロコシとかゴボウ、あとは木の実(ピーナッツとか)が明らかに体調を悪くするし、便としてそのまま排出されているので、摂取には気を付けています。 個人的には一口分くら…

  • 出血か?

    最近体調がよくありません。 便が自力で出せないというか、腹痛が3月以前の様な状態と言ったらいいのか… 一番つらいときは発熱も37.0℃ありました。 便を出せないでいると膿瘍→発熱ってパターンの可能性が高いのでかなり警戒しています。 そのためにパイプを使って便を排出していますが。 基本的には穿孔を起こす可能性があるのでせめて一日一回とか、制限したいんだけどな。。。 とりあえず乳製品で便を柔らかくしてから使用しています。 最近下痢になるというよりただただ腹痛を起こす道具になりつつある乳製品です(笑) そして、先日、出血がありました。 ただ、無理に排出しているので、そこからの出血の可能性もあるしたま…

  • 腹痛がひどい…

    先々週くらいまで体調悪いなりに何とかしのいできましたが、先週くらいからとんでもない腹痛が続いています。 冷汗が止まらないくらいの腹痛が定期的に来ます。 そして便はあるのに便意がない状態が相変わらず続いています。 昨日から以前使っていた浣腸用のパイプを肛門に入れて排便させています。 これでもとりあえずいいけど、やっぱり通常の生活に戻りたい。 明日から食事の内容を見直して、リハビリも改めてやり直しというか、強化していきたいと思っています。 現状、入院直前の体調に似ています。 膿瘍も心配だし、とりあえずセーブしていかないとな。 にほんブログ村

  • 久しぶりの更新

    前回更新の翌日。 無事に退院していました。 ただ、その前後でトラブル続出。 そういうことで気分が激下がりで更新していませんでした。 退院前後で職場用の診断書もなかなか書いてもらえず、ようやく書いてもらっても要望したものと全く違うものが出来てる、等々あって昨日、入院して1か月後にようやく完成して職場に提出できました。 体調面でいうと、入院中と比べると、体調は悪くなっています。 入院中との変化で大きな点は食事です。 ということで食事はかなり気を使っています。 食事に関してはメニューはもちろん食事の時間が大事だということがわかりました。 特に寝る前の食事というのかな? 胃袋に入れたのが20時以降だと…

  • 2020年2回目入院(12日目)退院が決まった

    排便障害は継続しています。 残念ながら電気治療の効果は今のところ感じれていません。 特に排便回数に関しては毎日5~6回で安定しているのですが、毎朝牛乳が出るので昼頃までに4~5回出ている感じです。 プラス渋り便って感じなので、何度かトイレに行っています。 ただ、今日診察があって、これ以上の治療は現状できないとのことでした。 薬物治療もできないと。 逆にどうなったらいいかと聞かれたので現状の便意がないことや腹痛等を解消したいと伝えました。 主治医は、それは無理との回答で、便意に関しては自分で毎日いきんでもらうこと、リハビリでそれを促すように言われました。 …まぁそれはそうなんでしょうけど、それな…

  • 2020年2回目入院(9日目)悪循環?

    一昨日、お尻の皮膚かぶれがあり、おならや便が出しづらくなっています。 昨日、今日と軟膏を塗り治まってきていますが、なかなか腹部の状況が安定しません。 皮膚が荒れているからなのか、電気治療や薬物療法が効いているか分からないですが、便の回数は減っています。 ただ、排便もおならも出しづらくなっています。 このまま退院へ向かえるのか不安です…。 というか何がゴールなのか分からなくなってきた。。。 ★排便回数★ 2020/6/1 7回 2020/6/2 5回 2020/6/3 7回 2020/6/4 4回 2020/6/5 5回 2020/6/6 6回 2020/6/7 6回 2020/6/8 5回(2…

  • 久しぶりの病歴まとめ(2020/6/7時点)

    2005年12月病院初診。 潰瘍性大腸炎(入院1回目)の診断を受け、薬物療法(ペンタサとか)、LCAP(白血球除去療法)、ステロイド療法等を受ける。 ステロイドの副作用が強くなる。ムーンフェイス(いわゆる満月様顔貌)。ミオパチー。 2007年7月? ATM療法(抗菌剤多剤併用療法)開始。 2007年8月 大腸全摘手術(症状悪化で入院2回目、手術目的に入院3回目)。一時人工肛門(ストーマ)。術後腎盂炎。排便回数10回以上。大腸全摘、回腸嚢肛門管吻合術 ( IACA : Ileoanal canal anastomosis )。 2007年8月 躁鬱。 2007年10月 ストーマ閉鎖術。術後創部離…

  • 2020年2回目入院(7日目)お尻が痛いので診察してもらった⇒便によるかぶれ

    昨日から少し体調が悪く、お尻?肛門も痛痒い状態でした。 診察があったのでついでに症状を伝えました。…ついでではないか。 結果、お尻の皮膚が荒れていたので新しくメサデルム軟膏を処方されました。 昨日から今日にかけて見られる症状は入院中になかった症状で、入院前に苦しんでた症状に似ていました。 肛門の中?も痛いと主治医には伝えたのですが特に何もなくスルーされました。 一昨日、昨夜は少し便が漏れていたこともあり、それで皮膚が荒れたんだと思います。 おかげでオナラも便も出しづらくなりました。 入院前の症状もこれが原因だったのかなぁ… たしかにずっと皮膚も荒れていたし便が漏れていたのも間違いないけど。 今…

  • 2020年2回目入院(6日目)薬の見直し★投稿し忘れてた★

    電気治療&リハビリも順調に経過しています。 薬物療法というか、服薬している内容も見直すことになりました。 たぶん大建中湯とベリチーム配合顆粒・ビオフェルミンの配合、ビオフェルミン錠剤あたりがなくなっていくと思われます。 とりあえず今日から大建中湯は半分の量になりました。 外来だとなかなか薬の変更をしない現状だったので入院を契機に、ゆっくり経過を見ながら薬も減らすor変更していけたらいいなと思っています。 整腸剤は3種類もあるので明らかに飲みすぎてる感じはあったので。 ひょっとしたらそれで良い状態を保っているかもしれませんが、せっかく入院しているのでどういう効果があるのか、減らしても変わらないか…

  • 2020年2回目入院(4日目)腰痛

    昨日リハビリで普段使わない筋肉を使ったからなのか、ベットが合わなかったのか分かりませんが腰に痛みがあります。 腰痛は不便ですね。 普段は気にすることなかったのですが、排便するときにお腹に力を入れれなくなります。 いきむことが難しくなっています。 それでも朝から牛乳が出て、昼にもヨーグルトが出てきたおかげで排便は比較的スムーズにできています。 逆に痛む回数も増えていますが。 今日は控え目にリハビリをしました。 ★排便回数★ 2020/6/1 7回 2020/6/2 5回 2020/6/3 7回(20:00時点) にほんブログ村

  • 2020年2回目入院(3日目)排便障害に対する理学療法と電気療法が開始

    昨日から排便障害に対する理学療法と電気療法が始まっています。 理学療法ではお尻回りの筋トレや腹式呼吸というか、排便しやすいいきみ方を勉強しています。 息を吸ってお腹を膨らませた状態で肛門に力を入れて締める(いきむ感じ)。 トイレの体制も両肘を太もも(膝?)に乗せる。…ようは前屈みになる。 簡単に言えば上記のやり方です。 そのうえで排便時に使う筋肉を強化しています。 そもそも4月に入院していたこともあり筋力がなくなっているのでつらいとこです。 urogyn.jpやり方は上のサイトの「奥井識仁のコラム」さんにあるやり方に似ています。 今日はそれにプラスしていきんだ時にうまく肛門を締めれているか、肛…

  • 今日から入院〜今年2回目〜

    今日から専門病院に入院しました。 明日から電気療法を頑張っていきたいと思います。 新型コロナウイルスの影響で面会出来ないし、入院も通常通りなら2週間後には退院出来るのでパンツ等は多めに持ってきました。

  • 専門病院受診〜入院で治療へ〜

    専門病院受診しました。 私の訴えから。 基本的に排便の感覚がわからない。ただ、牛乳やヨーグルトで下痢状態にして出しているので完全に出せないわけではない。 漢方だけで過ごしたけど、少し排便出来たけどあまり出なかった。おかげで夜は寝れず、便も寝てる時に出てくる状態。前回受診時に下痢になったのは本当に急性腸炎になっていたのかも。 ⇒直腸診のあと。 肛門は狭くなってなかった。膿瘍も指診ではひどくなってないと。 ブジーもされたけど、前回と同じくらいの狭さだったようで(前回から狭窄してない)一安心です。 解決策として、便排出訓練(理学療法)と電気療法を勧められました。 通院は厳しいし、一気に終わらせたい、…

  • 現在の症状まとめ&病名はこれ?(2020/5/21)

    月曜日に専門病院を受診前に、現在の症状の整理。 ・肛門(直腸)の痛みがずっとある。 ・便が出しずらい。 ・ガスがうつ伏せ状態でしか出せない。 ・基本的に排便の感覚がわからない。ただ、牛乳やヨーグルトで下痢状態にして出しているので完全に出せないわけではない。(最近は毎朝ヨーグルトを食べているので明日、明後日くらいは漢方だけで過ごそうかと考えている) ・便?ガス?が動くときor通るときに肛門付近にナイフで刺したような痛み(洗濯ばさみでつねられたような痛み?)があること。で、この波が定期的に来ます。この瞬間は動くが止まります。 ・上記の痛みは排便時にもあり、排便後もしばらく(1分くらい?)続く。 ・…

  • 新型コロナウイルスと潰瘍性大腸炎やクローン病(IBD)との関連性について

    クリニックの先生から、いま話題の新型コロナウイルス感染症と潰瘍性大腸炎やクローン病などのいわゆるIBDとの話を教えて頂きました。 結論から言います。 新型コロナウイルス感染症に罹っても普通の人と同じだということです。 潰瘍性大腸炎やクローン病だからと言って新型コロナウイルスに罹りやすいということはないようです。 また、私は2か月に1度レミケードをしているのですが、レミケードは免疫療法といわれているように、レミケードで免疫が下がる→新型コロナウイルスに罹ったら普通の人より新型コロナウイルスに罹りやすいのではないか、悪化するんじゃないのかと思っていました。 これもレミケードしているからと言って新型…

  • クリニック受診(2020/5/16)

    昨日地元のクリニックを受診してきました。 基本的には処方のみです。 体調には大きな変化はありません。 良くも悪くもですが。 牛乳だったりヨーグルトを飲んで下痢を起こして排便を促す、という感じの日々です。 気のせいかもしれませんが、肛門部に切れたような痛みがあります。 出血はないし、厳密には切れ痔的なものではなさそうですが、若干気になります。 再来週に再度専門病院に受診があるのでそこで聞いてみることに。 今回の処方: ミヤBM錠 1日3錠 ガナトン錠50㎎ 1日3錠 ガスコン錠40㎎ 1日6錠 ツムラ大建中湯 1日15g(3回) レンドルミン錠0.25㎎ 1日1錠 アズノール軟膏 20g フラジ…

  • 専門病院受診振り返り(2020/4/28)

    遅くなりましたが、先月専門病院を受診した結果。 前々回、ブログに書いてますが、 「具体的には、直腸肛門内圧検査、肛門電気感覚検査、肛門括約筋超音波検査をするようです。直腸肛門内圧検査は肛門のしめる力を調べる検査。肛門電気感覚検査は肛門の感覚神経を調べる検査。肛門括約筋超音波検査は内外肛門括約筋の厚さや断裂の有無を調べて筋肉が損なわれていないか調べる検査です。」 上記3つの検査をしました。 ずっと肛門に棒を入れられ続け、合計30分くらいで終わりました。 あっ、超音波検査のすぐあとにブジーも軽くされました。 結果としては肛門電気感覚検査で通常の人より感覚が鈍いけど、それ以外は正常の範囲内とのことで…

  • クリニック受診&レミケードしてきた(2020/4/25)

    退院から1週間が経ちました。 体調…というより体力があまり戻らない中、退院時処方もなくなるので、もともと通っていたクリニックを受診しました。 入院の経過は入院先から診療情報提供書が来ていたので特に説明することはなく、専門病院を受診して漢方を処方されて下痢がすごいこと、今度の火曜日も受診して肛門括約筋の検査をすること等、説明しました。 そして、レミケードはもうすることないだろうと思っていた(入院した主治医的にはレミケードは要らないとのことで診療情報提供書にもレミケード不要と書いていた)のですが、クリニックの先生的には回腸のう炎になっていないのはレミケードのお陰だろうし、骨盤内膿瘍は狭窄部を定期的…

  • 専門病院受診(2020/4/20)

    遅くなりましたが、月曜日、2007年に大腸全摘をした病院を受診しました。 新型コロナウイルスの影響で外来も縮小していて受診できない可能性もあったので安心しました。 私の受診は一年以上ぶりなので、問診票の記入をして、看護師さんの問診も受けて受診に挑みました。 結論から言うと直腸診されただけで何もなく、来週改めて肛門回りの検査をすることになりました。 具体的には、直腸肛門内圧検査、肛門電気感覚検査、肛門括約筋超音波検査をするようです。直腸肛門内圧検査は肛門のしめる力を調べる検査。肛門電気感覚検査は肛門の感覚神経を調べる検査。肛門括約筋超音波検査は内外肛門括約筋の厚さや断裂の有無を調べて筋肉が損なわ…

  • 入院16日(2020年)退院

    今日、無事退院しました。 昨日あまりに排便できないことから入院前にやっていた牛乳を飲んで(下剤的な使い方で)、無理に排便を試みました。 結果…5回以上排便ができました。 それも昨日、一昨日の1回分くらいの量が5回くらい。 あとはお腹がぐじゅぐじゅしていて、腹痛が続いていました。 牛乳の量が多すぎたのかもしれません。 ただ、とりあえず便を出す方法が見つかったのは朗報です。 先生から牛乳の許可は得ていたのですが、通常大腸全摘しているし下痢みたいに苦がなく出せるのが普通だし、座薬等使って出ないのに牛乳で排便するのはわからないなぁと言われました。 今日も牛乳を昨日の半分にしましたが、ずっと排便が続いて…

  • 入院13日(2020年)退院が決定

    今日も朝から採血をした結果、炎症反応が低くなっていたこともあり今週土曜日に退院することになりました。 昨日した内視鏡バルーン拡張は狭窄部を18mmまで拡げたとのことです。 ただ、昨日の内視鏡後、夜中に少量の便が出た後、まったく便意がありません。 昼に座薬を入れて便意を促しても効き目がありませんでした。 主治医的には狭窄も拡げたし、CTで溜まっていた便が一気に出るかなと思っていたみたいで、座薬でも出ないとなると内科的には今の治療が限界で、外科(肛門科)で見てもらうのが良いだろうと。 困ったことに内視鏡以来、便意もない状態です。そこで膀胱直腸機能障害かもしれないと言うことで元々大腸全摘した病院にど…

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