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左側相同（または多脾症候群、内臓錯位症候群）による先天性心疾患を持って生まれた子供の成長の記録。
合併する心疾患としては、内臓心房錯位症候群、両大血管右室起始、心室中隔欠損、両側上大静脈。 その他、肝静脈の異常、口唇裂。
みなさん、こんばんは。おひさしぶりです、のんのんですタイトル通り、もうすぐフォンタン術後1年です。去年の9月16日、胸が張り裂けそうだったパパを横目に、ボクは…
みなさん、おはようございます。おひさしぶりです、のんのんですフォンタン術後のカテーテル検査で、福岡こども病院に入院してます。今日、退院予定です人工血管で肺動脈…
こんばんは、のんのんパパです。母のくも膜下出血に始まり、のんのんのフォンタン手術、ママの乳がん手術と大変な2021年度でしたが、かけこみで、我が家にコロナがや…
最近、パパとママがお気に入りのおつまみ。セブンイレブン限定発売らしいのですが、おウチの近くには売ってません。去年、ボクが福岡こども病院に入院してたときに、近所…
みなさん、おひさしぶりですパパが忙しくてブログ更新してくれませんでしたが、2月18日で5歳になりました希望どおり、ウルトラマントリガーのガッツスパークレンスと…
みなさま、今更ですが、明けましておめでとうございます。のんのんパパです。去年は色々ありました。私の母が4月にくも膜下出血で倒れ、9月には福岡市立こども病院で、…
みなさん、こんにちは昨日は久しぶりに地元の大学病院の日でした。朝のパパとの会話。パパ「のんちゃん、今日、病院行くよ」のん「パパ、何回寝たらお迎え来る？」パパ「…
術後32日目（付添い22日目／入院39日目）いよいよ明日退院です酸素は3日前から2リットルを1リットルにして様子を見てますが、問題なさそうです。パパとにぃにぃ…
術後26日目（付き添い16日目／入院33日目）まだまだ退院の話は出てきません。それどころかお薬をどんどん増やされます。カルベジロールを2mgまで増やしたいそう…
術後23日目（付き添い13日目／入院30日目）昨日がんばってオシッコいっぱいして、体重はプラス30gだったので、利尿剤の点滴はナシですお昼ごはん、おいしくない…
術後21日目（付き添い11日目／入院28日目）今日のお昼から普通の幼児食にしてもらいましたお昼ごはんは残しちゃったけど、晩ごはんは大好きなお魚だったので、完食…
術後19日目（付き添い9日目／入院26日目）今日から抗生剤は中止になりましたエコーの結果、特に水もたまってないということで、今日は利尿剤の点滴もありません。で…
今日はワーファリンのお勉強ですボクみたいにフォンタン手術を受けると、そのあと、ワーファリンという薬を飲み続けないといけません。ワーファリンっていうのは簡単にい…
術後18日目（付き添い8日目）今日は良いこといっぱいありましたその1お昼からご飯がトロミなしになりました！さすがに大きさまで普通にはならなくて、1cmの刻み食…
術後15日目（付き添い5日目）体重が増えていると言うことで利尿剤の点滴が追加になりました。利尿剤って、普段の飲み薬でもメチャクチャ効きますが、点滴だともっとす…
術後13日目（付き添い3日目）CRPと白血球の値が高くて、左声帯麻痺のせいでときどき咳き込むので、誤嚥性肺炎を疑われてます血液の培養検査のために、血をいっぱい…
術後12日目お昼からご飯が始まりましたが、ペースト状のよくわからないごはん、美味しくなくて食べられませんパパは「食べないとお鼻のチューブがとれないよ」とか「お…
術後11日目やっと一般病棟に上がりました。今日からパパの付き添いですにぃにぃの小学校でコロナの感染者が出たり、結構身近に迫ってきているので、パパはPCR検査の…
術後8日目栄養摂取のためエレンタールを1日3回250cc、水分は1時間に3～5ccをがんばってお口から飲んでます。不整脈は飲み薬に変えてから、ちょっと落ち着い…
術後6日目経管栄養の管と、おしっこの管と、お薬の管だけになって、PICUからHCUにお引っ越ししました。PICU（Pediatric Intensive Ca…
リモート面会、パパとママは様子を見れて安心かもしれませんが、ボクは会いたい気持ちが大きくなるばかりです術後2日目右のルートが1つ抜けました。ドレーンからは、昨…
術後1日目（午前）術後の様子を聞くために、指定された時間にパパがPICUに電話。コロナ禍なので、電話での確認になるのですが、病院からではなく、こちらからかける…
無事に終わりました！応援してくださったみなさん、ありがとうございました5時30分6時から飲み物を飲めなくなるので、パパに無理矢理、起こされました。眠いのに！7…
みなさん、おはようございます。明日はいよいよ手術です。パパもママも心配であんまり眠れてないみたいです。ボクはぐっすり寝てますが、不安のせいか、毎晩おねしょしち…
みなさん、こんばんはのんのんです。なんと、今日、フォンタン手術に向けて入院しました。そういえば検査入院したところまでしか書いてなかった福岡こども病院は、手術日…
おひさしぶりです。のんのんですおとといから福岡市立こども病院に検査のために入院してます。コロナのこともあり、新幹線移動も不安なので、パパに車で送ってもらいまし…
来週の月曜日、福岡こども病院を受診します。静岡こども病院の診察を受けてからと思っていましたが、「遠くて大変でしょうから、まず福岡こども病院で検査を受けてからで…
今日は福岡こども病院のサードオピニオンでした。ありがたいことにオンラインで。結果、心臓の中に人工血管を通す術式は、やめたいと思いました。人工血管は、内側は血栓…
みなさん、おひさしぶりです今日は、生まれてはじめて床屋さんに来ました。なんだかんだで、今週は福岡こども病院のセカンドオピニオンです。サードオピニオンかな。そし…
こんばんは、のんのんパパです。タイトルでびっくりされた方、ごめんなさい。のんのんは元気です。のんのんのばぁば（私の母）がくも膜下出血で緊急搬送され、ここ2週間…
みなさん、おひさしぶりです。今日で4歳になりましたとりあえず何を聞かれても「よんさいです！」って言うことにしてます。「おなまえ、なんですか？」「よんさいです！…
みなさん、お久しぶりです最近、パパばっかりだったので、たまにはボクもローラースケート、行ってきました格好ばっかりで、全然なんですけどね
みなさん、こんにちは。のんのんパパです。今日は午後半休もらって、オンラインでセカンドオピニオンでした。原則60分でしたが、90分もお時間いただいてしまいました…
みなさん、お久しぶりです。のんのんパパです。引き続き情報をお寄せくださったみなさん、ありがとうございます。結局、セカンドオピニオンは静岡こども病院にしました。…
みなさん、こんばんは。のんのんパパです。セカンドオピニオンについて、色々と情報をお寄せいただき、ありがとうございました。情報くださった皆さまには、非常に申し訳…
みなさん、こんばんは。のんのんパパです。今日は、みなさんにお願いがあります。前回の記事で、予定されているフォンタンの術式について書きました。目指せ！15kg！…
みなさん、お久しぶりですパパが忙しくて、なかなかブログを書いてくれません。今日は先月の定期外来のお話です。フォンタンの術式が、ほぼほぼ決まったらしいです。「心…
今日はパパに髪の毛チョキチョキしてもらいました。今までも時々ママに前髪ちょっと切ってもらったりしたことはあったけど、こんなに切ったのは初めてです調子に乗ったパ…
ボクのおうちはマンションで、ローンもいっぱい残ってます。でもコロナで外出できなくなったとき、パパは考えました。在宅で仕事できるし、田舎の方に庭付きの家を買って…
雨ばっかりですが、束の間の青空です。みんなで公園に行きました。公園、楽しいです公園の遊具は、酸素バッグを背負った最近太り気味のパパには、狭くてキツイとこが多い…
今日から1泊2日の検査入院です。ボクが予定しているフォンタン手術は、心臓に戻っている肝静脈を、肺に流れるようにします。右と左に均等に流れるようにしないと肺動静…
最近のパパはお仕事やらご飯作ったりやらで、なかなかブログを書いてくれません水曜日のお話です。大学病院の月1外来でした。相変わらず術式は決定していないらしいです…
昨日はにぃにぃの最後の登園日でした。お友だちのママさんたちは、先生にお礼の記念品を渡したり、昔話をしたり。ウチはというと、持って帰る荷物が多いし、ボクたち3人…
今日は外来でした。予定では、フォンタンに向けて心臓血管外科の受診予定日を決めるはずだったのですが「通常のフォンタンと違って難しいので、まだ術式が決まってないん…
医療ケア児も、普通に幼稚園や保育園に行けるようになってほしいですね。リブログ以外に出来ることがあれば良いのですが。
昨日はにぃにぃの卒園式でしたでもコロナウィルスの影響で、在園児の参加はなしで、ボクとねぇねぇは別室でみんなで遊んでました。夜に予定されてた謝恩会もなし。あと保…
お友だちの記事をリブログします。在宅酸素をしてても保育園に通える自治体をご存知の方は、メッセージででも良いと思うので、教えてあげてください。障害児が保育園に通…
昨日はボクのお誕生日で、「しゃんしゃい」になりました今日から、子育て（幼児）ジャンルですパパは、ケーキ屋さんで 「ローソクは何本にしますか？」と聞かれて …
無事に検査が終わりました6時間は安静ということで、ぐるぐる巻きにされてストレスMAXでしたが、パパが横でトントンしてくれたので、うとうとしてきました心臓血管外…
いよいよ明日はカテです。ちょっと咳が良くない感じですでも、ママがウルトラマンを持ってきてくれたので、ご機嫌です
こんばんは今日からカテ入院です。ちょっと咳が出てCRPが2を超えてましたが、なんとか無事に入院させてもらえました今日はMRIが終了。あしたはCT、あさってがカ…
そういえば、今年にはいって初めての投稿ですね。みなさん、明けましておめでとうございますって、もう遅いか来週のカテーテル検査、無事に入院できるように、実はボク、…
こんばんは今年は、にぃにぃとねぇねぇと同じ保育園に行くことができて、とっても嬉しかったですお遊戯会は入院で出られなかったけど、みんなで運動会にも行けたし、とっ…
昨日、退院しました「CRPがゼロになるまで入院」と言われてたわりに、最後は血液検査もせずに「元気そうだから良いでしょう」と退院決定。帰れるなら何でもいいけどね…
がーん午前中は退院後の確認のため外来、午後からは保育園に行く気まんまんでした。採血もレントゲンも泣かないでがんばりました。そして血液検査の結果、再入院決定2週…
こんばんは白血球の値も下がったし、CRPもまあまあになったので、明日、退院して良いよーって言われましたでもレントゲンで「肺炎ですねー」って言われてたところは変…
みなさん、おひさしぶりです。今日から大学病院でカテーテル検査のために入院の予定でした。そして今日、入院しました。市立病院にはい、カテーテル検査は延期です肺炎に…
ちょっと前のお話ですが、運動会がありました。1番にはなれなかったけど、先生にお手々をつないでもらって、かけっこがんばったよじぃじとばぁばも来てくれて、みんなで…
ほんとうは、こないだの水曜からカテ入院のはずだったのですが、鼻水が出るので延期になりました先生が言うには、風邪症状があると、肺静脈圧？とかが正しく測れないんだ…
シュワッチ！
みなさん、おひさしぶりです！なんと2ヶ月ぶりパパが仕事復帰してから、なかなか更新してくれないんだよね週末、海水浴に行きました去年も来たけど、お水に入ったのは初…
ママが仕事復帰したので、木曜日のリハビリと大学病院は、パパの担当です昨日は3ヶ月に1回の、採血、レントゲン、心電図、エコーのフルコースの日でした。ちなみに他の…
ママの介護休暇も終わって、今月から久しぶりの共働きが始まりましたパパとママはおんなじ会社なのですが、「働き方改革」とか言って、色んな制度が始まっています。それ…
今年のゴールデンウィーク、今日は最初で最後の遠出でした。福岡のマリンワールドっていう水族館に行って来たよ。大水槽のサメが超おっきくてビックリあ、写真撮り忘れた…
今日はママがお出かけでした。大学の時のお友達とごはんを食べに行ったみたいです。そんな日のお昼ごはんはハッピーセットが多いです。最近のハッピーセットは毎週新しい…
おひさしぶりです。毎日バタバタで、なかなかブログが更新できませんが、ボク、今月から元気に保育園に通ってますといっても、最初の週は1日2時間、先週は給食まで、来…
昨日は、保育園の面接に行ってきました園長先生、主任の先生、担任の先生、お手伝いの先生、6人でパパとママの話を聞いてくれました。担任の先生は、にぃにぃもねぇねぇ…
少しでもたくさんのお医者さんや研究者の人に見てもらえますように。
イチゴ狩り、行ってきました今シーズン2回目なんだけど、前回はまだイチゴが好きじゃなかったボク。甘くて美味しかったですでも、ボクがすぐギュッって潰しちゃったり、…
昨日、2歳になりましたパパは育休が終わって、昨日からお仕事だったので、ママが色々準備をしてくれました。プレゼントももらったよ大好きなわんわんのぬいぐるみももら…
三連休、またまた旅行に行ってきましたパパの育休が今週までなので、ちょっと無理して遠くまで行ってきました。土曜日は、にぃにぃとねぇねぇの英語教室があって、そのあ…
月曜日に保育園から電話で、ねぇねぇがお熱。ボクのかかりつけの先生に見てもらったらインフルエンザは陰性。そして先生、自信ありげに「検査もマイナスだし喉もやられて…
とうとう据置型の酸素濃縮器とお別れする日が来ました。何だかんだと半年以上も2台持ちさせてくれて、テイ○ンさん、ありがとうどちらにされますか？と聞かれて、パパが…
みなさん、あけましておめでとうございますって、もうお正月終わったけど、まだ松の内だからいいよねところで松の内って15日までだって思ってたんだけど、関東の方は7…
去年の今頃、何してたか全然覚えてないでも、グレン手術が終わって退院して、脳梗塞で麻痺した右足がどうなるか心配だった頃かな。今ではちょっと右足引きずる感じですが…
お久しぶりです！週末からにぃにぃとねぇねぇのお遊戯会、英会話教室のクリスマス会、おうちクリスマスパーティーとイベントがたくさんでした。そしてねぇねぇの中耳炎に…
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みなさん、こんばんは。おひさしぶりです、のんのんですタイトル通り、もうすぐフォンタン術後1年です。去年の9月16日、胸が張り裂けそうだったパパを横目に、ボクは…
みなさん、おはようございます。おひさしぶりです、のんのんですフォンタン術後のカテーテル検査で、福岡こども病院に入院してます。今日、退院予定です人工血管で肺動脈…
こんばんは、のんのんパパです。母のくも膜下出血に始まり、のんのんのフォンタン手術、ママの乳がん手術と大変な2021年度でしたが、かけこみで、我が家にコロナがや…
最近、パパとママがお気に入りのおつまみ。セブンイレブン限定発売らしいのですが、おウチの近くには売ってません。去年、ボクが福岡こども病院に入院してたときに、近所…
みなさん、おひさしぶりですパパが忙しくてブログ更新してくれませんでしたが、2月18日で5歳になりました希望どおり、ウルトラマントリガーのガッツスパークレンスと…
みなさま、今更ですが、明けましておめでとうございます。のんのんパパです。去年は色々ありました。私の母が4月にくも膜下出血で倒れ、9月には福岡市立こども病院で、…
みなさん、こんにちは昨日は久しぶりに地元の大学病院の日でした。朝のパパとの会話。パパ「のんちゃん、今日、病院行くよ」のん「パパ、何回寝たらお迎え来る？」パパ「…
術後32日目（付添い22日目／入院39日目）いよいよ明日退院です酸素は3日前から2リットルを1リットルにして様子を見てますが、問題なさそうです。パパとにぃにぃ…
術後26日目（付き添い16日目／入院33日目）まだまだ退院の話は出てきません。それどころかお薬をどんどん増やされます。カルベジロールを2mgまで増やしたいそう…
術後23日目（付き添い13日目／入院30日目）昨日がんばってオシッコいっぱいして、体重はプラス30gだったので、利尿剤の点滴はナシですお昼ごはん、おいしくない…
術後21日目（付き添い11日目／入院28日目）今日のお昼から普通の幼児食にしてもらいましたお昼ごはんは残しちゃったけど、晩ごはんは大好きなお魚だったので、完食…
術後19日目（付き添い9日目／入院26日目）今日から抗生剤は中止になりましたエコーの結果、特に水もたまってないということで、今日は利尿剤の点滴もありません。で…
今日はワーファリンのお勉強ですボクみたいにフォンタン手術を受けると、そのあと、ワーファリンという薬を飲み続けないといけません。ワーファリンっていうのは簡単にい…
術後18日目（付き添い8日目）今日は良いこといっぱいありましたその1お昼からご飯がトロミなしになりました！さすがに大きさまで普通にはならなくて、1cmの刻み食…
術後15日目（付き添い5日目）体重が増えていると言うことで利尿剤の点滴が追加になりました。利尿剤って、普段の飲み薬でもメチャクチャ効きますが、点滴だともっとす…
術後13日目（付き添い3日目）CRPと白血球の値が高くて、左声帯麻痺のせいでときどき咳き込むので、誤嚥性肺炎を疑われてます血液の培養検査のために、血をいっぱい…
