風と木と ー肢体不自由な長男との暮らしー
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出身
ハンドル名
そうさん
ブログタイトル
風と木と ー肢体不自由な長男との暮らしー
ブログURL
https://ameblo.jp/bc7ma6/
ブログ紹介文
重度心疾患の長男です。残された日々を精一杯楽しく過ごします。
自由文
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更新頻度(1年)

18回 / 292日(平均0.4回/週)

ブログ村参加:2018/03/14

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  • パルスオキシメーターを購入しました。

    長男の昨日の体重は19.3キロ浮腫の為、体重が増え続けています。 本人は疲れやすいですが元気です。食事もよく摂れています。 ただ肌がね…浮腫の為か、下腿の色が…

  • 土曜日は調子が良かったので

    群馬県の榛名山へ、行ってきました。     あいにく天気は曇天でしたが、雨は降りませんでした。翌日は榛名湖マラソンなんだそうです。通行止めになるみたいだから、…

  • 運動はダメと言えないから

    長男は秋休み。私も、仕事は休みを取って、連休中です。 長男と遊ぼうと思い、卓球のボールを出してみました。   長男は、すぐにボールを気に入り、 ボールを投げて…

  • お知らせ

    過去記事を削除中です。フォロワーさんに、連絡が大量に届きましたらすみません

  • 循環器外来

    予約が早まったので、循環器外来を受診した。主治医は夏休みを取られているようで、代診の先生だった。相変わらず、診察待ちの患者がたくさんいた。   長男の体重が増…

  • 利尿剤の効果があるような、無いような。

    9月18日~19日と浮腫が強く、元気が無かった。 利尿剤は朝に服用している。飲んだ後は夜まで尿が普通に出るが、長男の元気が無くなる。 一時的に浮腫は引くけれど…

  • 座位保持椅子はブルーで。

    今日の朝、長男は全身が浮腫んでいました。顔がパンパン。 起きて1時間位経つと、浮腫みは少し引いてきましたが、手足に浮腫みが残っています。  …ですが、食欲はあ…

  • 循環器外来へ

    朝一番の外来です。まだ誰もいません。今日は先日のカテーテル検査の詳細を聞きます。     パパも心配して一緒に来てくれました。   病名を書こうかどうしようか…

  • 睡眠時間が延びる

    昼寝中です。最近、寝る時はうつ伏せに寝ています。あお向け(仰臥位)だと、息苦しくなるようです。 コロコロとよく動くんだ。   自分の楽な体位で寝よう…昼寝時間…

  • 心境の変化

    退院の日の午後は爆睡していました。やっぱり家が落ち着くようです。 おじさんみたいな服装ですが… 日常に長男がいることが普通の毎日。 子供はいつか巣立っていくも…

  • 検査翌日。

    検査翌日の午後です。私が病室に行った時には点滴も外れていました。 私の顔を見ると、泣き笑いの顔。 長男は、辛い時、痛い時に笑うんです。涙を溜めた笑顔は、余計に…

  • 心臓カテーテル検査

    こども病院です。先月、心臓カテーテル検査で3泊4日で入院しました。   完全看護ですが、個室を予約して、付き添いを夫にお願いしました。 私は、上の子の大学受験…

  • 他の病院へ行け

    学校で、こういう固い椅子に座っています。    さらに、最近、姿勢保持が不安定なのです。座位保持椅子を作成しようと思いました。  小児医療センターの装具診の予…

  • ストロベリームーンの夜に思う

    平日の朝、私が出勤する時に、バスを待つダウン症の成人男性を見かけます。 そばには年老いた女性が、雨の日も、風の日も、彼のそばに付き添っています。 彼は幸せなの…

  • 困った

    長男は、連続の登校でかなり疲れ気味です。 体が冷たい、顔色が悪い。 心臓に負担がかかるんだろうな。 でも、学校が楽しいみたい。毎日学校に行きたいんだって。 ほ…

  • リスタート

    先日、キッズフェスタ(障がい児向け福祉機器展)に行ってきました。 バギーと座位保持椅子、福祉車両を見てきました。  RVーPOCKET やっぱり軽くて良いな。…

  • ピアノ弾けるよ

    暇そうだったので、キーボードを出してあげました。       音楽に合わせて、弾いています。      音はバラバラですが、上手にまねっこ出来ています うるさ…

  • PT、泌尿器科、代謝内分泌科

    10月の手術の請求書が届いたので、こども病院に支払ってきました。2泊3日で、結構かかりました~ そして、泌尿器科受診。 腹部の手術の傷跡がまだ良くならず、じわ…

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