退院後をとりあえずダイジェストで

ずいぶんご無沙汰しました…… ツイッターやってると日々なんやかや呟くからブログはおろそかになっちゃう(言い訳です) 2015年1月に退院して2019年9月までどうしてたかと言うと、 ○再燃して4年で2回入院して血漿交換など ○抗がん剤のエンドキサン点滴を試したら奇跡的に効いて主治医もびっくり ○難病の受給者証を取得 ○障害者手帳を取得 ○障害年金をいただけることに ○車椅子購入 ○転んで骨折 ○自宅に手すりを設置 ……などなどです。 詳しくはまた個別に書こうかな。 2015年に退院したときは、このままどんどん調子が良くなって杖もいらなくなるんだろなーと思ってたんですが、それはさすがに楽観的すぎ…

入院時の持ち物リスト

あくまでもわたしの場合の持ち物リストです。 病状に応じて必要なものは違ってくるし、病院によって規則があるので参考程度にどうぞ〜。 <日用品> 割りばしとフォークとスプーン…うちの病院は全て持参です。洗うのは面倒なので百均で使い捨てのを買ってます。 箱ティッシュとウエットティッシュ…とにかく必須。 水筒…給湯器のお茶をいれます。 コップ…落としても割れないようにプラスチックにしましょう。フタ付きだとなおよし。 S字フック…ベッドまわりにいろいろひっかけるのに便利。多めに。 トートバッグ…お風呂セット、着替え、お菓子などなど、とにかくいろんなものを入れます。大小取り揃えて多めに。スーパーの袋はガサ…

退院後のあれこれ(2015年2月〜)

1月末に退院し、やっと家に帰れました。 入院中と違って家事をやらなきゃいけないので毎日大変です。 ラグの端っこのほんの2cmほどの高さを踏み越えられない。 タオル1枚でも片手に持ってると不安定。 部屋とバルコニーの敷居を超えられないから洗濯ものを干すときに苦労する。 手が震えるから包丁を扱う時はものすごくゆっくり。 卵やお豆腐は基本的に握りつぶしてしまうから、まともな料理ができない。 重いものは持てないので、買い物に行っても買える量に限りがある。(キャスター付きのキャリーバッグで行ってもあまり重くなると歩けない) ……などなど。あげていくとキリがないです。 ちなみに、うちは新しいマンションなの…

退院！(2015年1月末)

いよいよ退院。 4ヶ月半過ごした病室ともお別れかと思うとさみしかったです。 主治医や看護師さんやリハビリの療法士さんたちにお礼を言ったりお手紙を渡したり。皆さん退院をすごく喜んでくれて、中には泣いてくれるひともいました。 いい病院に来れてよかったです。 入院したときはまだ病名もわからず、立つこともできなくて車椅子に乗ってたし、ものすごく体がつらくて、ただちょっと喋っただけでもぜぇぜぇ息切れしてたものでした。 なのに退院の日は、杖をついてるとはいえ立って歩いて元気にニコニコしてるんだから、本当に本当にありがたいことです。 ここにたどり着く前、いろんな病院をさまよってる時にはもうこのまま死ぬのかも…

退院までのこと(2014年12月〜2015年1月)

パソコンを持ち込んで年賀状を作ったり、クリスマスケーキを買ってきてもらってみんなで食べたりして、12月は入院中とはいえわりと年末っぽい過ごし方をしてました。 プレドニンの副作用でぜんぜん眠れず、毎日2〜3時間寝たら目が覚めてしまうのは困りましたが、それ以外にこれという副作用はなし。 当時はムーンフェイスもほとんど気にならなかったです。(2017年現在は別人のように顔がパンパンです……泣) 一時帰宅もやっとOKになり、約3ヶ月ぶりに病院の外に。 「外界！」って思いましたよ〜。 人もものも多いし華やかでうるさくて、たった3ヶ月見てなかっただけなのに新鮮でした。 年末年始は一時帰宅してました。 帰れ…

ステロイド内服開始(2014年12月)

血漿交換でかなり調子が良くなり、歩行器や杖の補助つきではありますが、歩行もかなりしっかりしてきました。 ただ、これだけで完全に良くはならないので、いよいよステロイドを飲み始めます。最初は1日に50mg。 プレドニン(プレドニゾロン)という薬で、抗炎症作用や免疫抑制作用などの効果があり、いろんな病気の治療に使われているそうです。 気になる副作用は、軽いものでは不眠、イライラ感、消化不良、吐き気、食欲増進など。 でもまぁこのへんはいいんです。問題はこの先。 顔が丸くなる(ムーンフェイス) お腹や首、肩まわりに脂肪がつく 免疫力低下→感染症にかかりやすくなる (風邪とか肺炎とかね) 骨粗鬆症になりや…

やっと車椅子から歩行器へ(2014年11月中旬)

発病して歩けなくなって、入院してから2ヶ月間ずっと車椅子でした。 だから、トイレもお風呂も洗面所も、とにかく移動は全て看護師さんに車椅子を押してもらう必要がありました。 看護師さんはみんなすごく優しかったけど、やっぱり申し訳なかったです。特にトイレは1日に何度もお願いすることになるので……。 ところが11月中旬に！とうとう！ 病棟内限定ですが単独での歩行器使用許可が降りました！！ 11月に入ってからリハビリで歩行器の練習をはじめ、病棟内では看護師さんについてもらっての歩行器使用はしてました。 でも、単独での移動がOKになったのはものすごい進歩です。血漿交換のおかげです。 トイレも歯磨きも好きな…

カテーテル抜きました(2014年11月)

およそ4週間かかった血漿交換7回が終わり、カテーテルを抜いてもらいます。 抜くときも痛いのかな〜と思ったら、なんと麻酔もしない程度とのこと。 カテーテルを首に縫い付けてた糸を切るときだけはちょっと痛いけど、あとは全くの無痛。 カテーテルを抜くときも、わたしの感覚としては無造作にひっぱったらズルッと抜けたかんじ。血管内を心臓近くまで通ってたものなのに、抜くときに痛みがないってのもなんとなーく怖かったです。 あとはしばし圧迫して止血し、ガーゼを貼って終了。 解放感で首が軽い！ 横を向くのがラク！ これで自由にお風呂に入れる！ あと、カテーテルを固定するためにやたら粘着力の高い透明の保護テープを貼っ…

血漿交換7回(2014年10〜11月)

いよいよ初めての血漿交換。 透析室で体重をはかり、ベッドへ。 機械から伸びるチューブ2本とわたしの首から出てる2本をそれぞれつなぎます。 1本目のチューブからわたしの血液を抜いて血漿成分を分離し、輸血から取った誰かの血漿成分を足した上で、2本目のチューブを通して体に戻すわけです。 首から機械までつながってるチューブ2本が寝転がってるわたしの体の上あたりに置かれてるんですけど、当然ながら中身は血液なので見た目がちょっとこわい。 胸に心電図、腕に血圧計をつけられ、たまに脇に体温計もはさまれて定期的に測定されます。 途中、軽い頭痛とか足のだるさはありつつ2時間半ほどで無事に終わりました。 最中は何し…

血漿交換の準備 カテーテル入れました(2014年10月)

カテーテルを入れる日。 部屋にいろんな機材が運び込まれ、先生が3人ほどやってきました。 処置自体は30分程度でした。 シートで顔を覆われてたので何も見えませんが、ざっくり言うと、エコーの機械で首筋にある太い血管を探し、そこにカテーテルを差し込み、心臓の近くまで血管内に管を通すという感じだと思います。 麻酔は痛いけどそれ以外は無痛です。 ただ、カテーテルが入っていく時に喉や胸に圧迫感があるのが怖くて嫌でしたね〜。 あとは、首筋から飛び出てるカテーテルの先を皮膚に針か何かで固定して、その上からシールを貼って抜けないようにがっちり固めます。 で、レントゲンでカテーテルがきちんと血管に入ってるか確認し…

血漿交換について(2014年10月)

ステロイドパルス終了後、今後の方針について先生から説明がありました。 ステロイドパルスについては、全く効果がなかったとは言えないが3クール目をやるほどの効果は出ていない。もちろん3クール目をやってみることはできるが、今後の後遺症を防ぐためにも早く次の手を打ったほうがいいと思う。 というわけで次は血漿交換をやろうと思うがどうですか？と。 血漿交換は透析に似た治療で、血液浄化療法(なんかすごい名前だ)のひとつです。 体から抜いた血液から血漿成分だけを破棄し、健康な人の献血から抽出した血漿成分を足して体に戻します。 まずは首の血管からカテーテルを入れ、心臓のすぐ近くまで通すそうです。 そのカテーテル…

ステロイドパルス開始(2014年10月)

ステロイドパルスは「大量のステロイドを3日間点滴→4日間様子を見る」を1クールとする治療法です。わたしはこれを2クールやりました。 幸いたいした副作用はなかったんですが、強い薬なので消化器がやられてしまって。とにかくみぞおちがものすごく痛くなりました。(胃じゃなくて食道が荒れたみたいです。) あと、ステロイドのせいで抵抗力が下がるので、部屋を出るときはマスクするよう指示がありました。 ちょっと驚いたのが、1クール目の3日目が終了した夜、のどから胸のあたりを思いっきり圧迫されてるような痛みが。息も苦しいほどだったので迷わずナースコール。 当直の先生がかけつけてくださり、心電図を取ったりしましたが…

神経生検 驚きの結果(2014年10月)

入院してすぐ脚の神経をちょっと取って専門機関に検査に出してたんですが、その結果がでました。 なんと！ 異常なし！！ えぇぇぇーーー！？ そんなばかな！！！( ꒪⌓︎꒪) 入院初日にCIDPと病名がついたのに、ここにきて病名不明に逆戻りですよ……。 先生たちも、かーなーり！困惑してました。 取り急ぎ家族を集めて今後の説明。 わたしの実際の症状や生検以外の検査の結果などを見る限り、やはりCIDPの可能性が一番高い。もしCIDPではないとしても、とにかく自己免疫系の病気であることは間違いない。 だから今後はその方針で治療しつつ、CIDP以外の病気である可能性も探っていきます、とのことでした。 あと、…

リハビリが3つに増殖(2014年10月)

リハビリが増えました。言語のリハビリと、作業のリハビリ。もともとやってた理学と合わせてぜんぶで3つです。言語は舌を回したり口を大きく開けたりほっぺたを膨らませたり。あとは発音練習。例えば、「たて ちて つて てて とて」とかそういうのを延々と練習します。うまく呂律が回らないことが自分としてはかなり恥ずかしいので、先生の前でやるのがつらかったー。それを治すためのリハビリなんだから恥ずかしがってる場合じゃないんだけど、先生のあとについて発声して、先生は当然キレイに発音できるのに自分はモゴモゴってなるのがすごくイヤでした。ちなみに呂律については幸い1ヶ月程度で症状がなくなり、早々にリハビリ終了しまし…

教授回診のこと

大学病院といえば教授回診。 ドラマでよく見るあれ、ほんとにありましたよ。週に一度、教授が神経内科の先生全員を引き連れてやってきて、「どうですか？」って。 リアル白い巨塔！！ 初回はちょっとテンション上がりました。 実際には、教授は穏やかな紳士だったし、患者もドラマみたいにベッドに正座してかしこまってる必要はないし、部屋に入りきらない先生たちは廊下でだらだらしてるし(笑)、ちょっと緊張するだけでドラマほど仰々しくはないです。もちろん、下っぱ医師はエレベーター乗らずに階段をダッシュ！みたいなこともないみたいでした。 ただ、面会に来てる人は家族だろうが何だろうが回診の間は病棟の外に出てなきゃいけなく…

リハビリ開始(2014年9月)

5日間のIVIGは吐き気と頭痛におそわれたりしつつも無事に終わりました。 これといった効果は感じられませんでしたが、先生たちはとりあえず様子を見てみようと。 そんな9月も終わりのある日。 「こんにちはー☆」と、陽気な理学療法士の先生が現れ、明日からリハビリをやります！と言われました。 翌日からリハビリ開始。 部屋のベッドに寝た状態のままで脚を曲げ伸ばししたり、腕を上げたりの簡単な運動。いずれ多少体力が戻ったらリハビリ室に移動して本格的にやりましょう！とのことでした。 正直、病気が全く治ってない上にただ寝転んでてもしんどい今なぜリハビリを？？と思いました。病気を直してくれるのが先でしょうよと。 …

睡眠時無呼吸症候群(SAS)も判明(2017年6月)

ずいぶん更新さぼっちゃいました......。 昔から暑さと湿気に弱くて。 ここまで過去のことを振り返ってきましたが、今日はここ最近のことを。 わたし、CIDPに加えて睡眠時無呼吸症候群(SAS)も患ってたようです。 発端は夫の指摘。 昨年末ごろから、たまーに大きめのいびきをかいてる日があると言われるようになりました。えー、やだなぁ、疲れてたのかな？とか言ってたんですが、そうこうするうちに妙なことが。 これまたたまーにですが、睡眠中に自分の寝息(いびきではなく普通の寝息)が急に止まってびっくりして目が覚めるようになったんです。 思えばCIDPになる前どころか小さい頃から異常なくらいよく寝るほうで…

IVIG開始＆生検（2014年9月）

入院してちょうど1週間後、具体的な治療が始まりました。 IVIG（免疫グロブリン大量療法。Intravenous immunoglobulinの略）といって、献血で集めたヒトの血漿から精製した免疫グロブリンという血液製剤を大量に点滴する治療法です。CIDPの場合、たいていはこの治療で効果が出るそうです。 わたしの場合はグロブリン1日に9本×5日間。 9本点滴するのにだいたい5時間くらいかかります。同時に生理食塩水の点滴もするんですけど、こっちはお風呂以外は5日間寝てる間もつけっぱなし。水分をずっと入れられてるわけなので、とにかくトイレが近くなって困りました。 このグロブリンってのがものすごく高…

入院中のよもやま話

ちょっと本題からそれて、入院中のよもやま話を。 慣れない入院で困ったことがいくつかありました。 まずはお風呂。 ひとり30分しか時間がなくて、その30分の間に「服を脱ぐ→入浴→服を着る→ドライヤー」をすませなきゃいけないんです。 湯船にはつからず、シャワーだけにしてても時間足りないよ！ しかも当時は歩けなかったので、脱衣所まで車イスで運んでもらって、手すりや壁をつたって何とか服を脱ぎ着したり入浴したり。お風呂場に入ってイスに座るだけでも普通の人の倍以上の時間がかかります。髪も長かったのでもう最悪でした。 看護師さんは入浴介助するって言ってくれたけど……やっぱりはずかしいしねー。 ほんとにどうし…

入院中のあれこれ（2014年9月）

いよいよ始まった入院生活。 とにかく体調が悪すぎて入院初期は記憶があいまいです。日記も最初はつけてなかったので、この頃のことは家族に送ったLINEを見返して書いてます。 毎日のように採血があったり、CTとかMRIとかアイソトープとかのためにあちこちに運ばれたり、いろんな同意書にサインしたりしてたことをうっすら覚えてます。 CIDPになるまで病院という場所に無縁の人生だったので、入院生活は驚きの連続でした。 たとえば検査。 外来だと予約してあるから時間が決まってるけど、入院患者って検査室に空きが出たら「ハイ今来て！」って感じで呼ばれるんですね。だから、朝に看護師さんから「今日コレコレの検査があり…

人生初の入院（2014年9月）

いよいよ入院日。 母と夫に付き添ってもらって大学病院へ。 入院受付窓口であれこれ手続きを済ませ、病棟へ行くと看護師さんが個室へ案内してくれました。（大部屋が満室だったので当面は個室です） 病衣に着替え、いよいよ主治医と対面。 全然知らなかったんですけど、外来で診てくれる先生と入院中の主治医って別のひとなんですね。 あと、主治医ってひとりじゃないんですね。チーム制医療とかいうらしく、入院中のわたしの主治医は3人でした。 先生たちに挨拶したらすぐ検査。 血液検査、尿検査、心電図、CT、あと確かMRIもあったかな。 あと、神経伝導速度検査。 これ初めて受けたんですけど、痛かった。 本当に！！！痛かっ…

運命の日。そして入院まで（2014年7月～9月）

【7. 運命の日】 2014年7月下旬、もう行く病院も診療科も思いつかず、途方に暮れて近所の小さい個人病院へ。 風邪のときに何度か行ったことがある病院ですが、失礼ながらその先生を頼って行ったわけではなく、もう近所にしか行く気力がなかったので、まあここでいいや、と思って。どこか紹介してくれるかもしれないしなーくらいの気持ちでした。 でも、その先生がわたしにとっての救いの神でした。 わたしの話を聞くだけじゃなく、「他には？」「～～って症状はない？」という感じで、とにかく時間をかけて熱心に症状の聞き取りをしてくれました。 それまで、ややテキトー(笑)な先生って印象だったんですけど、明らかに風邪ってわ…

病院をさまよう日々 その2（2014年7月）

いま思い返しても、この頃はわたしの人生最悪の時期でした。 体調はどんどん悪くなって、仕事どころかまともに歩くことすらできない。ただ座っていても息切れするくらい疲れる。 なのにどの病院に行っても「異常なし」 もうこのまま死ぬんじゃないかと思いました。 実家の両親も同じだったみたいで、当時は週に何度か母が掃除や料理をしに来てくれてたんですが、毎回、「次に会うときはこの子が死ぬときかもしれない」と思ってたと後に聞きました。 【6. 心因性と断定される】 7月に入り、ある小さな病院の神経内科へ。 週に1日だけ、大きい病院の偉い先生が来て診てくれるから行ってみたら？と知人にすすめられて。 ただ、この先生…

病院をさまよう日々 その1（2014年1月～6月）

【3. 年が明けても状況は悪くなるばかり】 長く立っていられないので早起きして各駅電車で座って通勤し、駅から会社まで歩いていたのも電車に変えました。足元が不安定なのでエスカレーターを歩くこともできなくなり、手すりにしっかりつかまって立ち止まっているようになりました。（そもそもエスカレーターを歩くのはマナー違反だけど、関西ではみんな歩くので肩身が狭かったです） 仕事面では、指がうまく動かないせいで入力速度が大幅に落ちたのがショックでした。ただ、もともとかなり速いほうだったおかげで、多少速度が落ちても人にはわからない程度で実質的には迷惑かけずにすみました。 電話は、自分を「やや滑舌の悪いひと」と思…

あれ？なんか体調がおかしい（2013年12月）

発病からあちこちの病院を渡り歩いて入退院、そして現在に至る経緯について。 かなり長くなりそうです。 【1. 最初の異変】 当時はフルタイムの派遣社員で、入力メインの仕事をしてました。 それまで大きな病気や怪我をしたことがなく、病院に行くのは風邪と歯痛くらい。血圧など各種数値も全く問題なし。 自分はものすごく健康だと思ってました。 2013年12月の下旬のある日、今日はなんか入力ミスが多いなぁと思ったのがそもそものきっかけ。指がもつれて隣のキーも一緒に打っちゃう感じ。あと、ほんの微かに呂律が回りにくい感覚も。ただ、会社でも夫にも「普段どおりだと思うけどなぁ」と言われました。 2日後、A病院の脳神…

そもそもCIDPってなに？

慢性炎症性脱髄性多発神経炎 （Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy：CIDP） とはどんな病気か。 超ざっくり言いますよ？ 体の中にある免疫細胞が、 なぜか突然おかしくなって、 本来攻撃しちゃいけない正常な神経や細胞を攻撃してしまい、 手足の脱力とか感覚の喪失とか、いろんなとこに不具合が出る 的な。だいたいそんな感じの病気です。 主治医の最初の説明でそう聞きました。 すみませんが詳細は各自ググってください。大切なことですからね。 ここ↓がいいと思います。 難病情報センター 慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー（指…

はじめましてのごあいさつ

はじめまして、うとうとです。 関西で夫とふたりぐらしをしています。 2014年にCIDPと診断され、4か月半の入院を経て現在は通院＆リハビリ中です。 以前はフルタイムの派遣社員でしたが、 この病気で入院するにあたって泣く泣く辞め、今は専業主婦です。 よもや自分が厚生労働省の指定難病になり、障害者手帳まで交付され、杖を使って歩くことになろうとは。 とはいえ、難病患者のほとんどはある日突然ふってわいた災難のように聞いたこともないような病気にかかるんですよね。で、CIDPに限らずどの病気も患者数が少ないもんだから情報が手に入りにくい。 というわけでブログを始めました。入院中につけてた日記を見ながら、…