若年性ミオクロニーてんかんの娘との日々

あなたは効いてたの？

12月10日に大学病院受診でした。予定では年内最後の受診です。幸いにもフィコンパを減らしても発作は落ち着いている先生とも、やっぱフィコンパは効いてなかったね〜…

2018/12/13 21:32

大学病院受診 11月12日

11月12日は、娘の大学病院の受診日でした。セレニカを追加してから2ヶ月が経過してて強直間代発作は、9月が最後で落ち着いててミがあるミオクロニー発作も嘘のよう…

2018/11/19 00:30

10月22日 大学病院受診

先日は、大学病院受診でした。セレニカを飲み始めて最初は欠神発作が増えたもののその後は大発作が全くないミオクロニー発作もない。セレニカを追加してからの脳波でも覚…

2018/10/24 12:14

電話相談

セレニカを追加して1週間が過ぎ欠神発作が多く眠気もハンパなくて眠気で欠神発作が誘発されてるのか何が何だか分からず学校からも来校してくださいと言われ学年主任、養…

2018/09/20 22:10

セレニカ追加後

セレニカを追加してまだ3日目ですが眠気はある様子。発作の方はというと欠神発作めっちゃ多い常に意識飛びまくりもう、どうなってんのよ！まだ3日目だから眠気で誘発さ…

2018/09/15 21:58

発作でお迎え

昨日のことがあったけどその後は普段通りで元気で今朝も発作もなかったので登校。本当なら休ませてあげたいけど高校生なので単位のこともあるので鬼かもしれないけど登校…

2018/09/13 22:00

救急搬送

今日は、いつも通り仕事の私。娘も今朝は発作なくいつも通り元気に登校していきました。15時半過ぎに職場に緊急ですと電話…最初は、何が起こったのか分からず電話の声…

2018/09/12 20:49

大学病院受診

大学病院受診日でした。昨日の痙攣のことを伝え8月末の脳波の結果を聞きました。脳波中で欠神発作はキャッチできてたけどミオクロニー発作などは出なかった。脳波上では…

2018/09/03 13:32

大発作

日曜の今朝はゆっくりだったんですが目覚めて来た娘ミオクロニーしてるしかも勢い強いミオクロニーも止まる気配なくトビウオのようになるミオクロニーさらに勢いは強くな…

2018/09/02 22:33

フィコンパなんなんだ！

フィコンパを4mgにして約1ヶ月が過ぎようとしてしてます。大きい発作も6月を最後に落ち着いててまぁ、ひとまずは現状維持となりましたがね数日前に入眠時にミオクロ…

2018/08/04 00:56