俺とおかんとＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）

亡くなりました

亡くなりました突然おかんが、亡くなりました。突然でした。前の記事を投稿後、四日後のこと。施設から「今から病院へ来てください」との電話。体調を崩していたのはわかっていたけど、病院てどういうこと？と思いながら車を走らせた。心の動揺は隠せず、着いた病院の受付で聞いてみたが「その患者さんは来てません」とのこと。施設に電話して確認したら、病院を間違えていた。20分ほど遅れて到着。案内された部屋のベッドにはお...

2021/04/27 11:49

面会へ

面会可エイプリルフール入所して半年が経ち、ようやく面会禁止解除へ。コロナの影響で面会禁止となっていたけど、県の緊急警戒宣言が解除されたため、面会可能になった。と言っても玄関で距離を置いて間にアクリル板を挟んで15分だけの面会。少し前に体調を崩したとの連絡が入ったので、このタイミングで面会に行っとくべきやと思い予約を入れて面会へ。玄関で面会手続きをして待とうとしたら、すぐ目の前におかんの姿が。アクリル...

2021/04/01 15:39

封書届く

封書届く師走入所して一カ月半。面会には行けていない。ぼちぼち時間作って行こうかなと考えていた矢先、施設から封書が届いた。コロナ感染者が拡大しているので、面会を禁止とするとのこと。あらら…少し前までは面会が緩和されて玄関で距離を置いて15分間だけ面会可能であった。それがまた面会禁止に。せめて電話ぐらいできればいいが、おかんは手が動かないので電話はできない。たぶん電話できても話し相手が誰かを理解できな...

2020/12/01 11:19

どうしてる？

どうしてる？孤独入所して三週間ちょっとが経った。面会には行けていない。面会可能な時間帯が決められているためなかなか時間が作れない。誰にも会えない孤独な生活。認知症が進行してそうで怖い。どうか元気でいてくれ。そのうち時間作って会いに行くから。顔を見ても誰かわからんやろうけど行くからな。15分しか顔が見られへんけど会いに行くからな。待っといてくれよ。たった一人のおかん。。。ランキングに参加中。ポチッとお...

2020/11/12 10:06

入所完了

入所完了旅立ち昨日、ショートステイの施設に出向いて入所手続きを済ましてきた。色んな書類が出てきて、住所と名前を何回書いたことか。俺も持病があり、細かい作業ができないので、小さい字を書くことが難しい。乱筆で読めないような字になってしまう。人前で字を書くことが恥ずかしくて仕方ない。でも我慢我慢。。。コロナの影響でおかんの顔を見るどころか部屋に入ることすらできない。そこで職員の人に頼んでスマホで部屋の写...

2020/10/20 10:24

送り出し

送り出し旅立ちになるのかな？今朝、最後のショートステイで施設に送り出した。そしてこのまま来週月曜日にその施設に入所となる。昨夜は最後の晩餐。寿司を食べさした。最後のおむつ替え。最後のおやすみ。寝る前に俺の名前を問いかけてみた。「○○○」名前出てきた。嬉しかった。涙が出るほど嬉しかった。施設に入所すると、コロナの影響で面会ができない。終息してもしばらくは距離を置いて顔を見る程度で話はまともにできない。...

2020/10/16 09:21

入所打ち合わせ

入所打ち合わせ台風上陸。自然災害の多い日本。先日、施設に足を運び、入所の打ち合わせを行ってきた。今後の施設の対応とか要望とか嘱託医とか料金とかいろいろと。。。入所日もほぼ決まった。おかんがうちで過ごせるのは残り僅か。顔を見るとなんだか切なくなってくる。入所してしまうとコロナの影響で面会が一切できない。コロナが収まるまでは顔を見れなくなる。コロナ終息がいつになるかわからない今、本当に入所さしていいの...

2020/10/09 11:49

世帯分離

世帯分離過ごしやすい季節。秋が大好き。世帯分離。この申請は自治体によって対応がだいぶ違うらしい。わが町の自治体は比較的簡単にできたのでよかった。細かいことにうるさい役所なので、簡単にはできないと思っていたがすんなりできた。これをすることにより、すべての人ではないけど入所料金を安く抑えることができる。うちはこれに当てはまったので、これまでより安く抑えられる。あと、事情によりおかんの印鑑登録を再登録す...

2020/10/01 13:39

入所連絡

入所連絡夏が終わり過ごしやすくなった。おかんにとっては寒いかもしれない。突然の電話。入所申し込みをしてあった施設から。入所についてお話があるとのこと。その時は忙しく、後ほど折り返しますと返事をして切った。翌日、電話をかけてみる。「来月中旬から下旬に入所できます」「家族と相談して改めて電話します」一応おかんに確認。了承。入所が決まった。入所前にやらなければならないことがようさんある。一番重要なのは「...

2020/09/25 09:49

1年経過

1年が経つ梅雨は長い。夏は暑い。今年の夏は何かが変。施設に入所申し込みをしてやがて1年が経つ。まだ順番待ちが続く。先日あとどれぐらいかを電話して聞いてみた。「わからない」答えはこれ。仕方がない。早く亡くなれば早く順番が回ってくるということ。いつ亡くなるかなんてわからない。そういうこと。入所できるのだろうか。。。先日嬉しいことがひとつ。「俺の名前は？」「○○○やん」えっ！？びっくりした。たぶん3年ぶり...

2020/08/28 11:20

安楽死

安楽死長い梅雨。ジメジメはしているが猛暑はない。おかんにとってはいいことなのかな？先日衝撃的な事件が起きた。ALS患者を安楽死させた医者が逮捕！なんてことを･･･と一般の人は思うかもしれない。しかし、ALSやそれに近い難病を知っている人はこの犯行がそんなに悪いこととは思えない。むしろ、患者さんを救っている行為に思える。加害者が金銭を受け取っていたことは良くない。それを除けば、患者さんの希望を聞いてくれる優...

2020/07/28 12:21

限界が近い

限界が近いまたまた久々の更新冬は乗り越えた。そんなに進行した感じはなかった。それなのに･･･4月に入って暖かくなってきたらなぜか急激に進み始めた。なんでかな。。。両足とも足を上げて車椅子の足掛けに足を掛けることが出来なくなった。プラス床ずれが起こった。プロペトという薬を処方してもらったがなかなか治らない。ALSは床ずれになりにくいと聞いていたのに。さらに先日ショートステイから帰ってきたら、だるそうにして...

2020/06/25 15:03

ぼちぼち入所かな

ぼちぼち入所かな久々の更新自宅での介護がだいぶ難しくなってきた。両手はまったく動かない。足はまだ多少動くが、歩くこと立つことは当然無理。最近左の足が上がらなくなってきて、車椅子の足かけにかけずらくなってきた。顔は、首の筋肉が弱ってきて常にうつむいた状態。顎の筋肉も弱っているので、下を向くとよだれが垂れてくる。食べ物も飲み込みにくい。ただ、今年は暖冬のせいで、体調は悪くはない。風邪などもひいていない...

2020/02/06 15:01

施設説明

お久しぶりです。施設説明限界が近づいてきた。要介護”5”。もう何もできない。寝たきりと変わりない。主治医の先生には「もうとっくに施設入所させてもいい状態」と言われている。先日施設に、入所説明と見学に行ってきた。すごく丁寧に説明してくれた。こういうところなら安心して任せられる。ただ、簡単には入所できない理由がいくつかあった。非常に面倒。でもその課題をひとつづつ潰していくしかない。他の施設にも説明を聞き...

2019/08/29 14:07

季節が過ぎゆくとき

春が過ぎもうじき夏が訪れる。寒い冬はとっくに通り過ぎた。ようやく過ごしやすい季節。冬には体調を崩しやすいので、早くこの季節が来て欲しかった。認知症も筋萎縮性側索硬化症も順調に進行している。スピードは遅いがとても順調。施設や主治医の連絡帳には必ずこう書かれている。「お変わりなく過ごされています」「特に大きな変化はありません」そら一週間や一か月では大した変化はないかもしれない。でもずっと一緒にいる家族...

2019/05/15 21:46

もうダメダメや･･･

冬の山並みもう春。少し前の冬の山並み。来年は同じ道から見られないかもしれない。。。もうダメダメや･･･ALSも認知症も順調に進行している。ALSでは、もうほとんど自分では立てない。少し前なら後ろから支えていたら、何とか自分の力で歩行していた･･･ような気がする。今はまったく歩けない。酸素量はそんなに変化はないのに、足腰だけは急激に衰えてきた。一冬超えるとなぜか衰える気がする。認知症はもうダメダメ。俺が誰かまっ...

2019/03/27 22:03

寒い冬

寒い冬超久々の更新。インフルエンザが猛威を振るっている。過去最高の感染者数。うちのおかんも体調悪く、インフルエンザかと思ったが、どうやらただの風邪のようである。体調を崩すと急に下半身が弱る。支えていれば、頭を壁にくっつけて何とか立っていたが、体調が悪いと崩れてゆく。それが長い期間続いている。ずっと体調が悪いから。今はショートステイに行っているが、帰ってきたときには回復しているのだろうか。だんだんと...

2019/02/01 22:01

左ひざが痛いと言う

お好み焼きここのお好み焼きは当たりだった。美味かったです。左ひざが痛いと言う久々の更新です。ご迷惑をおかけしています。後ろから支えて歩かすだけで左ひざが痛いと言う。結構持ち上げて歩かしているけど、それでも痛いと言う。ALSは痛みは伴わないはず。これは歳のせいか、何なのかわからない。主治医の先生に聞いても結局原因不明。もう放っておくしかない。最近何を食べても味がわからない。ハヤシライスを食べる前に何に...

2018/10/24 21:15

大きな変化なく･･･

【久々の更新】大きな変化なく･･･毎日毎日同じことの繰り返し。月曜日からデイサービス行って、週末はショートステイ行って。そして何も起こらなくなった。それは安定してきた訳ではない。だんだんと体の自由がきかなくなってきたから。先日、友人のお父様が亡くなった。突然の死だった。89歳。おかんより11歳も上。おかんは89歳まで生きられるのだろうか。。。ランキングに参加中。ポチッとお願いしますこちらもお願いこちらも...

2018/10/03 21:24