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現在服薬中の薬について（移植後5年経過）
2023年の9月で骨髄移植後、5年が経過しましたが、未だにたくさんの薬を飲んでいますので、治療中の方がいたらご参考になるかなと思い書き並べてみようかなと思いま…
2023/11/09 13:50
移植後5年が経ちましたので近況報告
移植後5年が経ちましたので久しぶりに投稿です最近は愛知→関西に転勤になりまして、けっこう仕事がバタバタしてました。また子供も二人目が無事に産まれて白血病という…
2023/11/08 08:06
生存報告です。ことよろです
しばらく更新してなかったような。生存報告です。今年もよろしくお願いします、体調は変わらず。薬も増えたり減ったり。全然進まず。まあ生きてればいいんですわー。6年…
2023/01/04 10:43
ご無沙汰です。
お久しぶりです、久しぶりに書きますが、薬が逆に増えてしまい…また逆戻りに。CT検査で肺にもやがあり。おそらくまた閉塞性肺疾患のぶり返しだとステロイド減らしてき…
2022/06/04 11:14
今年もお世話になりました
なんとか今年も生きてました。全てのことに感謝。あとは、少しずつ薬が減って、体力つくといいなコロナもなくなれー
2021/12/31 17:51
”スタジオアリス攻略最新版2021”
2021/12/28 13:24
””献血の緊急募集””
2021/12/20 13:07
モデルナワクチン
当方32歳ですが、治療の影響で心臓にどれくらいダメージがあるかわかりません。そんな中でモデルナワクチンを打つことを決心して、先月一回目受けたのですが、ここにき…
2021/10/20 18:59
”慢性GVHD新薬“イムブルビカ“”
2021/10/15 06:11
”信州大学 治験情報”
2021/09/24 12:27
”余命宣告”
2021/09/10 22:29
”聖火ランナーとして走ってきました”
2021/08/24 17:25
コロナワクチン迷うなあ
移植後3年が経とうとしていますが、いまだに薬もそこまで減ってないですし、GVHDもそれなりあるし、呼吸器疾患になっているし。厄介な身体で、しかもここ一年はアレ…
2021/08/22 15:11
”本当か？コロナ感染によるCLL患者の致死率 30%”
2021/08/15 09:25
”ある男性の方の造血幹細胞移植の実際を伝える書籍の紹介記事”
2021/07/04 15:30
”ご報告”
2021/06/28 17:49
定期外来
特に変化無しです。少しだけ中性脂肪、コレステロールがさがってるようです。質問事項は、emsとか磁気ネックレスとかしても大丈夫ですか。→大丈夫です。カキフライは…
2021/06/21 18:02
”がん患者でも入れる保険”
2021/06/07 09:20
血液検査的には特に問題なし。遺伝子検査もとくになく安心です。コレステロールと、中性脂肪、γ gtpが高いまま。仕方ない部分もあるので様子見。コロナワクチンは自…
2021/05/06 18:14
”【動画紹介】「血液がん患者さんのための新型コロナワクチン接種」”
2021/05/01 19:16
”血液がん患者さんのための新型コロナワクチン接種」見逃した人の為に”
2021/04/30 22:29
”池江選手おめでとうございます！”
2021/04/04 21:02
”池江璃花子ちゃん凄いね…素敵だね！”
コーヒーorカフェインアレルギー疑い
ご無沙汰してます。定期外来を毎月から6週間にのびたくらいで特に変わらない日々をすごしていました。更新できてなかったのは、血液とは関係ない部分で体調不良起こして…
2021/03/22 14:52
””【APL220】夢の白血病治療””
2021/03/19 13:23
”助けてください！(急性骨髄性白血病)”
2021/01/11 15:35
定期外来(移植後2年2ヶ月)
特にかわったことがありません。コロナ禍なので外にも出れないですね。会社もほぼ在宅で助かります。その代わり体力が底になってしまいました。ふつうに出勤し始めたらめ…
2020/11/20 15:17
”AMLとMDS2”
2020/10/02 16:13
”情報求む”
2020/09/21 13:14
免疫抑制剤減らしたので今回は二週間での外来です。1ヶ月に二回もあると、仕事しながらだと調整大変ですよね。ふつうは。僕はテレワーク終日させてもらってるのと、フレ…
2020/09/10 17:31
定期外来(移植後1.9年)
9月に移植後2年になります。三年生になりますね。脳MRI検査問題なし。血液検査まあ横ばい。1年ぶりくらいに減薬になりました。プログラフ。前はGV出てきたんでし…
2020/08/27 18:26
31歳になれました
病気になる前、なったあとどっちからでも今の31歳は想像できませんでした。まさか子供生まれて、仕事も復帰できて、のんびり暮らすことができてるなんてね。まだまだ薬…
2020/07/12 10:35
特になにもかわりばえのしない診察でした。血液検査は特に問題なし。炎症反応なし。肝臓もおちついてきてるし。糖尿もなぜか落ち着いてます。ずっと引きこもり暴飲暴食な…
2020/05/30 20:10
定期診察
特に変わりのない採血結果でした。ゴールデンウィーク前だからかめちゃくちゃ混んでました。三密ですわ。呼吸器検査もあまりかわらず。よくなることもなく。悲しいけど仕…
2020/05/01 20:14
定期外来(移植後1.5年)、五合目？
先日、定期外来にいきました。血球は問題なし炎症反応なし血糖値標準値コレステロール改善肝機能悪化尿検査問題なしということで、まあ糖尿的にはよかったんですが、肝機…
2020/03/02 15:33
免疫グロブリンについて
免疫グロブリンについてどなたか情報あれば教えて頂きたいのですが東京では免疫グロブリンの補充ということで、輸血みたいな感じで定期的にやっていました。基準は500…
2020/02/03 18:13
”Amazonで洗剤半額”
2020/02/01 09:18
定期外来(移植後1.4年)職場復帰後
定期外来でした。歯医者と血液内科。歯医者は都立と違って移植後フォローはないとのことで、町医者を紹介されました。血球も免疫もまあ問題ないレベルだとのこと。切開す…
2020/01/31 18:58
社会復帰後2週間(移植後1.4年)
社会復帰後2週間経ちました。思ったよりはなんとか体力もってます。会社近くに引越したのがとても大きく感じます。引越してよかった。8:00-17:00稼働時間なん…
2020/01/19 00:44
お疲れ様でした
今年も終わりますねなんとか生き永らえました。体調も波あり、万全というわけではないですが、これからも健康第一で過ごしたいとおもいます。周りの支えに感謝しながら少…
2019/12/31 23:20
産業医面談
先日、ついに産業医面談してきました。1年半ぶりの職場です。通勤がやっぱり長いなあと感じました。1日ならいいですが、毎日はしんどそう近くに引っ越し予定なので正解…
2019/12/24 17:25
定期外来(移植後1.2年)ついに糖尿予防薬へ
今年最後の診察してきました。三週間おきの外来です。今回はCTもとりました。血球は問題なし遺伝子検査、検出セズ炎症反応なし肝機能横ばい呼吸器横ばい糖尿横ばいCT…
2019/12/20 10:50
”医療費控除”
2019/12/18 11:42
”退院おめでとう！池江璃花子さん♡”
2019/12/17 21:33
”癌の人しか入れない保険”
2019/12/14 14:11
定期外来(移植後1.2カ月)愛知に転院
遂に愛知に戻ってきました第三の故郷くらいかな滞在年数的に関東、関西、その次みたいな。元々通院してた病院にもどってきたのである程度は勝手わかっているものの、1年…
2019/11/28 05:15
”2019/11/25”
2019/11/25 21:09
定期外来(移植後1.2年)東京最終外来
先日東京での最後の外来でした。血球は問題なし。肝臓は横ばい。だいたい正常値炎症反応なし糖尿はちょっと悪化呼吸器は不明だがおそらく横ばい口腔は相変わらず乾いてて…
2019/11/15 09:17
定期外来(移植後1.1か月)遂に復職準備
先日定期外来にいきました。二週間に一回のペースは変わらず。先生からは延ばしていこうか？と提案されましたが、ビビりでニートな私は二週間のままにしています。定期的…
2019/10/28 16:52
定期外来、移植1年1ヶ月
関東は台風で大変そうです。わたしの近くも避難勧告がでていますね。マンションなので、家に待機していますが、停電断水がないことをいのります。さて、数日前に定期外来…
2019/10/12 17:40
移植後一年、フォローアップ外来
昨日は移植後一年経過のフォローアップ外来でした。マルクの結果もでるということで、それなりに緊張していました。主治医からは診察のたびに順調ですと言われるので、大…
2019/09/25 08:15
頭部MRI
三連休前に頭部MRIをうけてきました。移植一年のスクリーニング検査の一環です。久しぶりのMRIでしたが、相変わらずうるさいですね…。そういえばうるさくないMR…
2019/09/22 10:17
娘が一歳になりました
早いもので、娘が一歳になりました。時が経つのがめちゃくちゃはやいです。三十路になると体感速度が更に、増した気がします。なんかついこないだ産まれた気がしています…
2019/09/17 09:41
定期外来(移植後11.5カ月)
定期外来にいきました。血液内科のみです。血球は問題なし。初めて血小板が正常値にはいりました。下限ギリギリだけど、少しずつ増えてるのかな肝機能、炎症反応も問題な…
2019/09/12 11:28
定期外来(移植後11カ月)除鉄開始
定期外来でした。今回は血液内科だけなので早く終わるかと思いきや、免疫グロブリンの補充で輸血あり、なゆだかんだ長くなってしまいました。輸血中、横になってるだけだ…
2019/08/28 11:33
”息子の使命”
2019/08/15 18:37
定期外来(移植後10.5カ月)
定期外来でした。血球は問題なし。血小板は相変わらず基準値満たずのまま安定してしまいました。肝機能は改善傾向。ようやくγgtpも落ち着いてきました。フェリチンも…
2019/08/14 22:12
定期外来、糖尿外来追加
先日、定期外来にいってきました。血球は問題なし。血小板だけやはり微妙に基準値足らずのまま推移です。これはもう固定されてしまったんかなあ。血はふつうに止まるので…
2019/08/01 07:14
定期外来（移植後9.5か月）30歳になれました。
定期外来いってきました。 血球は問題なし。血小板はまだ基準値達してないですが、あとちょっとというところなので大丈夫そうです。 炎症反応もなし。肝機能はほぼ正常…
2019/07/17 13:43
定期外来(移植後9ヶ月)
先日定期外来にいってきました。2週間おきになりました。一時、一週間おきになってしまっていたので、ちょっとはよくなったということでしょうか。血液検査はほぼ問題な…
2019/07/05 15:58
”2019/06/26”
2019/06/26 15:56
二週間ぶりの定期外来でした。その間はまあ特に不調というわけでもなく、かといってよくなってる感じもなく低空飛行なかんじが続いてました。天気も梅雨にはいり、じめじ…
2019/06/19 07:21
”食べられる鹿せんべいがあった。”
2019/06/04 13:39
お久しぶりです
便りがないのは元気な証拠、とも言われますが。 わたしはちょっと体調を崩しておりました汗 移植後はじめてに近い体調不良で、けっこう精神的につらかったです。 呼吸…
2019/06/01 07:16
平成元年生まれで、なんとか生きてます
わたしはちょうど平成元年生まれです。なので平成最後の日を迎えられて、なんとなくホッとしています。正直、2年前入院になったときは、明日のことさえ考えられないよう…
2019/04/30 21:04
ゴールデンウィーク前の定期外来でした。基本的な血球は問題なし。相変わらず血小板が基準値ギリギリたりないけど、ちょっとずつ上向き。肝機能は微悪傾向。まだ特に対策…
2019/04/26 12:33
無収入じゃなかったです笑
先日ブログで、無収入です、と言いましたが。人事部から嬉しい書面がとどきました。なんと、傷病手当て終了以降は、休業期間ずっと会社からの補助手当てがもらえるそうで…
2019/04/24 21:45
つかれた
ひいおじいちゃんと、ひいおばあちゃんが来てくれました。ようやく娘(ひ孫)とご対面できて嬉しそう。孝行できてよかったです。でもつかれました。だいぶ体力ついてきた…
2019/04/19 14:19
ウォーキングアプリ沢山いれました
いま嫁が実家帰省中で、最近ひますぎるので毎日ブログ更新です。さて、今日は、わたしが最近いれたウォーキングアプリのご紹介です。生活習慣病対策及び、基礎体力つくり…
2019/04/15 14:52
呼吸機能あげるには
こないだの呼吸機能検査がいまいちで。正常なひとの8割程度ということでした。移植前は、9割以上におさまってたので、多少落ちてますよね。呼吸機能あげるにはどうした…
2019/04/14 13:55
肝機能障害
肝機能が微妙に高いのでなんとかしたいですが、主治医からはとくにやれることはないような口振りだったので。患者ができることは、食生活改善運動すること服薬忘れないこ…
2019/04/13 13:40
患者あるある、だと思うが
病院からの通知ほど怖いものはない。と思います。心臓ばくばくいいます。というか取りたくない。取るまえに、なんの件やったかなあと必死にぐるぐるしてから、意を決して…
2019/04/12 13:23
無収入でした、わら
最近無収入であることが判明しました、わらしかも、半年間くらい経過してた。知らずに。どんだけ呑気なの、て感じですが。発覚の経緯は。久しぶりに傷病手当ての申請する…
2019/04/11 12:17
血球は問題なし。血小板は微妙にひくいままですが、基準値より少し低いくらいなのでオーケー。退院してから輸血なしです。珍しいのかな、わからんけど。前回要観察の肝臓…
2019/04/10 09:08
”【考え方】病気や病状との向き合う方法”
2019/03/30 10:25
血液内科の定期外来でした。マルクあるかと思ってビクビクしながら行ったのですが、なぜかオーダーなし。こちらから聞くのも、気がひけたので、聞かないまま終了。次回予…
2019/03/27 06:23
マイナートラブル⑥ その他諸々②
思い返すといろいろマイナートラブルありました。正直あまり気にしていないというか、気にしてたらきりがないので、深く考えないようにしていたのかもしれません。⑥脂漏…
2019/03/17 11:10
マイナートラブル その他諸々
何回かにわけてかいてきましたが、マイナートラブルも、挙げればきりがないので、あとは箇条書き程度に。①発疹移植直後は頻発しましたが、いまは月に一回でるかくらいで…
2019/03/16 11:19
移植後の食事事情
移植から半年が経ちました。まだ服薬種類、量ともにありますので、いろいろ制限あります。なので、食事もまだ制限があります。食事についてかいてみようとおもいます！ま…
2019/03/15 10:58
マイナートラブル④
マイナートラブルの第四弾です。たまーに足がつります。急に動こうとしたときとか。正直ここまでくると、よくわからないマイナー具合です。白血病になってから自分の身体…
2019/03/14 10:41
娘、ハーフバースデー
娘が産まれてから半年がたちました。ハーフバースデーというやつですね。離乳食もはじまり、たくさん記念写真とってます。すくすく育ってくれて嬉しい限り今思っても奇跡…
2019/03/13 11:11
マイナートラブル③
移植後のトラブル第三段と言ってもわたしのGVは、かなり軽い方だと思われます。完全マッチの兄弟ドナーだからでしょうか退院もはやかったです。そんな中で一番最初にあ…
2019/03/12 21:33
マイナートラブル②
今日はマイナートラブル②についての外来受診しております。泌尿器科です。血尿もでていないですし、排尿痛もありません。快便ですし、たまに、痔が再発するくらいです。…
2019/03/11 11:32
最近のマイナートラブル①
移植してからもうそろそろ半年がたちました。だいぶ落ち着いて、家でもやることがなくなりつつありますね。時間潰しがなくなるというか。暇なんでブログ巡回をしています…
2019/03/10 12:29
元気です
ご無沙汰しております元気にやってます。マイナートラブルは何個かありますが、移植とはそういうものと割りきるしかないですね。順調に年月を重ねていきたいとおもいます…
2019/03/09 13:04
(DAY52)クリスマス支度もはじまりつつ
家の近所にもクリスマスの雰囲気がただよってきました。 ツリーを家にかざるつもりがないので、近場のツリーで写真をとりました。 もうちょっと子供が大きくなったらツ…
2018/11/19 10:33
(DAY51)赤ちゃんの予防接種も一苦労ですね
子供が予防接種を受けに行きました。 その関係で、ぼくにも感染対策が必要になりました。 生ワクチンが打たれているので、それをうけて私も感染してしまう 可能性があ…
2018/11/18 08:34
（DAY50）原因不明の眠気がつよい状態が
さいきんすごく眠気がつよいです。 なにもそれに相当する薬はのんでいないので、何が原因かわかりませんが つかれやすいのか、なにもしていないのに疲れてるのか。。。…
2018/11/16 14:17
（DAY49）定期外来4回目
通院日でした。 毎週1回の通院もだいぶ慣れてきました。 もうちょっと近かったらぜんぜんいいんですけど、だいぶ遠いので、 費用さえかからなければ毎週いってもいい…
2018/11/15 08:15
(DAY48)バランス感覚
時間がたくさんあるので何かしたいんだけど かといって体力があるわけでもなく、無理すると免疫力よわるし なんか難しいバランスですよね！自宅療養って。 1日3回の…
2018/11/13 07:27
(DAY47)助産師さんがきてくれてました
今日は助産師さんがきてくれました。 どうやら、住んでいる場所ではそのような取り組みがしているらしく 不安に思っているお母さんのために、助産師さんがアドバイスし…
2018/11/12 12:18
(DAY46)なんとなく疲れがでました。ずっと寝ています
なんとなく不調でした。 昨日の疲れがでたのでしょうか。 全身なんとなくだるい感じで、風邪っぽい症状というかぼんやり頭痛もあり、 でも熱は出ていないので、なにも…
2018/11/11 09:14
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