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CMLだからこそ人生楽しもう〜1年生存率0%!?慢性骨髄性白血病シシィの免活記録〜 https://ameblo.jp/okirakumamachan/

慢性骨髄性白血病CMLと共存しながら元気な日々を楽しむ免活日記を発信中。時々血液情報も。

2012年慢性骨髄性白血病発覚。奇しくもその日はMy Birthday。 2014年T315I遺伝子変異が見つかり移植をしないと1年もたないと宣告。 しかし移植もせず分子標的薬もストップ。白血病細胞は検出されるも無治療で元気に過ごしています♬

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2017/09/28

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  • ★2月血液内科診察日★

    こんばんは、シシィです!時の経つのは早いですね。まだ空気は冷たいけれど早くも3月! 先日は月1の血液内科診察日。毎度採血7本。白血病のBCR-ABL遺伝子は安…

  • ★3団体共同企画★

    こんにちは、シシィです!Team CMLからのお知らせです。3月30日(土)に食道がんサバイバーズシェアリングス、ピンクバルーンとの3団体合同で、【がん治療中…

  • ★食がんリングスzoom女子会★

    おはようございます、シシィです! シシィは食道がんでも患者家族でもないのですが患者会創設からお手伝いしている食道がんの患者支援団体『食がんリングス』 食道がん…

  • ★12月血液内科診察日★

    おはようございます、シシィです!先日は月1の血液内科診察日。毎度採血7本。中性脂肪高いけどいつもの如く(^-^;白血病細胞も安定の0.0011%未満でコピー数…

  • ★11月血液内科診察日★

    こんにちは、シシィです!またもご無沙汰しておりますがとっても元気にしています!最近アメブロよりもfacebookのほうが更新頻度が高くって(^-^;よかったら…

  • ★11月血液内科診察日★

    こんにちは、シシィです!またもご無沙汰しておりますがとっても元気にしています!最近アメブロよりもfacebookのほうが更新頻度が高くって(^-^;よかったら…

  • ★もっと知ってほしい慢性骨髄性白血病のこと★

    こんにちは、シシィです!またもご無沙汰しているうちにすっかり秋も深まり(暑い毎日ですが(;^_^A)年の瀬も近づいてきましたね! 「もっと知ってほしい慢性骨髄…

  • ★国際福祉機器展2023★

    おはようございます、シシィです!10月になり少し涼しく感じるね。 先日は大学ゼミの先生と一緒にこちら。 国際福祉機器展2023@東京ビッグサイト ”クリエイテ…

  • ★話とかナイト★

    こんにちは、シシィです! CNJが運営するX(旧Twitter)で血液がんの情報を中心に発信している「start2be☆血液がん・移植治療の啓発プロジェクト」…

  • ★世界CMLデー★

    こんばんは、シシィです!あっというまに今年も残すところ3か月強。最近秋を感じられるね! そして先日9/22は世界CMLデー。みんなはどのような一日でしたか?お…

  • ★バングラデシュ視察★

    こんばんは、シシィです!コロナの自宅待機期間も本日限り。明日から仕事に戻ります! そのまえに先日行ってたバングラデシュ。大学ゼミに時々リアル参加しているのです…

  • ★コロナ陽性★

    おはようございます、シシィです!とうとうシシィも、コロナ陽性!ワクチン4回打ったのですが😢 12日の夕方に39.2度の高熱になり体中が痛くてたまらん!翌朝には…

  • ★断薬7年目★

    おはようございます、シシィです!2017年8月7日この日の夜からCMLの分子標的薬タシグナ断薬無治療7年目に突入です!2014年3月にはT315Iも陽性になり…

  • ★患医ねっとに登場します★

    たびたびこんにちは、シシィです!明日8/4の昼の時間に配信です!事前収録を流すのですがQ&Aにはリアルタイムでお答えします!お時間あるかた是非ご視聴下さいね♬…

  • ★CNJがんフォーラム★

    こんにちは、シシィです!暑い毎日ですが如何お過ごしですか?夏休みだけどちょっとゆっくり涼しい部屋でオンライン参加など如何でしょうか?今週末に開催されるキャンサ…

  • ★がん教育オンライン交流会(締切間近)★

    こんにちは、シシィです!近年小中高校にて文科省の指導要領に盛り込まれた「がん教育」。Team CMLでは全がん連がん教育委員会メンバーとして交流会開催に関わる…

  • ★CMLでも妊娠・出産★

    こんにちは、シシィです!ブログ書くのは久々だけどとっても元気にしています。 先日はTeam CMLの顧問をしてもらってる佐賀大学医学部内科学講座教授の木村晋也…

  • ★リレー・フォー・ライフ・所沢★

    こんにちは、シシィです!この春から大学のゼミ登録。時々足を運ぶ、埼玉県の所沢。 5月20日㈯12時~18時30分地域全体でがんと向き合いがん征圧を目指すイベン…

  • ★知って備えて学んで予防★

    おはようございます、シシィです!またもご無沙汰しておりますがシシィはめっちゃ元気です!みんなに報告したいこともあるのだけれどそれについてはまたいずれ! 4月は…

  • ★CMLweb調査協力者募集(謝礼あり)★

    こんばんは、シシィです!以前 Team CMLの公式LINEで多くの方にご協力いただいたCML患者のweb調査。さらに追加で募集が来たので広くこちらで協力者を…

  • ★あらたなるチャレンジ★

    こんばんは、シシィです!ブログの更新もあまり出来ていないのですが春からあらたなるチャレンジ!ってほどのことでもないけど。昨年春から学ばせてもらっている学校で医…

  • ★2月血液内科診察日★

    おはようございます、シシィです!2月20日は隔月→毎月になった血内診察日。毎度採血7本。前回採った血液の白血病細胞の数値は0.0012%未満でコピー数は±。 …

  • ★CML患者さんへのアンケート@Ipsos社★

    こんばんは、シシィです!チロシンキナーゼ阻害剤(TKI)2剤以上経験されている18歳以上のCML患者さんに市場調査会社のIpsos社からアンケートが出ています…

  • ★12月1月血内診察日★

    こんばんは、シシィです!新年明けてご挨拶もせぬままに2月も半ば。11月には数値上昇その後どうしたのかと思われていたかもしれないね。facebookは頻繁に更新…

  • ★1年の振り返り★

    こんにちは、シシィです!とうとう2022年もあと半日。今年も皆様に支えていただき仲良くしていただき、ありがとう!沢山の出会いもあれば、別れもあって。明くる年は…

  • ★がん教育★

    こんにちは、シシィです!いよいよ年の瀬Xmas🎄ももうすぐですね。 一昨年は小学校昨年は中学校今年は高等学校でがん教育が文科省の指導要綱に盛り込まれ最近耳に…

  • ★12/11がんノートorigin★

    こんにちは、シシィです!またもすっかりご無沙汰でした。今朝ほどシンガポールから帰国だよ。オーストラリアの希少がんの団体(RCA)のワークショップがシンガポール…

  • ★11月血液内科診察日★数値上昇☆彡

    こんにちは、シシィです!CNJの公開座談会、無事終了~ご視聴下さった方、ありがとうございます! そして昨日は2ヶ月に1度の血内診察日。毎度採血7本。9月の採血…

  • ★血液がんフォーラム2022★

    おはようございます、シシィです!本日と明日はキャンサーネットジャパンの血液がんフォーラム2022オンラインで開催されます!本日19㈯14時からは佐賀大学の木村…

  • ★リレー・フォー・ライフ@千葉柏の葉★

    こんばんは、シシィです!ブログも書かないうちにひと月も経ってしまった!時間が経つのは早いですね。10月は日本血液学会にも参加して癌治療学会では初めてのPAL参…

  • ★9月血液内科診察日★

    こんばんは、シシィです!先日は2か月に1度の血内診察日。毎度採血7本、この日は3年ぶりの心エコー。心エコーの先生とはたばこの話や、仕事の話めっちゃプライベート…

  • ★インターネットテレビ配信★

    こんばんは、シシィです!いよいよ来週は『世界CMLデー!!』CMLは9番と22番の染色体転座が原因ということで9/22は世界CMLデーになったんだよね。毎年ブ…

  • ★世界CMLデー★

    おはようございます、シシィです!9月22日は世界CMLデー!CMLは9番と22番の染色体が転座することからはじまるので9月22日は世界CMLデー!コロナ禍前ま…

  • ★映画『みんな生きている〜二つ目の誕生日〜』試写会報告★

    こんばんは、シシィです!先日はAMLからの骨髄移植経験者であり俳優の樋口大悟さんの映画「みんな生きている~二つ目の誕生日~」試写会に呼んでいただき鑑賞してきた…

  • ★リレーフォーライフ@尾道参加報告★

    おはようございます、シシィです!だいぶ時間が経っちゃったけど8/20にはリレーフォーライフ@尾道に参加してきた。CMLの友人が実行委員メンバーという事もあり@…

  • ★リレーフォーライフ@広島(尾道)★

    こんにちは、シシィです!今週末はリレーフォーライフ@広島(尾道)開催されるよ!8/20㈯14時開会@しまなみ交流館と交流館前広場サバイバーズラップには絶対参加…

  • ★断薬6年目突入★

    おはようございます、シシィです!台風8号は大丈夫でしたか?2017年8月7日の夜からタシグナ断薬。丸5年と2カ月欠かさずに内服してきたタシグナ。副作用による部…

  • ★ワクチン接種4回目★

    こんばんは、シシィです!昨日7/30はワクチン接種4回目。接種はモデルナ。そのあと仕事。打ったその日は大丈夫だったけれど12時間後にきたぁー!熱は36.9度ま…

  • ★7月血液内科診察日★

    こんにちは、シシィです!毎日猛暑でしんどいね。水分補給はしっかりとしようね。 先日は2か月に1度の血液内科診察日。毎度採血7本血液データもらうの忘れた(;^_…

  • ★世界頭頚部(とうけいぶ)がんの日★

    こんばんは、シシィです!知ってましたか?7月27日は「世界頭頚部(とうけいぶ)がんの日」!楽天メディカルさんよりオンライン市民公開講座のお知らせが届いたよ。皆…

  • ★JDDW 第20回日本消化器外科学会大会 市民公開講座2022★

    こんばんは、シシィです!今日は胆道がんの市民公開講座の紹介だよ。 【JDDW 第20回日本消化器外科学会大会 市民公開講座2022】今年は@福岡で開催されるJ…

  • ★米寿祝い会★

    おはようございます、シシィです!梅雨も明けた東京とっても暑い!みなさま熱中症には気を付けようね。 週末は父米寿のお祝い会@横浜。みなとみらいのDANZEROさ…

  • ★りぼら(リハビリボランティア)★

    こんにちは、シシィです!またもご紹介になりますがお友達の血液つながりサバイバーさんからこんな素敵なお知らせが。 社会復帰前後のがん患者さん向けに無料相談や無料…

  • ★“旅行から、がん克服”プロジェクト★

    こんばんは、シシィです!みなさん旅行は好きですか?シシィは国内も海外も旅行は大好き。温泉好きで、温泉ソムリエなる資格も取ったよ!コロナでなかなか行けなかったけ…

  • ★がんノートnight★

    こんばんは、シシィです!今日は自分のお知らせ、恐縮です。今夜『がんノートnight』に出演します。テーマは「子育てと治療」。自分よりも大事にしている子供達告知…

  • ★リレーフォーライフ@神戸★

    こんばんは、シシィです!今週末はリレーフォーライフ@神戸。シシィにとって今週末の6/11は大事な記念日。CMLと告知され丸10年11年目に突入する日。そして自…

  • ★5月血液内科診察日★

    こんばんは、シシィです!先日は2か月に1度の血液内科診察日。毎度採血7本。今回も白血病細胞は安定の0.0013%未満でコピー数は2。他血液数値も悪くはない。主…

  • ★つばさ定例フォーラム 6/11㈯★

    こんばんは、シシィです!GW明けて、最近では街に活気が戻ってきたと感じます。皆様の街では如何ですか? そしていよいよ6月は血液情報広場つばさの新年度つばさフォ…

  • ★CML患者アンケート集計結果★

    こんばんは、シシィです!過日にはみんなに協力いただいたNPO法人キャンサーネットジャパンによる【CML患者アンケート】結果が公開されたので共有させていただきま…

  • ★映画『みんな生きている〜二つ目の誕生日〜』★

    こんばんは、シシィです!映画『みんな生きている〜二つ目の誕生日〜』白血病サバイバーでもあり俳優の樋口大悟さん。樋口さんが企画原案から主演までこなす骨髄移植と命…

  • ★STAMP阻害剤セムブリックス★

    おはようございます、シシィです!CMLの6番目の新しいお薬『セムブリックス』TKI阻害剤とは作用機序が異なっていてSTAMP阻害剤。今までのCMLのお薬で思う…

  • ★CML患者アンケートのお願い★

    こんにちは、シシィです!NPO法人キャンサーネットジャパンよりCML患者へのアンケートの依頼が届きました。皆様にご協力いただきたくて共有させていただきます!設…

  • ★CML座談会★

    こんにちは、シシィです!CML座談会のお誘いです!CMLの患者サークルTeam CML @JapanにてCMLの座談会を開催するよ。CMLの研究をしている佐賀…

  • ★1月血液内科診察日★

    こんにちは、シシィです!先日は2か月に1度の血液内科診察日。あっ!11月の投稿していなかった(^-^; 毎度採血7本。Mbcr-ISは安定の0.0015%未満…

  • ★CMLの根治療法開発に期待★

    こんにちは、シシィです!1月も半ば過ぎ、早いですね。皆様、本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。 さてさて患者様が見つけてくれたこちらの記事シェアさせていた…

  • ★年末ご挨拶★

    こんばんは、シシィです!大変ご無沙汰しておりましたがシシィはとっても元気に過ごしておりますよ。長女は来年成人式私の着た振袖で、前撮りしたり。家族同然だったウサ…

  • ★アルコール啓発週間イベント★

    こんにちは、シシィです!今週は「アルコール関連啓発週間」につき本日この後14時からYouTubeライブにて「飲酒の仕方で防げるがん・わかるがん」のイベントを開…

  • ★がん教育外部講師★

    こんばんは、シシィです!先月のことですが「茨城がん体験談スピーカーバンク」ここに属するメンバーのひとりとして茨城県神栖市の中学校で中学3年生に向けての「がん教…

  • ★アルコール関連問題啓発週間★

    おはようございます、シシィです!緊急事態宣言も解除され恋しかったお店での飲酒楽しんでいる方も多いのではないかしら? 知ってましたか?11/10~16はアルコー…

  • ★【オンライン】血液がんフォーラム2021★

    おはようございます、シシィです!もう既に申込しているかしら? CNJが主催の【オンライン】血液がんフォーラム2021☆★☆詳細こちら☆★☆  11/21㈰ 1…

  • ★AYA世代がん患者への支援(東京都)★

    おはようございます、シシィです!東京都のAYA世代がん患者への政策が進みつつあるこのプレス地元の都議会議員さんより共有いただきました! 妊孕性温存治療費助成の…

  • ★9月血液内科診察日★

    こんばんは、シシィです!またもご無沙汰しておりますがシシィは元気に回遊魚と化してます。パラリンピック関連のお仕事も、やらせていただきワクチン接種のお仕事も、や…

  • ★ジャパンキャンサーフォーラム2021★

    おはようございます、シシィです!本日は【ジャパンキャンサーフォーラム2021】のお知らせだよ。昨年なかった血液がんのプログラム今年は佐賀大学の木村先生(8/2…

  • ★タシグナ断薬5年目★

    おはようございます、シシィです!すっかりご無沙汰しておりますが毎日家事・子育て・仕事にお稽古元気によく出掛けております。注)仕事は対面ものばかりなので・・・ …

  • ★7月血液内科診察日★

    こんばんは、シシィです!先日は2か月に1度となった血液内科診察日。毎度採血7本。血液数値もいい感じ。白血病細胞は、未検出にはならないもののMbcrISは0.0…

  • ★ワクチン1回目接種終了★

    おはようございます、シシィです!先日土曜日朝一でワクチン接種1回目@築地。炎天下、長蛇の列に並ぶこと30分で受付通過。日傘や飲料、持参していなかったのでこの時…

  • ★アンケート★

    おはようございます、シシィです!本日は皆様にアンケートご協力のお願いなのです。シシィが少しだけお手伝いしている食道がんの団体ですが 啓発週間認知に関する1問ア…

  • ★コロナワクチン接種1回目★

    おはようございます、シシィです!シシィの住む自治体ではまだ接種券は配布されていないんだけど6/26㈯に築地の接種センターでワクチン1回目の予約しました!東京五…

  • ★CML10周年★

    おはようございます、シシィです!先日ですが、CMLと告知され10年目に突入です! 2012年の誕生日に告知されずっとタシグナ内服して途中600mg/日→800…

  • ★5月血液内科診察日(タシグナ断薬4年9か月)★

    こんばんは、シシィです!またもご無沙汰しておりますが皆様如何お過ごしですか?シシィは子育てそして多岐に渡るお仕事にも凹むことも沢山あるけど邁進中!お仕事はめち…

  • ★シンポジウム無事配信★

    おはようございます、シシィです!すっかりご無沙汰しておりますが仕事も家事も子育ても、元気に頑張ってるよ。コロナの感染拡大も心配ですが皆さん如何過ごしてますか?…

  • ★シンポジウム(日程変更)★

    こんばんは、シシィです!みなさまに告知したばかりですが本日11時から開催予定の食道がんのシンポジウム『E-Ring Connect Campaign 2021…

  • ★シンポジウム★

    こんにちは、シシィです!すっかりご無沙汰しちゃったけれどシシィは元気、お仕事忙しい(^-^; 今週末、4/17㈯11時から食道がんのシンポジウム『E-Ring…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トークDAY7(座談会)★

    おはようございます、シシィです!AYA week 2021企画聞いてちょうだい!経験者トーク7日間連日トークリレー本日最終日は60分拡大スペシャル!!今までの…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY6★

    おはようございます、シシィです!聞いてちょうだい!経験者トーク7日間のトークリレーもいよいよ終盤今夜6日目のゲストは・・・俳優の『樋口大悟さん』。25歳で急性…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY5★

    おはようございます、シシィです!各種血液がん患者による7日間連日トークリレー本日5日目は・・・昨日に引き続き小児慢性骨髄性白血病(小児CML)から骨髄移植を経…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY4★

    おはようございます、シシィです!各種血液がん患者による7日間連日トークリレーも後半戦。本日4日目は・・・小児慢性骨髄性白血病(小児CML)から骨髄移植を経験し…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY3★

    【聞いてちょうだい!経験者トーク DAY3】AYA week 20217日間連日トークリレー3日目は高校生で急性リンパ性白血病を発症化学療法のみで治療され元気…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY2★

    おはようございます、シシィです!AYA week 2021 Team CML企画『聞いてちょうだい!経験者トーク』7日間連日トークリレー2日目は・・・高校生で…

  • ★聞いてちょうだい!経験者トーク DAY1★

    こんにちは、シシィです!本日から始まるAYA week 2021Team CMLでも血液情報広場つばさの協力を得て7日間のこんな企画が始まりますよ! 『聞いて…

  • ★AYA week 2021★ AYA世代、各種血液がん患者によるトークリレー7日間★

    こんにちは、シシィです!今年3月14日から始まるAYA week 2021各種血液がん経験者をゲストに招きAYA世代ならではの、血液がん患者ならではの悩みや課…

  • ★新しい仕事★

    こんばんは、シシィです!この3月から新たな仕事を始めたの。今は研修真っ最中。若いころには大きな組織でお仕事してていったん退職。子育て落ち着いてからは白血病にな…

  • ★クラウドファンディング★

    こんにちは、シシィです!わたしも設立理事としてお手伝いしている食道がんの患者支援団体(一社)食道がんサバイバーズシェアリングス。来る2021年4月17日㈯に食…

  • ★インターネットテレビ配信★

    おはようございます、シシィです!インターネットテレビ配信『Team CML おしゃべりROOM #9』】突然ですが本日月曜日MDS、ALL、CML経験者の血液…

  • ★#病院WIFI協議会★

    おはようございます、シシィです!昨夜はスナックあいこ@国連というzoomの会に参加して。ゲストは笠井アナウンサー病院にwifiが何故必要かを2時間半笠井アナか…

  • ★みんなつながっているよプロジェクト★

    おはようございます、シシィです!『あいち骨髄バンクを支援する会』から素敵なお知らせが届いたよ。血液がん関係のつながりを意識したイベントだよ。早速シシィも申込完…

  • ★がん患者会会議★

    こんばんは、シシィです!2日間に渡って開催されるがん患者会会議今年は初のオンライン開催で1日目が終了したよ。今日の講義は「がんゲノム医療」と「がん教育」。その…

  • ★1月血液内科診察日(タシグナ断薬もうすぐ3年6か月)★

    おはようございます、シシィです!先日は月に1度の血内診察日。毎度採血7本。今回珍しく待ち時間が長かったのでPC開いて作業が進む!白血病の数値は0.0011%未…

  • ★生配信、無事に終了★

    こんにちは、シシィです!先日はがん情報サイト「オンコロ」の「笠井信輔のこんなの聞いてもいいですか?」※毎月第4月曜日20時~の生配信記念すべき第1回目の配信に…

  • ★笠井信輔のこんなの聞いてもいいですか?2021★

    こんばんは、シシィです!毎月第4月曜日、20:00から30分のLIVE配信番組で元フジテレビアナウンサーで悪性リンパ腫に罹患された笠井さんの『笠井信輔のこんな…

  • ★白血病セミナー★

    こんにちは、シシィです!緊急事態宣言下、みなさまどうお過ごしですか?シシィは本日オンライン会議三昧で@自宅で過ごしてますが基本仕事で出掛けているよ。東京も神奈…

  • ★全がん連がん教育委員会★

    こんばんは、シシィです!皆様、がん教育に興味はありますか?文科省の新学習指導要領に小中高と盛り込まれていくことになったのです。 一般社団法人全国がん患者団体連…

  • ★柏の葉ホテル(仮称)★

    こんばんは、シシィです!昨日は東京でも、初雪が観測されたのね。シシィはずっと都内の事務所でお仕事中。まったく降っていること、気づかなかった(^-^; ところで…

  • ★新年ご挨拶★

    こんばんは、シシィです!新年すっかり明けてしまいましたが本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。コロナ禍の2021年ですが皆様と共に前向きに過ごして参りたいと…

  • ★12月血液内科診察日(タシグナ断薬もうすぐ3年5か月)★

    こんばんは、シシィです!28日は月1の年内最後の診察日。毎度採血7本、総採血量は21.8ml。白血病細胞のMbcrIS数値は0.0009%未満でコピー数は1。…

  • ★京都・滋賀の旅 #5 完★

    おはようございます、シシィです!いよいよ晦日、新年の準備は進んでますか?もちろんシシィはまだまだでこれから大掃除。昨日ようやく仕事納めで既に皆さんお休みなのか…

  • ★京都・滋賀の旅 #4★

    こんばんは、シシィです!11月下旬に行った、京都・滋賀の旅の記録もあと少し。 滋賀県を後にして、訪れたのは京都。紅葉の季節ですがコロナ禍の影響で例年よりは空い…

  • ★京都・滋賀の旅 #3★

    こんにちは、シシィです!東京都の感染者もいよいよ1000人に近くなって心配ですね。 この旅行記は11月下旬のもの。あと少し、続けさせていただきますね。 美冨久…

  • ◆新規STAMP阻害剤 / アシミニブ(ABL001)◆

    こんばんは、シシィです!CML患者さんには朗報だよね。2019年4月に開催した某血液内科の先生を囲んだCML女子会そこで質問させていただいたアシミニブ(ABL…

  • ★タウンミーティング★

    こんにちは、シシィです!先日は、次期衆議院選に出馬予定の地元議員さんのタウンミーティング、お手伝い。政治はまったくド素人の私ですが当日のお役はタイムキーパー。…

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