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むっちぃのブログ https://ameblo.jp/mu-6256/

闘病日記です。自分の道のりと感じたことを書いてます。

私は約10年前に膠原病の一種の全身性エリテマトーテス(SLE)による横断性脊髄炎という病気になり胸から下が動かなくなり今は車いす生活しています。病気も持っている障害者ですが多分明るい病気持ち障害者だと思います。

むっちぃ
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2017/09/13

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  • もう7月も3分の1になってるーー。。

    今回は長かったぁー書いてたけどまだ体調、調子出ずです!ww 疲れたりしたら?!両足に赤い斑点がでてしまうというヘノホシェーグレーンという膠原病があり子供がなる…

  • 今回は長かったぁーー

    今月はじめから熱が出はじめて今日もまだ微熱ありですが高熱からは開放されたようですw やっぱり治る。 今回長く高熱が出てて途中大丈夫かな?!治るんかな?!って思…

  • 今週は楽しみ週間だったけどーー

    今週は結構楽しみ週間でしたw好きなところにいったり好きなことしようとか好きな友人とも会おうとか思っていました。 がっっ日曜夜から39度の熱!!いきなりですwと…

  • やっぱりまだ慣れないな~

    この病気になってだいぶ慣れてきたと思ってるけど「やっぱりなかなか読めないな~~」って思います。 生活のリズムを結構考えてラクにラクに過ごしてるつもりですが人と…

  • やっとスッキリ!!なってきた!!!

    まだ少し指がむくむとかあって身体のだるさがあるんだと思うけど少し前より身体というか頭がクリアになってきた気がします。<考えることができること>がうれしかったり…

  • 何事も意味がある。2(ちょっと前に書いていたものです)

    GWですね!!私はだいたい毎年いつも通り過ごしていますw 休みのときは人が多いので車いす的には人が少ないときに動きたいw今頃天神や博多駅は人がたくさんだろうな…

  • 4月の散歩。<全身性エリテマトーテスの車いすの気持ち>

    どんどん暑くなってきましたね!今日なんか半袖でいいやん!って思うぐらいです。 この頃私は近所をうろうろとのんびり散歩を楽しんでいます^^道端に咲いているお花達…

  • 春☆、、2023。

    本当に春って気持ちいいですね~~ 今まで過ごしてきたけども今年は意識したからかものすごく心地よく思えます。 家から見える山の峰もすがすがしくみえこれが夏になる…

  • 軽やかにいこう。

    あっという間に4月になってました!!今朝まで雨だったので桜も散ってるだろうなーー 私は今月から家のことや仕事など環境が変わり、多分心境も変わってるんだと思って…

  • この頃のお食事あれこれw

    なんでかわからないけどーこの頃、外食をあまりしたいと思わなくなりました。。今だけ。。かな?!って思ってますがw 前はすぐに中華やうどん、イタリアンなど美味しい…

  • 全身性エリテマトーテスの気持ち。春。

    今日は快晴の福岡です!先週はずっと雨や曇りと続いていましたが今週はすっきりした天気が続くそうです^^ この青空と心地良い風、ベランダにはてんとう虫、遠くで歌っ…

  • ② さてさて、春です! 再度、京都です!! ②<少し車いすの気持ち・情報あり>

    親切なバスの女性運転手さんに送られw市役所近くにある神社にまたいきました! 前回もいったところで今回はゆっくりしたいなーって思っていました。 市役所周辺の道は…

  • さてさて、春です! 再度、京都です!! ① <少し車いすの気持ち・情報あり>

    先日またもや京都にいってました^^w 少し慣れてきたようで新幹線から降りてから駅員さんに連れられて改札までいくということをせず自分でエレベーターへと向かい広い…

  • 完 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか?!

    奇跡を起こすぞ! と思ってからどんどん回復していき 当時、「病気は時間が薬」と父がいってくれた言葉通り、回復していきます。  父は当時医者から「娘さんは重篤状…

  • ⑤ 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか?!

    奇跡を起こすぞ! 父がいった言葉。。。「病気は運・鈍・根!!」が私のテーマに!!w どんなときでも楽しむことはできる。無理に楽しもうとしなくても「病気は時間が…

  • ④ 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか?!

    奇跡を起こすぞ! 「死」を覚悟したときから思ったこと。。 「どうせ死ぬならそれまで楽しもう!」って。だからもっと考えるようになりました。「今どうやったら楽し…

  • 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか?! ③

    奇跡を起こすぞ!他の人の希望の光になれたらなろう!という目標になってから検査での移動で部屋から出ることだけでも病院食やお水、お茶でも何事でもなんだかなんでも美…

  • 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか?! ②

    奇跡を起こすぞ!他の人の希望の光になれたらなろう!という目標になってから検査ひとつにしろベッド移動でいくのですが建物の継ぎ目の少しのゆれで身体中が痛んでたまら…

  • 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか?!①

    病気した直後は歩けない、ベッドから離れられずにいる、身体がキツイ、自分がしたいと思ってもできない。。心がキツイ とたくさんしんどいことばかりが襲っています。で…

  • なぜ車いすになってよかったと思えるようになったのか?!

    なぜ車いすになってよかったなって思うかというと。。。 健常のときはほんと自分だけで生きているって思ってて「私は強い人間だ!」「私は人よりがんばってる!」「私は…

  • 昨年は京都にいってましたw

    昨年京都にいきました! 京都は何度かいってますがバスなどはなれてないけど凄い親切に乗せてくれますね!京都駅前の案内係りの方々も「どこいくんやー?!」的にきいて…

  • 車いすになってよかったと思えること。

    一度書くとまた書きたくなりますね^^ 昨年からちょっと「新しくすること(初挑戦)」がちょこちょこあり今年も「やっちゃえ!!」的にやってみることが多くなりそうで…

  • 毎朝少しの時間やっている。

    今朝は心地よく起きれ自分にリズムがわかってきたようで前よりもどんどん体力がついてきたようです^^ ゆっくり柔軟しながら朝の緑茶を飲みながら身体にいれていく。今…

  • 胸椎6以下麻痺の車いすの人のおすすめストレッチ!

    やっぱり雨が凄くなってきました。外は雨で真っ白です。 私にとっての大事な大事な二人三脚のヘルパーさん!昨年夏ごろからいい感じで平穏な毎日になって変なストレスは…

  • 今年最初のブログw

    今年最初のブログ^^ 今雨が降ってきた福岡。これから結構降るようで。。今日は私出かけようと思ってましたが身体は正直で朝目が覚めたとき「横になっていたいなー」っ…

  • 何事も意味があると思う。

    心地いい風が吹いていていつもの9月より少し暑いかもしれないけどきもちいい日々です。窓をあけ、空と山々をみながら自然の音楽などyoutubeでききながらサンドイ…

  • ”3億マインド”

     久しぶりにブログを書くことに。。。のこしときたい記事!!!リブログリブログ!!wwありがとう!これ、やっちゃいます!!!だって、なんかおもしろそうだもん☆w…

  • 2021年12月。

    久しぶりにブログを書いてみようと思いました。 このブログはじめてからかれこれどれぐらいたつんだろう。。今みてみたら私が闘病とリハビリを終え一人暮らししはじめて…

  • ”火と水のぶつかりあい - 体調アラート -”

    ほんと今ちょうど感じてたことです!!目眩と背中…めちゃめちゃわかる~~当てはまってる!!よく寝るな~とか思っててご飯も1回だけになってて…不思議~星回りだった…

  • ”目覚めのきっかけ”

    これは私もある。 なんでも「きっかけ」って大事だと思う。 年齢とか関係なく、いつでもいいと思う。あるときの「きっかけ」で変わるときってあると思う。私も大変化と…

  • ”恋と水”

    ドラゴン!!龍ってなんだかカッコイイ!!! 恋と水?!   

  • ”チャンスを呼びたい時は”

    チャンスってのはいつでもあるんだな~~ww    

  • ”「自分と向き合う時間」をつくる”

    この時間はほんと大事だと思う!! 私は闘病生活が2~3年あったからその間、病院の中で向き合う時間と何も考えないという時間と作れていろんな意味で向き合えたと思い…

  • ”願いを放つタイミング”

    私もchieさんと同じで将来の夢や願いがお金がほしいとかそういうのはなんかちがうな~って思ってて…豊かになっていったら良いなぁ~(心も。。いろんな意味で^^)…

  • ”【夏至に向けて】転機には身体の異変が現れる”

    私も病気したことで自分と向き合えるようになりました。そして何より。。。自分を大切にしようと心がけるきっかけをもらった。 病気ってお知らせだと思う。無理してる自…

  • ”与えられていることに気づく”

    リブログも久々します!ブログ記事を書くことから少し離れてるな~~😊このブログの日、私も同じくこの頃よくいく神社にいってました🎵体調も波があるけど寝込むと眠…

  • しんどい日には闘病のときのことを思い出せば元気でる!!w

    おはようございます!今朝は気持ちよく早起きできて嬉しい!!! 昨日は薬の副作用か腕に力が入らないしなーーんかとにかく体がだるくってやりたいことあったけど「今日…

  • 今週は休めという合図?!^^<SLEとの付き合い方>

    火曜夜から発熱。。それまでに指がむくんだりして小指の第一関節が赤く膨れるようにむくみ、、ピリリと痛みを感じるときもあってその後の発熱。。37度3、 一度、37…

  • ”信じているから手放せる”

    今の私に思い当たることあって…もうびっくり!でもでもその前に…迷うことなく本気の選択ができそうで。。もっと気楽になれました😊✨✨ありがと🍀心が楽になり、涙…

  • 生まれ変われた記念日。

    この頃の私。定期検診は数ヶ月に1回しっかりいってまして日々の指のむくみや足の発疹などはあるけれど血液的には大丈夫でドクターいわく、「ストレスには気をつけて。け…

  • 明けましておめでとうございます

    2021年初のブログです!と思ったら…福岡めちゃ雪‼️‼️ビックリ(゚o゚)/です木曜から降ってて今日が一番降り積もるという…朝カーテン開けたら雪景色✨✨数十…

  • 気持ちいいって気持ち(心がいい?!)

    どんな景色や情景でもどんな良いこと悪いことでもどんな状況でどんなことでも雨の日、「嫌だな~外に出たくないな~」って思う人と 「雨の日もいいな!傘さして…

  • 毎日朝はあける。

    あっという間に12月も半月過ぎましたね!!暖冬でしたが今朝は初雪です。山の方は今も降っているようで空から山までと白くなっています。キレイ。。 私冬好きみたいで…

  • ”新しいステージに行くために”

    いや~本当この1週間ほどの経験で今の私の頭(心)の中に浮かんでいた言葉。。。 「新しいステージに いかなきゃいけないのかな? いったほう…

  • キングダム友人w

    この前定期的に会う友人とご飯いきました! 20代からのサッカーの友人で違うチームなのになぜか今は一番会う友人。広島出身なので福岡でみつけた広島風お好み焼き屋を…

  • 念願の高千穂。幣立神社へ!!

    あっという間に11月も5日になりました!ブログも書きたいなと思いつつ月イチ更新になってしまってる私ですww そんな間に 高千穂 にいってきました!!!日帰り弾…

  • ”断つと冴える”

    タイミング‼️‼️

  • 私の思いで深い音楽。

    闘病してるときに。。。というか闘病が始まった3日後に歌った曲があった。。 緊急入院した私はその夜、記憶はなく意識はある状態でナースコールして「トイレに行きたい…

  • 明日は幣立神社やいきたかった高千穂にいきます!!!^^喜!!

    いつも「イイネ!」ってしてくれてる人で本当に思ってイイネ!ってしてくれてる人っていうのは凄くわかるよねーーー 私もイイネ!をしてくれてる人もみていますそれって…

  • なかなか難しいことではあるけど!<オススメ料理動画あり!!!w>

    この頃参考にしている料理動画があります。本当なんていうのかな。。。誰でもどんな人でもできる料理というか庶民的なもの(材料や調味料など)で作ってるのに凄くお洒落…

  • めちゃめちゃ寝てるな~ww

    この頃の雨の日、雨のときって凄い寝ますw朝起きて昼過ぎもう寝るからの夜も早く寝るってときもあって今日なんかそうで昨夜は早く寝たのに朝も遅く起きて。。。 「こん…

  • 縁があるところ?!

    シンガポールインドネシアスマトラ島(マレーシア)台湾フィンランドルクセンブルク と今思いついた国?!を書き残しときます。行きたいな~~ 2020、9、9.

  • 7月末~9月までって。。。

    ブログ書いてなかった間考えたら結構寝ていましたww 7月末~この9月もなんか眠いですww凄い寝てしまっています。 ご飯も早々に夜もとにかく早くベッドへいって9…

  • 定期受診。

    コロナ間での2度目の受診。訪問できてもらってたリハビリの病院がクラスターになり少しの間休止。。そのこともききにいく今回。 やっぱり前回とは変わってた。混乱では…

  • 99の日。

    台風がきました!!結構長く強い風が吹いていた台風10号。ここの家的には9号の方がすごかったように思えました!はぁー怖かった。。 けど凄い準備して対策することが…

  • ”ライオンズゲート”

    今まさに体が重く感じていてしかも眠い!!! (ラオンズゲートってなんだろう?!気になる!!) 毎年夏になるとよく寝るけど重く感じてたから。。体調悪いのかな?!…

  • ”運気が良いから叱られる”

    すぐ逃げる人にはなりたくないな~と思ってた 今日この頃でした。

  • 梅雨明けしました!

    快晴の福岡。あの豪雨はなんだったんだろう?!って思わせるぐらい今は快晴で久しぶりの太陽と夜はお月様もみえるようになりました。 今日気づいたんだけどちょっと体調…

  • ”「流れが切り替わる前兆」 運の法則”

    今回のブログも今の自分にピッタリすぎて。。2回も読みましたww この間ずっといこうと思ってたオーガニックのスーパーへ行きお菓子も手作りものがあったりとこんなに…

  • 九州豪雨。

    おはようございます!毎日毎晩豪雨の福岡です。けど市内は今朝は降っていません。でもこれがわからず急に豪雨になり止らない雨になったりするので気をつけなくてはいけま…

  • さすがの大学病院さん!

    昨晩から凄い雨で今もなお降ってます。 先日定期受診いってきました!コロナもあって3ヶ月受診をひと月延ばしていって人数制限とかして外来をしてると思ってたけど い…

  • 虹いろの雲

    今朝ひと段落してぼ~と晴れ渡る空にさらりと…しれ~っと…って感じの雲をなんとなく眺めていたらなんと!虹いろになるじゃないですか!雲が虹のようなカラフルな色にな…

  • ”病気をスピリチュアルで見る”

    私も同じ気持ちもで病気してます!逆に今は無理をしないで自分に嘘つかないで生きることができるようになりつつあるので病気に感謝しています私は病気する前より今の方が…

  • ”「やる気がない」じゃなくて、『しっくりきてない』だけ”

    いや~ほんと!この一言、しっくりきました!ほんとありがとう✨✨✨

  • ”運命に還るサイン”

    私は幼い頃父によく連れられて山登りにいってた😊山頂から見る雄大な景色とおにぎりがたまらなく美味しすぎて大きくなったらw登山はしようと思ってた夢は叶いそうです…

  • うひひwです!

    今日は先月から予定していた 美容室にいってきましたーだいぶ短くなったな~ww 福岡も緊急事態宣言解除されて明日から緩むと思うから早めにきててよかったかも?!と…

  • ”迷ったら新鮮さを感じるほうへ”

    友人から 読んでみて!の連絡✨✨納得😊そして読むと…心が和む感覚。私もここ数日自分と向き合っていました😌今のこと、過去のこと、先々のこと。この1ヶ月、考え…

  • ”今繋がっている人たちは、あなたの人生で大切な人”

    めちゃわかります。言葉に文章にしてくれてありがとうございます✨

  • 楽しみ方いろいろ!!

    テキクアウトの割引っていうのいいね!!めっちゃうれしい^^ こちら福岡ではなれではなのが。。昼間からもつ鍋の持ち帰りをやってるもつ鍋屋さんがいましたwwおもし…

  • ”今はリラックスする時。”

    「もったいなーい!」ww今は…今しかできないことがあるはず😊私は病気したとき思いました。それで色んな事できたし、学べたし🎵なんか楽しみです

  • ダンササイズ!!

    この頃自粛要請かかるもよく考えると私にとっては紫外線時期だしであまり変わらない生活なのに自由に出れないということで変なストレスを抱えてたことに気づきましたw …

  • 「今ここにいる」。

    緊急事態宣言!出ましたー福岡もクラスターが発生しててヘルパーさんこれなくなったりとしています。見えない怖さ。。 私は大病したとき感染症起こし、感染症病棟で感染…

  • コロナと紫外線。(SLEの天敵紫外線)

    久しぶりにかくブログ。。 この頃はやはりコロナの影響であまり出かけるのやめていますが(免疫系の病気の人は重度になりやすいってですし~)私にとっては紫外線もある…

  • 定期受診とコロナウィルス話。

    昨日検査にいってきました!いつ行ってもデパート並みの病院。。人の多さにびっくりです!w さてさて昨日は大事なMRIの結果も出る日です。この頃は私の担当医がお偉…

  • ”欲しいものには「次の自分」のヒントが隠されてる”

    このブログも私にとってリアルタイム✨✨今読んでよかった😃だって今から買い物しにいってるんだもん🎵ほんと今読んでよかった😌

  • ”モヤモヤした時は自分との対話不足”

    もしかしたら…これがモヤモヤかな?!って思いました!でもいいんだ~✨✨よかった😉✨

  • 近況報告。

    1月も最終日。ほんと変な天気で今日はたまに雨降るぐらいの曇り予報だったけどさっきヒョウ?!が降っていました!!!びっくりです。 自分の近況報告せねば!!! こ…

  • どうなる?!ウィルス!!!

    今、ウィルス攻めですね!!ここ福岡も近いし、怖い。。 昨日大型観光船が中国から入ってきたとききました。チェックさえしないだろうから本当に怖いです。近さゆえの船…

  • ”神様からのGOサイン”

    昨日から気になってたことあってあまり気にしたらいけないかな?!とか思ってて寝たら忘れる!ってなってた方がいいかな?!と思ってたけど…今日、少し頭にあった。でも…

  • あけました!!

    あけましておめでとうございます^^ いつのまにかもう令和2年!!!今年も初日の出を家からみれて良い一年を迎えられそうです。 ほんと良い天気で雲ひとつない空。 …

  • ”2020年は「努力」に光が当たる”

    今年4月の徳島旅から7月の2度目の徳島と先月の出雲大社(またいってました☺)。そして今日…再度来年も頑張ろうと考えてたらCHIEさんのブログで…来年は努力、な…

  • 「今」を大切に。。。

    この頃、野菜などみじん切りにしてくれる電化製品を買いました!wこれでいろいろ調理できるな~って思います ヘルパーさんの作った料理を食べていて手作りのものってい…

  • 車いすだからこそ、ものが多くなる。高いところの収納スペース活用!

    この頃、えらく家の中を整理したくて整理するためのケースだとか棚だとか購入しては家に帰って片付け!!ww 一人暮らしが慣れてきて余裕がでてきたんだろうと思います…

  • 身体が五感で喜んできたような気がします。

    寒くなってきましたねw福岡も昨日ぐらいからほんとに冷えてきて暖房器具を出しました。風邪はなんとかひかずにいると思いますw この頃よく朝日と夜空を眺めています。…

  • ”素敵な環境は、そのままのあなたを素敵にしてくれる”

    久々、コメント書き込みのアメブロです😊軽く風邪を引いてました😢ひどくならずにいます🎵嫌な感情が思い出されるとき環境を自分が好きなところであったり好きな自…

  • 闘病生活と目標と大きな手帳!計画の意味!先月中旬から・・・

    ブログ書きました!!   よろしくお願いしまーーす!   

  • 発熱。微熱ですw

    先々週からちょっと発熱^^;風邪みたいだから長引くだろうな~って思ってとにかくのんびり。。。 家で映画みたり、家から外を眺めたりしてご飯も時間かけてゆっくり食…

  • ”やりたいことは一人じゃ分からない”

    またまた今の私に響くブログです✨✨ほんとその通りかも?!って‼️‼️めちゃ納得しましたありがとう

  • "九州つばめ車いすで一人旅!座席と個室と鍵とスペース!"<車いすの気持ち> 更新!!

    数年前のちょこっと旅ブログですww いつ書いてたかわからないけど下書きしてたのがあったみたい。。笑それでまた少し書き込みしてからの更新。 思い出しながら書きま…

  • ” その後のリハビリでは。。<リハ専門用語ありw>”

    ブログ更新しました!! むっちぃ自身も記録として書いてるけど嬉楽喜涙!のブログ。 ぜひ!  よろしくお願いしまーーす。むっちぃ。

  • ”定期検診。”

    ブログ書きました!!   よろしくお願いしまーーす!  ちなみにこのブログ案内の写真は健常のとき、自分の車で運転してるときに撮ったものです!目標の写真でもあり…

  • またココブログ。ほんとに豪雨です!!

    報告です!!ここ福岡市はとりあえず避難勧告はでずにいますが川が近いところはどうかわかりません。 しかし昨夜からほんとすごい雨で寝てても雨の音で起きてしまうぐら…

  • 久しぶりにココブログww ~下肢麻痺にでてきてる不思議~

    こっちに普通にブログ書いちゃいますww 今朝から雨降る福岡。関東や東北、北海道の方はどうかな?!今週はずっと雨みたいなので家にこもりっきりなのかな?!って思っ…

  • むっちぃ車いす一人たび〈徳島編 1日目ー1〉

    ホームページの方にブログ書いてまーす😉❗❗ よろしくお願いします(^o^)/ 写真をクリックするとHPに飛びます♪  

  • バナーをコピーして毎回張り付ける

    下記のバナーをHTML表示から毎回コピーしてHTML表示欄に張り付ける方法しかスマホで表示する事ができないようです。  県庁さんへ!!!貴重なご意見ありがとう…

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