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四十路男子の左末梢性顔面神経麻痺(ハント型)闘病記 https://yosojiganmahi.hatenablog.com/

四十路男子が闘った左末梢性顔面神経麻痺(ハント型)の記録。

左末梢性顔面神経麻痺でも、ベル麻痺よりひどいとされるハント型と闘う40代男子です。 とにかく、医師からは、ハント型は後遺症を残さないように丁寧に治療していかなくてはなりませんと言われたもので、試行錯誤の闘病日記になります。

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2017/10/09

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  • 77 治療の回避

    ここでひとつだけ、勧められた治療の回避事例を書いておきます。 前置きですが、私は医療の知識はなく一般人であり、一患者にすぎません。 今はネットでいろんな症状を調べることもでき、病気の概要、治療方法、薬の効用、予後や体験談なども調べればすぐにヒットします。そんな中、調べると顔面神経麻痺において電気治療は厳禁といくつかのサイトで出てきます。出所もまちまちですが、ある程度の医学的な知見を基に記された記事も見つかり、それなりに素人向けに書いてあるものも多いです。 私は、電気治療はダメなんだなと漠然とそこだけ切り取って知識として頭に入れておきました。 しかし、脳外科ともペインとも記しませんが、治療の過程…

  • 76 医学的な治癒(発症58日目)

    前回から4週間ぶりの脳神経外科受診日です。 脳外科受診時は、前室で血圧測定、握力測定があり、看護師さんが記録を入力してからの診察になります。 脳外科の受診は毎度時間が押すのですが、こちらのクリニックでは先生がとても親切丁寧に診療内容を教えていただけるので、納得して待つことができます。 ただし、今日は仕事帰りに寄る形で最終患者。診察終了直前に駆け込み待ち時間なしで呼び出しを受けました。 ペインクリニック同様、診察室に入ると主治医の先生から、よかったね、これは完治に近いんじゃない?早かったね~。やはりペインクリニックの受診が効いたのかもしれませんね~と、一通り発症からこれまでの治療を確認して終了し…

  • 75 一気に復活(発症50日ごろ)

    発症37日目にペインクリニック受診時、もうこれからは一気に神経が修復されていくわよ~的なことを女医先生に言っていただいた言葉を実践するかのように、一気にあらゆることができるようになりました。 日に日によくなっていく感じです。前日の記録を自分で毎日更新していく、ウサイン・ボルト選手やイチロー選手、北島康介選手のような感じです(笑) 見た目も、表情も、動きも、味覚も、そして発疹も引いて、もう加速度的に神経が修復され、コップで飲めるようになり、自転車にも車にも違和感なく乗れるようになり、秋の風を感じながら、元の生活に戻りつつあります。 そして、いよいよ脳外科受診日が近づいてきました。前回から4週間、…

  • 74 お酒

    お酒は発症後1滴も飲んでいません。当たり前ですね。 私はお酒を愛し、浸るというような飲酒習慣はありませんが、ごく普通のサラリーマンと同じように、お付き合いの中でお酒を飲むことはままあります。家で晩酌することはありませんが、発症前の2か月間で6回の酒宴を設けていました。 1回のお酒の量は、これも人によって異なるのでしょうが、普通か、周りに大酒のみの人が多ければ少なく感じる部類の酒量で、特に大酒飲みではないでしょう。 とりあえずビール!(この居酒屋さんでの「とりあえずビール!」の「とりあえず」ってなんなんでしょうね?)から始めて最後までビールを飲んでて2時間経つこともありますし、ワインや焼酎など酒…

  • 73 まぶたがピクピク(発症37日目)

    本日、ペインクリニックで治療完了、ペインとしては寛解にて予後順調ということでした。最後に星状神経ブロックをしていただき、いつものように顔面左はリラックス状態。少しだけほてっているような感覚ですが、熱はありません。筋肉がほぐれているのがわかる感覚です。 そして、家に戻り、今日はまぶたがプルプル、ピクピクと動きました。自分の意志ではないです。悪く言えばチック症状なのでしょうが、これも神経がつながってこそできる症状でしょうから、ありがたく、うれしく感じます。 まぶたを上に目いっぱい動かすことに加え、瞬きもゆっくりとできるようになりました。神経のおおきな成長です。 神経はどう伸びているんでしょうね? …

  • 72 ペインクリニック最終(発症37日目)

    前回から1週間ぶりのペイン受診。 予約だったのでいつも待ち時間は少ないのですが、今日は受付と同時に診察室へ。いつもは診察室に入る前に、新聞や雑誌をナナメ読みする時間があって、それなりに大切な時間になりつつあったので残念に思えましたが、診察椅子に座ると、すかさず先生から、もう治ったね~とのお言葉。 表情も戻り、顔面神経が順調に回復していることが誰の目からも明らかになったのでしょう。そのため、恒例の麻痺スコアを出すこともなく、診察は終了。 最後に星状神経ブロックをしていただいて、計8回のペインクリニックの受診が終わりました。 ペインの星状神経ブロックについては、ネットの記事にも出ている通りで、効く…

  • 71 自転車走行(発症34日目)

    車ではなく、自転車のお話です。 自転車は、発症時にバランス感覚を失ってこけてしまって以来、さすがに触れてもいませんでした。 さて、本日、自転車にのってみて感覚はどうかな?とテスト走行してみました。 結果は、乗れました。 しかし、自転車には若干ふらつきの不安が残りました。 ふらつき感、ここのところ意識することは減りましたが、違和感ならぬ、変な感覚というか、網膜に像を映し出し脳で認知する時間が、発症前に比べ、ほんの、コンマ001秒ほど遅れる、いや~な感覚が残ります。 自転車はバランスを取りながら、左右前後を確認し走行するので、車と違う部分で不安を感じざるを得ませんでした・・・。 これ、今後どうなっ…

  • 70 口笛音階付き(発症33日目)

    顔面全体リハビリが順調に進み、今日はとうとう口笛で1オクターブ吹けました。1音だけというか、音が出るだけなら3日前にできるようになりましたが、今日は唇を動かしながら1オクターブ吹くことができました。 これ、唇の動きが正常を取り戻してきたということですね~ コップで水を飲むと、まだ少し漏れたりしますが、それでも徐々に回復しているので、このままいけば早晩に口の周りが動くようになりますね。 楽しみであります。

  • 69 仕事のセーブ

    仕事も周りの温かい配慮があって、かなり手を差し伸べていただいております。見た目に異変を感じますから、日ごろから懇意にしていただいているお客様も驚かれていることでしょう。申し訳なく感じているところです。 しかし、この病気。。。なりたくてなったわけではないので、地道に回復させていくしかないのですが、焦りも禁物。しっかり治して、仕事ができるように戻していきます。 4月の転職以来、まったく右も左もわからない中、さらに大切な夏場にセーブせざるを得ない状況になってしまい悶々としておりますが、今しばらくご容赦いただきたいと考えています。 そのうち、恩返しできるように頑張ります。

  • 68 運転再開

    車の運転をぼちぼち再開します。 車を放置するとバッテリーも上がるなどと、余計なことを考えることができるのは元気な証拠。発症時は車のバッテリーが上がるなどどうでもよいくらいな状態でした。 しかし、やっと感覚が戻ってきたところなので、まずは自宅周辺だけでも慣らし運転を始めようかな。 医師から制限がかかっているわけではないけど、だからといって制限がなければ乗っていいかという訳でもなく、とにかく視覚・聴覚・バランス感覚、そして何より精神的にも安全運転ができるという感触は戻ったので、満を持して再開ですね。

  • 67 眉が動く(発症32日目)

    頬に額に唇に、まぶたにと、リハビリで顔全体を動かすトレーニングを重ね、日に日に回復を実感しています。 ちょうど小さい子が、昨日よちよち歩きだったのが、今日はしっかり歩くようになったという喩が喩でないような、見事な回復ぶりです。 身体に中に入って神経の成長ぶりを直接見てみたいなとも思えるほど、ほのかに喜びが増してきました。 そして、今日は、額を動かす練習中に、すでに眉は自在に動くように見事に回復したなと実感です。 もともと眉は太めの四十路男子ですが、太めの眉が自分の意思通りに上げたり下げたり横に動かしたりと、自在に操れるようになって・・・、ありがたさを誰に感謝すればいいのでしょう?? 神様、仏様…

  • 66 片目瞑り(発症31日目)

    発症から1か月、頬や額、それに唇と徐々に回復が確かなものになってきて、いろいろな部分が日に日に動くようになってきました。 今日は、やっと片目をゆっくり瞑ることができました。 この片目を瞑るというのは、瞬きではありません。瞬きのように一瞬ではなく、ものすごくまぶたに力を入れて、目を瞑るようまぶたの筋肉を動かして、その結果、ゆっくり、本当にゆっくりでも着実に目を瞑ることができました。 瞑った後は、なぜかまぶたの筋肉は痛いです。筋肉痛なのでしょうか?力をかけすぎて変になりましたか? とにかく、私は31日目にして、やっと自力で目を瞑ることができるようになりました。 めでたいですね。 また一つ自力ででき…

  • 65 体重反転

    発症後、味覚を失い、また活動を著しく控えたことから、4キロほど落ちた体重ですが、活動量も増え、と同時に食生活も以前のように落ち着き始め、その結果、体重が徐々に回復傾向に向かってきました。 この病気を発症し、唯一いいことは体重が減ったことだったのに、そのメリットを失えば、まったく良いことがないという残念な結果となってしまいます。 まあ、体重を落とすことは、病気でではなく、食事や運動で落とすべきですからよこしまな心ではありますが・・・。 そういうことにも考えを巡らせることができるようになっただけでも、心の回復は意外にも早いようです。

  • 64 口笛の予感(発症30日目)

    頬、額と続いて、ついに唇が少し動くようになりました。 唇は動かしたくても、微妙にしか動かないので、コップで飲むとこぼれることもしばしば。 特に歯磨時はダダ漏れ状態でして、こぼしながら磨いているような・・・、どうせ口をすすぐんだしと半ばあきらめながらやっていました。 しかし、本日、めでたく・・・、口笛をふけるような予感がして、幾度となく挑んで、少しだけ、ほんの少しだけですが、音が出ました。うれしいですね~ これまで、頬と額ときていたので、次は唇と思っていたし、しっかりと唇が反応できてきたことがわかって・・・。 それに、この調子だと、過去の経験から数日でもっと動くようになることがなんとなくわかりま…

  • 63 他の体験談との比較

    以前にも書いたように、他の体験談を書いてくださっている先輩患者さん?のブログは、いくつかブックマークさせてもらって、時系列に回復状況がわかるようにしておきました。 最初は焦りにつながることもありましたが、まあ、皆さんが口々に、時間がたつと治るということを書き綴られ、また時間とともに回復されたとの記録もありましたので、心強い限りでした。 発症1か月頃の皆さんの状態として、わたしと同じようなペースで回復されている方は、まだ水が飲めない、口笛吹けないものの、概ね発症50日前後で口笛が吹けるようになられていました。 また、発症9日目、私が麻痺スコア12点の時に同スコアが0点で、私が22点だった23日目…

  • 62 脳神経外科再診(発症29日目)

    2週間ぶりに脳神経外科主治医の診察です。 ハントタイプが確定したことや回復傾向にあるスコア、この間の発疹と治療などを説明し、脳外としての診察です。 回復傾向にあることに喜んでいただき、年齢やハントタイプだったにしては、順調に回復していること。もしかしたら早い回復時間かもしれないねとのうれしいコメントもいただきました。 発症3日目には、あまりの顔の歪みようで電話までしてしまったことが嘘のように・・・。ただ、まだまだ表情は作れませんので、今後もしっかりと顔面マッサージを続けるようにとご指示いただいて、診察が終わりました。 本当に1か月でここまで回復したことにびっくりです。 初期の適切な治療、ありが…

  • 61 ペインクリニック再診(発症28日目)

    5日ぶりのペインクリニックの再診です。 前回、細菌性の発疹が疑われ、抗菌剤を処方されていた関係で入念に発疹チェック。発疹自体は順調に引いて来たので、抗菌剤の連続投与早めにすることに。 さらに、麻痺のスコアを出していただいて、4点回復し、26/40点。前回の受診で7日間で4点回復したところを、今回は5日で回復してきたのでペースも上がってきたと実感。まだまだ3分の2程度の回復ですから、気を抜くことなく顔面マッサージを続けていきたいな。 100均で100円ローラー美顔器を買ってみたものの、プラスチックのチクチク感があり、顔面発疹中の身としてはやめとくことにしました。残念。 最後に星状神経ブロックをし…

  • 60 額のしわ(発症27日目)

    頬に続き、額にしわが戻ってきました。 左右のしわの出来栄え?は異なるものの、だいたい3割程度はしわができるようになりました。 これは、しわがあるわけではなく、しわをつくる努力をしているのです。つまり、眉間にしわを寄せてみたり、眉を上げてみたり、いろいろと額を動かす努力をした時に、やっと3割程度、動いて・寄せて、しわができるといったものです。 ともあれ、頬が動き、額もしわが寄せれるようになってきたということは、間違いなく回復に近づいている証です。 あとは、後遺症が残らないようにマッサージと栄養、休養、ストレスレスな生活を送っていきたいと思います。 頑張れ!顔面神経!!

  • 59 頬動く(発症26日目)

    頬微動の感覚、ちょっと期待が持ててから2日後、ついに頬が動きました。 ありがたいことです。 イメージ的には、耳の裏の神経の束あたりで炎症をおこし、その結果神経が途絶し、そこの炎症をステロイドで抑え、抗ウイルス薬でたたき、ビタミン剤で神経の成長を促してきたものが、結果として頬までたどり着き、動いてくれたのかなあと感動しました。 連続して動かすことまではできないけど、2-3度連続して動かすことはでき、他の方のブログ報告よりも少し早いくらいの回復で少しうれしくなりました。

  • 58 食事

    食事について書きます。 味覚が無いものとはつらいもので、とはいえ匂いと食感はわかるので、過去の経験から推測して味覚を補っているというのが正直なところです。 カレーや焼肉などは刺激的な味覚はある程度まで回復してきたのですが、最終的な回復までは時間をかけて神経がつながっていくのを待つしかなさそうです。 さて、そんな私はとにかく健康に良いというものを中心にとるように心がけています。 まず、マルチビタミンサプリ、特に亜鉛とビタミンB12、シジミエキスをいくつか組み合わせ、青汁、ヨーグルト、ヤクルト、野菜ジュース、旬な野菜を朝昼晩ローテーションで摂取しています。 これからのリハビリ次第で後遺症の程度が変…

  • 57 微動(発症24日目)

    発症24日目の夜、ふと、、、頬が微動した感覚をとらえました。ほんとに、「微動を観測した」という表現が適切であるように、第三者的に感じました。 いま、動いたよな?と、少し深呼吸し、もう一度動かしますが、動きません。 細い神経がつながったのでしょうか?無理は効かないのでしょうか?でも、動いた感覚を得たということは、体重減少のストップや味覚の感知、と並んで確実に復活している感覚を体感したことになりました。 当初、発熱、めまい・ふらつき、吐き気など、苦しい状況が落ち着いたのが第1次反転攻勢とするならば、今回の頬の微動は第2次反転攻勢で、顔面神経麻痺に対する狼煙が確実に上がったと、確信を覚えました。 こ…

  • 56 味覚(発症24日目)

    発症当初は味覚を失いました。そのときは、食わず嫌いだった納豆も食べることができ、味覚がほぼゼロの状況って・・・と焦りました。嗅覚は残っているのですが、食事を前にして味覚が無いというのは、驚きと・・・それに慣れるとつらいものがあります。 さて、少し味覚が戻ってきました。顔面神経は相変わらずですが、それでも少し変化が出ている気もしなくはないです。 カレーや焼肉、ワサビ&しょうゆ、トマトなど、なんとなくそれらしい味覚を感じることができました。味覚10段階評価とすると、2分程度でしょうか?目隠しして、味を当てるクイズがあるとすれば、かすかにわかるようなイメージです。わかりにくいですね。 要するに、味覚…

  • 55 ペイン星状神経ブロック6回目(発症23日目)

    ペインクリニックは今日で6回目。星状神経ブロックも6回目。目に入る針先の恐怖にも慣れてきた6回目。 さばさばした女医先生の一言目は、「どうしたの?、その頬!」 6日前からプツプツ発疹が出て、ブツブツに・・・。「なので、スパに行きま・・・。」の途中で遮られて、「スパなんかダメ!きたないでしょ!」 なるほど、少し状況を理解するまでに時間を要しましたが、この病気はネットにも出ているように、とにかく暇があれば顔面をマッサージすること。マッサージする方法も顔のイラストに描いてあって、要するに、顔をモミモミ、フニフニ、揉んだりなぞったり回したりするわけなんですが、私の場合、おそらく最初手が汚れていて、頬に…

  • 54 体重減少(発症22日目)

    味覚を失い、また食欲もなかなか出てきません。仕事も制限がかかり、何かと意欲が出ません。焦っても仕方のないことですが、時間がたてば治るかどうかわからないところがこの病気の焦るところ。 発症後、10日頃から食欲がないことから体重減少に気付いたので、スマートフォンに体重管理アプリを入れて管理を始めました。 日に日に体重が落ちていくことを実感し、仲の良い友人に体重減少を記録したグラフをを画面コピーして送るくらいのゆとりは出てきました。 これは味覚が無いからか、ステロイドを服用しているからか、この病気のために気が滅入っているからか、運動量が単純に少ないだけだからか、これらすべてでしょうけど、結果としてち…

  • 53 スパ2回目(発症21日目)

    発疹を引かせるには湯治がいいと決め込み、とりあえずスパに。 前回と同じスパで、今度はマッサージ抜き。ゆっくりつかって、上がって、ソファーに座ってリラックスタイム。このブツブツはいつまで出てるのかなあ?とか、どこまでひどくなるのかな?とか、なぜ、頬だけ出てるのかな??? いろいろと考えていました。 この原因はいずれわかるのですが・・・。

  • 52 明らかなぶつぶつ(発症20日目)

    発疹が赤みを帯びて、若干化膿?あんまり思わしくないです。 昨日のスパが 頬の発疹がさらに増え、これで発症から4日連続して悪化してきました。 リンデロンも減ってきて、もう少しでステロイド治療(服薬)も終わるというのに、なんだろうこの発疹・・・。免疫が落ちているのかなあ?ぶつぶつが消えますように! 明日、もう一回スパにでも行こうかな~

  • 51 さらに発疹増える(発症19日目)

    発疹が出て3日目、朝目覚めてそのまま頬を触ると、あれれ?ブツブツが増えている。目は半開きで、ブツブツは増え、お茶も飲めないようじゃ心も晴れません。 外はあいにくの雨。 ここは、スパにでも出かけるかということで、朝からゆっくりスパに行ってきました。 朝からお客さんおおいいなあ~、朝から行ったのは初めてで、びっくり。 まずは、ゆっくりつかって、屋外の雨に打たれながら寝たままつかる半身浴で、30分ゆっくりつかりました。 さすがにサウナは身体に負荷が大きいかと考え、いつもはサウナ好きの私もここは我慢。 顔面麻痺ではありましたが、人に移す病気ではないのでゆっくりつかって、スパを出ました。 そのあと、顔面…

  • 50 発疹増える(発症18日目)

    昨日出てきた頬の発疹が、鏡を見たら倍に増えている。場所も頬からあごの方に広がってきている。まずいですね。 四十路男子でも、顔の半分が動かず、顔の両頬にブツブツができてくるとつらいものがあります。ん~困ったなあ・・・。 同じ顔面神経麻痺の体験談ブログを読んでいると、発症18日目にして、ストロー利用を卒業し、直接コップでお茶が飲めるようになったという報告がありました。いいなあ~ いろんな体験ブログをお気に入り登録にして、暇なときに読んでましたが、そんな複数のブログ記事を経過日ごとにどんな変化があったかを抜き出し、エクセルにまとめてみました。 自画自賛ですが、非常にわかりやすい資料ができました。 回…

  • 49 発疹(発症17日目)

    ステロイドの影響なのか?頬に発疹が出てきました。割と大きめの発疹が数個出ています。赤いかわいらしい発疹ではなく、ごつっと5㎜位の発疹で盛り上がっています。 頬が動くどころか、両頬に発疹とは・・・。 いったいなんなんでしょう? 時間をつくってスパにでも行こうかな。そのためには、車に乗れるのか?確認しなければ。。。 そこで、家の周囲を車でまわってみることに。その前に、そうだ!眼鏡を作ってみよう。

  • 48 気休め(発症16日目)

    ハント型が確定し、ハント型の注意点をいろいろと調べていると、気休めに経験者のブログについつい遊びに行ってしまいます。そんな中、若い方のブログではありましたが、16日目頬が動くという記事を見つけました。うらやましい・・・。 自分の症状は麻痺スコア18ですから、まだまだ痛々しい状況です。とても、楽ではありません。 しかし、ラインやメールで友人などに症状や写真を送るくらいのゆとりは出てきました。回復までの時間はどのくらいなのだろうか?1か月単位で、あと3か月、半年とみておけばいいのか。そうすると年内の完全回復を目指すくらいでいいのかな?と自分に言い聞かせ・・・。とは言っても、まだ発症16日目、半月程…

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