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CMLだからこそ人生楽しもう〜1年生存率0%!?慢性骨髄性白血病シシィの免活記録〜 https://ameblo.jp/okirakumamachan/

慢性骨髄性白血病CMLと共存しながら元気な日々を楽しむ免活日記を発信中。時々血液情報も。

2012年慢性骨髄性白血病発覚。奇しくもその日はMy Birthday。 2014年T315I遺伝子変異が見つかり移植をしないと1年もたないと宣告。 しかし移植もせず分子標的薬もストップ。白血病細胞は検出されるも無治療で元気に過ごしています♬

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2017/09/28

1件〜100件

  • ★リレーフォーライフ@広島(尾道)★

    こんにちは、シシィです!今週末はリレーフォーライフ@広島(尾道)開催されるよ!8/20㈯14時開会@しまなみ交流館と交流館前広場サバイバーズラップには絶対参加…

  • ★断薬6年目突入★

    おはようございます、シシィです!台風8号は大丈夫でしたか?2017年8月7日の夜からタシグナ断薬。丸5年と2カ月欠かさずに内服してきたタシグナ。副作用による部…

  • ★ワクチン接種4回目★

    こんばんは、シシィです!昨日7/30はワクチン接種4回目。接種はモデルナ。そのあと仕事。打ったその日は大丈夫だったけれど12時間後にきたぁー!熱は36.9度ま…

  • ★7月血液内科診察日★

    こんにちは、シシィです!毎日猛暑でしんどいね。水分補給はしっかりとしようね。 先日は2か月に1度の血液内科診察日。毎度採血7本血液データもらうの忘れた(;^_…

  • ★世界頭頚部(とうけいぶ)がんの日★

    こんばんは、シシィです!知ってましたか?7月27日は「世界頭頚部(とうけいぶ)がんの日」!楽天メディカルさんよりオンライン市民公開講座のお知らせが届いたよ。皆…

  • ★JDDW 第20回日本消化器外科学会大会 市民公開講座2022★

    こんばんは、シシィです!今日は胆道がんの市民公開講座の紹介だよ。 【JDDW 第20回日本消化器外科学会大会 市民公開講座2022】今年は@福岡で開催されるJ…

  • ★米寿祝い会★

    おはようございます、シシィです!梅雨も明けた東京とっても暑い!みなさま熱中症には気を付けようね。 週末は父米寿のお祝い会@横浜。みなとみらいのDANZEROさ…

  • ★りぼら(リハビリボランティア)★

    こんにちは、シシィです!またもご紹介になりますがお友達の血液つながりサバイバーさんからこんな素敵なお知らせが。 社会復帰前後のがん患者さん向けに無料相談や無料…

  • ★“旅行から、がん克服”プロジェクト★

    こんばんは、シシィです!みなさん旅行は好きですか?シシィは国内も海外も旅行は大好き。温泉好きで、温泉ソムリエなる資格も取ったよ!コロナでなかなか行けなかったけ…

  • ★がんノートnight★

    こんばんは、シシィです!今日は自分のお知らせ、恐縮です。今夜『がんノートnight』に出演します。テーマは「子育てと治療」。自分よりも大事にしている子供達告知…

  • ★リレーフォーライフ@神戸★

    こんばんは、シシィです!今週末はリレーフォーライフ@神戸。シシィにとって今週末の6/11は大事な記念日。CMLと告知され丸10年11年目に突入する日。そして自…

  • ★5月血液内科診察日★

    こんばんは、シシィです!先日は2か月に1度の血液内科診察日。毎度採血7本。今回も白血病細胞は安定の0.0013%未満でコピー数は2。他血液数値も悪くはない。主…

  • ★つばさ定例フォーラム 6/11㈯★

    こんばんは、シシィです!GW明けて、最近では街に活気が戻ってきたと感じます。皆様の街では如何ですか? そしていよいよ6月は血液情報広場つばさの新年度つばさフォ…

  • ★CML患者アンケート集計結果★

    こんばんは、シシィです!過日にはみんなに協力いただいたNPO法人キャンサーネットジャパンによる【CML患者アンケート】結果が公開されたので共有させていただきま…

  • ★映画『みんな生きている〜二つ目の誕生日〜』★

    こんばんは、シシィです!映画『みんな生きている〜二つ目の誕生日〜』白血病サバイバーでもあり俳優の樋口大悟さん。樋口さんが企画原案から主演までこなす骨髄移植と命…

  • ★STAMP阻害剤セムブリックス★

    おはようございます、シシィです!CMLの6番目の新しいお薬『セムブリックス』TKI阻害剤とは作用機序が異なっていてSTAMP阻害剤。今までのCMLのお薬で思う…

  • ★CML患者アンケートのお願い★

    こんにちは、シシィです!NPO法人キャンサーネットジャパンよりCML患者へのアンケートの依頼が届きました。皆様にご協力いただきたくて共有させていただきます!設…

  • ★CML座談会★

    こんにちは、シシィです!CML座談会のお誘いです!CMLの患者サークルTeam CML @JapanにてCMLの座談会を開催するよ。CMLの研究をしている佐賀…

  • ★1月血液内科診察日★

    こんにちは、シシィです!先日は2か月に1度の血液内科診察日。あっ!11月の投稿していなかった(^-^; 毎度採血7本。Mbcr-ISは安定の0.0015%未満…

  • ★CMLの根治療法開発に期待★

    こんにちは、シシィです!1月も半ば過ぎ、早いですね。皆様、本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。 さてさて患者様が見つけてくれたこちらの記事シェアさせていた…

  • ★年末ご挨拶★

    こんばんは、シシィです!大変ご無沙汰しておりましたがシシィはとっても元気に過ごしておりますよ。長女は来年成人式私の着た振袖で、前撮りしたり。家族同然だったウサ…

  • ★アルコール啓発週間イベント★

    こんにちは、シシィです!今週は「アルコール関連啓発週間」につき本日この後14時からYouTubeライブにて「飲酒の仕方で防げるがん・わかるがん」のイベントを開…

  • ★がん教育外部講師★

    こんばんは、シシィです!先月のことですが「茨城がん体験談スピーカーバンク」ここに属するメンバーのひとりとして茨城県神栖市の中学校で中学3年生に向けての「がん教…

  • ★アルコール関連問題啓発週間★

    おはようございます、シシィです!緊急事態宣言も解除され恋しかったお店での飲酒楽しんでいる方も多いのではないかしら? 知ってましたか?11/10~16はアルコー…

  • ★【オンライン】血液がんフォーラム2021★

    おはようございます、シシィです!もう既に申込しているかしら? CNJが主催の【オンライン】血液がんフォーラム2021☆★☆詳細こちら☆★☆  11/21㈰ 1…

  • ★AYA世代がん患者への支援(東京都)★

    おはようございます、シシィです!東京都のAYA世代がん患者への政策が進みつつあるこのプレス地元の都議会議員さんより共有いただきました! 妊孕性温存治療費助成の…

  • ★9月血液内科診察日★

    こんばんは、シシィです!またもご無沙汰しておりますがシシィは元気に回遊魚と化してます。パラリンピック関連のお仕事も、やらせていただきワクチン接種のお仕事も、や…

  • ★ジャパンキャンサーフォーラム2021★

    おはようございます、シシィです!本日は【ジャパンキャンサーフォーラム2021】のお知らせだよ。昨年なかった血液がんのプログラム今年は佐賀大学の木村先生(8/2…

  • ★タシグナ断薬5年目★

    おはようございます、シシィです!すっかりご無沙汰しておりますが毎日家事・子育て・仕事にお稽古元気によく出掛けております。注)仕事は対面ものばかりなので・・・ …

  • ★7月血液内科診察日★

    こんばんは、シシィです!先日は2か月に1度となった血液内科診察日。毎度採血7本。血液数値もいい感じ。白血病細胞は、未検出にはならないもののMbcrISは0.0…

  • ★ワクチン1回目接種終了★

    おはようございます、シシィです!先日土曜日朝一でワクチン接種1回目@築地。炎天下、長蛇の列に並ぶこと30分で受付通過。日傘や飲料、持参していなかったのでこの時…

  • ★アンケート★

    おはようございます、シシィです!本日は皆様にアンケートご協力のお願いなのです。シシィが少しだけお手伝いしている食道がんの団体ですが 啓発週間認知に関する1問ア…

  • ★コロナワクチン接種1回目★

    おはようございます、シシィです!シシィの住む自治体ではまだ接種券は配布されていないんだけど6/26㈯に築地の接種センターでワクチン1回目の予約しました!東京五…

  • ★CML10周年★

    おはようございます、シシィです!先日ですが、CMLと告知され10年目に突入です! 2012年の誕生日に告知されずっとタシグナ内服して途中600mg/日→800…

  • ★5月血液内科診察日(タシグナ断薬4年9か月)★

    こんばんは、シシィです!またもご無沙汰しておりますが皆様如何お過ごしですか?シシィは子育てそして多岐に渡るお仕事にも凹むことも沢山あるけど邁進中!お仕事はめち…

  • ★シンポジウム無事配信★

    おはようございます、シシィです!すっかりご無沙汰しておりますが仕事も家事も子育ても、元気に頑張ってるよ。コロナの感染拡大も心配ですが皆さん如何過ごしてますか?…

  • ★シンポジウム(日程変更)★

    こんばんは、シシィです!みなさまに告知したばかりですが本日11時から開催予定の食道がんのシンポジウム『E-Ring Connect Campaign 2021…

  • ★シンポジウム★

    こんにちは、シシィです!すっかりご無沙汰しちゃったけれどシシィは元気、お仕事忙しい(^-^; 今週末、4/17㈯11時から食道がんのシンポジウム『E-Ring…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トークDAY7(座談会)★

    おはようございます、シシィです!AYA week 2021企画聞いてちょうだい!経験者トーク7日間連日トークリレー本日最終日は60分拡大スペシャル!!今までの…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY6★

    おはようございます、シシィです!聞いてちょうだい!経験者トーク7日間のトークリレーもいよいよ終盤今夜6日目のゲストは・・・俳優の『樋口大悟さん』。25歳で急性…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY5★

    おはようございます、シシィです!各種血液がん患者による7日間連日トークリレー本日5日目は・・・昨日に引き続き小児慢性骨髄性白血病(小児CML)から骨髄移植を経…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY4★

    おはようございます、シシィです!各種血液がん患者による7日間連日トークリレーも後半戦。本日4日目は・・・小児慢性骨髄性白血病(小児CML)から骨髄移植を経験し…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY3★

    【聞いてちょうだい!経験者トーク DAY3】AYA week 20217日間連日トークリレー3日目は高校生で急性リンパ性白血病を発症化学療法のみで治療され元気…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY2★

    おはようございます、シシィです!AYA week 2021 Team CML企画『聞いてちょうだい!経験者トーク』7日間連日トークリレー2日目は・・・高校生で…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY1★

    こんにちは、シシィです!本日から始まるAYA week 2021Team CMLでも血液情報広場つばさの協力を得て7日間のこんな企画が始まりますよ! 『聞いて…

  • ★AYA week 2021★ AYA世代、各種血液がん患者によるトークリレー7日間★

    こんにちは、シシィです!今年3月14日から始まるAYA week 2021各種血液がん経験者をゲストに招きAYA世代ならではの、血液がん患者ならではの悩みや課…

  • ★新しい仕事★

    こんばんは、シシィです!この3月から新たな仕事を始めたの。今は研修真っ最中。若いころには大きな組織でお仕事してていったん退職。子育て落ち着いてからは白血病にな…

  • ★クラウドファンディング★

    こんにちは、シシィです!わたしも設立理事としてお手伝いしている食道がんの患者支援団体(一社)食道がんサバイバーズシェアリングス。来る2021年4月17日㈯に食…

  • ★インターネットテレビ配信★

    おはようございます、シシィです!インターネットテレビ配信『Team CML おしゃべりROOM #9』】突然ですが本日月曜日MDS、ALL、CML経験者の血液…

  • ★#病院WIFI協議会★

    おはようございます、シシィです!昨夜はスナックあいこ@国連というzoomの会に参加して。ゲストは笠井アナウンサー病院にwifiが何故必要かを2時間半笠井アナか…

  • ★みんなつながっているよプロジェクト★

    おはようございます、シシィです!『あいち骨髄バンクを支援する会』から素敵なお知らせが届いたよ。血液がん関係のつながりを意識したイベントだよ。早速シシィも申込完…

  • ★がん患者会会議★

    こんばんは、シシィです!2日間に渡って開催されるがん患者会会議今年は初のオンライン開催で1日目が終了したよ。今日の講義は「がんゲノム医療」と「がん教育」。その…

  • ★1月血液内科診察日(タシグナ断薬もうすぐ3年6か月)★

    おはようございます、シシィです!先日は月に1度の血内診察日。毎度採血7本。今回珍しく待ち時間が長かったのでPC開いて作業が進む!白血病の数値は0.0011%未…

  • ★生配信、無事に終了★

    こんにちは、シシィです!先日はがん情報サイト「オンコロ」の「笠井信輔のこんなの聞いてもいいですか?」※毎月第4月曜日20時~の生配信記念すべき第1回目の配信に…

  • ★笠井信輔のこんなの聞いてもいいですか?2021★

    こんばんは、シシィです!毎月第4月曜日、20:00から30分のLIVE配信番組で元フジテレビアナウンサーで悪性リンパ腫に罹患された笠井さんの『笠井信輔のこんな…

  • ★白血病セミナー★

    こんにちは、シシィです!緊急事態宣言下、みなさまどうお過ごしですか?シシィは本日オンライン会議三昧で@自宅で過ごしてますが基本仕事で出掛けているよ。東京も神奈…

  • ★全がん連がん教育委員会★

    こんばんは、シシィです!皆様、がん教育に興味はありますか?文科省の新学習指導要領に小中高と盛り込まれていくことになったのです。 一般社団法人全国がん患者団体連…

  • ★柏の葉ホテル(仮称)★

    こんばんは、シシィです!昨日は東京でも、初雪が観測されたのね。シシィはずっと都内の事務所でお仕事中。まったく降っていること、気づかなかった(^-^; ところで…

  • ★新年ご挨拶★

    こんばんは、シシィです!新年すっかり明けてしまいましたが本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。コロナ禍の2021年ですが皆様と共に前向きに過ごして参りたいと…

  • ★12月血液内科診察日(タシグナ断薬もうすぐ3年5か月)★

    こんばんは、シシィです!28日は月1の年内最後の診察日。毎度採血7本、総採血量は21.8ml。白血病細胞のMbcrIS数値は0.0009%未満でコピー数は1。…

  • ★京都・滋賀の旅 #5 完★

    おはようございます、シシィです!いよいよ晦日、新年の準備は進んでますか?もちろんシシィはまだまだでこれから大掃除。昨日ようやく仕事納めで既に皆さんお休みなのか…

  • ★京都・滋賀の旅 #4★

    こんばんは、シシィです!11月下旬に行った、京都・滋賀の旅の記録もあと少し。 滋賀県を後にして、訪れたのは京都。紅葉の季節ですがコロナ禍の影響で例年よりは空い…

  • ★京都・滋賀の旅 #3★

    こんにちは、シシィです!東京都の感染者もいよいよ1000人に近くなって心配ですね。 この旅行記は11月下旬のもの。あと少し、続けさせていただきますね。 美冨久…

  • ◆新規STAMP阻害剤 / アシミニブ(ABL001)◆

    こんばんは、シシィです!CML患者さんには朗報だよね。2019年4月に開催した某血液内科の先生を囲んだCML女子会そこで質問させていただいたアシミニブ(ABL…

  • ★タウンミーティング★

    こんにちは、シシィです!先日は、次期衆議院選に出馬予定の地元議員さんのタウンミーティング、お手伝い。政治はまったくド素人の私ですが当日のお役はタイムキーパー。…

  • ★映画『みんな生きている~二つ目の誕生日』あと9日★

    こんばんは、シシィです!以前みなさまにお願いしたクラウドファンディングお陰様で第一目標金額は達成です!が、まだまだ映画制作費は相当掛かるそうなのね。もうひと押…

  • ★京都・滋賀の旅 #2★

    こんばんは、シシィです!11月下旬に行った京都・滋賀の旅、そのつづき。翌日はローカル電車に乗って「美冨久酒蔵」へ。蔵元4代目の若社長が醸造過程を説明しながら蔵…

  • ★京都・滋賀の旅 #1★

    こんばんは、シシィです!11月下旬に京都そして滋賀県へ行って来たよ!Go Toトラベルを利用して、とってもお得な一人旅。往復の新幹線指定席と滋賀県草津駅前のホ…

  • ★収録★

    こんばんは、シシィです!昨日はボランティアでやっている食道がん患者支援団体「食がんリングス」You Tubeチャンネルの動画を無事に収録完了したよ! 食道がん…

  • ★11月血液内科診察日(タシグナ断薬3年3か月)★

    こんばんは、シシィです!今年も残すところひと月あまり。今頃ですが11月下旬の血内受診報告させて下さいね。 今回採血してくれたのは輸血の技師さん。血小板、ハート…

  • ★zoomの会お知らせ★

    こんな深夜にこんばんは、シシィです!今週末にインターネットテレビ配信『Team CML おしゃべりROOM #9』開催予定だったのですが最近のコロナ感染拡大を…

  • ★映画『みんな生きている~二つ目の誕生日』★

    こんにちは、シシィです!今日も快晴。とてもコロナ禍とは思えない程街ではみんな楽しそう! 先日、AMLからの骨髄移植経験者CMにも登場している俳優「樋口大悟」さ…

  • ★肺がん,乳がん,CML,AMLの患者様アンケート★

    こんばんは、シシィです!コロナが猛威をふるってきたね。冬に向けて心配事も募るばかり。こちらオンコロさんよりいただきました。現在、CMLの患者さんを含む患者さん…

  • ★つばさ特集セミナー:急性リンパ性白血病(ALL)★

    こんにちは、シシィです!今週末はALLのセミナーだよ。久々に会場でリアルにお会いできるのは嬉しいもので。もしも参加される方がいらしたらお声掛けてくださいね、も…

  • ★10月血液内科診察日(タシグナ断薬3年2か月)★

    こんにちは、シシィです!すっかり秋も深まって地域によっては紅葉も綺麗でしょうね。 先月下旬は月に1度の血内診察日。毎度採血7本フェリチンが少し低いのでフェロミ…

  • ★今週末はジャパンキャンサーフォーラム2020★

    こんばんは、シシィです!今週末の24㈯と25㈰はジャパンキャンサーフォーラム2020がん患者・家族をはじめがんに関わるすべての人に送る日本最大級のがん医療フォ…

  • ★ネットテレビ無事終了★

    こんばんは、シシィです!土曜の夜はTeam CMLのインターネットテレビ配信ご視聴下さった皆様ありがとうございます! 7000冊もの闘病記に囲まれて患者さん達…

  • ★今夜はインターネットテレビ配信★

    こんにちは、シシィです。冷たい雨が降っていますね。どうぞ体調管理にはご留意してね。シシィも関わるCMLの会では『Team CML おしゃべりROOM #8』今…

  • ★映画『薬の神じゃない!』★

    こんにちは、シシィです!決して回し者ではないですよ。教えてもらったこの映画CMLにも関係していて医薬製薬に興味のあるシシィにとっては面白そう!絶対見るぞ!と思…

  • ◆インフルエンザワクチンのアンケート調査ご協力願い◆

    こんにちは、シシィです!全国骨髄バンク推進連絡協議会顧問の大谷貴子さんからアンケートのお願いが届いています。がん患者とそのご家族様で趣旨にご理解下さる方はご回…

  • ◆日本血液学会◆

    こんにちは、シシィです!台風にwithコロナですが日本血液学会始まりましたね。今年はweb中心での開催みたい。http://www.jshem.or.jp/新…

  • ★患者応援ソング『何度でもソラを見上げて』★

    こんにちは、シシィです!めっきり冷え込んできましたね。皆様お風邪など気を付けてね。withコロナの今冬も免活!!して乗り越えましょうね。 さてさてシシィも関わ…

  • ★患者応援ソング『何度でもソラを見上げて』★

    こんにちは、シシィです!めっきり冷え込んできましたね。皆様お風邪など気を付けてね。withコロナの今冬も免活!!して乗り越えましょうね。 さてさてシシィも関わ…

  • ★CLL(慢性リンパ性白血病)患者・家族の会★

    こんにちは、シシィです!CLL(慢性リンパ性白血病)にも患者会が発足したのCLLの患者・ご家族様はご存知ですよね。 CLL患者・家族の会のホームページはこちら…

  • ◆#CMLランナーズ◆

    こんばんは、シシィです!毎日投稿と言いながら日付過ぎてしまった(;^_^A みんなはインスタグラム、やっていますか?CMLの患者様、ご家族様対象ですがこんなキ…

  • ★キックボクシング★

    こんばんは、シシィです!毎日ひとつはブログ更新しようかと。がんばりまっす! 実はシシィは7月からキックボクシングを始めたの。フィットネスジムにあるようなエクサ…

  • ★9月血液内科診察日(タシグナ断薬4年1か月)★

    こんばんは、シシィです!すっかりブログもご無沙汰しちゃって。これではいけないと気付いたの。 やはりアメブロさんは使いやすい!アメブロ一筋に戻そうかしら。 とい…

  • ★8月血液内科診察日★

       こんばんは、シシィです!先日は月に1度の血内診察日。そして診察日の前深夜救急車呼ぶ事態があったんだ。翌日には元気になったのだけど。診察結果も含めて最新ブ…

  • ★タシグナ断薬丸3年★

     こんにちは、シシィです!今日も猛暑ですね☀暑い!という言葉しか出てきませんが今日はこの話題。 お陰様でCMLの分子標的薬タシグナを断薬して丸3年経過。4年目…

  • ◆ザ・ノンフィクション:フジテレビ◆

    こんばんは、シシィです!今週8月16㈰  14時~14時55分フジテレビにていつもお世話になっているお知り合いの難病患者さん放映されるの。難病抱えながらも大腸…

  • ◆Shokuganrings.com(食がんリングス)◆

      こんにちは、シシィです!シシィのブログ、訪問してくれているのは血液疾患の患者様が多いかと思います。 が、本日はシシィも関わらせていただいている食道がんの患…

  • ★7月血液内科診察日(タシグナ断薬2年11か月)★

      こんにちは、シシィです!すっかりご無沙汰、しかし元気に過ごしているよ!日本中でコロナ感染者も増えているけど国内2例目の治療薬も認定されて海外ではワクチン開…

  • ★6月血液内科診察日(タシグナ断薬2年10か月)★

      こんにちは、シシィです。先日は月に1度の血液内科診察日。コロナ禍のこの時期だけど待合にはいつもより患者さん多かったような気がするよ!? ブログこちらで更新…

  • ★CML9年生★

     こんばんは、シシィです!先日でCML9年生になりました。皆様に見守られ応援していただいていまだ元気に過ごせています。ありがとう! ☆★☆ブログ更新☆★☆お時…

  • ◆オンライン診療◆

     おはようございます、シシィです!先日オンラインで視聴したシンポジウム。オンライン診療の話もあったんだ。こちらのブログで更新したよ。☆★☆ブログ更新☆★☆  …

  • ◆アイクルシグCML対象P2試験で好結果◆

    おはようございます、シシィです!今年はバーチャルで開催された第56回米国臨床腫瘍学会(ASCO)コロナ禍の状況下でも医療者の方々のご活躍には感謝だね。 CML…

  • ◆CLL患者会主催セミナー◆

    こんばんは、シシィです!慢性リンパ性白血病(CLL)の患者会がセミナーを開催するよ。CLLの新薬にはシシィも興味があるんだな。 ☆★☆詳しくはこちらに載せたよ…

  • ◆がん治療遺伝子「運び役」◆

    こんにちは、シシィです!東芝と信州大学こんな技術を開発したよ。ブログ更新。東芝はシシィが育ててもらった会社なんで応援にも気合が入る♬ ☆★☆記事はこちら☆★☆…

  • ◆つばさフォーラムweb配信◆

    たびたび失礼、シシィです!いよいよ明日はつばさフォーラムweb配信 ☆★☆詳細こちらに☆★☆  

  • ◆日本血液学会公開シンポジウム◆

    こんにちは、シシィです!ブログ更新! ☆★☆こちらだよ☆★☆  

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