悪戦苦闘ながらも希望は捨てず

癌を告知されてからスーテントインライタオプジーボインライタヴォトリエントオプジーボトーリセルオプジーボカボメティクスと変薬をくりかえし、5年4か月経過。カボメティクスを服薬中の5回目のCTにて肺→一部増大、一部縮小の現状維持リンパ節→縮小脳→新しい病変なし膵臓→増大とういう結果をふまえ、主治医から膵臓への放射線治療の話がでましたが、放射線科の先生をまじえたカンファレンスにて・今の段階では膵臓転移による痛みなどの症状がでていない。・本来、こういった場合の放射線治療は緩和目的が第一である。症状が出ていない段階で進行を遅らせるという目的により使用するのは最善ではない。・症状がでてからの治療の一手として残しておくのがベストだろう。という結果となり、放射線治療は見送りとなりました。そして、肺・リンパ節・脳の病変をコントロ...悪戦苦闘ながらも希望は捨てず

3年すぎたあたりから

3年すぎたあたりから転がるように病状悪化。脳転移5回、脳腫瘍合計20個越え。大腿骨、骨盤への転移。ステロイドの副作用による大腿骨頭壊死症、発症。癌性リンパ管症の発症、2回。血中酸素低下により、在宅酸素導入。脳転移の後遺症の半身麻痺により、車いす導入。介護保険、申請。延命治療の意思確認の2回。癌発覚から今日までの変薬の回数は9回。そして4年8か月目のCTにて膵臓転移、確定。闘病中の方がこのブログを目にしたときにこれだけ転移があるのに生きられるのだ、と励みの対象になるのか。長く生きてがんばっても、結局は転移がどんどん増えて生き地獄だ、と絶望の対象になるのか。どちらになるのかわからないけど、これが、とある末期がん患者のリアルです。3年すぎたあたりから

あの日、世界がかわってから

あの日、世界がかわってから3年10ヶ月。新たな脳腫瘍が一つ、見つかりました。骨盤と大腿骨に大きな転移腫瘍が見つかりました。大腿骨頭壊死が見つかりました。旦那様は、歩けなくなりました。哺乳類ではなく、尿瓶を洗っています。ベビーカーではなく、車椅子を押しています。小さなオムツではなく、大きなオムツを買っています。私は不妊治療をおわりにしました。蜘蛛の糸のような突破口を探すこと。あきらめたわけではありませんが、今日でこのブログとはお別れしようと思います。何かのご縁でこのブログを見ていてくださった皆様。ありがとうございました。nanonanoあの日、世界がかわってから

忘備録 2020.8.11

最期のブログからだいぶ状況がかわりました。〇肺の状況が急激に悪化しました〇癌性リンパ管症の悪化肺胞出血閉塞性肺炎無気肺etc〇脳に転移しました〇よりによって脳幹に2㎝弱と1㎝弱のものが2つ1㎝弱のものが他にそれぞれ別な場所に2つ〇主治医に末期（終末期）宣告をされました〇『もう今日、明日に何があってもおかしくない状況です。病院で最期を迎える場合、今のこのコロナの状況では泊まり込むことができません。最期に立ちあえない可能性が高いことをご理解ください』とのこと。病院によると思いますがコロナ感染者でなくても最期に立ちあえません。くそコロナ。肺の悪化に関してはオプジーボで頑張っています。CTの画像上、（少しだけの）改善と悪化を繰り返しています。肺胞出血とみられていたガラス状陰影に関しては消えました。脳の転移に関しては定位...忘備録2020.8.11

忘備録 2020.3.14

今回急速な悪化を見せた肺の転移腫瘍。『これ、ほんとうに癌の転移か？』という意見かでてきた。とある病院の放射線科の先生が癌発覚時から今現在のCT画像を見直してくださったのだ。確かに、最初は癌の転移腫瘍があったのかもしれないが、悪化に伴う腫瘍の形の変化が癌のそれとは異なってみえると言うのだ。もちろん、癌細胞がまじっていないとは断定できない。だが、一番問題となっていて『癌性リンパ管症』と診断されている悪化部分は違う病気の可能性がある、と。(病名もつげられましたが現段階では伏せさせて頂きます)今回意見をしてくださった先生の名前を出してもいいから、一度呼吸器科で一通りの検査をしてみなさい、と。結果がどうなるかわかりませんが、急展開でございます。忘備録2020.3.14

忘備録 2020.3.8

ワタクシ、極妻(癌妻)兼業主婦は兼業の名の通り平日は小銭稼ぎに明け暮れております。残業をしてからの夕食の買い出し。そして、夕食作り。初老に片足を突っ込んでいるこの身にとっては重労働でございます。なので、週末は泥のような眠りに入ってしまうのですが、『お母さん、ちょっとこれ見て』泥のような眠りからムリヤリ起こされました。平日の激務から解放され、幸せな眠りから目を開けて初めて見たもの。。。。。。血痰。血痰が止まっていたのはたまたま。でございました。忘備録2020.3.8

忘備録 2019.3.6

毎日でていた血痰。ここ2日間、止まってる。よもぎ茶のおかげ？ビワの葉入浴剤のおかげ？ヴォトリエントがやっと仕事をしだしたおかげ？たまたま？出たら出たで不安になるし、出ないと出ないでそれもまた不安になるものです。そんな癌妻の日々でございます。忘備録2019.3.6

おまんら絶対ゆるさんぜよ！w

腎臓がんに腎を奪われ1,150と3つ（3年1ヶ月27日）。大きな病なんぞしらん、このあていになんの因果か末期の旦那。けんどなぁこんなあていでも末期がんの恐ろしさは忘れちょらんき2代目極妻（癌妻）兼業主婦nanonano※1代目は狂犬兼業主婦nanonanoです参照→狂犬★誕生愛を忘れ旦那の肺につけこむ転移腫瘍共、おまんら絶対に許さんぜよ！【スケバン刑事の名セリフ引用】なーーーーーーんてね。今まで木刀で殴ってきてたチンピラ転移腫瘍が銃をつきつける極道ものに変身しちゃったものだから。nanonanoも狂犬から極妻（癌妻）にへ～～んしん★おまんら絶対ゆるさんぜよ！w

忘備録 2020.2.19

お仕事の休憩中。なにげにひらいたスマホの画面。『痰に血がまざりはじめた』私の喉がひゅっとなった。息をのむ、とはまさにこの事。忘備録2020.2.19

明暗をわける

『がん性リンパ管症の疑い』このように診断されました。明暗をわける

あれから3年

こんにちはあの日、あの時。わけのわからない世界に飛び込んで3年がたちました。腎臓がんステージⅣ肺に多発転移あり。この告知からはじまり、1stライン→スーテント2ndライン→インライタ3rdライン→オプジーボ4thライン（現在）インライタ、2回目のリトライ中。お薬はこの3年でこのように変わっていきました。スーテント、オプジーボは明らかな腫瘍増大で変薬したわけではないのでリトライ可能。投薬に耐えられる体を維持できればお薬の選択肢はまだ多く残っているのではないかと思います。補助治療として・温熱療法・メトグルコ服用こちらは3年間ずっと続けています。継続は力なり！！(*•̀ᴗ•́*)و''。。。。。。を猛烈に信じてw私たちの人生はあれからずっと足踏み状態で、現状維持が大事なのだと自分に言い聞かせはするけれど『生きているだ...あれから3年

生存管理体制の整備

夏ですね(^▽^)/猛暑ですね(^▽^)/会社以外はお家で引きこもりに限りますね(^▽^)/その引きこもり時間を利用してnanonanoは旦那様の生存管理体制の整備を致しました。癌！肺多発転移！！ステージⅣ！！！これら3点盛を告知されてから、やろう、やろうと思いつつ「しんどい、時間がない」などを理由に遠ざけていた作業。。。や～～っと思い腰をあげて作成致しました(^▽^)/nanonanoの夏休みの宿題的な作品。見てくださいな！！ジャーン♪♪♪もういっちょ、ジャジャーン♪♪旦那様、告知から本日で2年7ヶ月20日です。その間、スーテント↓インライタ↓オプジーボ↓インライタ・リトライの流れで投薬治してまいりましたが、肺の多発転移はとてもしぶとく数か月前から「咳・たん」の症状がでてきました。今まで「癌・転移・ステージⅣ...生存管理体制の整備

まずは5年目を目指す

___________________________________________________________________________そしてこのページの最後には■20●●年●月5年生存率10%のステージ4から奇跡の生還を果たす。orガンを患いながら約40年間元気な状態で生き続ける。と更新する予定。______________________________________________________________________________「ワクワクしますよね。」治療についての情報交換をしているとき、そう言っていた。そのワクワク。引き継がせてね。さぁ、まずは5年目を目指そう。文字のインデント最大かつ太文字にしてこのブログで報告してみせるから。まずは5年目を目指す

まだだめだ

毎年、年に一度とある場所でとあるイベントが行われている。今年は参加しようと計画をしていた。友達が命がけで作っているそのイベントを見てみたかったから。突然、虫の知らせのような神がかった何かの衝動にかられたというわけではない。ただ単純に見てみたかったから。開催日まであともう少し。とても楽しみにしていた。そんな中でその友達の訃報を知らせるLINEがきた。【亡くなった】うん。字は読めるし、その言葉自体の意味もわかる。でも何をいってるのかがわからない。悲しいという感情よりも先に『吐きそう』になった。－－－－－－－－－－－初めて会いにいった時、お見舞品をいれる紙袋を買ったお店で香典袋を買った。同じお店で始まりと終わりの買い物をした。吐きそうだ。お顔をみることができた。毎日寝てる時間があるのかな？と思うほど行動的な人が静かに...まだだめだ

やはり情報は必要。かな

ブログを終了させてから、毎日食い入るようにお邪魔していたみなさんの闘病記から少し離れていました。ブログやネットからの情報というのはとても参考になる場合もあり、また、情報に翻弄される場合もあり、色々と考えさせらました。でも、情報が少なくて不安になるよりもたくさんの情報を得て、右往左往しながらも答え合わせをしていった方が癌とういうものと対等に戦えるのかもしれません。。。。。もちろん自論ですが。ということで、前置きが長くなりましたが、今回主人に骨転移の疑いがでた事と今後の治療についてセカンドオピニオンとして某・大きな病院にいってきました。色々聞いてきましたので、皆様がお持ちの情報と答え合わせをしてみてください。★Q＆A形式にて★＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿Q。今...やはり情報は必要。かな

仲間を助けてください

ご無沙汰しております。2月に入り、悲しいことが続いています。どうかこの悲しい連鎖を止めるためにお力を貸していただけないでしょうか。神戸にいる腎臓がん仲間が今、厳しい岐路にたたされています。ブログTwitter↑↑連絡先アドレスの表記あり分子標的薬【カボザンチニブ】を今現在、個人輸入でお持ちの方、もしくは治験で使われている方。彼のTwitterに連絡先があります。どうか力を貸してください。仲間を助けてください

ありがとうございました

こんにちは『うちの旦那様、腎臓がんなんですよ』今日で終了させて頂きます。拙いブログではありましたが、お立ち寄り頂きましてありがとうございました。闘病中の皆様の治療がいい方向へ向かいますように。ご家族の皆様が穏やかな毎日を過ごせますように。ずっと願っております。2018年7月2日nanonanoありがとうございました

夢は現実となるのか Vol.5

オプジーボが夢の新薬となってくれますように第5回目・投与【体温】高値36.7℃低値36.1℃※インライタの時は35℃台でした。【血圧】最高124最低78【下痢】通常運転【食欲】モリモリ、モリモリ。前回ガリガリでの入院から9kg増しの迫力ボディへ。魅惑の変身を遂げ、子豚ちゃん計画は強制終了です。【元気】モリモリ。『日本100名城スタンプラリーをはじめたよ(/*´∀｀)oﾚｯﾂｺﾞｰ♪』【副作用】な～んもなし。逆にこわい。【胸】※肺に多発転移しています。違和感、多少あり―胸に違和感あるの？-この質問をすると毎回モジモジしてはっきり答えない。なんなんやろ・・・。中年男性のモジモジ。ビジュアル的な違和感、大いにあり。【咳】※肺に多発転移しています。なし。【息】※肺に多発転移しています。息苦しさが少しある。【血液検結果票...夢は現実となるのかVol.5

夢は現実となるのか Vol.4

オプジーボが夢の新薬となってくれますように第4回目・投与【体温】高値37.1℃低値36.1℃※インライタの時は35℃台でした。【血圧】最高128最低78【下痢】若干、便秘ぎみ【食欲】もりもり。ベルトの上にお腹がのってるよ(´)Д(｀)【元気】もりもり。出張にだって行けちゃうよ（・∀＜）⌒☆ﾊﾞﾁｺｰﾝ【副作用】少しばかりの倦怠感（投与初日のみ）【胸】※肺に多発転移しています。違和感も痛みもなしCRP0.01と基準値以下へ(ง°`ﾛ°)งおっしゃぁぁぁぁぁ！！！！【咳】※肺に多発転移しています。なし。【息】※肺に多発転移しています。苦しくない。冗談咳に関してはやめさせる事に成功したが、今度は都合が悪くなると胸をおさえ転がるようになった。【血液検結果票】夢は現実となるのかVol.4

赤・青・緑

こんにちはインライタMAX服用でよぼよぼになり入院した時期のぞっとしたお話を一つ。入院前にPET検査を他の病院でうけており、その結果が入院中にでました。私はどうしてもお仕事をお休みできず、入院中の旦那様が病院に外出届をだし、結果を聞きに行ったのです。その夜、結果報告の電話がありました。『PET画像では、肺の転移腫瘍のまわりの色は青と緑しかなく赤い部分がなかった。』あぁぁぁぁ～～～～～よかった！！！！旦那様、本体はヨボヨボになっちゃってるけど、肺の中のアレはうまくコントロールできてるんだ！！！翌日、意気揚々と画像の入ったCDを旦那様から受け取り、自宅で画像の確認です♪♪♪さてさて、青と緑。青と緑♪♪♪♪んん(,,`･ω･´)ﾝﾝﾝ？あれ？青と緑？？？私の視力、最近さがってるしな。拡大してみましょう。あかぁい。って...赤・青・緑

nano家のプラスα

癌★撲滅！！！！！！にむけての標準治療以外のnano家の【プラスα】をご紹介＜※随時更新予定です※＞＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿【体温をあげたいのです】①温熱療法1stライン・スーテントの初CT後、2017年4月からずっと継続中です。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿【腸内環境を整えたいのです】①コーボン・マーベル腸内環境大事！と考え、こちらを採用。nano家ではカスピ海ヨーグルトにぶっかけ、おいしく頂いております。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿nano家のプラスα

夢は現実となるのか Vol.3

オプジーボが夢の新薬となってくれますように第3回目・投与【体温】高値37.6℃低値36.1℃※インライタの時は35℃台でした。【血圧】最高125最低76【下痢】若干、便秘ぎみ【食欲】前回ガリガリでの入院から5kg増しのモリモリ子豚ちゃん計画は順調な仕上がりです。【元気】すこぶるモリモリ。全力で私にちょっかいをかけてくるので、「インライタに戻してもらうよ！」と声を荒げながら、こちらも全力で応戦。その勢いのあるモリモリに対峙し私が疲弊する日々。【副作用】倦怠感（投与初日のみ）【胸】※肺に多発転移しています。違和感、多少ありCRP0.7で癌告知後、初の基準値越え。（※術後をぬかして）『増大』『浸潤』などの大嫌いな2文字が頭に浮かび、私の蚤のような心臓が縮む。【咳】※肺に多発転移しています。なし。冗談でする咳はやめるよ...夢は現実となるのかVol.3

あれから1年。

こんにちはあの日、あの時。わけのわからない世界に飛び込んで1年がたちました。腎臓がんの場合、原発を手術で摘出できると肺に転移した腫瘍が消える場合があると聞き、きっとこの1年で消えるはずと期待しましたが、今も真ん中が壊死して空洞のあるドーナツ型の転移腫瘍が両肺にいっぱいあります。1stライン・スーテントを10年近く続けられている人がいると聞き、旦那様の病理結果はステージⅣの割に軽かったし、5年は続けられると素人考えで見通しを立てていましたが、11か月で終了し、1年も続けられませんでした。2ndライン・インライタで大幅な腫瘍消滅を期待しましたが、インライタ服用・第1回目の結果は不変でした。旦那様はインライタの服用量をMAXまで引き上げる決心をしました。（一気にではなく徐々に。今は朝晩各8㎎です）私の不妊治療もこの1...あれから1年。

狂犬★誕生

こんばんは今日は、小さな病院から大きな病院へ転院したお話しをなんとか大きな病院の年内の初診予約にこぎつけた私達。転院する際、小さな病院の先生からはこのように言われました。「一度、大きな病院に移ったらこちらにもどってこないでくださいね。私にも立場がありますので。」この病院では、先生のお立場は私の旦那様の命よりも尊重されるようです。絶対もどるかっっ！！と断固たる決意で大きな病院を訪れた私たちを待っていたのは・・・・またもや、背中で語る先生でしたこの先生、目をみてお話しをしてくれません。こちらに振り向くのも回数で表現すると10回に1度の割合です。医師界では背中で語るのが主流なのでしょうか。この病院では、一番最短でできる手術が年明けの2月末だと言われました。私たちは、なんとか1月中にできないかあの手この手でお願いするの...狂犬★誕生