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自閉症・最重度知的障害・難病指定心臓病・体幹と下肢の軽度障害をもつ一人息子くんと家族の絵日記
こんにちは。機械音痴の四十路母です。 友人知人のいない引っ越し先での生活で、はけ口がわりにブログをはじめてみました。わかんない事だらけで、どうやって写真入れるの！イラストの入れ方は？LINEって何？ぐらいのレベルからはじめています。ちょっとづつマトモ？になっていく様も楽しんで頂けると幸いです。
ブログに特記すべき事は無かったので、ムスコくん学校にいる間のわたしの出来事でも。 店内には小さい子は居ない様子。もしや障害ある子をもつお仲間か？！って勝手に親近感（笑） 通園施設時代とか。見つからないように でも心配で……子どもが初めて一人で散髪チャレン
18歳を迎えた我が家のムスコくん。福祉サービスを今後も利用していくには「障害支援区分」の認定が必要（ただし、地域相談支援など区分に関わらず利用できるものもあります）。高齢者の介護保険と同じように、六段階あり「6」が一番支援度合いが高いという形。過去記事★の
ちょうど洗濯機や電子レンジ等も動かしておらず、たまたまiPad見てなければ気付かなかったかも？の数分の停電。先日の地震、夜間の計画的断水、今回の停電と続いたので、災害への備えを改めて意識するここ数日です。ちなみにiPadを見たのは、天候チェックのためでした。居住
福祉関連手続きも、引っ越す前は、役所行って整理券取ってえらいこと待ってイチから説明して…コレは窓口違いますね とか言われて並び直しとかさ…役所＝半日仕事当たり前だったのだけど。こちらでは、役場行ったらまず待ってる人などおらず、担当者が「あ どーもー」と、
アンパンマン＼(^o^)／「タッチペンの学習もしてみようかと、先生に提案されてるんですよ」というお話してたら、もう使ってないペンタイプのオモチャあるので、それも是非貰ってください！…という、有り難いお申し出に飛びつきました(°▽°) ウフフヘルパーさんと遊び始め
ここのところ蝦夷梅雨ですか？な雨続き。気温も連日20度いくかどうか予報の、日本の北の北の方。…にも関わらず、運動会時間&移動中はほぼ雨にあたらないのが凄いぞ晴れ男！まあ…在籍する特別支援学校は、基本的に室内開催なので雨天でも大丈夫ですが。ムスコくんの様子は絶
昨日、コロナワクチン3回目を受けたムスコくん。帰宅後は異常興奮あったものの、食欲もあり。今回は副反応無さそうだ〜とホッとしつつ就寝。が。ぶっちゃけ…普段から オカシイといえばオカシイ(ｰｰ;)ので、分かりにくいんだよなぁ…これが定型発達の子だったら、100%異常行
今日は、ムスコくん 登校（時間の変更あり）とコロナワクチン3回目ダブルの日でしたー。どんなことも、お気軽には難しい重複障害児くん。予定が重なる日は、事前計画が重要＼(^o^)／有り難や有り難や。更に。 やっぱりダンナくんがいるといないは大違い…今日は雨だったの
今日は変則登校日でした。運動会の総練習だったので、ちょこっと思うことなど途中まで書いていたのですがー纏まらなかったのでやめました(^^)ちなみにタイトルは「わからないがわからない」…なんとなくワタシが書きそうだったこと伝わるかしら。無理かしら。ムスコくんもそ
学校無し（日中一時やデイも勿論無し）の本日。帰宅すると… ムスコくんとふたり、オウチで過ごすのも好きだけど。記録見ながらムスコくんの今日はどうだった？と話しかけつつ（返事は無いけどね）洗濯&ご飯支度 穏やかな気持ちで出来ています。以前も書いたけれど…付き添
本日登校日。 ウチは物をなるべく置かない&割れるものもほぼ無い。しかし、最初の突き上げるような揺れの音が大きくて、一瞬恐怖を感じるくらいでした。幸い短時間でおさまったので、おそらく被害らしい被害はどこも無かったのではないかな。我が家も これで済んで良かった
昨日、こんな事を言ったので。本日の居宅介護の4時間半、珍しく（笑）ダンナくん中心に動きましたー。まずは。神妙な面持ちで何を言うかと思いきや(ｰｰ;)過敏ムスコくんの天敵のひとつ、ドライヤー。我々にしてみれば、例えば黒板キーキー系以上の不快音なのでしょうきっと。
家へ戻りがてら。 今回はお花のイベントー＼(^o^)／ 珍しいお花もいっぱい。大盛況〜午前中は「子供が自由な感性で作るアレンジメント」も有りまして。手作りお菓子と飲み物販売も有って。 お菓子、早々に完売！バタフライピーティ、とても美味しかったです。わたしはまる
過去記事おもちゃのお勉強中登場の中国版おもちゃ。弄ってはみるものの、なんとも難しい…で。出来ないっス！で終わらせず。 「単純に、こういうのにずっと触れてきてる（二十代の若い先生です）からだと思いますよ」と仰っていましたが、それにしても「諦めない」というこ
頑張れ！微妙故障洗濯機＼(^o^)／まだまだ頼りにしてる！脳働かず。昨日のムスコくんの写真でも載せてお茶を濁す。皆さま本日もお疲れさまー＼(^o^)／ にほんブログ村
過去記事障害区分への道の続きです。※正式には「障害支援区分」ですが、長いわぁ〜とタイトル縮めてます(^◇^;)今日は、役場担当者さんが自宅へいらして、聞き取りをする日ー＼(^o^)／本人と保護者の在宅が必要との事で、ムスコくんとわたし。「その日の予定」もそうですが
残念。 何度も調べたり 経験者に聞いたり、大体こういう事を聞かれるんだろうな…とか…それなりにシュミレーションはしてきているのに、いざ！となると何だか緊張します(ｰｰ;)限られた時間、限られた質問。ムスコくんの状況を、正確に上手いこと話せるかなぁ〜ま 得意の「
入っていたものは。 青じそ（大葉）＼(^o^)／咲かない花より 美味しい葉っぱ♫18年子育てして初！学校玄関いってらっしゃい&学校玄関お帰り〜の登校日でした。ムスコくん、玄関で目があったらニコっとしてくれました(^｡^)おわり。 にほんブログ村
過去記事iPad齧り割り話続きです＼(^o^)／無体な扱い(ｰｰ;)により、ムスコくん用タブレットは只今不在。ちなみに。齧り割りの日ついてくださっていたヘルパーさんの在籍する事業所側では「タブレットは高価なので、今後は居宅介護時間では使わない形にさせて頂きます(＞＜)」
今日は、ダンナくんにムスコくん係を丸投げ（&ご飯支度もね〜）し、某NPOへお片付けに行ってきました＼(^o^)／来週のとあるイベントに向け、スペース作り。みっしりあったもの（主に衣類）を徐々に整理して、ここまで完了。 ビフォー写真撮ってないのが悔やまれる…(ｰｰ;)こ
自分ではまず買わないだろうものも、ちょこちょこ入れてくれるのが楽しい＼(^o^)／いつも有り難や有り難や。 そして、みんなで味見してみたり(^^)こういう事も出来るのが、訪問教育の面白さかも。実家滞在してる時サラダに入ってたことはあるけど、丸のまま触った事は無いん
思い立ったが吉日。溜め込んでいた食材（衝動買いしたスパイスとか缶詰とか、冷凍庫で長い眠りについてる方たちとか…それのみでは食べれない系。当初のやる気が失われると、不良在庫化しがち…） を整理しよう！週間が我が家にやって参りました(°▽°)たまには良いのでは無
今日も学校無し。日中一時もまだ再開していないので無し。昼食介助で短時間ヘルパーさんいらっしゃる以外は何も無い、おウチでムスコくんとゆっくりしています。 同じくらいの気温でも、太陽と風ある無し大違いですね。今日はとても暖かく感じました。ムスコくんも、時々ギ
昨日、本当は載せようと思っていた落書き↓ 最重度知的障害がある子。重い心臓病もある子。ムスコくんが倒れることが何より恐怖でしたが、わたししかいない時にわたし自身が急変したら？も、ずっと恐怖でした。それは、即ムスコくんの命にも関わるだろうから。でも。朝から
本日ムスコくんの登校日。 なんだろなぁ…機嫌が悪いってわけでもなさそうだと先生方も仰っていたし 疲れてる様子はありつつ体調が特別悪そうでも無し。ホント、何年一緒にいても 分かりたいけれど、分からない事は分からない。どうしたら早めに落ち着くかなぁ…と、今ま
今日は、よくある「特にネタが無い日の記事」で(^◇^;)地域話でも…知らないことを知れる面白さ＼(^o^)／あとね。 うむ、正にこの辺ならでは(^◇^;)実際、登下校の道中そこそこの確率で見かける。怖い怖い。なんとか衝突事故無くムスコくんの学生時代を終えたいものです…
食べたいものを教えてくれる…って、ほんっとうに！凄いこと！一応試みる先生(°▽°)最低限しか買わない方針（いつまで経っても学習しない☆）参ったか(^｡^)昼食の残り豚汁を夕食でも出しましたが、ダンナくんのを掠奪する勢いでモリモリと。本当に食べたかったのか 偶然気
過去記事に書きました、洗濯機の微妙故障問題。単機能色々変化させれば使えてはいるけど……キミ、全自動よね…？水出続け洗い終わらぬに遭い、もう辛抱たまらん！と、業者さん頼んだは良いものの… ダンナくん（朝イチ洗濯はダンナくん、日中はわたしが洗います）にも、出
タイトルのお話。 ムスコくんの大嫌い（だからウチに無い）な音を出す「掃除機」印象深かったのかな。↓ほら！ちゃんと掃除機イラストが載ってる〜何年も何年も眺めてた。その度にわたしもコレはこういうこと コレは◯◯だよ、とか。分かってるか分かってないかは別にして
「コレ」という事があるわけでも無いのに、やたらと早く感じる一日がありますね。先週ダラけてたツケかしら(ｰｰ;)モニタリングは短時間でしたが。ムスコくん、久しぶりに会うサービス提供責任者さん（立場上お忙しいのでしょう。以前は頻繁に我が家の居宅支援にも入ってくださ
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9月は三連休が二回もありましたね(^｡^)みなさま楽しまれたでしょうか。珍し〜〜く、我が家もお出かけしましたので、自分用記録がてらの記事更新です。きっかけは…以前引っ越し関連で必要に迫られ、ひとりで泊まってとても気に入り、また行きたい！と思っていた道北の人気某
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そうそう、お風呂に市販の吸盤型手摺設置しましたー(^｡^)ムスコくん入浴時の安定感が段違い…！！吸盤…長持ちするか不明ですが、付けて良かったです＼(^o^)／ にほんブログ村
例えば「あー… なるほどー」って 思ったのは…住所変更された特別児童扶養手当証書と一緒に「20歳到達したから資格喪失届＆証書返納のお知らせ」がイン。手当証書がウチにあったのは届いたその日のみ（笑）ほんの1ヶ月のための手続きよねコレ…お手を煩わせて少々申し訳な
ダンナくんのアレルギー反応という予想外はあったにせよ。一体いつまで実家に甘えまくっているんだ…両親に申し訳なさ過ぎる…と。自己嫌悪(ｰｰ;)の日々でしたが。実母から「こんなムスコくんはじめて見た…」と驚かれる状態。とはいえ、そこそこ重い心臓病ももつムスコくん。
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わたしと実母は全く何も感じず。ムスコくんはまだ連れて行っていないので不明。しかし。新居に行くと、ダンナくんは再び腫れるし、実父も少し反応してまして(ｰｰ;)これは…めっちゃくちゃ汚かったので突っ込みいれたら全面貼り替えて貰えた壁紙か？？清掃で使っただろう何かか
まだ先 まだ先…と思っていたら。あっという間に予定日がきました。懐かしさとかでは無く「ただいまー！あ〜やっと帰ってきたよ」という気持ちになりました。すっかりここが「お家」になってるんだよなぁ…でも、今回の目的は、ここの生活をきっちり終わらせることです。到
昨日ついに にほんブログ村
かなり頑張ってくれた模様↓残りは、引っ越し屋さん搬出側対応係のわたしが再び行った際、頑張りまーす！ノーパンクタイヤじゃなきゃ嫌だ！と言ってましたが…3年ごとタイヤ交換で18000円くらいかかるよー あと腰に負担かかるよーと言われて、あっさりフツーのタイヤにして
こちらにきて約2週間。両親やヘルパーさんはじめ沢山の皆様のお陰で、快適に過ごさせて頂いてます。明日ついにダンナくん合流(^｡^)そろそろ一晩ゆっくり寝たいワタクシ、心待ちにしてる〜事前に行って良かった…直接聞かないとわからない所も多かったし。重度心身障害者医療
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イラン処世術伝授（笑）さて…今日は。前回見学したうち、即断ってこなかった＼(^o^)／貴重な＼(^o^)／事業所さん二つ目ー！の、体験日。K生活介護は、ワンフロアの小さめ（コンビニくらい）事業所。主に肢体不自由者向けで看護師さんもいて、スケジュールも特に無く工賃発生
今日何した〜？って聞いたら送られてきた写真ストーブガード外し（初級）メタルラック物置のも入れて二つ解体、処分用に纏める（中級 案外めんどくさいよねコレ）間仕切り外し（上級 結構大変）あと、押し入れの扉外してたのを戻したってさダンナくん偉ーい＼(^o^)／残るは
実父は「へーー…（受け入れてくれる所）あるもんなんだなぁ…」と呟きダンナくんは「（週一回でも短時間でも送迎ほか無くても）受け入れOKだけで充分嬉しい」と喜び福祉相談員さんも「本当に良かったです！」と感動されました。見学？そんなの数え切れない…体験まで辿り着
ムスコくんの通院祭＋施設見学予定が元々3月にあり。引っ越しを一度戻ってからにするか否かで迷っていましたが、結果「ほんの数週間のために片道300キロ移動は負担。ムスコくんは一足早く終わりにしよう」を選択。ダンナくんは仕事があり下旬まで一人暮らし。その後わたし一
有能男子と素敵お姉様昨日の（水）は居宅介護無し生活介護無し（予想通り、施設都合で3月全消え(ｰｰ;)一回も行かずに終了…突っ込む気力も喪う…）ムスコくんとふたりでお家の日冷凍庫の無塩バター使い切るために、ムスコくんと簡単なクッキー作りしたり手運び分の荷物まとめ
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そうそう、お風呂に市販の吸盤型手摺設置しましたー(^｡^)ムスコくん入浴時の安定感が段違い…！！吸盤…長持ちするか不明ですが、付けて良かったです＼(^o^)／ にほんブログ村
例えば「あー… なるほどー」って 思ったのは…住所変更された特別児童扶養手当証書と一緒に「20歳到達したから資格喪失届＆証書返納のお知らせ」がイン。手当証書がウチにあったのは届いたその日のみ（笑）ほんの1ヶ月のための手続きよねコレ…お手を煩わせて少々申し訳な
ダンナくんのアレルギー反応という予想外はあったにせよ。一体いつまで実家に甘えまくっているんだ…両親に申し訳なさ過ぎる…と。自己嫌悪(ｰｰ;)の日々でしたが。実母から「こんなムスコくんはじめて見た…」と驚かれる状態。とはいえ、そこそこ重い心臓病ももつムスコくん。
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わたしと実母は全く何も感じず。ムスコくんはまだ連れて行っていないので不明。しかし。新居に行くと、ダンナくんは再び腫れるし、実父も少し反応してまして(ｰｰ;)これは…めっちゃくちゃ汚かったので突っ込みいれたら全面貼り替えて貰えた壁紙か？？清掃で使っただろう何かか
まだ先 まだ先…と思っていたら。あっという間に予定日がきました。懐かしさとかでは無く「ただいまー！あ〜やっと帰ってきたよ」という気持ちになりました。すっかりここが「お家」になってるんだよなぁ…でも、今回の目的は、ここの生活をきっちり終わらせることです。到
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かなり頑張ってくれた模様↓残りは、引っ越し屋さん搬出側対応係のわたしが再び行った際、頑張りまーす！ノーパンクタイヤじゃなきゃ嫌だ！と言ってましたが…3年ごとタイヤ交換で18000円くらいかかるよー あと腰に負担かかるよーと言われて、あっさりフツーのタイヤにして
こちらにきて約2週間。両親やヘルパーさんはじめ沢山の皆様のお陰で、快適に過ごさせて頂いてます。明日ついにダンナくん合流(^｡^)そろそろ一晩ゆっくり寝たいワタクシ、心待ちにしてる〜事前に行って良かった…直接聞かないとわからない所も多かったし。重度心身障害者医療
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イラン処世術伝授（笑）さて…今日は。前回見学したうち、即断ってこなかった＼(^o^)／貴重な＼(^o^)／事業所さん二つ目ー！の、体験日。K生活介護は、ワンフロアの小さめ（コンビニくらい）事業所。主に肢体不自由者向けで看護師さんもいて、スケジュールも特に無く工賃発生
今日何した〜？って聞いたら送られてきた写真ストーブガード外し（初級）メタルラック物置のも入れて二つ解体、処分用に纏める（中級 案外めんどくさいよねコレ）間仕切り外し（上級 結構大変）あと、押し入れの扉外してたのを戻したってさダンナくん偉ーい＼(^o^)／残るは
実父は「へーー…（受け入れてくれる所）あるもんなんだなぁ…」と呟きダンナくんは「（週一回でも短時間でも送迎ほか無くても）受け入れOKだけで充分嬉しい」と喜び福祉相談員さんも「本当に良かったです！」と感動されました。見学？そんなの数え切れない…体験まで辿り着
ムスコくんの通院祭＋施設見学予定が元々3月にあり。引っ越しを一度戻ってからにするか否かで迷っていましたが、結果「ほんの数週間のために片道300キロ移動は負担。ムスコくんは一足早く終わりにしよう」を選択。ダンナくんは仕事があり下旬まで一人暮らし。その後わたし一
有能男子と素敵お姉様昨日の（水）は居宅介護無し生活介護無し（予想通り、施設都合で3月全消え(ｰｰ;)一回も行かずに終了…突っ込む気力も喪う…）ムスコくんとふたりでお家の日冷凍庫の無塩バター使い切るために、ムスコくんと簡単なクッキー作りしたり手運び分の荷物まとめ
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ムスコくん外に出たかったんだろうなぁ…上着と靴下を用意したら、ニッコニコ塩ラーメンとカレーのハーフセット 持参前掛けとハサミと器とトング箸とスプーンと手拭き活用。最初は口に運ばないと食べてくれずでしたが、後半は自分で食べてくれたので写真を一枚(^｡^)ほぼ完食
退去前掃除ってみんな大体どのくらいするんだろう昨日は台所を中心に掃除嫌いズボラの自覚あり。汚れを放置しないように、敢えて何も敷かないしケース類も極力使わない派。…だってケース掃除するのヤダ（笑）こまめに拭いていたつもりでしたが、やっぱり汚…写真の薄黄色雑
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こまめに更新する予定が…連載感無しポツポツ更新ですみません…今日のタイトル話本当は自分たちで見るべきでその予定で動いていましたが 不動産屋に急かされまくり（最初言われた日の内見じゃ遅い、まず契約、入金！って…いやいやいや最初から内見後交渉し契約前提だとか
