骨髄異形成症候群（MDS）と向き合う

近況

退院が可能かどうか見るために、月末に一泊外泊してきます。退院後、どこに住むかまだ決めていないので、今回はとりあえず長女の家に一泊させてもらうことになりました。自分の家に帰りたいけど、体調などの事情から好き添える人がいないとだめってことで、今回自宅への一時帰宅はあきらめることに。足元のふらつきがなくなれば、もっと自由に動けるのにもし倒れてけがをしては大変だからと、一人での行動には許可が出ません。同年代の人たちはまだまだ元気な人が多いのになんでここまで弱ってしまって、人に頼る生活しかできないのか、残念で悔しくて泣けてきます。定年まで働いて、その後はパートで務めながら旅行したり、趣味を見つけて楽しんだり、いろいろ先を描いていたことが病気のためにすべて崩れてしまいました。この先、希望が持てないけど、まわりに甘えて...近況

2024/05/19 09:22

退院に向けて

もう少し足のふらつきがなくなって、介添えなく、歩行器も持たず歩けるようになれば退院できますよ、あと一かけ月くらいで退院できるよう、頑張って食べましょうと、主治医から言われたけど、少しくらい良くなっても自分でご飯の支度もできない程度の体力では、家族に迷惑をかけるだけ。病院にいる方が気が楽かも。で、退院に備えて食事を流動食から普通食に変えていきたいので、ご飯はおかゆのままで、おかずを一品ずつ普通食に徐々に変えてもらいたいとお願いしました。廊下に貼ってあるその日の夕食のメニューを見ると、メインの一品は揚げ魚に大根おろしをかけたものだったので、楽しみにしていたら出てきたのはいつもと変わらない煮野菜のすりつぶしたものと大根おろしだけ。何も変わってないじゃん・・・。とよくみたら、大根おろしの中に一口大の小さな鮭が隠れ...退院に向けて

2024/05/12 03:06

点滴終わる

昨年11月末に移植に備えて点滴用のチューブを腕に差し込んで5か月余り、一昨日の点滴を最後に昨日抜いてくれました。身軽になって有難いのですが、、まだ食べる量が少ないので不安が残ります。以前に比べたらほんの少し食べる量が増えたとはいえ、おかゆとすりつぶした野菜の副菜が二口か三口増えただけ。この程度で栄養剤の点滴やめてしまっていいの？不安が残ります。頑張って食べてと言われるけど、一度朝食を無理して完食したら全部吐いてしまったので、無理して食べることもできない。どんどん食べて早く家に帰れるようにしましょうと言ってくれるけど無理して食べられない、足がふらつくで、まだまだ先の話になりそうです。点滴終わる

2024/05/09 08:31

発熱

毎日やることなくほとんど寝てテレビを見る生活。昨日は発熱のため、運動リハビリの二回目は中止でした。もう下がっています。昨日はゆっくりカメコちゃんに会えなかったので寂しかったけど、カメコちゃんは喜んだかも？カメコちゃんもいいけど、私は脳リハビリが好き。クロスワードなどことばを見つけるゲーム的なもの。でも、簡単そうにみえて、結構難しいので疲れるけど、ない日は寂しい。今日は行けるかなあ。発熱

2024/05/01 08:29