Kazu's note✎*。 - にほんブログ村

病院デー

今週は久々の病院デー（みぃさんの通院の日）がありました。最近はコロナ対策で電話で処方箋の発行を依頼できるのでなるべく病院に行かずに済むようにしているのですが今回は季節の変わり目で発作が増えているのと転

2021/03/14 21:00

お雛様

今年はみぃさん7歳（8歳になる年）にしてようやくお雛様をお迎えすることができました😳

2021/03/13 15:16

次女の出産レポ

今更ですが、書きかけになっていた出産レポの続きを書いていきたいと思います😅今回は自分の記録のためにも次女の出産のお話です👶 みぃさんのときもスピード産で陣痛から3時間半くらいでしたが今回は2時間くらい

2021/03/07 00:29

聴覚過敏

みぃさんの困りごとの一つに聴覚過敏があります。振り返ると3歳ころから友達の泣いている声を聞いて泣いてしまったり、トイレのエアータオルの音や掃除機の泣いてしまうことがありました。みぃさんの場合は毎日症状

2021/02/28 21:00

学校生活

今月の初旬にみぃさんの学校で面談がありました🏫今年度は新型コロナの影響で学校行事や授業参観が軒並み中止となったためみぃさんの学校での様子を直接見ることは残念ながらできていないのですが先生方が普段の様子

2021/02/27 22:51

ご報告

ご無沙汰しています。みぃさんの卒園からはや4ヶ月すっかり更新が空いてしまいました。いろいろと落ち着いたら更新しようと思っていてこんな時期になってしまいました💦まず突然のご報告になりますが新しい家族が増

2020/07/09 10:19

卒園式

4年半通った発達センターの通園を今月半ばに卒園しました。ここの通園は集団生活への適応を目指して幼稚園入園前に通う子が多く年少→年中→年長と年齢があがるに連れて利用者が減っていきます。なので、卒園まで残

2020/03/30 20:58

感染対策と食パン

風邪で引きこもりの三連休でした。夫→わたし→みぃさんの順で風邪をひいてしまい症状も同じだったので家族内でうつってしまった可能性が高いです😓・しつこい鼻水・微熱・節々の痛みやだるさ鼻炎が中心で喉の痛みな

2020/02/27 12:38

おむつかぶれ

みぃさん👧お正月くらいから陰部に赤みが😞おむつをこまめに替え亜鉛化軟膏とワセリンを塗って様子を見ていたのですが…(亜鉛化軟膏はこちらからお願いしててんかんの主治医に出してもらいました。)治りかけては

2020/02/18 21:00

学校用車椅子

福祉機器関連ラストです。時期的に少し早いですが学校で使う車椅子が完成しました。中には入学してから先生と相談して作る人もいるそうですが周りのお友だち(病院関係)はだいたい入学前に作っていたのでうちも早い

2020/02/17 21:00

就学先決定通知と一日入学

ようやく県の教育庁から就学先の決定通知が届きました。なかなか来ないからちゃんと手続きされていなかったらどうしようかと不安になっていました😅(周りに支援学校に行く子がいなくて誰にも聞けなかった💦)

2020/02/16 22:25

座位保持椅子

福祉機器ネタがもう少し続きます。今回は座位保持椅子です。

2020/02/08 20:41

バギー(子ども車椅子)

新しいバギーはミニョンにしました。

2019/12/19 11:44

カーシート

先日、座位保持外来がありカーシートとバギーの2点をお持ち帰りしてきました😊

2019/12/10 14:30

お薬増量、その後

きのうはお昼まで児童発達支援に行かせ午後からこども病院へ🏥最近新しく通いはじめた児童発達支援病院に行く道の途中に事業所があるので(といってもだいぶ我が家よりですが😅)お昼すぎにお迎えに行ってそのまま病

2019/12/05 11:27

お薬ちょっと増えました

前回書いたとおりこども病院へ行ってきましたきのうは寒かった☔朝、ダウンジャケットをひっぱり出しておいて正解でした。主治医に倒れる発作が増えていること薬を増やして様子をみたいことを伝えました。お薬💊増や

2019/11/23 17:22

久しぶりに発作でけが

きのうの夜、今朝と立て続けに倒れてます😞きのうはお昼寝してなくて夕方以降は要注意だったのにちょっと母👩の注意も足りてなかったなと思い反省していたばかりだったのに…今朝また同じことをしてしまった💧今朝は

2019/11/21 23:02

神経内科とリハビリ

先日は一日病院デイでした。午前中は神経内科の診察。待ち時間は日によって違いますが体調に変わりなければ5分くらいで終わります( ˆ꒳ˆ; )みぃさんは赤ちゃんのときに転院してから一度も主治医が変わって

2019/10/20 07:27

新しい眼鏡、車椅子etc

半年ぶりに眼科の診察がありました。朝イチの診察のため家を遅くても7時半に出なければいけなかったのですが出られるはずもなく…↑学校始まったらどうするのか(￣▽￣)ｶﾞﾊ20分以上遅刻してしまいましたが待

2019/10/19 12:04

検査入院まとめ

わわ、すごく引っ張ってしまったけど…何てことはない検査入院まとめです😅【MRI】術後稀に見られる脳出血などの異常なし。【PET】糖の代謝を見る検査。脳梁離断後に焦点が左右どちらかに偏ることがあるそうで

2019/08/18 22:24

脳波検査、そして退院

予定通り、昨日退院して帰宅しました😊心配していた脳波検査は何とか無事にとり終えることができました。✎﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏脳波測定当日。AM8:00 トリクロ&ピレチアAM8:30 エスクレ一応

2019/08/07 22:22

検査失敗(lll-ω-)

今日は大脳誘発電位の検査。上手く受けられなかった～😭12時にトリクロ12ml飲み、12時半に寝ていなかったらエスクレ。それでも寝なかったら筋肉注射。…なので、なるべく薬が少なく済むように午前中にたくさ

2019/08/02 15:45

術後1年の検査

きのうから術後1年の検査入院中です。本来なら5月で1年なのですが、パパ👨の仕事の都合にあわせて8月にしてもらいました。きのうは診察とリハビリのみ。今日はPETの検査がありました。有難いことにリハビリは

2019/07/31 14:49

鼻血の季節

夏になると、みぃさんはよく鼻血を出します。きのうデイサービスから帰ってくると”アンパンマン音頭を踊っていたら、突然鼻血が出てしまいました💦💦”と申し訳なさそうに報告が😅心配しなくてだいじょうぶですよー

2019/07/26 22:26

あの事件から3年

一人お昼を食べながらニュースを見ていると、やまゆり園の事件の話題になりました。あの痛ましい事件から今日で3年とのことです。その場ではさらっと紹介されて次の話題へ流れていきましたが、いろいろと考えてしま

2019/07/26 16:18

テレミンソフト

※お通じ💩のはなしです。ペースト食を食べていたころまではスムーズに排便できていたみぃさんですが、形態が上がるに連れて便秘がちに💦しばらくは毎朝のオールブラン(シリアル)でスムーズに出せていたので、出な

2019/06/18 22:03

5月のおでかけ②

ドリームナイト@葛西臨海水族園に行ってきました✨ドリームナイトは閉園後の動物園や水族館に障害児とその家族を招待してくれるすてきな企画です。今年の葛西は抽選で5倍だったそうですがありがたいことに当選しま

2019/06/17 22:22

5月のおでかけ①

もう6月も後半ですが😂今更ながら、5月のお出かけ編をまとめていこうかなと思います。書きたいことが溜まりすぎて何から書いていいかわからなくなっちゃったパターンです💦さっそく、5月のおでかけ編①おかあさん

2019/06/16 23:27

キッズフェスタ2019

キッズフェスタ2019に参加してきました。毎年この時期に開かれる子ども向けの福祉機器展です。我が家は初参戦！みぃさん👧はバギー(子ども用車椅子)しか作ったことがないのですが来年小学生ということもあり市

2019/04/25 11:18

春

満開の桜が美しい季節がやってきましたね🌸お花見に行かなくても、街のあちこちに桜が咲いていて日本の春っていいなぁ～と感じます。花粉症は本当に勘弁してって感じですが😅ピークは越えたかな？ブログを放置しすぎ

2019/04/07 22:43

お薬と最近の様子

しばらくぶりです。2019年になってしまいました。今年もよろしくおねがい致します( ¨̮ )巷ではインフルエンザが大流行ですね:( °‐°):みぃさんは10月、11月と風邪で発熱しましたが、それ以降は

2019/01/24 10:54

お願い(ブコラム早期承認のための署名活動)

どうかご協力お願いします！****こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。本日は、ドラベ症候群患者家族会(以下、DSJ)からの依頼により、「ブコラム早期承認を求める電子署名」にご協力をお願いします。

2018/12/12 20:42

大切な命を守りたい

リブログさせてください。大切な大切な命がてんかんという病気によって失われています。守れるはずの命を守ることができない現実を知っていただきたいです。↓Click

2018/11/24 23:17

術後半年の検査入院

術後半年の検査入院に行ってきました！2泊3日で短時間脳波とMRIの検査です。やっぱり今回も病院イヤイヤ病😂病院は何箇所か通っているけど、ちゃんと手術したところってわかっている反応でした💦*脳波*トリク

2018/11/24 22:46

フィコンパ→ビムパット

*覚えがき*10/12フィコンパを一ヶ月続けるも効果は薄く、副作用と思われる不機嫌が見られるため、フィコンパ→ビムパットに変更。ビムパットに変更後、不機嫌はおさまる。気になる副作用はなし。発作はあまり

2018/11/24 22:37

フィコンパ始めました。

始めましたといっても、もう1ヶ月近く経っていますが（笑）(全然リアルタイムじゃないやつ)0.5mgから始めて2.0mgまで増えてます。途中すごく調子が悪くて、これ全然効いてないわ💦と思っていたのだけれ

2018/10/02 14:30

おまつり

気がつけば10月に∑(･ω･ﾉ)ﾉ先月、デイサービスでおまつりがありました。写真の加工だけしてあって載せそびれていたので、いまさらだけど載せますね(⊃-^)☆おみこし☆

2018/10/02 14:15

みぃさん5歳になりました(近況)

みぃさん👧今月で5歳になりました✨おめでとう( ˆ ˆ )/♡大きくなりました。わたしの力こぶも大きくなってますw

2018/09/24 22:37

みぃさんの夏休み

今年の夏は我が家にしては、珍しく遠出をしました。（笑）1ケ所めは県内ですが、車で3時間ほどのKシーワールド✨

2018/08/17 22:26

術後の発作

手術をしてからは強直発作が見られなくなり弱いスパズムが日に3回前後ほどの日々が続いていました。退院後しばらくすると、新しい発作が出始めました。強直発作が右と左に別れた感じです。(と言ったら主治医にはす

2018/07/09 15:35

術後12日め~退院

熱が下がってからは、ハイハイ→膝たち歩き→使い歩きと日毎にできることが増えていきました。リハビリもたくさんがんばりました。1Fから3Fまで階段で昇ることも😅(もちろん、先生の介助付き)一方で精神的には

2018/07/05 13:27

術後10~11日め

【術後10日め】大部屋に移動になりました。OTの時間に少しだけハイハイをして、自分で移動できるようになりました。朝から熱がなく、昼間は調子がよかったものの夜になるとまた熱が💦長い( ¯−¯٥)もちろん

2018/06/27 06:06

術後8~9日め

回想編もうしばらく続きます(；•̀ω•́)【術後8日め】熱は続いていましたが、気分を変えるために病室を出てリハ室でPTを受けることに。術後初めて病室から出ました。なぜか鼻血が出る💦OTは疲れてしまい、

2018/06/25 21:54

術後5~7日め

【術後5日め】朝の体温38.1℃そろそろ下がってほしいお熱。まだ下がらず💦この日からPT再開。まだ熱もあるし、あまり動けないため、ベッドの上で足の動きなどをチェックしてもらいました。【術後6日め】この

2018/06/18 05:44

術後4日め

【術後4日め】朝になっても熱が下がらず、解熱鎮痛剤使用。炎症反応の経過を見るため、血液検査。午後はずーっと機嫌が悪くて…4時ころに解熱鎮痛剤を使用して、ようやく落ち着いて眠りました。ここまで、淡々と書

2018/06/09 22:12

術後3日め

早くも退院から一週間以上経っていて、その間にもいろいろありましたが、マイペースに更新していきます(¯∇¯٥)【術後3日め】術後、首を動かすことができずずっと右を向いていたため、右側にかなり水が溜まって

2018/06/09 22:11

術後2日め

【術後2日め】前日よりは起きている時間が増え、食後に少しだけですが、好きなTVを見たりもしていました。体温は38.0℃前後。少しだけ、声を出して笑うこともできました。この日も午前中に傷口の消毒。頭部に

2018/06/02 05:49

術後1日め

術後は日ごとに少しでもよくなったところを見つけたくて細かく記録を取っていました。大事そうな部分だけ、ブログにまとめておこうかなと思います。ところどころ生々しい描写もあるかも知れないので💦見たい人だけみ

2018/05/31 21:18

術前のこと

みぃさんの場合は、手術の 6日前に入院しました。手術までに必要な検査をします。(心電図、レントゲン、短時間脳波、MRIなど)術後との比較のためにリハビリも少しだけやりました。そんなに忙しい感じはしませ

2018/05/30 20:25

脳梁離断の手術を受けました。

今日で術後15日めになります。体調が安定するまでに思ったより時間がかかってしまい、ご報告が遅れてしまいましたが、無事に手術が終了しました。当日は朝の9時半に前室に入室し、お昼の2時半過ぎに手術室から出

2018/05/29 21:15

フェノバールをやめてみた

ちょうど二週間前の水曜日の夜からフェノバールを中止しました。フェノバールは11月に飲み始めて若干効いているのか効いていないのか？という微妙な感じでした。眠気が強かったため、手術が終わったら切ろうと思っ

2018/04/26 07:23

決断に至るまで(2)

(※一部数値を修正しました。2018/5/14)脳梁離断について詳しく知る前、みぃさんのように発作の持続時間が短いケースでは、手術の適応にならないだろうと思い込んでいました。発作が止まらなくて、何度も

2018/04/10 13:39

決断にいたるまで(1)

今回は脳梁離断を受けようと決断するに至るまでの経過や考えをまとめてみようと思います。昨年の6月下旬、つかまり立ち中の強い発作で前歯を強打してしまいました。それまで唇を切る程度のことはあっても歯がズレる

2018/04/10 07:56

親子入園がんばりました

親子入園中、週一くらいで更新できるかなと思っていたけど、気がつけば1ヶ月終わってました💦予想していた以上に1ヶ月はあっという間だったけど実りある1ヶ月を過ごすことができました🌸みぃさん👧は立位がだいぶ

2018/04/05 21:23

親子入園1週め

月曜からリハビリ親子入園が始まりました。今回は1ヶ月コース。週末のみ外泊しています😊歩行訓練に集中して取り組みたいと思い、エントリーしました。3回めにも関わらず、○本人の状態○現在の療育やリハビリの状

2018/03/11 06:57

発作の多様化

最近、夜中の発作が増えてきました。今日もふと目が覚めて隣に寝ているみぃさんを見ると眼球が上に引っ張られ呼吸がヒクヒクする発作をしていました。この発作、3夜連続です。静かに発作してるのにピンポイントで気

2018/02/21 08:24

眼鏡完成！

先週、眼科→眼鏡屋さんで眼鏡発注してきました。きのう受取でした(*´﹀`*)みぃさんは遠視性乱視とそれによる弱視。テレビも絵本も大好きなので、まさか見えにくいなんて思ってもみませんでした💦たまたまでし

2018/01/27 08:12