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ゆっくりあるこう https://ameblo.jp/zigzagyukkuri/

〜2009年11月16日生まれの息子の日々〜 闘病・リハビリ・成長の記録です。

病気ブログ / 遺伝子の病気

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kimi
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郡山市
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八戸市
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2016/12/22

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  • 中2になる

    前回の更新から1年経ってしまいました。前回は小学部卒業式の内容でしたが、あの卒業式のとき実家の母が危篤で式のあと私だけ財布と携帯と充電器だけ持って新幹線に飛び…

  • 卒業!

    先日、小学部を卒業しました❗️小学部中学部合同の卒業式は卒業生入場前から涙が止まらず、最後はもうどの子を見ても涙が出てきてしまう有様に。6年前(年長さんの時)…

  • 12歳

    お久しぶりです11/16に12歳になりました!小さい頃は一日一日が必死でね。。数年先のことを想像する余裕すら無かったです。だから毎年誕生日を迎えるたびに同じこ…

  • 12歳目前で日本脳炎ワクチン1回目〜

    12歳目前で本当なら4回目を接種する時期の日本脳炎ワクチンの1回目(←本来3歳でやるやつ)を先日やっと満を持してやってきました。←やっとだな!3歳の頃1回目の…

  • 夏休み\( ˆoˆ )/

    お久しぶりですてへぺろ。夏休みはほぼ毎日事業所へ、それから通院、リハビリなどで過ごしていましたよ。一年に一回の泌尿器定期受診(7年前の停留精巣術後の経過観察)…

  • 授業参観

    先日、授業参観がありました。コロナ感染予防の為、同じクラスの家族とは一緒にならないようになってます。私は「個別の自立活動の時間」を参観してきました。うちの子の…

  • 白内障 その後

    4/28に入院し30日に無事左目の白内障手術が終わりました体調不良の入院じゃないから手術前までとにかく元気一緒に手術室に行きましたが息子は緊張と嫌な予感でガチ…

  • 白内障受診と応援とリハビリと。

    先週は白内障手術にむけ色々な検査がありました。この日は心電図、採血、尿検査この日はこれだけの検査だったのに5時間かかる、の巻。はぁ、つかれたそして2日後にまた…

  • 地震と白内障とリハビリと。

    昨晩の地震家が崩壊するのかと焦りましたが大丈夫でした。みなさんも大丈夫かな?ちょうど息子の寝かしつけをしていたところでしたが息子は何ごとかとキョロキョロ、その…

  • 写真で振り返る何の変哲も無い日々

    何にも無いというありがたい日々を送れています。ただ、、コロナがこの子に感染したらどうなるんだろう、と考えると急に恐ろしくなりますね。笑っていられる今日を存分に…

  • 紅葉

    紅葉を見に行ってきました。マイナスイオンたっぷり浴びてきましたよリハビリも頑張ってます頑張ってる❓頑張ってますか〜❓さて、話はかわりわたしは今『ヒモトレ』に興…

  • 学習発表会

    今日は学習発表会がありました。観覧出来るのは保護者一名のみ。という事で、発表会はパパに見に行ってもらい、私は数日前の公開授業期間に発表会の練習風景を参観してき…

  • リハビリ

    やる気が無かったお家リハビリ♪センターのリハビリも頑張ってます♪今までのSRC歩行器は前に進む楽しさや足を左右交互に出す練習に効果的でしたが、こちらの歩行器は…

  • 母たちもちゃっかり遠足♪

    今日は学校の遠足でした。台風の接近が心配でしたがほとんど影響がなく無事に帰ってきて一安心いつもはスクールバスで登校ですが、今日は私の用事が無かったので学校まで…

  • 滝、再び。

    先週はリハビリがありました今回はいつもと違う歩行器に挑戦してみましたよ。金曜の放課後ということもありリハビリが始まる前から疲れてる様子でしたが、足は何とか前に…

  • 猪苗代 達沢不動滝

    お出かけしてきましたよ猪苗代の達沢不動滝というところです。滝までは駐車場から徒歩5〜6分。車椅子で行けるか私だけ先に見てきました。行けそうでしたが最後5〜6m…

  • 最近のよーす。

    こんにちは穏やかに暮らしています。数週間前に息子のお腹の調子が崩れてしまい吐き気が出てご飯を受け付けなくなってしまったことがありました。お腹を休ませるために一…

  • お気に入りタオル〜。

    学校の近くにいろんな雑貨を扱うお店があって雑貨好きとしては時々見に行ってるんですが、そこに可愛いハンドタオルが売っていて2年ぐらい前から息子用に買い始めシリー…

  • 最近〜。

    そういえば全国一斉花火、うちの周りでは一切気配がございませんでした見たよ!って話も聞こえてこず。。し〜〜ん。さて、先日は年に1度の耳鼻科CT検査がありました。…

  • お家時間〜♪ まとめ

    休校中は運動不足にならないように体を動かしてあげたり、勝手に一人で遊んだり。。気分転換に事業所も利用しました。利用する子が少なかったため密にはなっていない様子…

  • 最近のいろいろ〜 ٩꒰⍢ ꒱۶⁼³₌₃

    コロナ禍。最近よく目にするこの言葉。声には出したことないが、ずっとコロナうず。と呼んでましたけど、何か?まぁ、違うんだろうなぁと思ってましたけどね。うずは渦だ…

  • 引っかかっちゃったよね。。。

    マスク詐欺な。お値段安めだったんでついついポチったとです。ヒロシです。発送のご案内来てから3日経っても届かず、記載してあった佐川の追跡番号は「該当なし、登録さ…

  • 最近のようす〜

    前回の記事で息子が少しオェオェしてるって書いてましたが結局そのあと数日後に発熱しました。お昼過ぎに顔が熱かったので検温すると38度あり翌朝には39.9度に。祝…

  • 授業参観〜

    先日、授業参観がありました。終日どの時間帯でも参観OKで私が行った時は保護者は私1人でした、まぁ子どもが高学年になるにつれ参観する親も減るんでしょうな。。うち…

  • 風邪から復活

    前回の記事のお腹の不調は2〜3日で治りましたホッとするのもつかの間先週の月曜日に下校後に発熱38.0℃。こもり熱かなぁ、なんて思い4〜5回検温してみるが全部3…

  • まだゴーグルは外せず、、

    先週は低気圧の影響か食欲が無くなってしまうことがありましたが2〜3日で復活。今週は2日程前から下痢でガス抜きと洗腸を久々にやってますが、最初はパシャパシャの水…

  • エキセントリック少年

    年末に睫毛内反症の根治術をして3週間以上経ちました傷が治るまで触ってはならない、という指示がありましたので術後2〜3日はこちらの眼帯をつけてがっちり保護して生…

  • 睫毛内反症(しょうもうないはんしょう)

    先週、逆さまつげ(上下)の手術のため入院しました。いつも入院するときは、、、体調不良→救急外来→入院決定→そのまま病棟へ。コースなので細かい手続きが省略されて…

  • 着々と手術の準備〜

    逆さまつげの手術まであと1週間ちょっと。何とか風邪を引かず、風邪引き未遂は何回がありましたが奇跡的に1日で復活したりで(←数年前じゃ考えられない)どうにかこう…

  • 受診いっぱい

    一週間くらい前かな、急にご飯たべなくなっちゃって。。。食べても3口くらい水分も飲まず。。しかし熱なし、お腹張ってなし、ガス出てる、普通便、元気ありで、はて?っ…

  • 最近のようす〜

    元気に暮らしていますちょっと前にドライブがてら諸橋近代美術館へ行ってきました。ダリの作品がある美術館です。お客さん少ないしゆったりした空間でうちの子みたいな子…

  • リハビリ、運動会

    先週の金曜日はリハビリでした。翌日の運動会の競技で足が左右交互に出やすくなるように先生が訓練してくれました。リハビリの写真はいつもマシに写ってるのばかり載せて…

  • 最近の様子〜

    まぁまぁ元気に過ごせておりました。先日テレビで朝晩の気温差が7度までは人間の体は大丈夫と言っていました。それ以上になると自立神経に影響が出てくるんだとか。恐る…

  • セカンドオピニオン

    先週は台風の影響か息子のお腹の動きが弱くなってしまいガスっ腹に 想定内。お腹の動きが弱い時は朝昼晩1日3回ガス抜きや洗腸をしてあげてこまめに腸内のガスや便を出…

  • 最近の様子〜

    体調を崩さず元気に過ごせています。台風が近づいた時は崩しかけましたがギリセーフでした台風がやってくるこれからの季節が恐ろしい。。先日はリハビリでした。先生、上…

  • 家でのリハビリ

    先週は医大で耳鼻科定期受診があり診察時間10分のためには往復2時間かけて行ってきました。←どうにかならないものか。。息子は待ち時間の間、他の診察室から人の話し…

  • クリニクラウンさんのワークショップin仙台のお知らせ

    先週、息子が事業所に行っている時間を利用してエアコン掃除をしました。小さい時はよくゼコゼコしてしょっちゅう気管支炎になっていました。一度なると気管がデリケート…

  • 家族会アフターで弾丸ディズニーランド

    先週土曜日は東京でモワットウィルソン症候群の家族会がありました。会場にはだいぶ早めに着いてしまい近くの葛西臨海公園をお散歩はるか遠くにシンデレラ城が見えますね…

  • お腹不調でも元気

    先週末あたりからガスっ腹です幸い 朝昼晩 1日3回ガス抜きをしてあげるとスッキリするみたいでオェッオェッは最小限で済んでます。食欲は無くジュースとエネーボばか…

  • 8年前の携帯が。

    むかーしむかし 使っていた携帯電話。中に入っている画像が見たくても充電器を無くしてしまい見れず。時間があるときに解決しようと引き出しにしまって8年経過独身時代…

  • 1週間いろいろ〜

    先週火曜日は医大の 内科 & 小児外科 の定期受診に行ってきました心臓と肺の音はキレイ、お腹のレントゲンもガスがたまってなく異常なし体重も久々に増えてました息…

  • リハビリ

    先週だったかな、天気が悪かった時 気圧の影響かお腹が張って調子が少しだけ悪くなりましたオェオェしていたんで 朝昼晩にお尻からガス抜きしてあげてラクにしてあげて…

  • 種差海岸〜

    GWは2泊3日で八戸に帰省しました  車中にて。DVDをみたり景色を見たりして楽しく過ごせてましたが、、、片道5時間さすがに飽きてきた〜実家にて。ご満悦。仙台…

  • 鼻水からの〜お腹不調、眼科、新しい装具、参観日、リハビリ〜

    いよいよ平成から令和に変わりますねテレビで平成の名曲特集とかやってますが、ハナミズキが流れていて それを息子にお昼ご飯を食べさせながら聞いてたんですが、、ふと…

  • 新学期、スクールバスデビュー、リハビリ、装具型取

    3月4月の季節の変わり目は体調を崩すことなく過ごす事ができました春休みは週5でデイサービスを利用。家にいるよりお友達がたくさんいるデイサービスの方が楽しいみた…

  • ”アメリカより、ダウン症の兄が教えてくれたもの”

    既にご覧になった方も多いと思いますが素敵な記事だなぁと思ったので載せますね。人の数ぶん いろんな考え方があるだろうから捉え方は自由だと思うけれど、私の場合普段…

  • リハビリ、自宅でトレーニング、朝顔の種もらった、団長とゆかいな仲間たちが我が家にやってきた

    おひさしぶりです。年々私の花粉症がひどくなっていて病院から薬をもらってるんですが飲むとバッチリ効いて目の痒み、くしゃみ、鼻水は止まるんでいいんですが それと引…

  • リハビリ、お家でまったり、ラッコクラブ、来客、焼肉

    前記事の蕁麻疹、処方してもらったジルテックを飲み3日目に消えました。お腹の調子が悪いとか風邪を引いてるとか 子どもはいろんなことがきっかけで急に蕁麻疹が出たり…

  • 嘔吐、参観日、鼻ほじほじ、蕁麻疹

    さて、息子。最近 体調が良いんで、調子にのって一日2回の浣腸を1日1回にしてみました。そして1回にしてから4日目に事業所で激しく嘔吐。帰宅後も嘔吐。お腹が張っ…

  • いろいろ〜

    前回の記事から今まで体調を崩さずに元気に過ごせていました〜。学校に行く前のひととき。息子はのほほんとしてますが私は時間との戦い、ドタバタ準備中です。家の中を小…

  • 腸炎からの回復

    しばらく更新しない間、息子は腸炎になってました下痢が止まらず、お腹が落ちつくまで固形物はストップしましたが、エネーボゼリーとジュースが経口摂取できていて水分は…

  • 一週間いろいろ〜

    今週火曜日の放課後は医大へ内科 & 外科の定期受診でした。学校でお昼を食べた後に車に乗って1時間近くゆらゆら揺られ、、病院に着く頃は眠そうでした今回のレントゲ…

  • インフル感染未遂

    やっと冬本番ですね 冷え方が今までと違う。。風が痛いっす。。。さて息子。風邪も引かずお腹の不調もなく元気に過ごしています。毎年 年間で8〜9回は風邪を引き5〜…

  • リハビリ初め

    年が明け1月4日の朝一発目の時間帯にリハビリありました。腹筋四つ這い膝立ち座位立位サポートなしでの立位は3秒くらい❓ガクッ。  歩行器に乗るのが楽しいようです…

  • 年末〜

    最近は体調が良く、やはり大建中湯を飲み始めてから吐き気が落ちつきました。昨日から寒波が来てますがその時に気圧の大きな変化があったはず。。いつもなら体調を崩した…

  • 1週間いろいろ

    先週 学校から電話があり(学校からの着信って妙にドキッとするなぁ。。。)息子が38℃の熱があると言うのでお迎えに行きすぐに痙攣予防でダイアップを入れ連れて帰っ…

  • 風邪→回復→風邪

    ど〜も〜。前回の記事、ブコラムの件。ドラべ症候群の子たちのお父さんお母さんたちがブコラムの使用を承認してもらうために一生懸命動いてますね。電子署名もたった3日…

  • ”お願いです!(ブコラムの治験や審査を進めて助かる命を助けたい!)”

    てんかんっ子の親として 是非協力したい。。。最近 他の方々のブログでよく目にする「ブコラム」について、いったいどんなものなのかがわかりやすく書かれています。

  • 大建中湯

    どうも〜。息子、秋あたりから(細かく見れば春あたりから)空気の飲み過ぎによる吐き気が頻繁に出ていてご飯がたべられなくなったりしてましたが、、、10月から大建中…

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