骨髄異形成症候群（MDS）と向き合う

検査の結果

退院後、外来で血液と骨髄の検査。結果WT1（腫瘍マーカー）が3700に上昇。一方で骨髄中のブラストは2.8％に減少。ドナーとレシピエントの割合もドナーの割合が少し増えていた。片方が良くなればもう片方も良くなるはずなのになぜ？今回の結果を見て次の治療法を探る予定でしたが、主治医も判断しかねる結果であったためビダーザをもう1コース接種することになりました。ベッドが空くのを待って再入院です。検査の結果

2023/08/29 15:15

骨髄検査

退院後、1回目の外来です。抗がん剤の一つビダーザを7日間接種後、20日目の検査です。血液検査と骨髄採取。主に血液中のWT1（腫瘍マーカー）と骨髄中のブラスト（芽球）。それから骨髄を占めるドナーとレシピエントの割合。数日で結果が出る予定です。その数値によって、今後の治療法を探っていきます。入院前の外来と今回、続いて骨髄穿刺もし今後も何度かビダーザを試みることになったらその都度やるんだろうな・・・・・腸骨（骨盤）が穴だらけになってしまうよ。MDSに罹患してから何度受けたことか。先ず、麻酔の注射が痛い！骨盤に穴をあける時はぐいぐい針を押し込むような圧迫感はあるけれど痛みは感じない。問題は骨髄を抜くとき。「では抜きますよ。1，2，3」という合図で一気に抜く。その瞬間、針の周囲だけでなく足の先まで神経を引っ張られる...骨髄検査

2023/08/23 14:52

退院

ビダーザを7回注射、12日後の昨日の血液検査の結果白血球2000ヘモグロビン9.8血小板9.1この数値がほぼ下げどまりだろうという事で昨夜退院の許可が出ました。今日にでも退院したいところですが、帰路が台風の暴風圏にかかりそうなので明日にしました。来週、外来で血液と骨髄の検査を受け、数日後、これも外来で結果と今後の治療方針について説明を受けます。どういう結果が出ても完治の見込みは皆無に近い病気なので再入院はそう遠くないかもしれません。それでも一旦は帰宅して休養？したいと思います。病院ではすることもなく朝夕のウォーキング以外はまったりと過ごしています。ただ同室に問題児？、いえ問題婆様がおりまして私のメンタルは崩壊しつつあります。怪獣のようなイビキ。昼も夜も1日25時間くらい寝てる？まさに眠り姫。睡眠時無呼吸症...退院

2023/08/15 07:31

休日の空

今日は珍しく稜線には雲がかかりません。外はまだまだ暑いそうだけどクーラーが効いたこの部屋から眺める空の青はもうすぐ秋だよと告げているようにも見えます。穏やかなのは今日だけかな？台風の予想で交通機関に携わる人たちは大変そうですね。台風が去ったら少しは秋の気配を感じることができるでしょうか。ビダーザ後の血球数は医師の予想よりもやや低めで横ばいです。これが良いのやら悪いのやら。誰にもわかりません。さて病院も連休で人が少なくなりました。そんな中で、比較的若い女性患者が今どこかの部屋か廊下の面会スペース辺りに数人集っているようです。よく声が通る姐（あね）さん格？の人が声高にずっと話をしています。他の数人は静かに相槌を打っている模様。話題はいぼ痔(^^ゞいぼの出し方、押し込み方、トイレでのペーパーの充て方まで懇切丁寧...休日の空

2023/08/12 16:24

ハエが手を擦る足を擦る

今朝は晴れ、青空の爽やかな青、太陽の輝き、ではありますが、窓の正面、山々の向こうから何層にも重なった雲の団体が押し寄せてきています。いつもより早い動き。台風が近づいてきたぞ〜この部屋の後方にある山並みの向こうでは、今朝既に線状降水帯が発生し、ダムの放流があったそうだ。西日本豪雨以来の大雨となりそう。被害が大きくなりませんように。移植や輸血の予定がある人たちに影響がありませんように。痒みは毎日のように続き、一昨日オーダーした痒み止めの塗り薬がまだ届かない。昼、夜と看護師が交代するたびにまだ薬は届きませんか？と効くけれど、来てませんねえ、の繰り返し。昨夜からとうとう容器は空っぽ。（今朝の看護師の話ではオーダーミスらしく、結局薬剤部には発注が届いていないらしい😢）無いのは困るけど、服薬のかゆみ...ハエが手を擦る足を擦る

2023/08/10 08:27

血球値下がる

昨日の血液検査でこれまでのペースよりも血球数が下がりました。今朝の回診で思ったより下がりましたねえ。もう少し上で安定するかなと思ってました、とのこと。下がったことが良いのか悪いのか今の段階ではわからないそうです。もう少し動きをみてそれによって治療方針も変わるので、この先どんな治療を行うのか予定が立たない状況のようです。ビダーザを打つのは初めてなので体調の変化を慎重に診る、家が遠いので頻回な通院は難しい、という理由から、まだ入院は続きます。ビダーザが2クールめからの人は体調が良く家が近ければ通院可能らしい。体調は以前より良くなり空腹感も出ていますが、痒みとの戦いはしばらくつづきそうです。話は変わりますがパソコンの電源が入らなくなりました。コードの断線だと思います。しばらくはスマホからの投稿になりますが、こち...血球値下がる

2023/08/08 09:10

猫の手も借りたい

昨日まで山を越えようかどうしようかと、迷っていた大きな雲が今朝はとうとう超えてこの町に下りてきました。谷間に下りるもの、山の中腹に大きくたなびくもの霧とも雲ともつかないしっとりとした空気で町は久しぶりに柔らかい空気を取り戻しと思いながら眺めているといつの間にか小雨が降っている。今日は体調も良く穏やかな朝なんだけど夜はほとんど寝ていません。理由の一つは身体中の痒み。ビダーザを腹に打ち始めて3日目くらいから徐々に注射の周りが赤くはれて痒くなる。5日ほどでおさまって皮膚が黒ずむ。ビダーザは7日間続けて打つので次から次へと痒みの範囲が広がっていく。腹全体が赤くなり指の腹でかきつづけると皮がむけて痛みが加わる。昨日あたりからこの症状はだいぶんおさまってきたもののビダーザを始めると同時に免疫抑制剤（プログラフ）の量を...猫の手も借りたい

2023/08/07 06:48

ところ変われば

皆様、おはようございます。初秋のような涼やかな、やや寒い朝を迎えております。外の気温は既に上がっているでしょうか。私はこの病棟の窓から見える風景に和んでおります。観光パンフレットに掲載される目の覚めるような風景という訳ではありません。県庁所在地に隣接する町ではありますが都会でもなく山並みと空と雲が朝に夕に多彩に色や形を変えるのが珍しくもあり和みでもありそして想像を掻き立てるという、いくら眺めても飽きない風景なのです。朝日が昇り始めると目の前にある別棟のベランダの影が真横に長～く伸びて傍の壁にうつります。ベランダの実際の幅よりも遥かに長くしかも真横に伸びる影は私の中ではかなり珍しい。そして右側に刻々と山が形を表します。太陽はここから直接は見えませんが光が増すに連れ、夜は平面に見えた山が徐々に色を変え、山や谷...ところ変われば

2023/08/06 06:05

冷夏

カーテンを開けると外の景色と空の色は「今日も暑そう！」でも私は寒い！くしゃみが出る。入院してからずっと寒さを我慢している。昨夜とうとう夜中にもう一枚毛布を増やしてもらいました。それまでパジャマを重ね着した上にカーディガン、ソックス、そして毛布一枚で耐えていましたが、昨夜はそれでも眠れず毛布を増やしていただきました。浴室も冷房が効いていてしかも湯温はぬるめ。シャワー後は大急ぎでパジャマを着るのですが、いつも寒くてシャワーが億劫。自分の入浴中だけ更衣室の空調のスイッチをOFFにして入っても良いかと看護師に尋ねたところ、それはOKが出ましたが、ベッドのある部屋の温度管理は個々の調整はできないとのこと。電気代高騰の時代にこれってどうなの？暑がりで大汗かきの私でも寒いと思うのに他の患者大丈夫？私だけ？血球が下がって...冷夏

2023/08/01 06:36