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自閉症スペクトラムの息子と運動発達遅滞の娘の話 https://ultrakaijyu.hatenablog.com/

幼稚園入園面接をきっかけに発達障害が分かった息子と1歳7ヶ月を過ぎても歩けずにリハビリに通う娘の記録

幼稚園年少の長男は、集団行動が難しくほぼ教室にいることが出来ずに加配の先生がついている。療育センターのSTとOT訓練に通う。 1歳7ヶ月の長女は眼振と手足の緊張、運動発達の遅れがあり、11ヶ月頃から療育センターのPTに通うが、未だに歩く見通しが立たない。未だに原因は不明。ブログでは、発達が心配な兄妹についての記録を書くことで、同じような悩みを持つ方たちと少しでも交流出来たらと考えている。

ウルトラ怪獣
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2017/01/07

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  • 入園して1ヶ月

    公立幼稚園へ転園して早くも1ヶ月が経ちました。慣らし保育が終わり、明日からやっと通常保育です。 振り返りの記録 入園式は、私と離れると泣き一人だけ私の膝の上で参加。 来賓挨拶あたりで限界に達し、「なんでこんなに頑張らなきゃいけないんだよー」と言って膝の上からも脱出しようとしたのを担任の先生となんとかなだめる。集合写真がまた難関で、やっと解放されて園庭で遊べるはずだったのに遊べず、泣いて暴れるのを押さえて抱っこでなんとか撮る。 最初の1週間は、10時半降園でしたが昼寝が復活。2週目後半あたりから昼寝がなくなって来ました。1週目は園庭に出ずにずっとお部屋だったから疲れたのかも。 弁当が始まり保育時…

  • オムツ外し

    なかなか記事を更新する暇がありませんでしたf^_^; オムツ外しについての記録を残したいと思います。 オムツ外し、今までも何度か挑戦はしていました。去年幼稚園に入る前に試した時は、時間をみて誘えばほぼ漏らさない。しかし、お漏らししても教えてくれない。自分からは尿意を伝えるられないといった感じ。幼稚園ではタイミング良く出なくて漏らすこともあり、漏らしても教えてくれないのでオムツで来てくださいと言われました。秋頃、便秘したのをきっかけにトイレを嫌がるようになり、お漏らしが多くなったので、家ではパンツでしたが、それも中断しました。去年の9月の診察時に医師に自分の尿意や感覚に注意を向けられるのは脳の発…

  • 一時保育断られる

    今日一時保育のお迎えに行ったら、先生に指示が通らないことがあるのと、予測不可能な動きをするので一人では見切れない。身体も大きくなり力も強くなって来たので制御仕切れない。お昼寝もお膝に抱っこでトントンしてないと寝ない。今利用している一時保育では、一人の先生が数人をみる施設なので、息子に一人職員を加配としてはつけられない。次からは市内の発達支援施設の一時保育を利用してくださいと言われてしまった。。。 先生、緊張してるのか手が震えてた。 申し訳なかったな。私一人でも娘と息子の二人を見切れないことあるものな。調子の良い時とそうでない時があり、調子が悪いとすごく大変らしい。家でも同じ感じ。長い休みに一週…

  • 公立幼稚園への転園を決める

    3月に入り、バタバタしていてブログの更新が遅くなってしまいました。 公立幼稚園への転園を決めて動いていました。 3月の始めに臨床心理士の友人と話す機会があり、色々と相談していく中で先のことを考えたら人員が手厚い中でみてもらった方が息子が伸びていくのではと考えました。また、公立の支援員さんは基準を満たした人がつくし、近所の公立はすぐ隣が小学校ということもあり、連携もあります。先を見越したら息子にとって公立のがより良い環境だと判断しました。 また私の背中を押した要因として、今の担任の先生を含め4人の先生が辞めてしまうことも大きかったです。3月のおたよりで知りました。新しい職員も育てていかなければい…

  • 3学期誕生会・発表会

    (2017年1月) 1月は幼稚園の息子の誕生会があった。 園長先生に「今日はいられるかなー?」と声をかけられたが、私が行事を見に行った中で初めて脱走しなかった。 しかも、全園児の前の舞台上に並んでしっかり自分の名前が言えていた!!(年少さんは一人ずつ名前をインタビューで聞かれる)。その後のお誕生日カードをもらう順番も園長先生がお祝いに一人ずつ抱っこしてくれる順番も待ていた! 歌も歌って一部分ふりつけをして踊れてたり。出番が終わると私の膝の上に来てしまったけど、先生がやる劇も最後まで見れていた 凄い成長!!! 感動して帰って来た。まだまだ課題は多いけど、成長を確かに感じられて嬉しかった。 (20…

  • 療育センター再診(娘)PT評価

    (昨年8月の診察の記録。当時1歳1ヶ月) 療育センター2回目の診察。 歩けるようになる見通しはあるのかと聞いたら、医師からは大元の病気が何かという視点が一番大事と言われた。ゆっくりだが、のびてはきているし動きは活発なので、絶対無理とは言わないが本音は分からない。このまま突っ張りが続くと足が変形する可能性があるので、もしかしたらそれを予防するためや、本人がのちのち歩くようになった時に補助するための補装具やおすわりをフォローする特別な椅子が必要になるかもといわれた。 退行が大慌てするポイントだか、今の時点ではないのでその点は大丈夫。凄く怖い病気を疑っているわけではないが、どこまで原因を追いかけるの…

  • 2学期保育参観(年少)

    (2016年11月の記録) 2度目の保育参観。 お集まりの時間にお部屋に入ると他の子と同じようには座れず、ピアノの椅子に座ったりお部屋の端にいる。歌が始まると、私の膝の上に来て歌う。歌が終わり先生の話が始まりそうになると部屋を静かに抜け出し職員室などをウロウロする。園長先生には、今日はいられた方ですよ、と声をかけられた。 ホールに移動しての製作は、先生の説明の途中で絵を描き始めて、終わるとまだ説明をしている最中の先生に見せに前に出ていく。他の子が作業中は、端っこに行き、おもちゃで勝手に遊ぶ。 先生が次の説明をしている最中、立ち上がってしまうので、先生が一人つく。席にじっと座っていられずに立ち上…

  • 初めての運動会

    (2016年10月の話) 幼稚園に入園して初めての運動会(年少)の記録 前日に園長先生から電話があり、園児席で待てないのでお母さんがついていてくださいと言われた。 当日は、最初のうちは私にベッタリくっついていた。私から離れないということは、今まで全くなかったので予想外だった。 初めての登園も一時保育に預けた時も全然平気でママから離れていたのに。普段と違う雰囲気で緊張していた様子だった。 開会式は一番後ろで先生についてもらい行進していった。 しかし、体操が始まると列にいれずに先生と他の何人かの子たちと園児席に戻り、座って足をバタバタさせたりしていた。 他の学年の種目の待ち時間は園児席にはいられず…

  • OT評価と幼稚園からの連絡帳

    OTの評価について OT評価結果を書面でいただいた。 <OT場面の様子> 他者に合わせて行動するのが苦手。 特に興味の薄い活動や難しいと感じたりミスをした活動では向きあっている課題から回避するような行動が見られやすい。 しかし、次に楽しいことが出来るなど先の見通しがあることで切り替えが促しやすくなる。 対物的な興味が優先されやすく、他者に注目を持続したり、複数の事柄に対してバランス良く注意を配分することは苦手さも伺える。 <粗大運動> ここ一番の踏ん張りの力が弱く、多少のバランスの不安定さも伺える。複雑な運動をこなす力については、多少ぎこちない様子も見られる。周りに注目がそれやすいことで一つひ…

  • 施設支援

    施設支援が2学期の最初に行われた。 療育センターの職員が幼稚園に出向き、園での様子を直接見て、指導方法などのアドバイスをしてくれるというもの。 担任の先生から報告をいただいた。 まずトイレのことを相談した。 療育センターより 様子を見ると、トイレに気が向いていない。外からの刺激が楽しいとなかなか内側に意識が向き辛い。外からの刺激か楽しくなっているから、まだ時間がかかるかも知れない。 担任より私へ 園では定期的に声をかけている状態。自分から言えればタイミングよく連れて行けるが今はその段階ではない。帰りにタイミング良く出ればパンツで降園などそんな感じで進めていきたいが、家ではどうか? 誘えば、ほぼ…

  • 1学期個人面談

    1学期の個人面談の話。 担任より園での様子 やりたいことがあるとそれが終わってからでないとすすんでやるべきことが出来ずにいる。 自由に色々なところに行っているので、集まりに遅れて参加したり、お支度などが遅れてしまうが遅れながらも出来るように関わっているところ。 入園当初に比べるといられなかったお部屋にも少しいられるようになった。絵本の時間はいてくれるし、帰りのお集まりも椅子に座ればしばらくは座っていられる。外に目が行くといなくなってしまうが、最初にくらべればだいぶ入ってきた。 活動について リトミックや体操など気が向けば凄く喜んでやるが、集中が途切れると色々なものが気になる。 最初から比べると…

  • 幼稚園入園から診断名がつくまで

    幼稚園に入園して2週間経った頃に参観を兼ねた給食の試食会があった。 その時の様子。 ホールで自由遊びをしている時には順番を待てていたりなど成長が見えたが、お集まりが始まった途端、お部屋の外に。。。 2階の誰もいない教室にぽつんといたり、職員室や倉庫に行ったり、あちこちを自由に動き回っていた。 園長先生からは、いつもの姿そのままだった。いつも一人職員がベッタリついている状況。人がたくさんいるのが嫌な感じがあるのと、興味があってあちこちをウロウロしている。流れが分かってくればいられるようになるのか、もう少し様子をみなければらわからないが、都に加配の申請を出したいと言われた。 療育センターに診断書の…

  • 療育センター初診(娘)

    問診票を記入し、身長体重を測定してから、医師の診察。 運動面では6ヶ月くらいの発達(当時10ヶ月)。 手足の緊張、足首の硬さなど色々見ていた。 整形外科の先生にもみていただき、問題がなかったので運動療育をスタートすることが決まる。 血液検査もし、この日分かった項目では、筋肉の緊張の値が強い(大学病院にも結果を伝えるとのこと)鉄欠乏性貧血が分かり、鉄剤が処方された。 2~3週間後に運動療育の担当者から連絡が来るとのことで終了。 医師からは、出来ていたことが出来なくなる、ということが一番心配なので、そこを気をつけてみるように言われた。 つづく… にほんブログ村 にほんブログ村

  • 大学病院

    大学病院では、小児神経科、耳鼻科、眼科でそれぞれ検査することになった。 まずは、MRI検査で頭の中に異常がないかを調べた。しかし、何も映っては来なかった。 眼振は耳も関係あるとのことで、耳に焦点を当てたCTをとったが、CTも今のところ異常はなかった。 眼科は眼底検査などをして、特に今緊急に手術が必要だったり、命に関わるものではないと説明を受けた。脳に腫瘍があったり、目の奥に何かあるのが心配だったみたいだ。 ただ、この先、弱視だったり見え方に問題が出たり、今はMRIなどにうつらなくても問題が出てくる場合があるとのことで経過は見ていく必要があるとのことだった。 何事も早期発見が大事ということで、見…

  • 娘のこと(8ヶ月で寝返りが出来ない)

    現在1歳7ヶ月の娘についての記録。 娘のことであれっ?と思ったのは6ヶ月を過ぎた頃だった。 生まれも3〜4ヶ月健診も問題なし。 ただ、6ヶ月を過ぎても寝返りをしないので発達がゆっくりなのかな?と心配していた。その後、7ヶ月を過ぎても8ヶ月になっても寝返りをしない。 風邪を引いて予定が延期になり、8ヶ月を過ぎてから近所の小児科で6〜7ヶ月健診を受けた。 手をついてほんのわずか座れるという欄に医師は丸をつけたが、ほんの一瞬という感じ。 顔に布をかけるテストは全くとらず。 1ヶ月後に経過観察になった。 この頃から、右眼に眼振があることが気になり始めた。右眼がゆらゆらしている。 心配だったので、眼科で…

  • 幼稚園入園まで

    第一希望だった幼稚園は、入園面接で受け入れてもらえないことが分かったのですぐに別の幼稚園に連絡した。まだ数人は受け入れがあるとのことで、すぐに願書をもらいに行った。 指定の日に息子を連れて行き、様子をみてもらった。年少の教室と園庭で遊ぶ様子を園長先生が見て、色々はたらきかけていた。園庭の遊具で遊んでいる時に声かけに反応するか、受け応えはどうかなど。 園長先生は、興味が移りやすいのはあるが、低月齢だし、男の子だし、まだまだ分からないと言っていた。 プレでの様子がみたいので、プレに参加してくださいとのことで入園が決まっている子たちに混じってプレに参加することになった。 プレでは、親子一緒なのもあっ…

  • 検査結果

    田中ビネー知能検査V 検査時生活年齢: 3歳0ヶ月 検査結果: ●基底年齢3歳 ●精神年齢(MA):3歳5ヶ月 ●知能指数(IQ):114(平均100) 言語・コミュニケーション発達スケール 検査時生活年齢:2歳11ヶ月 検査結果 総合得点:40 言語・コミュニケーション年齢:2歳2ヶ月 LC指数78(平均100) 言語表出 LC年齢 2歳5ヶ月 LC指数90 言語理解 1歳10ヶ月 LC指数<75 コミュニケーション 2歳5ヶ月 LC指数84 この結果、学ぶ力はあることは分かったが言語面で約1年の遅れ。 療育センターで言葉とコミュニケーションの療育を月1ですることが決まる。 見てやる課題は得…

  • STによる評価・検査

    担当STとの初回。 部屋の物が気になり、最初は離席が多かったのだが、40分の訓練の間にやってることを少しずつ理解し、座れるようになった。 家庭でも子ども用との椅子と机を用意して座らせて、大人が意図したことをやる習慣をつけると良いとアドバイスされた。 この日は、言語・コミュニケーション発達スケールという検査をしていた。 1ヶ月後の2回目は、母子分離で田中ビネー知能検査Vをしていた。 後日手にした検査報告書で検査名を知った。 4月から療育を受けるためには、医師になんとなく心配ではなく、具体的にここが心配と訴えるように担当STにアドバイスをもらった。 医師の診察をまたずにに次回の予約をいれてくれたの…

  • 療育センター初診

    療育センターの初診は2歳11ヶ月だった。 事前に電話での聞き取りをまとめた報告書と診察前に書いた問診表をもとに、今までの発達やプレでの様子などを聞かれた。 その結果、興味の幅が狭いことと視線が合い辛いことがあるなどコミュニケーション面を指摘された。 3ヶ月後の再診までに評価、検査を受け、必要な療育などを検討していく流れになった。 後日、担当の言語聴覚士から連絡が来るとのことでこの日は終了。 家で出来ることとして、息子が何かを欲しいと言った時に必ず目を合わせてから渡す(視線を合わす練習をする。 )ボール遊びなどやりとりのある遊びを増やすなどアドバイスを受けた。 診察前の問診表は、発達の経過を細か…

  • 療育センター初診まで

    療育センターの初診がいつになるか分からず、それまでに何か出来ることがあればしていたいという気持ちで市の発達支援施設の集団療育に申し込んだ。 運良く空きがあり、年度終わりの3月まで通うことになった。 発達検査は途中までで正確には出来なかったので、結果を書面ではもらえなかった。 傾向として、言葉は年齢相応かそれ以上だか、人が意図して言ったことを理解してやるというのが弱く2歳前の発達。 言葉は出てるので、遅れているところが追いつけるように、好きな遊びをしている時に意識的にはたらきかけてみるようにアドバイスを受けた。 (後日、臨床心理士のママ友にテストの内容を話したところ、受けた発達検査はk式発達検査…

  • ママ友からの導き

    友人の息子さんが、発達障害グレーゾーンで療育センターにかかっていたのでまずはその友人に相談してみた。 市の発達支援施設より、医師のいる療育センターできちんと診てもらった方が良い。3ヶ月待ちもあり得るので早めに動いた方が良いとアドバイスされた。 まずは、市の発達支援施設に電話をし、幼稚園の面接内容を伝え紹介状を書いてもらえるか聞いた。 半日待って返事があった。 心配なことを話して、今後の方針を決めた。○市の発達支援施設で発達検査をする。○療育センターに初診の予約をする。早速、療育センターに初診予約の電話をした。現在気になっていることや様子を聞かれた。電話の話をまとめて報告書を作成して医師にみても…

  • 気付いたきっかけ(息子)

    発達障害に気付くきっかけになったのは、幼稚園の入園面接の時だった。 歩き始めてから落ち付きがなく、児童館の集まりやプレでも集団の輪から外れていた。それは、男の子だし低月齢(1月生まれ)だから?と考えていた。 しかし、プレ最終日に主任の先生がピッタリ付き、声をかけられた。座って話を聞けなかったり、集団から外れているのが気になりますというような内容だった。ちなみにプレは全出席だったので、先生は様子を十分見ていた。 面接前に不安を拭おうと市の発達支援施設に行き相談したが、やはり低月齢だし男の子だし、様子見で良いのでは?と言われた。 そして面接日。先生からの質問には答えたものの、部屋の中の木馬が気にな…

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