ペンテコステ。お説教で泣いた意味。

おはようございます✨車椅子のハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️今週の日曜日は、ペンテコステ(聖霊降臨日)でした🕊️――――――――――――――――――…

猫ちゃんのお気に入り浴衣( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆

こんばんは✨車椅子のハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️お気に入りの浴衣でその辺に車椅子コロコロ♿️で行くこともあります。これは、ニコアンティークさんのだ…

体力解放！愛娘の運動会！

こんばんは✨車椅子のハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️昨日は娘の運動会でしたこの日のために溜めておいた体力。。。お弁当作り頑張りましたー✨この時期なので…

色々考えても仕方ない！浴衣解禁！

こんばんは✨車椅子のハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️大好きだった着物👘入院直前まで、部屋着は浴衣➕洋装コーデ、外着は木綿着物➕洋装コーデ、だった私で…

孤独

こんばんは✨車椅子のハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️ここ数日体調悪化しています病院も次々キャンセルし、(次々キャンセルする数行ってるのも疲れの原因の気…

手紙の大切さ

こんにちは✨車椅子のハンドメイド作家珠瑞(たまみ)です❇️相変わらず体調は、激悪です吐き気とめまいと激痛と、、、ふと寝てしまう？気を失う？瞬間。なんなんだ～�…

いつかの私かもしれない。。。

こんにちは✨車椅子のハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️Twitterでも同じ病気のフォロワーさんが、リツイートしていますが、、、➡️＜40代女性の孤独死…

大事なものを諦めていく勇気の揺らぎ

こんにちは✨車椅子のハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️去年のブログです。。。車椅子になったのは今年からで、、、去年は年中普段着物着てました。。。この記事…

私なりの光過敏症対策！(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)

こんにちは✨車椅子のハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️今日はクラッシュ中ですが、、、往復4時間の定期通院です♿️死んじゃう～💦結局、特大クラッシュ起こ…

ファミマの新作の味って…(^^;)))

こんにちは✨車椅子のハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️最近クラッシュしまくってます😵💦そして今週は遠方の通院が連続で2つ。。。死んじゃう～😵💦昨…

首と肩と背中の冷え、血行の悪さ対策！

こんにちは✨車椅子のハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️同じ症状の方がいるかわからないのですが…私は、後ろの頭と首の付け根から肩が、異様に冷たくなり、コリ…

ドケチな娘ちゃんからまさかの…(゜ﾛ゜;ﾉ）ﾉ

こんにちは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️昨日は｢筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群世界啓発day｣でした色々なところのイベントを家でTwitterやF…

忘れられた病～筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実～【NHK 1.5チャンネル】

おはようございます✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️今日、5月12日は母の日ですが、私のかかっている難病の｢筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群世界啓発DA…

＜新作＞【送料無料】アンク十字架と四つ葉のクローバーの幸せネックレス

こんにちは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️本日の新作は、｢生きる｣＋｢幸せ｣を意識して、お作りしました✨今回はベースとなる形で、天然石をプラスしたも…

＜新作＞【送料無料】ケルト十字架と四つ葉のクローバーの幸せネックレス

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️ロザリオブレスレットのオーダーが入ったので、一緒にネックレスも製作✨しました🍀-------------…

クラッシュ中は動いてはいけない(^^;)))

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️頑張って無理やり行ったので💦｢あ、これ帰れなくなる💦｣と途中退席しましたΣ(ノд<)そして付き添ってく…

楽しみ半分、不安半分。明日はいよいよイベントです(о´∀`о)

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️明日はいよいよ、東京のひとりじゃないよ！2019年5月世界啓発イベントですこのところ、体調悪いので朝イチか…

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群世界啓発dayにむけて(*^▽^)/★*☆♪

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️5/12は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群世界啓発dayです✨ひとりじゃないよ！ ME / CFS, FM,…

■リブログ■”【和温療法】家庭用和温機をご紹介！”

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️私は2月に和温療法を受けるために、1ヶ月入院していたのですが、(絶賛往復4時間かけて通ってます)先に入院し…

今日は令和始まりの日(*￣▽￣)ノ~~ ♪

令和になった瞬間何してた？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようこんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️令和になった瞬間は、寝…

元号変更におわれてる皆様お疲れ様ですっ！

こんにちは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️平成最後、なにする？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう私は、寝る😪昨日、娘孝行で…

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の私が飲んでる薬編

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️今日は本当は教会に行きたかったのですが、、、断念(´Д｀ )ただ、昨日の和温治療で少し生理中の辛さが半…

【新作】ラピスラズリの幸せストラップ(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群世界啓発day)

こんにちは🌤️ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️5/12の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)世界啓発dayに向けて、ブルーの作品てんこ盛り…

今日はブログがかけません

心からかなしいことがあって、書かなきゃいけないこと、報告しなきゃいけないことあるのに、お休みさせてください。珠瑞

【新作】アンク十字とラピスラズリの幸せネックレス

こんにちは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️新作です✨今回は二種類のペンダントです✨◆アンク十字架とラピスラズリの    幸せペンダント（ひとつなぎ）…

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の啓蒙ストラップ販売開始！

おはようございます✨ハンドメイド作家の珠瑞（たまみ）です❇️5/12は慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎世界啓発dayです❇️私にできるのは…アクセサリー作りだけ…

誕生日のおねがいごと

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️今日は誕生日でした🎂だからと言って、朝からクラッシュ起こして寝込むし、俗世と距離を置いてる期間が長かった…

polkaでの電動車椅子購入の内訳と乗り心地(ファースト電動車椅子の感想2)

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️今日は本当は、ノイロトロピンというかなり効くけど、普通の人の倍飲まなきゃ痛みが押さえきれない(飲んでも押さ…

レンタル電動車椅子返却（ファースト電動車椅子の感想1）

こんにちは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️色々通院続きや周りから色々言われたりで、脳も身体も心もドロドロですそんななか、今日は退院後に私を支えてくれ…

難病と共存する覚悟

こんにちは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️今日はちょっと慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎のことと私のひとりごとです。先日同じ病気のゆらりさんの書籍が販…

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の啓蒙ストラップ完成！

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です前回作ったストラップが、娘からの｢ママの作品らしくない｣の一言で、色々変えて完成しました✨アジアンビーズにブル…

春休みの母娘の思い出に。

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️今日は昼過ぎまでダウンで、意識朦朧でしたが、娘との約束を果たすべく、春休み母娘遠足を15時から💦決行しま…

polkaを一時終了しました。。。

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️ダメです😨もう脳疲労も身体も心も限界。。。でも、まだまだ。頑張るんだ。。。polkaで中古電動車椅子の支…

polkaでご支援頂いていてありがとうございます！

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️現在、polkaにて娘と手を繋いで歩くために電動車椅子が欲しいですを企画中の途中報告です。私のお友だち以外…

ある日突然、慢性疲労症候群になりました。 この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった…

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️私たちの病気のことをわかりやすくマンガにしてくれてた『ゆらり』さんのマンガが書籍化されますいろんな方に読ん…

杖袋できたー((o(^∇^)o))

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️腕や手にも力が入らない今でも、やっぱりないと困るのが、折り畳み杖❗️この子とは長い付き合いで、腰痛めたとき…

生きるのに疲れたとき

こんばんは🌟ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です❇️2日かな、、、更新できなくてすみません😣💦⤵️瀕死で頑張って生きてました😣今もなんですけど。。。笑…

頑張ってる桜が好き！

こんばんは🌸ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です今日は退院して3週間後？のS病院のA先生の外来の日でした✨なぜか着いてくる父。。。笑遠方への通院は初めてでし…

私がいつも見ている景色

こんにちはハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)ですこれ、私がずっと家にいるときに見ている景色。二段ベッドの上段。笑真っ黒でそりゃ気持ちも暗くなります。。。青空の生…

暖かい気持ちが沢山でありがとうございます。

こんばんは❇️ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です現在、中古の電動車椅子を購入するためにpolkaで娘と手を繋いで歩くために電動車椅子が欲しいですの企画をたて…

啓蒙用のストラップ試作品完成ー！

こんにちは🍀ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)ですMECFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)啓蒙用のブルーストラップ試作品完成～(*’ω’ﾉﾉﾞ☆ﾊﾟﾁﾊﾟ…

自作ホットアイマスクで血行促進作戦！

こんばんは✨ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です今朝は昨夜からの激しすぎる頭痛😖💥でダウン。。。てか、ダウンできず痛みのあまりに硬直💦もう無理、、、と思…

polkaに出してる電動車椅子がほしいですの金額の内訳

こんにちはハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)ですこう名乗りながらも、しばらくはハンドメイドどころではないので、カテゴリーも闘病に移しました。まず大前提として、私…

【リブログ】”中古でも電動車椅子がほしいっ！”

こんにちは🌸ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です今日は記事書く元気もスッカラカンなので、自分のリブログ必死すぎでなさけないけど、、、本当に猶予がないので、ど…

polca-フレンドファンディングの支援の仕方

こんにちは🌸ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です現在、娘と手を繋いで歩くために電動車椅子が欲しいですというクラウドファンディングをチャレンジ中ですが、pol…

まだ小さな桜のつぼみ。

こんにちは🌸ハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です私の電動車椅子のクラウドファンディングにハンドメイド作家さんたちがリブログ、リツイート、ご支援いただいている…

中古でも電動車椅子がほしいっ！

こんにちはハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です身体障害手帳の取得、車椅子の申請までに数ヶ月かかるようなので、、、中古でも電動車椅子がほしいっ✨通院も付き添いが…

点滴の代わりになるのか？！笑

こんにちはハンドメイド作家の珠瑞(たまみ)です今日は昨日の病院通いでダウン中です入院中や入院の経緯や状況は、ちょっと元気なときに書くとして笑💦入院中に高濃度…