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かづさんのプロフィール

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ブログタイトル
Mii's diary-みぃさんのブログ-
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https://mii93.amebaownd.com/
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ウエスト症候群の娘との日々の記録です。
更新頻度(1年)

18回 / 365日(平均0.3回/週)

ブログ村参加:2017/10/29

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かづさんの新着記事

1件〜30件

  • 神経内科とリハビリ

    先日は一日病院デイでした。午前中は神経内科の診察。待ち時間は日によって違いますが体調に変わりなければ5分くらいで終わります( ˆ꒳​ˆ; )みぃさんは赤ちゃんのときに転院してから一度も主治医が変わって

  • 新しい眼鏡、車椅子etc

    半年ぶりに眼科の診察がありました。朝イチの診察のため家を遅くても7時半に出なければいけなかったのですが出られるはずもなく…↑学校始まったらどうするのか( ̄▽ ̄)ガハ20分以上遅刻してしまいましたが待

  • 検査入院まとめ

    わわ、すごく引っ張ってしまったけど…何てことはない検査入院まとめです😅【MRI】術後稀に見られる脳出血などの異常なし。【PET】糖の代謝を見る検査。脳梁離断後に焦点が左右どちらかに偏ることがあるそうで

  • 脳波検査、そして退院

    予定通り、昨日退院して帰宅しました😊心配していた脳波検査は何とか無事にとり終えることができました。✎﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏脳波測定当日。AM8:00 トリクロ&ピレチアAM8:30 エスクレ一応

  • 検査失敗(lll-ω-)

    今日は大脳誘発電位の検査。上手く受けられなかった~😭12時にトリクロ12ml飲み、12時半に寝ていなかったらエスクレ。それでも寝なかったら筋肉注射。…なので、なるべく薬が少なく済むように午前中にたくさ

  • 術後1年の検査

    きのうから術後1年の検査入院中です。本来なら5月で1年なのですが、パパ👨の仕事の都合にあわせて8月にしてもらいました。きのうは診察とリハビリのみ。今日はPETの検査がありました。有難いことにリハビリは

  • 鼻血の季節

    夏になると、みぃさんはよく鼻血を出します。きのうデイサービスから帰ってくると”アンパンマン音頭を踊っていたら、突然鼻血が出てしまいました💦💦”と申し訳なさそうに報告が😅心配しなくてだいじょうぶですよー

  • あの事件から3年

    一人お昼を食べながらニュースを見ていると、やまゆり園の事件の話題になりました。あの痛ましい事件から今日で3年とのことです。その場ではさらっと紹介されて次の話題へ流れていきましたが、いろいろと考えてしま

  • テレミンソフト

    ※お通じ💩のはなしです。ペースト食を食べていたころまではスムーズに排便できていたみぃさんですが、形態が上がるに連れて便秘がちに💦しばらくは毎朝のオールブラン(シリアル)でスムーズに出せていたので、出な

  • 5月のおでかけ②

    ドリームナイト@葛西臨海水族園に行ってきました✨ドリームナイトは閉園後の動物園や水族館に障害児とその家族を招待してくれるすてきな企画です。今年の葛西は抽選で5倍だったそうですがありがたいことに当選しま

  • 5月のおでかけ①

    もう6月も後半ですが😂今更ながら、5月のお出かけ編をまとめていこうかなと思います。書きたいことが溜まりすぎて何から書いていいかわからなくなっちゃったパターンです💦さっそく、5月のおでかけ編①おかあさん

  • キッズフェスタ2019

    キッズフェスタ2019に参加してきました。毎年この時期に開かれる子ども向けの福祉機器展です。我が家は初参戦!みぃさん👧はバギー(子ども用車椅子)しか作ったことがないのですが来年小学生ということもあり市

  • 満開の桜が美しい季節がやってきましたね🌸お花見に行かなくても、街のあちこちに桜が咲いていて日本の春っていいなぁ~と感じます。花粉症は本当に勘弁してって感じですが😅ピークは越えたかな?ブログを放置しすぎ

  • お薬と最近の様子

    しばらくぶりです。2019年になってしまいました。今年もよろしくおねがい致します( ¨̮ )巷ではインフルエンザが大流行ですね:( °‐°):みぃさんは10月、11月と風邪で発熱しましたが、それ以降は

  • お願い(ブコラム早期承認のための署名活動)

    どうかご協力お願いします!****こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。本日は、ドラベ症候群患者家族会(以下、DSJ)からの依頼により、「ブコラム早期承認を求める電子署名」にご協力をお願いします。

  • 大切な命を守りたい

    リブログさせてください。 大切な大切な命がてんかんという病気によって失われています。守れるはずの命を守ることができない現実を知っていただきたいです。↓Click

  • 術後半年の検査入院

    術後半年の検査入院に行ってきました!2泊3日で短時間脳波とMRIの検査です。やっぱり今回も病院イヤイヤ病😂病院は何箇所か通っているけど、ちゃんと手術したところってわかっている反応でした💦*脳波*トリク

  • フィコンパ→ビムパット

    *覚えがき*10/12フィコンパを一ヶ月続けるも効果は薄く、副作用と思われる不機嫌が見られるため、フィコンパ→ビムパットに変更。ビムパットに変更後、不機嫌はおさまる。気になる副作用はなし。発作はあまり

  • フィコンパ始めました。

    始めましたといっても、もう1ヶ月近く経っていますが(笑)(全然リアルタイムじゃないやつ)0.5mgから始めて2.0mgまで増えてます。途中すごく調子が悪くて、これ全然効いてないわ💦と思っていたのだけれ

  • おまつり

    気がつけば10月に∑(・ω・ノ)ノ先月、デイサービスでおまつりがありました。写真の加工だけしてあって載せそびれていたので、いまさらだけど載せますね(⊃-^)☆おみこし☆

  • みぃさん5歳になりました(近況)

    みぃさん👧今月で5歳になりました✨おめでとう( ˆ ˆ )/♡大きくなりました。わたしの力こぶも大きくなってますw

  • みぃさんの夏休み

    今年の夏は我が家にしては、珍しく遠出をしました。(笑)1ケ所めは県内ですが、車で3時間ほどのKシーワールド✨

  • 術後の発作

    手術をしてからは強直発作が見られなくなり弱いスパズムが日に3回前後ほどの日々が続いていました。退院後しばらくすると、新しい発作が出始めました。強直発作が右と左に別れた感じです。(と言ったら主治医にはす

  • 術後12日め~退院

    熱が下がってからは、ハイハイ→膝たち歩き→使い歩きと日毎にできることが増えていきました。リハビリもたくさんがんばりました。1Fから3Fまで階段で昇ることも😅(もちろん、先生の介助付き)一方で精神的には

  • 術後10~11日め

    【術後10日め】大部屋に移動になりました。OTの時間に少しだけハイハイをして、自分で移動できるようになりました。朝から熱がなく、昼間は調子がよかったものの夜になるとまた熱が💦長い( ¯−¯٥)もちろん

  • 術後8~9日め

    回想編もうしばらく続きます(;•̀ω•́)【術後8日め】熱は続いていましたが、気分を変えるために病室を出てリハ室でPTを受けることに。術後初めて病室から出ました。なぜか鼻血が出る💦OTは疲れてしまい、

  • 術後5~7日め

    【術後5日め】朝の体温38.1℃そろそろ下がってほしいお熱。まだ下がらず💦この日からPT再開。まだ熱もあるし、あまり動けないため、ベッドの上で足の動きなどをチェックしてもらいました。【術後6日め】この

  • 術後4日め

    【術後4日め】朝になっても熱が下がらず、解熱鎮痛剤使用。炎症反応の経過を見るため、血液検査。午後はずーっと機嫌が悪くて…4時ころに解熱鎮痛剤を使用して、ようやく落ち着いて眠りました。ここまで、淡々と書

  • 術後3日め

    早くも退院から一週間以上経っていて、その間にもいろいろありましたが、マイペースに更新していきます(¯∇¯٥)【術後3日め】術後、首を動かすことができずずっと右を向いていたため、右側にかなり水が溜まって

  • 術後2日め

    【術後2日め】前日よりは起きている時間が増え、食後に少しだけですが、好きなTVを見たりもしていました。体温は38.0℃前後。少しだけ、声を出して笑うこともできました。この日も午前中に傷口の消毒。頭部に

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