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day80 マルク結果
こんにちは昨日は外来でしたそして今日も病院行って来ました。なんで2日連続なのかって昨日薬もらわずに帰って来ちゃったからです… 何やってんだお会計して薬もらって…
2023/09/29 17:06
day77 近況
こんにちは1ヶ月振りのブログになってしまった下界は時が経つのあっという間最近のわたしはというといまだに週2回外来に通ってまーす血小板がホントに上がらない大体1…
2023/09/26 10:06
day46 次女ちゃんと宿題③
こんにちはお久しぶりになってしまいました今週は月、水、金の週3外来だったのと誰かさんの宿題の追い込みでバタバタしてましたそしてご報告です。宿題終わったよぉぉぉ…
2023/08/26 16:28
day37 退院後外来2回目、次女ちゃんの宿題②
こんばんはまた日付け変わってしまった今日は2回目の外来でした今日の採血白血球 2400ヘモグロビン 7.6 輸血なし血小板 6000 輸血しました!ありがとう…
2023/08/18 00:09
day35 次女ちゃんと宿題
こんにちは今日はゆっくり家で過ごそうと決めていたので朝は8時過ぎに起きて寝るの遅かったけど朝の体重測ったり熱計ったり。ゴミをダンナちゃんに捨ててもらってブラン…
2023/08/15 17:40
day34 退院後外来1回目
こんな時間にこんばんは日付けが変わってしまいましたが8/14月曜日がday34退院後1回目の外来でした今日の採血白血球 4000ヘモグロビン 8.6血小板 1…
2023/08/15 01:18
day31 急性リンパ性白血病移植3回を経験して思う事。
こんばんは今日の採血白血球 2600ヘモグロビン 8.6 輸血なし血小板 15000 輸血しました!ありがとうございます!免疫抑制剤の濃度が昨日より下がってく…
2023/08/11 22:39
day30
こんばんは今日の採血白血球 3200ヘモグロビン 9.3 輸血なし血小板 21000 輸血なし今日も熱なし。お口の中も大丈夫!リハビリが今日で最後になるみたい…
2023/08/10 19:30
day29
こんにちは今日の採血白血球 3000ヘモグロビン 8.5 輸血なし血小板 20000 輸血なしそういえば昨日の朝また上顎が舌先で触るとツルツルした部分を感じた…
2023/08/09 18:01
day28
こんばんは今日は採血なし。熱もなし!点滴もフリーになりました検査はレントゲンと胸部エコー。そしてマルク&髄注マルクやって、その後すぐ髄注久しぶりに足痺れた…昨…
2023/08/08 20:24
day26.27
こんにちは無事血液科の個室にお引越ししました!今日は朝から腹部エコー、皮膚科の受診があったので忙しい1日でした。今日の採血 day27白血球 3000ヘモグロ…
2023/08/07 16:55
day21.22.23.24.25
こんにちは5日ぶりの更新になってしまいました。口の中はすっかり治りましたいつぞややった口の中の検査の結果ヘルペスだったみたいです。リンパ球も上がってきたしアメ…
2023/08/05 17:25
day20
こんにちは今日の採血白血球 2300ヘモグロビン 9.0 輸血なし血小板 2.0 輸血なし熱なし。口の中がなんとなく良くなってきたような?リンパ球の推移を見て…
2023/07/31 16:43
day18.19師長にクレーム
こんばんは昨日day18の採血白血球 2300ヘモグロビン 9.9血小板 1.9 輸血しました!ありがとうございます!口の中が中々治らないです。昨日は土曜日だ…
2023/07/30 19:53
day18
こんばんは今日は採血なし。熱もなし!口の中は相変わらずなので食事前にアセリオ入れてもらってるけど前みたいに時間計算してピタピタに痛み止め入れてもらうほどじゃな…
2023/07/28 18:01
day16.17
こんばんは今日の採血白血球 2700ヘモグロビン 9.1 輸血なし血小板 29000 輸血なし昨日は長女ちゃんが細胞採取後の健康診断で外来の予約がありダンナち…
2023/07/27 19:05
day15
こんにちは今日の採血白血球 5000ヘモグロビン 8.4血小板 2.8朝から熱はなし体調いいから朝からiPadで今クールのドラマ鑑賞会iPad充電切れた毎日体…
2023/07/25 17:27
day12.13.14
こんばんは昨日、一昨日は高熱にうなされてブログを書けませんでした。一昨日朝起きたら絶対熱があるっていう体感でやはりお熱お熱=血培🩸血培の結果首のCVからの菌で…
2023/07/24 07:50
day11
こんばんは今日の採血白血球 3800ヘモグロビン 9.4血小板 1.6 輸血しました!ありがとうございます!白血球爆上がりで無事生着しました今朝珍しく腰が痛い…
2023/07/21 20:14
day10
こんにちは今日は採血なし。明日は採血あります。白血球どれくらいになってるか楽しみです昨日の心臓ドキドキ事件以降ずっと心電図のモニター付けられてますモニターのデ…
2023/07/20 18:02
day9
こんにちは今日の採血結果の紙もらってないけど白血球300だったみたい上がってきましたお昼食べてたら心臓がドキドキ。最近なかったんだけどATG以降からあった。い…
2023/07/19 16:45
day8
こんばんは今日は採血なし体調もよくわたしは特に変わったことはない1日でしたが。自宅でいつもと違う事があったようです。なんと車が盗まれました。アルファードです。…
2023/07/18 19:22
day7
こんばんは今日の採血白血球 100ヘモグロビン 6.5 輸血しましたありがとうございます!血小板 21000ずっとほぼゼロだった白血球が自力で100になってま…
2023/07/17 19:07
day6
こんばんは今日は採血なし。特にこれと言った予定もなし。体の怠さもなし気持ち悪さもなし!久しぶりに朝食の食パンをトーストしようって気分になったから持ち込みのロー…
2023/07/16 20:20
day5
こんばんは今日の採血白血球 +ヘモグロビン 8.1血小板 19000 輸血しました!ありがとうございます!連日血小板の輸血が入ってるけどなかなか上がらないです…
2023/07/15 19:57
day4
こんばんはday2、day3となんとも言えない怠さでブログ2日お休みしてしまいました。血小板低いから体中アザだらけだし粘膜障害で下痢だけどどこも痛くないし痒く…
2023/07/14 19:35
day1
こんにちは今日の採血白血球 +ヘモグロビン 7.4 輸血なし血小板 22000 輸血なし長女ちゃん今日無事退院しました!寂しくなるなぁ。外が暑過ぎて出所飯はサ…
2023/07/11 16:39
day0
こんにちは今日の採血白血球 +ヘモグロビン 7.7 輸血なし血小板 22000 輸血なし今日は朝から長女ちゃんは細胞採取の為に足の付け根からカテーテルを挿れる…
2023/07/10 17:42
day-1
こんにちは今日の採血白血球 + ←ほぼゼロヘモグロビン 7.9血小板 18000輸血してます!ありがとうございます!昨日ATG投与が終わって血小板輸血したんで…
2023/07/09 17:50
day-2
こんにちは今日の採血白血球 200ヘモグロビン 6.5輸血します!ありがとうございます!血小板 19000輸血します!ありがとうございます!今日の昼間担当看護…
2023/07/08 17:25
day-3
こんにちは今日の採血白血球 100ヘモグロビン 7.9血小板 16000輸血します!ありがとうございます!長女ちゃん今日の採血は1回ですんなり採れたそう。朝の…
2023/07/07 17:33
day-4
こんばんは久しぶりに朝からフワフワしてて貧血っぽいなーと思って採血の結果聞いたら白血球 300ヘモグロビン 5.9輸血しました。ありがとうございます!血小板 …
2023/07/06 19:57
day-5
こんにちは移植部屋にお引越ししてから毎日2段階でシャワー浴びてます。首にCV入ってるから頭と顔を洗うのにCVが濡れないようにしないといけないのが大変なので朝シ…
2023/07/05 17:43
day-6
こんばんは今日は採血がありました。白血球 1500ヘモグロビン 7.5輸血なし血小板 15000輸血しました!ありがとうございます!前処置も今日で4日目なので…
2023/07/04 19:21
day-7
こんにちは土曜日に今の移植部屋にお引越ししてきましたが信じられないくらい毎晩毎晩グッスリ眠れています。笑ホントにグースカ寝てるよく眠れるのはいいことだよね!昨…
2023/07/03 15:32
day-8
こんにちは前処置は今日も昨日と同じメニュー。ちょっと気持ち悪かったけどまだ耐えられてます。キロサイドで熱出るかもって言われてるけど今のところ熱も出てない!まぁ…
2023/07/02 16:07
day -9
こんにちは前処置1日目無事に終わりました。朝一でシャワー浴びて10:30頃からグラニセトロン←吐き気止めフルダラ30分キロサイド3時間あとは朝、昼、夕、明前に…
2023/07/01 15:35
あー疲れた
こんにちは無事、移植部屋にお引越し完了しました元いた個室から荷造りして移植部屋に来てからまた荷解き大変だったけど明日から前処置始まるからやっぱり今日のうちに全…
2023/06/30 17:01
言いたい事言いまくり
こんにちは昨日はあんなに暇だったのに今日はめっちゃ検査入ってるしCV挿入もあったので忙しい1日でしたCV挿入が午後からの予定だったので朝のうちにシャワーを浴び…
2023/06/29 17:30
束の間の平和な1日
こんにちは今日は何の検査もなく平和に過ごしています。明日は教授回診もあるし午後からCV挿れるので朝のうちにシャワー浴びて午前中に血小板の輸血もあるし忙しくなり…
2023/06/28 14:05
移植前は大忙し
こんにちは最近毎日検査検査で何かと忙しいです。最近やったのは肺機能検査腹部エコーCT口腔外科(週1)などなど。肺機能検査が苦手って人が結構いるみたいですがわた…
2023/06/27 14:14
今後の治療の詳しい話
こんにちは金曜日に旦那ちゃんと2人で指導医から話を聞きました。今までもそうですが今まで以上に厳しい話はされました。そして改めて聞かれました。それでも移植したい…
2023/06/25 15:48
大幅な治療の予定変更
こんにちは今日も平和な1日です。今お部屋で足湯をしながらこのブログを書いてます。前に「シャワーばっかりだからお風呂に浸かりたいなぁ」って仲よしの看護師さんに言…
2023/06/22 14:52
入院費について
こんにちは今日は朝から肝臓のエコーがあっただけで平和な1日でした。今日の採血は白血球 2000←内、好中球76%ヘモグロビン 8.2 輸血なし血小板 2500…
2023/06/21 16:37
入院しました
こんばんは短い間でしたが一時退院してしっかりリフレッシュしてきました!どこに出かけたわけでもないですが普通にご飯作ったり長女ちゃんのお弁当作ったり次女ちゃんと…
2023/06/20 19:37
そして今日
続きです。今週に入り口の中が劇的に回復しました。べスポンサが効いてくれたので白血球を上げる注射も効いてくれて毎日200ずつですが白血球が上がり始めてくれたので…
2023/06/17 14:25
べスポンサ1クール終了、結果
続きです。CLECの時と同様まだ細胞は少ないけど骨髄検査をしました。これはわたしの個人的な意見ですが細胞が少ない状態の骨髄検査は骨髄を引かれる時のあのなんとも…
2023/06/16 16:05
べスポンサ1クール目
続きです。べスポンサは週に1回1時間投与を3週投与で1クールです。抗がん剤ですが治療の性質としてはビーリンサイトに似ています。もうべスポンサしかないわたしです…
2023/06/15 16:50
最後の切り札
続きです。骨髄検査の結果は芽球88%だったそうです。効いてないから増えちゃってました。辛い思いしたのに治療が効いてない時の絶望感。初発の時何回も味わったけど久…
2023/06/14 15:25
唯一わたしに効く抗がん剤だったのに
続きです。不安になって主治医が部屋に来た時に聞いてみました。「芽球でてますよね…」主治医は「出てるけど毎日出てるわけじゃないしもちろん芽球がこれからどんどん増…
2023/06/13 11:45
入院、わたしの治療遍歴
続きです。入院まで2週間もあったのに入院準備はギリギリまで全然してませんでした。楽しい荷造りじゃないからそりゃそうですよね。今回の治療もCLEC療法。わたしが…
2023/06/11 10:58
入院前の体調
続きです。そもそもなぜ再再発が分かったのか?外来で毎回やる採血で抹消に芽球が5%出てしまったのです。もうこの病気とは7年の付き合いになるからそれがどういうこと…
2023/06/07 13:57
入院前にやったこと②
続きです。やるべき事をこなしながら入院前にわたしがやりたい事をしました。旅行が好きだから旅行??それが不思議なもので入院しなきゃいけないおウチにいられなくなる…
2023/06/06 15:54
入院前にやったこと①
続きです。4月は学校関係の書類提出や小学校の役員選出、高校の役員のお仕事、今年は地域の自治会の班長になる年だったしそれだけでも忙しい2週間だったんですが入院が…
2023/06/05 13:54
3回目の移植をしたいと伝える
続きです。ドナーになると言ってくれた長女ちゃん。「でももしもやっぱり怖いとかやりたくないと思ったら無理しなくていいからね!」それだけは何回も伝えました。そして…
2023/06/04 14:07
再再発してしまいました。④&アメトピ掲載
アメトピ掲載ありがとうございます。たくさんの方に読んで頂けたようでびっくりしています!続きです。気持ちが決まってなかったわたしに泣きながら長女ちゃんが「わたし…
2023/06/03 17:40
再再発してしまいました。③
続きです。家に帰っていつも通り子供達と今日の出来事を話していました。いつも通り笑ってふざけながら。3日後には外来だし話すなら早く話さないとなと思いながら。長女…
2023/06/02 15:14
再再発してしまいました。②
続きです。そして3回目の移植をする場合のドナーは誰になるかという話。わたしは1回目→骨髄バンクからフルマッチの異性2回目→ハプロで妹で移植しています。今回は…
2023/06/01 19:36
再再発してしまいました。
お久しぶりですお久しぶりの投稿が再再発のご報告になってしまいすみません3月の末頃再再発が分かり正直今回どうしようか悩みました。また長期入院…も嫌だし。また長…
2023/05/30 18:00
おはようございます♪今日の長女ちゃんのお弁当!まさかの1時間超え寝坊…ビビンバおにぎ...
この投稿をInstagramで見る 生ビール(@beer0526)がシェアした投稿
2022/10/07 07:30
おはようございます♪今日の長女ちゃんのお弁当!卵はサンドしないで自分でディップしてもら...
2022/10/06 07:53
今日で移植後1年ー!!
お久しぶりです前回のマルクの結果のお話の続きですが主治医から、なんとも言えない形の細胞がいるって言われてね移植後の回復期に見られる細胞に似てるけどそうとは言…
2022/08/30 22:56
移植後半年マルク
こんにちはネオーラルゼロにしてから2週間くらいだけど特別ひどいGVHDがでてるわけじゃなく元気に過ごせています皮疹はあるからいまだにお風呂上がりはローション…
2022/03/07 23:27
day175 念願の…!
お久しぶりです昨日外来の日で今日からネオーラルゼロになりました今のところはまだ何も変わりません。何かでるなら1〜2週間くらいしてからだそうな。免疫抑制剤なし…
2022/02/23 00:27
day124 あけましておめでとうございます!
こんばんはー眠剤飲まないと眠れなくて飲んでもすぐに眠れないからこんな時間でも朝方まで眠れないことはなくなったのでよしとしますハム子にも今年はもちろん免疫抑制剤…
2022/01/02 00:08
day123 大晦日
こんばんはー今日は1日家族総出でお掃除してました体調悪かったから家の中とっ散らかってても見て見ぬふりしてたけど最近調子よいから今日は頑張ったスイッチ入っちゃっ…
2021/12/31 23:48
day116 メリークリスマス!
お久しぶりですこんばんは最後にブログ更新してから1ヶ月以上空いてしまいましたてゆーのもここのところ本当に体調が悪くて先週とかほぼ寝たきり朝ゴハンや子供達の準…
2021/12/24 22:20
day75 ハム子新居にお引越し
こんばんはー昨日から左手のしびれと痛みに地味に悩まされています調べてみたらネオーラルの副作用にしびれ、力が入らないなどありましたそんなんで昨日も今日もほとんど…
2021/11/13 14:12
day72 家にある食材救済お料理
こんばんはー今日はいいお天気だったから昼間に色々用事を済ませたりちょこっとお掃除したりホントはダメだけど笑なかなか普通の日常を送れました夕方キッチンに1本だけ…
2021/11/10 20:36
day71 やっとやりました
こんばんはー昨日は外来でした血球結構回復してて結果の紙捨てちゃった笑血小板も40000とかでとりあえず週1の外来にすることになった来週の外来で腹部エコーと最後…
2021/11/09 20:47
day69 とっとこハム子の大冒険
こんばんはー足のむくみが劇的によくなってきてますでもそれに比例するように怠い&眠い昨日も今日もすごーくいい天気だったのに昼間は窓を開けて外のいい天気を見ながら…
2021/11/07 21:00
day68 副作用
こんばんはーこの前の足のエコーの血管足に血栓はないみたいネオーラル減薬してるからもあるのか足のむくみがピークを脱した気がする。まだ足袋履けないと思うけど再来週…
2021/11/06 18:26
day63 外来
こんばんはーいま月、木で外来なので今日は外来でした久しぶりに今の病状などを笑白血球 1400ヘモ 8.9血小板 2.7先週木曜日の外来でサイトメガロが消えたの…
2021/11/01 21:19
day62 2021 ハロウィンパーティー!
こんばんはー退院するとどうもブログの更新が滞りがちですね…今日はハロウィンでしたが我が家では昨日ハロウィンパーティーやりました金曜日に必死でバルーンガーランド…
2021/10/31 20:58
day55 無理をしない!
こんにちはー金曜日寒かったせいか昨日から次女ちゃん微熱が出てます。元気で食欲もあるけど鼻水、鼻声学校でも毎日お休みの子がちらほらいるし何かしらもらっても不思議…
2021/10/24 10:29
day53 七五三写真撮影①&お詣り
こんばんはー今日は関東はめっちゃ寒い1日だった…おととい写真館に打ち合わせに行って日程やら着物やらアルバムやら色々決めてきてやりたいこと全部つめこんだら結果撮…
2021/10/22 23:01
day51 元気ですかーーー?!
こんにちはー本退院して今日で4日経ちました多少の筋肉痛はあるけどそれくらいで元気に過ごしてます初発の時は本退院した後も免疫抑制剤飲んでる間は毎日ずっと怠くて眠…
2021/10/20 09:11
day46 御報告
こんにちはーちょっと今朝ビックリしました平日の朝は大体6:30くらいから子供達とFaceTimeしてるのね子供達朝ごはん食べながら話して学校行く用意してFac…
2021/10/15 18:05
day45 ただただ語らせて欲しい。
こんばんはー今日は採血なし明日の採血で土曜日本退院できるか決まります今日はまた早く寝ようっとちょっとこの動画ミテクダサイ。ダンナちゃんから送られてきました。見…
2021/10/14 20:39
day44 決定しました!
こんにちはー午前中指導医が来て採血結果もらった今日の採血白血球 900ヘモ 8.8血小板 2.3ヘモも血小板も上がってるじゃん昨日は珍しく早寝したんですよ今日…
2021/10/13 14:42
day43 どうかお願いします…
こんばんはー今日の採決白血球 900ヘモ 6.6血小板 2.0まだこの前の髄注の影響で血球が回復してません今朝主治医から明日の採血次第で早くて木曜日退院か週末…
2021/10/12 19:11
day42 何が正解なのか。
こんばんはー今日は久しぶりに赤血球と血小板2種類輸血でしたありがとうございます午前中はリハビリそろそろ退院が近そうなので最初にやった体力測定をもう1度やって移…
2021/10/11 21:50
day41 言ーえないよー。←ヒロミ郷
こんにちは今日はちょっと寝不足ですどうせまたテレビ見るかスマホ見てるかして夜更かししたんだろって思ったそこのあなた。違いますよ寝たくても寝れなかったんだよっな…
2021/10/10 17:03
day40 やらかした話。移植後の方、ご注意下さい。
こんにちはーday39 昨日の採血白血球 1500内好中球 1400ヘモ 7.1血小板 1.9輸血しましたありがとうございますこの前髄注した時にメソ入ってるか…
2021/10/09 10:43
day39 久しぶりに怖かった
こんにちはー地震から一夜明けましたけどやっぱり色々起きてたみたいですね火事やら水道管の破裂とかそして関東地方の震度5強は東日本大震災以来だったんだねわたしの病…
2021/10/08 09:31
地震!!みなさん大丈夫ですかーー?!
関東地方のみなさんご無事ですか?緊急地震速報のサイレンが鳴った後結構揺れましたしかも長かった…病室4階だし怖かった…何回聞いてもあの緊急地震速報のサイレンは慣…
2021/10/07 23:02
day38 本退院したらやりたいこと②
こんにちはー今日も本退院後やりたいこと書くよ2つ目ーーーハロウィンパーティー!節目節目の季節のイベントをわたし結構大事に思っていましてなんだろ、クリスマスに匹…
2021/10/07 08:18
day37 本退院したらやりたいこと①
こんにちはー本退院が現実味を帯びてきたからかリアルに退院後やりたいことを考えてる今日この頃ですまずは1つ目ーーー次女ちゃんの七五三!今年なんですよ。退院出来る…
2021/10/06 11:59
day36 髄注したよ。そしてキメリズム結果!
こんばんはー今日は採血なし先週からなんとなく言われてたんだけどday30以降でどっかで髄注しますと先週は血小板が少なかったのと肝臓の数値が高いからって延期して…
2021/10/05 19:25
day35 あと1パック!
こんばんはー今日の採血白血球 1800ヘモ 7.9血小板 2.5day33の採血から自力で上がってた増えたり減ったりしてるしまだ全然正常値じゃないけど少し安定…
2021/10/04 19:41
day34 お口直し実験
こんばんはーネオーラルの匂いがヤバいから毎回息止めて飲んで飲み終わったらキットカット食べてるって仲良しの看護師さんに話してたら他のネオーラル飲んでる患者さんで…
2021/10/03 21:24
day33 赤ちゃんが欲しい
こんばんはー今日ハム子のミルワームを買いにペットショップに行ったダンナちゃんから届いた写真。ハム男この子は絶対よく懐く子だと思う…人見知りの子とかは床材に埋ま…
2021/10/02 19:31
day32今日から10月ー!
こんばんはー今日の採血白血球 1800内好中球 1400ヘモ 8.6血小板 2.8AST 234ALT 259γ-GT 414また少し白血球下がったけどまぁこ…
2021/10/01 21:51
愚痴です。
こんにちは今日は愚痴なので嫌な人は読まないでくださーい。入院あるあるだと思うんだけど正直嫌いな看護師さんがいる。今回も何人かいて。え中でも1番嫌いな看護師さん…
2021/09/30 11:28
こんにちは今日day30の採血白血球 2200内好中球 1600ヘモ 8.5血小板 3.2今日は自力で血球上がってましたやっと回復してきたかなぁGVHDなのか…
2021/09/29 17:45
day26〜29
こんにちは微熱があるくらいで元気ですまだキメリズムの結果は出てないからスッキリはしないけど白血球(好中球)の推移はday25 5200(day23に少量グラン…
2021/09/28 14:35
day20〜25
こんにちはーちょっと間が開いてしまいました…体調が悪かったわけではありません。そろそろ書けやとダンナちゃんに言われました…体調は特に変わらずでゴハンも食べてる…
2021/09/24 17:56
day17、18、19
こんにちはーちょっと頭痛やふとした吐き気はあるけど元気ですゴハンもオヤツも食べられてます宣言どおりリハビリも自主的にやってます【新品未開封/保証未開始】Air…
2021/09/18 16:11
day15、day16
こんにちはー最近おやつも出てくる病院食のコースに変更してもらいました今日のおやつはポテトだったごちそうさまでした昨日はミニサイズのスーパーカップだったよ朝ゴハ…
2021/09/15 15:50
day12、13
こんばんはー一つ訂正させて下さい…day数え間違えてました…笑1日少なく数えてた…題名のday13て今日のことなんだけど正確には今日day14です。笑ここから…
2021/09/13 19:28
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