奇跡的！余命宣告/皮膚筋炎/間質性肺炎 MDA5

目尻に皮膚筋炎

容態報告/入院63日目酸素流量 1L～3LSpO2＝平均95％食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細昨日の医師の「悪くなっている」がまるで嘘のように本日絶好調！酸素量も若干低めで一日過ごすことができた。最近ずっと朝起きて、すぐ横においてあるポータブルトイレを使用すると息苦しくて30分は座ったまま息が整うのを待って移動していたが今朝は10分ほどで移動することが出来たようだ 容態報告/入院64日目酸素流量 1L～4LSpO2＝平均94％食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細 本日も体調に関しては昨日同様好調ではありましたが、またきました！ 気がついたら両方の目尻に皮膚筋炎発症。やっぱり悪くなっていたのかと気分…

2019/09/22 11:46

もうお手上げ状態のようです

容態報告/入院58日目酸素流量 1L～4LSpO2＝平均94％食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細今朝は体調が良いのかぐっすり眠っていたので起床時間になっても看護師さんのお気遣いで7時まで眠っていたそうだ。ベット上では1日中1Lで過ごすことができた。安静時ではあるが1Lで最高97％を記録 容態報告/入院59日目酸素流量 1L～4LSpO2＝平均94％食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細ベット安静時は昨日と変わらないが、体を起こして食事をする程度のことでも昨日までは酸素を上げていたが今日は素晴らしく調子がよく1Lから増加する必要が無かった 容態報告/入院60日目酸素流量 1L～4LSpO2＝平均94％食…

2019/07/07 12:25

これまでにお伝えしていないこと

ここまでの大きな治療として ステロイドパルス エンドキサン P M X (エンドトキシン吸着療法) 免疫グロブリン リツキサン 以上5つの治療を行っていただきました これまでの治療で少数ながら効果があった患者さんもみえるそうですが、妻には全く効果がありません と言うより効果は一時的にあるそうです。実際、大きな治療後のレントゲン結果、酸素流量などで回復の兆しは見せていました しかし、病の勢力が強大すぎて薬剤が負けてしまうそうです。 あと数回ステロイドパルスとエンドキサンを残していますが、ほぼこれで今までの例として効果があった治療法とされている全ての治療が終了を迎えます。 医師は全力を尽くすとおっ…

2019/05/23 10:58

助かるかも？希望の光が！ステロイドパルス【2回目】リツキサン【2回目】

容態報告/入院53日目酸素流量 4L→3L→5LSpO2＝平均ー％食欲○ 睡眠○ 元気○ 容態詳細日中、相変わらず酸素マスク使用で3～5Lが続くが、主治医から夜間就寝中非常に状態がよくカニューラに変えて1Lで過ごしたと説明を受けるステロイドパルス【2回目】開始 本日から3日間続けて行う予定です。 容態報告/入院54日目酸素流量 6L→5L→4L→1LSpO2＝平均ー％食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細前日と変わらず ステロイドパルス2日目終了 容態報告/入院55日目酸素流量 2LSpO2＝平均ー％食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細今日は1日中カニューラ2Lで過ごすことができた主治医から前回に比べレ…

2019/04/06 12:25

今週中には更新予定です

ちょくちょくおいでくださいます方へ 更新が止まっていてすみません 今週中には更新予定です 時間を見つけて続きを書きますのでよろしくお願いいたします

2019/04/04 12:32

リツキサン（リツキシマブ）開始 （入院49～52日目）

容態報告/入院49日目酸素流量 7L→6L→4L→6LSpO2＝平均ー％食欲○ 睡眠◎ 元気○ 容態詳細本日のレントゲン結果前回よりも悪くなっているリツキサン（リツキシマブ）開始 週に1回、合計4回行う予定です。かなり強力な治療のため点滴開始約30分は極少量の投与で調整し何度も看護師さんが脈をとったり血圧、体温を測り妻本人にも体調のヒヤリングを行いました。体調変化が無いことを確認後、通常の投与量にしました。（リツキサンはだいたい投与開始30分以内に体調の変化（悪化）があるようで、その時間を過ぎればほぼ安心なのだそうです）しかし私は心配でしたので医師に頼んで消灯時間まで付き添う許可をもらいました…

2019/01/06 13:14

免疫グロブリンの効果なし 皮膚筋炎悪化！（入院46～48日目）

容態報告/入院46日目酸素流量 4L→6L→4L→5LSpO2＝この頃はものすごく不安定でおおまかな平均値を出すことが出来ません食欲◎ 睡眠◎ 元気○ 容態詳細免疫グロブリン4日目を行う胸にある皮膚筋炎が悪化！ ↑ 皮膚筋炎初期段階（下部リンク先当時の状況） ↓ 同じ箇所が悪化（色がかなり濃くなっている）（痛みかゆみ等は以前と変わらず、無し） 容態報告/入院47日目酸素流量 4L→5L→6L→4LSpO2＝平均ー％食欲○ 睡眠◎ 元気○ 容態詳細免疫グロブリン5日目を行う（本日で終了）今日から医師の指示でカニューラの使用をやめて1日中酸素マスクを使用することに。 しかし妻は酸素マスクは息がしに…

2018/09/08 14:10

免疫グロブリン（入院43～45日目）

容態報告/入院43日目酸素流量 3L→4L→5L→4LSpO2＝平均91％食欲○ 睡眠◎ 元気○ 容態詳細非常に高度かつ超強力な治療で感染症のリスクが高まるため不特定多数の患者やお見舞いの人が多い大部屋からナースステーション横の重病患者用の個室へ移動となった。私たち家族も今までは「マスクつけてくださいね～」程度の支持であったが今回は「マスク着用厳守」「家族以外の親族を含め一般のお見舞いの人まで入室禁止」の厳しい管理を行なわれました。念のため補足ですが、この場合のマスク着用の意味は妻から私たちに何かが移るのではなく私たちから妻へ、例えば自覚症状が無くても風邪のウィルスなどを持っていた場合、治療に…

2018/08/08 12:44

遂に「人間が耐えられる限界の治療法」を行なわなければ（入院39～42日目）

容態報告/入院39日目酸素流量 6L→4L→3LSpO2＝平均93％食欲〇 睡眠〇 元気△ 容態詳細病室へ行くと酸素流量6Lに上がっている。看護士に聞くと夜中から状態が悪く流量を増減させながら様子を見て90％になったのが酸素マスクで6Lだそうです。つい先日は自力で歩いてWCまで行きこともありましたが、この頃になると私がいない時は看護師さんに手伝ってもらうのも気が引けるのでポータブルトイレを使用し私がいる時は車イスに乗せて連れて行っていました本日2回目のエンドキサンパルスを行い前回同様に副作用で体がダルくなり終わった後、妻の機嫌が悪くなる // 容態報告/入院40日目酸素流量 6L→8L→9L→…

2018/06/24 11:23

いつまで続く？皮膚筋炎（入院29～33日目）

容態報告/入院29日目酸素流量 3LSpO2＝平均92％食欲× 睡眠× 元気× 容態詳細頚部に針が刺したままなので横向きにならないように気を使ったり、少し動くだけでも痛くてあまり眠れず結局ほとんど起きていたそうだ。昨日は初回のため首に針を刺したり、いろいろな検査や準備で時間がかかったが今日は午前中から昼過ぎにかけて約3時間で血液浄化療法2回目終了でしたが今日は日曜日で主治医がいないため針を抜かず明日になるみたいです。妻は痛くて眠れない夜をまた迎えることに半泣き状態でした。 容態報告/入院30日目酸素流量 3LSpO2＝平均92％食欲× 睡眠× 元気× 容態詳細2日続けてほとんど眠れなかったせい…

2018/06/08 16:30

緊急でP M X (エンドトキシン吸着療法)（入院25～28日目）

容態報告/入院25日目酸素流量 3L // SpO2＝平均91％ 食欲× 睡眠× 元気× 容態詳細私が病院へ行くと「夜中、息苦しくて眠れなかった」「息ができなくて死ぬかと思った」と言うため、この状況では昨日のように病院側へ隠しておくこともできず看護師さんを呼んで主治医に確認後、酸素流量を3Lにアップしてもらう 夕食後暫くすると、3Lでも「息がしにくい」ため医師を呼んでもらうがSpO2の数値に異常が認められないため、看護師さんに厳重に監視（特に深夜は20～30分間隔で巡回）する指示を出し何も対処せずこのまま様子を見ることになる 昨日までとは打って変わり今日一日、食事にはほとんど手をつけず 容態報…

2018/05/26 18:00

病室騒然！SpO2急降下！！これでサヨナラなの？（入院34～38日目）

容態報告/入院34日目酸素流量 2LSpO2＝平均95％食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細前日皮膚筋炎が出て心配だが呼吸はすごく調子が良いずっと酸素を付けていると鼻の中が乾燥するので看護師さんに申し出ると医師と相談し酸素吸入器に加湿器を取り付けることに。 ■なぜ加湿するの？■ 通常、鼻咽頭部を通っている間に空気は十分に加温・加湿され、気管内では37℃、100％となります しかし、酸素ボンベあるいは中央配管から供給される酸素には、まったく湿度はありません。そのために、なんらかの形で湿度を与えないと、気道粘膜が乾燥してしまいます。乾燥することで、粘膜を刺激して充血したり、繊毛運動の低下が起きたり、分…

2018/05/24 01:20

苦しくて息ができない（入院22～24日目）

容態報告/入院22日目酸素流量 1L→2L // SpO2＝平均91％ 食欲◎睡眠◎元気△ 容態詳細安静時のSpO2が低下したため2Lに上げる。いつものようにベットをやや寝かせた状態で私との会話中、初め数分は問題無かったが、次第に言葉が続かなくなり、途切れ途切れのあきらかに息切れが感じられる 。しかしSpO2の値は差ほど低くない。妻に体調を確認するが全く苦しくないと平静を繕うその後昼寝中、痰がつまって呼吸困難になりとび起きる。出した痰は透明の、まるでボンドが糸を張ったようなものすごく、かたく粘り気のある感じ。痰を出した後は正常に戻る 15m程のWCまで歩くことが辛くなったため常にではないが体調…

2018/05/21 18:31

薬はこんなかんじ

入院からここまでの ＜服用していた薬（1日分）＞ プレドニゾロン錠5mg･･･12錠ダイフェン配合錠･･･0.5錠プログラフカプセル1mg･･･4錠ジャヌビア錠50mg･･･1錠ランソプラゾールOD錠15mg･･･1錠メトグルコ錠250mg･･･4錠 ■プレドニゾロン■ 効能・効果合成副腎皮質ホルモン剤（ステロイド）で、炎症やアレルギー症状を改善したり、免疫を抑制したりするなどさまざまな働きがあります。 通常、炎症性疾患、アレルギー疾患、免疫疾患など多くの病気に用いられます。ただし、病気の原因そのものを治す薬ではありません。副作用倦怠感、発熱、腰や背中の痛み、関節の痛み、筋肉のこわばり[骨粗鬆…

2018/05/16 14:10

エンドキサンパルス療法（入院16～21日目）

容態報告/入院16日目酸素流量 1LSpO2＝平均92％ 食欲◎睡眠◎元気◎ 容態詳細ステロイドの副作用による食欲増進で3食ではものたりず、コンビニでパンを買うほどの食欲旺盛。（血糖値の関係で買い食い禁止だが内緒で♪）酸素流量、体調すべて好調。 容態報告/入院17日目酸素流量 1LSpO2＝平均92％ 食欲◎睡眠◎元気◎ 容態詳細酸素流量、体調すべて好調。指の第一関節、新たに皮膚筋炎発症 触った感じはちょうど関節のところを虫に刺された様なぷっくらと腫れ上がるのではなく、硬い感じに腫れ上がっている痛み・かゆみ無し 容態報告/入院18日目酸素流量 1LSpO2＝平均93％ 食欲◎睡眠◎元気◎ 容態…

2018/05/12 13:21

皮膚筋炎でおばけのような顔に（入院9～15日目）

容態報告/入院9～10日目酸素流量 2LSpO2＝平均91％ 食欲◎睡眠◎元気△ 容態詳細 安静時はそれほどでもないが1Fにあるコンビニなどの往復にはSpO2の低下が著しいため今日で2日連続、酸素流量2Lから下げることが出来ない。病院のパルスオキシメーターはベット上にいなくてWC,散歩などに出かけても指先に付けたパルスオキシメーターより電波が発信されてナースセンターで監視することが出来ます。さらにあらかじめ設定した数値を下回るとナースセンター内の機器に警告音が鳴り異常を察知した看護師さんがかけつけてくださいます。（パルスオキシメーターには心拍計も付いています）通常のSpO2の設定は労作時で95…

2018/05/08 16:39

「疑い」から「確定」へ（入院3～4日目）

容態報告/入院3日目酸素流量 1LSpO2＝平均92％ 食欲△睡眠〇元気△ 容態詳細ステロイド療法の効果で耐えられないほどの激痛から、軽い痛みに変化自力で歩いてWCへ行けるまで回復高熱から微熱になる見た目、異常はないが両手のひらがとてもかゆい 容態報告/入院4日目酸素流量 1LSpO2＝平均92％ 食欲〇睡眠〇元気◎ 容態詳細すっかり痛みが消え、熱も平熱に痛みが消えたおかげで食欲が出て元気も回復し看護師さんとの会話が弾む酸素を鼻に付けていなければ病人とはとうてい思えないほど 病名 皮膚筋炎確定 実は転院前の病院では「膠原病/皮膚筋炎疑い」の扱いでしたが、本日正式に「皮膚筋炎」に確定しました。 …

2018/04/24 17:41

まさか！これって死ぬ病気なの？（ステロイドパルス療法）【1回目】

間質性肺炎 病室へ案内され暫くすると主治医として治療に当って頂く医師より新たな病名「間質性肺炎」が告げられました。3ヶ月入院の言葉を聞いたあたりから頭が真っ白になり、私の頭は混乱状態の中での聞きなれない病名。 「膠原病」「皮膚筋炎」「間質性肺炎」いったいどうなっているのか理解するのに時間が必要でした そして今後の治療説明を受けましたが、うなずくのが精一杯で実際はあまり理解できませんでした。というのは、またしても私をパニックに陥れる言葉が発せられたからです 医師より現状の体の具合、病気の説明、今後の治療の進め方の説明の中で 「この病気で命を落とす方がいらっしゃいます」 「奥様は非常に厳しい状況が…

2018/04/21 14:09

はっ！嘘でしょ！緊急入院しないと命が･･･

紹介状持参/大学病院へ 激痛に耐えられず歩くことさえできない妻を車イスに乗せ、おそらく2～3日は入院しないと症状は収まらないだろうと思いながら紹介された病院へ向かう （私は激痛さえ治まれば大丈夫だろうと安易に考えていました） 皮膚筋炎 疑い この病院は紹介状は持っていても事前予約制でない。採血、尿検査を行い3時間ほどしてやっと診察に呼ばれる。さすが専門科だけあって即答で診断結果「膠原病 皮膚筋炎」となる。 正式にはこの段階では「膠原病 皮膚筋炎 疑い」になるそうだ 緊急入院 そしてザワつく医師、看護士たち 何故かストレッチャーに乗せられ別室へ 薬の詳細は聞いていないが点滴をやったり、初め何をや…

2018/04/17 18:28

このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めた

診察後3日間薬を塗り続けるも全く改善の気配無し 微熱から高熱へ 数日間続いていた微熱が一瞬にして高熱（39℃超）に、一時は解熱剤で下がるが効果が切れると、また高熱に 大きな紅班！ 鎖骨から胸上にかけて日本地図を描いたような大きな紅班が出現 （痛み/かゆみ無し） 全身に激痛が走る このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めた 通常の皮膚筋炎の筋力の低下は、ゆるやかな上昇カーブを描きながら進行するものがほとんどだが妻の場合それは突然起こり、〈筋肉のこわばり〉〈力が入りにくい〉といった優しいものではなく、頭と顔以外、足のつま先から手の指先まで激痛に襲われ、ほとんど身動きできず話すことすら容易ではなく、…

2018/04/13 20:22

悪魔の「抗MDA5抗体」（入院5～8日目）

確定 急速進行性間質肺炎 看護士から妻を除いて、私と医師との面談を行ないたいと連絡が入る。気にかけていた血液検査のことだなとすぐに察し、不安を抱きながら、そして心の中で何度も何度も悪い結果でないことを祈りながら。 ドアを開け席に着き主治医より発せられた第一声が 「違うことを望んでいましたがやっぱり急速進行性間質肺炎でした」「この病気は確実にかなり重篤な症状になります。しかも急速に悪化し短期間で4人に3人は亡くなります。」 その後も次々に耳を塞いでしまいたい、この場から消えてしまいたいほどの残酷な時間が数分ありました。 私は涙をこらえるのが精一杯で言葉を出すことが出来ませんでした 私は医師との面…

2018/04/12 20:00

これが出たら要注意〈ピンク色のしみのようなもの〉

膠原病 / 皮膚筋炎 / 間質性肺炎 → 急速進行性間質肺炎 以上の病状について発病初期から5ヶ月間にわたる入院生活の記録を分かりやすくお伝えしたいと思います。少しでもお困りの方へのお手伝いが出来れば幸いです 当サイトの内容、テキスト、画像等の無断転載・無断使用を固く禁じます。 また、NAVERまとめ等のまとめサイトへの引用を厳禁いたします。 Unauthorized copying and replication of the contents of this site, text and images are strictly prohibited. 禁止私自转载、加工、禁止私自轉載、加工…

2018/04/10 17:23

死を待つだけだった妻が助かったワケ

このページの文章だけを読んでいただいても信じてくださる方は少数だと思います 何故ならば未だこのブログは完結しておらず〈糖鎖〉読み方は〈とうさ〉と読みますを実際に飲む段階はもう少し後のことだからです。しかし病状経過そして最終的に〈糖鎖〉に頼らざることしか術が無くなり服用後はまるで春を迎えた草花が日に日に育つ様にといった感じで妻の病状も回復しました 困っている方、苦しんでみえる方、妻と同じような状況の方達に、 早く伝えたい！早く飲んで欲しい！と思いこのページを作りました 信じられない方、容態が安定してて今すぐ何かしないといけない、という方以外の方は、更新には時間がかかりますが退院までの経過を書いて…

2018/04/08 18:42

余命宣告を受けましたが、突然の回復で妻はいま生きています

2017年 妻が膠原病の皮膚筋炎を患い合併症で間質性肺炎を引き起こしました。 悪いことは重なるものでこれが急速進行性間質性肺炎（MDA-5抗体）と判明 難病指定されるくらいですから元々患者数の少ない特発性間質肺炎患者数なのですがその中でも急速進行性間質性肺炎は数％だそうです。 病気の進行を遅らせることさえ非常に困難な早ければ数週間で呼吸困難を引き起こし死に至る病です 今だから笑い話になりますが、まるで年末ジャンボ宝くじの1等当選に匹敵するくらいの確率ではないでしょうか 病気判明時には4人に3人は助かりません。覚悟してくださいと告げられました でも、 いま妻は家にいます 主治医からは余命宣告を受…

2018/04/07 13:00