積み上げてきたもの、やってきた全てが無駄ではなくて

先週、担任の先生との個人面談がありました。 とても褒めていただき、なんの心配も問題もないということで（！）。 せっかくなので記録を残そうと思います。勉強面はまったく問題なし。 テストもできてるし、授業態度もよいそう。 最近は特に、積極的に挙手し、クラスメイトの発言にも真摯に耳を傾け、そこからさらに自分の考えを深めていると。 マジか・・・。 親としては宿題とか見てるとなんでこんなバカなのって思うシーンが多々あるんですが・・・。 そうなの・・・。交友関係もまったく問題なし。 休み時間の度にクラスの友達と仲良く遊び、お楽しみ会なども仲の良い友人と係を決めて積極的に参加していると。 なんならちょっと荒…

あれから7年、リカバリーの定義とは

息子に自閉症の診断がおりた11月には毎年振り返りを書こうシリーズ。 もう7年も経ったんだなぁ。【やったこと】 ・療育1個継続 ずっと継続中。 前も書いたけど、今年度は困り事とか、世間に迷惑をかけないようにしなきゃ、とかがあんまりない子たちのクラスに入りました。 自分の気持ちを伝えてコミュニケーション取る練習してるらしい。 あんまりわかんない…。 電車好き仲間の男子と電車について語ったりしてるみたいです。 ついに診断も降りてないし誰からもなんも指摘されてないけど親的には気になって通ってるとかいう、ガチのグレーゾーンの子が同じクラスに！ なんて羨ましいんだ！ あとどうでもいいけどうちの子も含めてみ…

次へのステップ

時の流れは早いもので、息子の小学校生活も半分を終えようとしています。 こわ！ そんな中、4月からの療育のクラス分けが発表されました。 今までのクラスよりさらにランクアップして、息子より大きい子たちメインのコミュニケーションを重視したクラスに行くらしい。 先生いわく、他の子や社会の迷惑にならないように、とか本人の困り感をなくすように、という段階はもう終わったらしい。 確かに毎日特に困ってないもんね。 それで、これからは「周りの子たちの行動の意味がわからないけどなんとなく一緒にやってる」とか、「自分の希望をすぐ引っ込めて相手に合わせている」とかの、息子自身の小さいストレスをなくしていくやり方を学べ…

療育をやめたいという息子

最近の息子は、自分は普通だし普通にやれてるし、という気持ちがとても強いです。 今年度で通級を卒業することも後押ししていて、もう療育行かなくていいでしょ！と頻繁に言ってくる…。 でもママが不安だしさ、苦手な運動とかみてもらえるしさ、とか言っても言っても納得しなくて。 みんなに通ってるのがバレたくないと言うから小学校から直接行くのをやめて、家からタクシー飛ばしてギリギリアウトになってるってのに！ あまりにも続くので、「うるさいしつこい！こっちだって好きで連れてってるわけじゃないんだよ！誰のために高い金払ってると思ってるんだ！」と怒鳴ってしまったのが半月前。 昨日の療育の前には、「希望じゃなくて、し…

3度目のウィスク、はっきりした凸凹

先日2年ぶり3度目のウィスクを受けまして。 言語の数値が120近くにあがりました。 課題に対する思い込みを修正できなかったとかで、知覚推理の数字が20くらい下がって、さらに処理速度も下がって。総合の結果はやや上がって90オーバーです。 前回のウィスクについてブログ書いてなかったんですが、うちの子3回とも凸凹の形が違っててウケる。 検査してくださった先生のお話によると知覚推理はもう少しありそう、処理速度については視覚記憶が苦手でさらに低く出てる可能性あり、とのこと。 療育の先生には言語凸と何年も言われていて、その割にいつも90いかなくて、数値に出てなかったんですがやっと現れてきたかなーという感じ…

あれから6年

息子に自閉症の診断がおりた11月には毎年振り返りを書こうと思って…いたのですが…。 もう12月…。 まあ今回も書こうと思います。【やったこと】 ・療育1個継続 割と有名で、それなりに高額な自費のやつを継続中。 今年度は4年生メインのクラスで頑張ってます。 ザ！アスペ！って感じの子が多くて、興味深い。 見てて思うのは、うちみたく後から伸びてきた子は、最初から高機能の子と比べるとやはり言語能力がやや劣るなと。 これは通訳さんもブログで書いたらしたことですな。 で、その代わり？という表現で適切かわかりませんが、特性とか困り感とかは息子が一番ないと思う。 バイオメドも漢方も、治療は自閉症を減らせても遅…

ストラテラ総括、通級からの卒業

ストラテラはその後も朝晩5mgで続行中です。 増量した翌日は若干エモーショナルかなってところはありますが、すぐに落ち着き、特に副作用なし。 日々の生活面も、変わらず宿題も翌日の支度も嫌がらずやり、あと歩くペースが早くなったみたいです。 登校時、いつもより出発の時間が3分遅れた時に忘れ物持って追いかけたら、まだ校舎開いてない時間に校庭に着いていた。 校門が開く時間と、校舎が開く時間と、教室の席に座ってなければならない時間がそれぞれ設定されてるじゃないですか。 教室の席に座ってなければならない時間にいつもギリギリで、余裕を持ってほしいから校舎が開くと同時に入って欲しいと担任から言われててですね。 …

ストラテラ経過その2

ストラテラの記録つづき 7日目 前の晩に5mg飲ませたので、実質この日から日に10mgスタート。 調子悪し！ 久しぶりに宿題やらなくてイライラした。 5mgのがいいんじゃ…？8日目 落ち着いたか…？ 一番嫌う宿題漢字ドリルノートの、さらに今まで休んだ日とかでやってなかったページ全部終わらせろ、という途方もない宿題に取り組む。 ときどき愚痴りながらもやり遂げる。 すごい。9日目 習い事の時間までに宿題も明日の支度もしなきゃ！で終わらせる。 寝つきもスムーズ。10日目 学童で宿題終わらせてきた。11日目 いつもほとんどできてない漢字の小テストで満点を取ってくる。12日目 久しぶりのフェルデンクライ…

ストラテラ経過その1

ストラテラの記録を。 1日に5mg×2で処方されましたが、24時間作用する薬とのことなので、念には念を入れて朝5mgからスタート。初日 特に変化なし。本人も特に変わらないと言う。2日目 なんか泣き方がいつもより激しい…。 宿題やらないとか片付けしないとかで怒ると、今まではこちらを睨みつつ声を殺して涙がポロリと出るって感じだったんですが。 この日はしゃくり上げて泣いていた。 それでも声を上げて泣き喚くわけではなく、ヒックヒックって感じだったのでさほど問題ではないかも。 というか私の叱り方がいつもより激しかった可能性もあり。3日目 宿題への抵抗感が目に見えて薄れた！ なんか嫌がらずにやってる…。 …

脳の手術を受けたい

お久しぶりです。 めったに書かないこのブログ、記録のためにしばらくはきちんと書いていくことにします。 というのもですね、ストラテラ始めることにしました！ わー心配！ほんとは抵抗ある！ 別に授業中座ってられないとか、どんな場面でもとにかくずっと話してるとか、そういう困り感はほぼ現状ないんです。 葬儀とか法事にいい子に参加できるくらい。 ADHD傾向は間違いなくあるんですが、問題になるほどのこともなし…。 多弁ではあるけど場を読んでるし…。 なのになぜ！飲ませるのか。理由①やりたくないことをやりたくないレベルがとても強い 漢字の書き取りとか…。これずっと言ってるな。 一画ごとにため息ついてる。 そ…

二年生を終えて(飛躍の一年)

二年生が終わり、ついに小学校低学年終了！です。三年生は中学年だろう。コロナで渡米もままならず、治療の薬もかなり減らしてますが、今年も本当によく伸びてくれました。 仲の良い男友達もクラスにでき、休み時間もよく遊んでるそうで、放課後も遊ぶ約束したりしていて、泣ける。 友達と放課後遊んだりないだろうから学童入れなきゃ…とか思ってたのが懐かしいです。 担任の先生も本当に伸びたと会うたび言ってくれるのですが、療育の先生には「飛躍の一年でしたね」と言ってもらいました。すごい！ 年中からずっと通ってる療育で(途中で教室を変えましたが)、いつも年度の初めに一年間の目標をたて、終わりに達成度を確認してくれてます…

思考実験あるいは取らぬ狸の皮算用(障害は社会の側にあるとすると)

障害は社会の側にある、という考え方？があります。 主に車いす利用者の方の動線で表されるやつだと思う。 社会福祉について学んでないので違ったら申し訳ない。 ちょっと前の騒動からこっち、よく考える。 社会の側にあるとして、社会側で拾える障害ってどんなものかな？と。 将来の息子が生きる社会がどうなっているかなーという思いもあり。私は眼鏡なしでは外が歩けませんが、眼鏡に頼らないと生きていけないんだから自立してない！とか言われたことないです。 車いすも同様に、もっと進化して段差も階段も坂道もへっちゃらさ！ってなったら、車いすに頼るなんて自立してない！とか言われないでしょう。平時なら。 災害には対応できな…

あれから5年、リカバリーではないにしろ

息子に自閉症の診断がおりたのが5年前の11月。 1年に1回の振り返りを今回も書こうと思います。【やったこと】 ・療育1個を教室変えて継続 受給者証が必要な療育は全部切りました。 自費のやつだけ継続中。 割と有名な療育なんですけど、知的障害のない子たちがメインの教室に移りました。 大正解！ コミュニケーションの練習もしてくれるし、やることのレベルも上がったし、普通級でやってくための訓練って感じ。 この教室は月に2回しかなくて、前の教室は週1だったので不安でしたが、特に問題なくやれてます。・食事療法は緩めつつも継続 GFCF、家の食事は基本オーガニック。 小学校のお弁当もオーガニック。 でも大豆は…

小学校の生活

うちの息子は普通級で、通級指導を受けながらがんばっています。 いや本当がんばってる！ 予想よりずっとずっとがんばってる！ いやーよかった。 コロナ休校もありましたが、1学期を終えての感想などを。【学業について】 成績表が1学期だけは「できる」と「もう少し」の2段階制でした。 ので、全部「できる」！ 2段階制に救われた感じがすごいあるわー。 3段階制になるともう1段階上の「よくできる」が発生するので（たしか）、そうなったらみんなに比べて成績が悪い自分に気づいてしまうのでしょう・・・。 こればっかりは仕方ない。 まだ1年生なので、授業内容が簡単なので、理解はできているんですが。 ちょくちょくケアレ…

あれから4年

息子に自閉症の診断がおりたのが4年前の11月11日。 年に1度くらいは1年を振り返ろうシリーズももう4度目！です。 コロナやら就学やらですっかりブログから足が遠のいていましたが、振り返りは大事。【やったこと】 ・療育は減らしつつも継続 未就学のときの療育4箇所のうち、3箇所を続けてます。 あんまり役に立たないなって思ってた区のやつは就学に合わせて卒業となりました。 あと平日の運動療育はムリということで土日のみに。・食事療法（＋ボーンブロス）は変わらす GFCFSF、家の食事は基本オーガニック。 お弁当もオーガニック。 小学校が完全お弁当持ち込みなので、以前より食事はよくなってるかも。 なんか外…

約2年ぶり2度目のビネー、そして就学相談

年末に田中ビネーを受けまして、その結果を就学相談に提出し、普通級判定が出ました。 不安しかない…。まあ判定出てるし、就学相談はまた一年後にも受けられるし、通級はあるし、教育委員会の方でも注意深く様子を確認してくださるということなので、とりあえずは普通級で頑張るしかないのですが。不安ー！ これから親ができるサポートをいろいろ考えたり調べたりしなくては。さて、田中ビネーの結果ですが、ウィスクより少し下がって、80台後半でした。85超えたらとりあえず遅れなしという扱いだし、もう私の中ではすごくよく頑張ったなと満足。前回より20くらい上がってるよー！ ただ、澤口式の効果が後から出るなら少し上がってるか…

三年半と三年

息子に自閉症の診断が降りたのが3歳半のとき。それから3年。この子なんかあるんじゃ、という不安を抱えながらもどこかで楽観視して、とにかく可愛がっていた3年半と、自閉症からの脱出を試みてきたこの3年。ほぼ同じ長さなんだなと突然気がついた。まあだから何があるというわけでもないんですが。治療やら療育やらの情報を集めたい方が読むであろうブログで書くことでもないんですが。気持ちを吐き出したい。今でも診断前の夫とのやり取りは読み返せない。なんだかんだ大丈夫だろと思っている2人が可哀想で。でも先日のWISCの結果を受けて、気が楽になってきていて、この3年間を懐かしむ余裕が出てきていて、夫とのやり取りを頻繁に思…

WISC－Ⅳの結果、澤口式育脳法について

2月に澤口式教育相談を受け、5月に澤口先生の奥様から数字カード法のやり方を教わり、6月から3カ月間、澤口式の数字カードをほぼ毎日やりました。 これは6枚のカードで成功率100％近くになれば卒業、というやつです。 うちは5枚での正答率が8割くらい、というところでタイムアップ。 3カ月以上はやらないでね、と言われていたのでそこでやめました。 4枚が完璧にできるようになればIQ85は超える、普通級をめざすために最低4枚はクリアしてください、とのミッションでした。 （※澤口先生は普通級に通わせるべき派です）で、9月末に初のWISCを受けたのですが。 驚くべきことにIQが90になっていた・・・！ 昨年1…

あれから3年（！！）

息子が自閉症診断されてからついに3年経ちました。 驚く・・・。 治療開始前はもっと簡単にリカバリーすると思っていた。 それで治療をしてしばらくして、リカバリーなんて無理じゃねって思って、今はなんだかんだとりあえず将来を悲観することはないな、というところまできてます。 とりあえずこの1年の総括を。【やったこと】 ・療育は継続 昨年度からの療育、4箇所を続けてます。 運動系2つ、生活全般にも関わる総合的なやつ2つ。 総合的なやつのうち、区のやつには全然行けてない・・・。 仕事の都合だったり、保育園のイベントとかぶったり。 まあそんなに役に立ってる感じはないし。 どうでもいいけど優しくて熱心な先生と…

息子の問題点

最近、改めて息子の問題点が私の中で明確になってきました。 元々さほど問題行動（奇声を上げるとか多動とか他害とか）がなく、ただ漠然とおかしい、からスタートしていたのもあり、 バイオメドなどしていても次に改善すべきは何なんだろう、発達の遅れ以外に何が課題なんだろう、と思っていたんですが。 たぶん遅れがだいぶ取り戻せてきたような感じがしてきたからだと思うんですけど（取り戻せたとはちっとも断言できないのが悲しい）、問題点がわかりやすく目立つようになりました。 問題点は主に3つ。 ①緊張がとにかく強い ②処理速度がべらぼうに遅い ③注意の維持が難しい です。①に関しては本当に今思うと漢方始めた時からの課…

方針、漢方バイオメドその他試行錯誤

ここ最近、バイオメディカル治療から少しだけ距離をおけないか模索しています。 いつかは卒業しなきゃなと思いつつ、それはあと5年以上先の予定ではあったのだけど。 息子の体内に入れていい薬、サプリの限界量を考えてギリギリまで飲ませる、というのが私の方針で。 で、肝臓やら体への負担やらを考えたときの限界がある以上、効果の薄いものを飲ませるのはもったいない。 その分の許容量で効果の高いものを飲ませた方がいいよね、と思いまして。 今までで一番効いたのは漢方だったので、まず漢方をどかんと飲ませ、それに＋しても大丈夫な量のアメリカ的な薬、それでも余裕があったらサプリを飲ませようと。バイオメディカル治療に関わる…

2年ぶり2度目のK式発達検査と今後の方針

約2年ぶり2度目のK式の結果が出まして。 総合の数値は10くらい上がりました。 特筆すべきは言語面の数値が30弱上がっていたというところですかね。 一方で運動が下がり、微細運動が伴わないために認知の数値も余り伸びず。 理解できていても指先の運動が追い付いていないとかなんとか・・・。 うちの子凸凹っていうか凹しかないんじゃねって思ってましたが、ちゃんと？凸凹してました。 まあ言語も別にキャッチアップできてはないんですが、数値が80超えたのでとりあえず言語面については（今は）深く心配するのはやめようかと。 ひとまず今後はとにかく運動を強化！ 階段をひたすら上り下りし、体幹を鍛え、折り紙などで指先を…

心境の変化、愛について

妊娠中、クアトロテストを受けました。 年齢が若かったので新型出生前診断は受けられませんでしたが、受けられたなら受けたと思う。 もちろん、障害があったら堕胎と決めた上でのことです。 その結果が妊娠中にはわからない自閉症児なわけだから神様は見てる・・・。 賛否あると思いますし、現在生きておられるたくさんの障害のある方の生命を尊重し幸せを祈っています。 でも、私は精神障害持ちの家系に育っていることもあって、「障害がある子でも育てられる覚悟がないなら最初から妊娠するな」とか。 「障害があっても不幸ではない」とか、まあなんやかんやありますが、その手のフレーズには少しも心が動かされない。 いや正論ですけど…

あれから2年

自閉症の診断が降りてから気がつけば丸2年が経ちました。 去年もブログを書いたし、毎年この時期は1年を振り返ろうかなと思います。 どんどん忘れるし、きちんと記録つけなきゃいけないのに日々忙殺されてるし。 年に1度くらいは。 去年のブログを読み返してみると、「（無理だろうけど）小学校までにはリカバリー間に合えばいいなー」とか書いてる！ いやまったく無理だ！ 去年、平然としてるとは言ってもまだなんか縋ってたんだろうなとホロリ。 最近は「小学校までに」はあきらめて、支援級か支援学校か、はたまたインクルーシブ教育を謳っている私立か、とかぼんやりですが検討を進めてます。 見学とかは2月以降かなー。 私が仕…

漢方について

もうタイトルがどうしたらいいのやらりん。 漢方をこそっと倍量してみたらいい感じとこないだ書きましたが。 なんか息子がアトピーっぽく！なりました。 この段階ではアトピーとは言えないが体質としてその傾向はある、とのこと。 もうなんか肌ガッサガッサ。 漢方倍量→自閉っぽさはなんかいい感じ、だけど同時に軽い肌荒れ？乾燥かな？→みるみる悪化してアトピーっぽい！ です。 あまりにも時期が一致してるので大柴胡湯の副作用を調べたら「発疹・発赤、かゆみ」がありました。 やべー。 まあ「発疹・発赤、かゆみ」がイコールアトピーじゃないんですが。 かゆいから掻いて上皮がはがれて体内にいろいろ入りやすくなっちゃってマス…

漢方の効果（そのいくつめだったか）

ここ数日、こっそりと処方されている漢方を倍量で飲ませみています。 倍量しても成人の三分の二ですが。 もともと飯田先生の本からしてたくさん飲ませなきゃ意味ないんじゃないかなーと思っていて、でも病院で処方してくれる量は息子の体重相当でしかなく。 夏の間嘔吐しまくりで薬飲めなかった分が余っていたのでね。 ほんとはこんなことしちゃいけないんでしょうけれど、そこはもうこんな治療している以上は自己責任と肝臓の数値などの経過観察をしっかりするということで。で、倍増してみた結果ですが。 ・飲ませて数日したらものすごい量のウンチが出た。わーたくさん出たねーっていう会話を1日に4回した。 ・なんだか表情が明るく、…

近況、保育園の生活

長いこと更新さぼっておりました。 この間再渡米し、自閉症関係なくウイルス感染して吐きまくり、胃が荒れてるのでサプリも薬も全て中断し、といろいろありました。 サプリ薬を中断した結果、能力的な後退は今回はなかったんです。 よくしゃべるし、いろいろできることは増えたし。 脳が活性化されていないからなのか、ADD感は薄れ、むしろ指示が通りやすく扱いやすくなった。 でも自閉感が、なんか閉じた感じが復活しました。 最近はおままごとしてたのが1人でプラレールを延々するようになったりとか。 あ、こいつ私に興味ないなっていうのが多かった。 あと会話がうまく成り立たなくて。聞いてないことを延々しゃべる割に聞かれた…

脳のリハビリ、階段は飛ばせないんだということ

今年度は脳のリハビリ、というか療育に力を入れようと決めていて、早くも5月ですよ。 通いの療育を二ヶ所増やし、あとは家庭で何をするべきか。どうにもABAをやりこむ気にはならなくて。フリーオペラント法がとても気に入っているので部分的に取り入れつつも、厳密にやるには現実的ではない。ならば療育先からの宿題の他に澤口式でもやろうかなと「発達障害の予防と改善」を読み返し、実践されてる方のブログを見つけて他の脳トレの本を知り、読み。これだなと。思ったのですが。 さて！ですよ。握り箸でもいいから箸を使うべし！って言われても使えないし！ワーキングメモリー鍛えろって言われてもできないし！ 他にも折り紙させろとか、…

後退と除菌と脳波

酸素カプセル二ヶ月やりこみました。 結果、数がわかるようになり、ひらがなだいぶわかるようになり、なんか賢いレベルが上がった。 その一方で、冬からじわじわ感じていた後退がひどくなっていて。 やりたいことには積極的、やりたくないことにはふてくされる。特に私がいないときはひどい。まあそれはよくある話なんだけど、ふてくされるレベルが尋常ではなく。 保育園連れて行ったらただ立ち尽くし、着替えの時間にも立ち尽くし、遊ぶ時間にも立ち尽くし、水道の蛇口をひねることすらしない、トイレにすら行かない！ 表情もやばい。こわばってる。これ漢方前によく見てた顔！ で、ですね。冬に溶連菌二度やって、出された抗生物質が強い…

今年は療育に力を

入れようかなと。 先日知能検査受けてきまして、指数は10くらい上がって、どうにかギリギリ知的障害を脱しました。ギリッギリだけど。 そんで今回は別室でモニターで見守ってたのですが、うちの子自由すぎる！言われたことをしない、突然歌い出す、検査に使うマスコットは犬じゃなくて猫がいいとか言い出す、聞かれてもないのにドラえもんについて語る…。 以前の検査はもうほんっとに強張って、一言も発さない、顔も上げられないって感じだったので、常に緊張してる状態はだいぶ治療で脱したかなと。でもそのおかげで本来のワガママが現れ、ガチガチの自閉症時代に教えても入らないし、そもそも地蔵型だから必要もなくて躾してなかったツケ…

酸素カプセルトライ

保育園の発表会で公開処刑になるのを避けたいあまりに、以前からやりたかった酸素カプセルに2回、挑戦してみました。 65分1回、35分1回。もっと長時間、頻繁にやらなきゃ効果は見込めないとDr.には言われたのですが、バイオメドしてるママさんに短時間でもなかなか良い変化あると聞いたので。 そしたら突然、数が数えられるようになりました。 夕飯のとき、「えー、ミニトマト1個しかないのー？」と言われたので、お皿にミニトマトを増やして、「ミニトマト何個ある？」と聞いたら、目視で「4個！」と即答。3個食べたタイミングで「残りは何個？」と聞いたら、やはり「1個！」と。 もうね、どんだけ教えても公文に行ってもでき…

リカバリーへの長い道

先日、保育園で発表会がありました。思い返せば昨年の発表会。強張った顔で棒立ちな息子、ニコニコ笑顔の他の子との対比に絶望して、(夫が)渡米治療を決めたのでした。 去年は辛かったわ…。先生がこっそりとは言えほぼ付きっ切りだし、脱走とか泣くとかないから目立ってないだけで公開処刑そのもの。何より息子が本当に緊張した顔してて、可哀想で。まあそれがなければ夫が渡米に賛成してくれなかっただろうから今となっては良かったけど。とりあえず日本で治療してみようよと言われた数ヶ月がいかに無駄だったことか。で、今年の発表会なんですが。 すごい！まず終始笑顔！笑ってくれるだけで親としてはもう嬉しい！ 少しながら手遊びしよ…

アルツハイマー薬

先週からアルツハイマー薬を飲ませている。 ドクターの指示の半分で始めて、初日はものすごく効果を感じた。療育体験に行って、体験なのにその場の誰よりも上手に行動して、初対面の先生に話しかけた！初対面の人と話すとか、対人関係が苦手な自閉症児としては快挙！ でも翌日、保育園でずっとメソメソ泣き、吐いて連絡がきた。どうも副作用っぽい。メソメソ泣くのは認知が上がって情緒不安定なのかなと。 なのでそれからは指示の4分の1量にしているんだけど、なかなか難しい。私がそばにいるとかなりうまく息子の中の歯車が回ってて、お！効果あるな！って思う。 でも私がそばにいない保育園なんかだと、常にメソメソしているそうで…。吐…

ユビキノールがすごいかもしれない

ドクターから指示が出てたのをなんとなく進めてなかったのですが、ユビキノール増量してみました。 そしたらすごい効いてる感じがする。 あくまでもサプリだし、そんな効かないなーと思ってたのですが、増量したらすごい効いた。 増量当日、STとの面談でいつもよりよく話した。あの先生と相性悪いのか場面緘黙なのか、いつも家ではできる会話ができなくなってたのです。それがあの日はよく話した。いつも「この子は言葉が入ってない」って言うのですが先生、そして私が「私との会話ではその程度の単語は理解してるし話します」って反論し、「お母さんとの会話は毎回同じパターンだからこう答えるってのがインプットされてるだけ」とか言われ…

風邪をひくと後退する

気がする。 息子は最近風邪気味でお腹の調子が悪く、そしたらなぜかこだわり？強迫観念？みたいなものが出てきた。 いやガチの強迫観念というほどではないのだと思うのだけど。 もともとこのルート以外は歩けない！とかこの服しか着ない！とかはなかった息子。ないはずだった息子。 なんかいつも使ってるのとは違うエレベーターに乗ったら引き返そうとしたんですよ！やめてくれよマジで！ イヤイヤ言われまくって大げんかしてしまった。 大人でも体調悪いと機嫌悪くなるし、キャパ狭くなって許せないこと増えるし、気にすることないのかもだけど。 息子は本当に数ヶ月に一度、手がつけられないくらいイヤイヤ言い出すことがあって、季節の…

息子の痛みを忘れないために雑文を

健康診断で採血を受けた。 昔から血に弱くて、献血で倒れたこともあり採血はベッドに横たわってやってもらっている。 採血後はそのまま横たわって五分ほど時間を潰すのだけれど、バイオメドのために息子が採血した時のことを思い出して、少し泣いた。 1月の検査のとき、今から痛くなるけど、我慢できますかー？と聞いたら、はーい！と答えてくれた息子。言葉通りにしばらくは我慢してくれたけど、たくさんの血を取るために長い時間がかかって、途中からはもうやだ、取ってと泣いていた。それでも暴れることはなくて、私は申し訳なくて半泣きになりながら抱きしめていた。 今の私がちょっとの採血で横たわっているほどなのに、まだ3歳だった…

あれから1年

息子に自閉症の診断が降りてから、昨日で1年でした。 あのときの絶望はすごくて、精神障害の家系だからそりゃまあいろいろと嫌な思いしながら育ってきたはずなんだけど、そんなの屁でもないくらいつらかった。 翌日はどうにか涙をこらえながら出勤して泣きながらパソコンに向かって、涙をこらえながらトイレに行ったら廊下で後輩に「お疲れ様ー」って言われた拍子に号泣。 ブログを始めたのは、もうとにかく眠れなくて吐き出したくてっていうのが大きかった。 診断が降りてすぐ、とにかく1年療育頑張ってみて、それでも診断が外れなかったらそのときに豪遊してから死にましょうって夫と話したものです。 あのときは11月11日は一生忘れ…

薬サプリの効果徒然とはて治療とはなんぞやと思うところ（人をその人たらしめるものはなんなのか）

アメリカのドクターとのコンサル3度目を終え、こちらからお願いしてオキシトシンスプレーともうひとつ薬を追加してもらいました。 渡米が5月、これまで治療をやってきてやっぱりサプリは薬ほどには劇的な効果はないなと思う。 一番効いたのは漢方で、次にアメリカで処方された薬で、最後にサプリって感じ。 漢方を始めたのが11月で、渡米まで半年近くあいているので、その変化は漢方薬の効果って確信が持てるというのもありますが。 何種類もの薬、サプリをちょっとずつ追加してるので、ジワジワ効果がある系はこれのおかげかなー？っていうのがはっきりとはわからない。 よくよく考えてみるとあのサプリかもっていうのはありますが。 …

渡米治療その後

長いこと書いていませんでした。 時系列の更新すらしていない。備忘録なのに！ 渡米治療について、はてなブログで書いておられる方を発見し、私も多少は書こうかと。さて、以前アメリカに行きまして、バイオメディカルドクターに診てもらい、薬やらサプリやら注射やらを仕入れてきました。 うちの子は腸炎（これは日本で便検査した結果から確定）、ミトコンドリア機能不全の疑い（検査結果をみるまでもなくこんだけ低緊張ならたぶん確定と言われた）、中枢性葉酸欠乏症の疑い（髄液検査してないからたぶん）とのこと。 全部日本の病院でもわかってたことではある・・・。 実際、アメリカのドクター処方の薬一覧を日本の医師に見せたら、うち…

疲れた

11月に自閉症の診断がおりてから、気がつけば4ヶ月が過ぎました。仕事して休みの日はプレ療育みたいな教室に行って病院やらマッサージやら行って合間に情報を集めてついでに泣いてああ疲れた！ なんだか意地になってネイルアートは続けている。髪も定期的に染めてる。たぶん服も身綺麗にしてる。 でももう家の中はぐっちゃぐっちゃで、ハロウィンの飾りとクリスマス飾りと正月飾りが混在している…。そろそろなんとかしないと…。五月人形の季節が…。夫が掃除を頑張ってくれるから、汚いとか散らかってるとかはないのだけど、飾りはノータッチ…。ううむ…。 最近はついに気力まで削がれてしまって。保育園の先生にグルテンカゼインついで…

バイオメディカル治療開始！

受診して、バイオメディカル治療をついに始めました。 やはり素人が検査結果見てあーだこーだ考えてても無駄だった！腸内環境以外悪いとこないに違いないと思い込んでたのは間違いであったよ。 とりあえず検査一個追加して、ビタミンサプリ2種類買いました。メチレーション回路、遺伝子検査だけではわからないなんてー！ うちの子は腸内環境はあまり良くない。やっぱり水銀値が高い。葉酸が足りてない。ミトコンドリア機能に疑い。あとはそこからくるもろもろ…。あと筋肉が少ない。 筋肉が弱いが故の若干の斜視とかまったく気づかなかった！あぶねー！ さて自閉症患者は筋肉が弱いってのはよく知られてる話ですが、その原因について意識し…

バイオメディカル治療は魔法の杖じゃない（だったらどうしたらいいのよ）

週末になると仕事に落ち着きが（気分的に）出てきて、ぐだぐだ考えこんでしまう。 バイオメディカル治療してやるぜ！それさえやればうちの子は完治だー！と思ってはや4か月くらい。まあ実際のところ腸を回復させることしかやれてないわけですが バイオメディカルな情報を集めてからしたこと①プロバイオティクス導入②シンバイオティクス導入③バイオジェニックス導入④シリカ水の導入⑤エプソムソルト入浴。そんだけ！あとは今まで以上に添加物に気を使うとか、テフロン加工の鍋をやめるとか、フッ素入り歯磨き粉をやめるとか・・・。ものすごーくまだまだ進んでない。検査はしたものの、それを正確に読み取れるわけでなく、病院の予約はまだ…

遺伝子検査の結果

遺伝子検査の結果がきまして、なんとびっくりMTHFR遺伝子変異がなかった！もう完全に私側の精神疾患の家系から考えても変異あるに違いないと思っていたから驚き。あと変な話だけど安心した。もう私なんかが産んでごめんねって思わなくていい…。 しかし遺伝子的にはそんなに問題なさそうで、本当にうちの子の問題は腸の炎症だけかもしれない。素人目ですからちゃんと医師の診断を受けてからの話ですが。だから大柴胡湯でガツンと良くなってきたのかなー。でもよくわかんないなー。 早くちゃんと診断を受けたい。診断まであと半月。遠い。

療育へのあるいは小児発達の専門家への嫌悪感

昨日、春から通う予定の療育を体験してきました。総じて不愉快な思いしかしなかった！保育園の先生が「生活訓練とかまだ早いし療育は行かなくても・・・。発達を促すことは保育園でもできるし・・・。ここ数か月ものすごく成長してるし・・・」って言っていた意味がなんとなくわかってしまった。 発達を促す遊びやら体操やらは本当にありがたいんですけど、それ以外の生活訓練的な面について、犬猫のしつけかよ！って思ってしまったのです。 特に意味がわからなかったのは、お弁当の時間の前にロッカーからリュックを出してきましょう。お弁当を食べている間はリュックを椅子の背にかけておきましょう。食べ終わったお弁当箱をリュックにしまっ…

楽観と絶望と行ったり来たり

漢方読ませてから気がつけば2ヶ月経過した。何度も書くけどすごーく変わったと思う。保育園の先生にも、親子教室の先生にも、漢方処方してもらってる先生にも、鍼灸院の先生にも、言語聴覚士の先生にも成長したと言ってもらっている。仲良しの特定の女の子としか遊ばなかったのが、保育園で男の子に「Y君(息子)が僕と遊んでくれないんだよー」と私が言われたりしてたのが、その言ってきた男の子と遊んだり、初めて名前を聞く別の男の子と遊んだり。親子教室でも先生の模倣をかなりするようになった。このまま発達も追いついて健常になれるんじゃねーのって思うことが多々ある。 でもやっぱり、脳を成長させるべき時期に成長させてあげられな…

一般的な育児ストレス

というものを最近感じている。 よく自閉症の子はものすごく育てにくいかものすごく育てやすいかどちらかと言いますが、うちは本当に育てやすかった。よく寝るし好き嫌いせずになんでも食べるし1人遊びも上手だし。後追いもなくはないけど息苦しいほどではなかった。イヤイヤ期は普通に大変だったけど、あくまで普通なレベル。私産後の体の回復ものすごく早かった…。 それが最近、すげー育児めんどくさい！ママ大好きすぎる！何しててもとにかく「ママ」！救急車通ってもクレーン車見かけてもみかんが美味しくてもぬいぐるみが可愛くても「ママ！」…！トイレも洗濯物干すのも料理するのも「ママ！」に妨害されるわけです。ママママうるせー！…

費用について

備忘録としてサプリ代 アッシュワン(2ヶ月分) 10000円プロバイオティクス(40日分) 5445円トリエンザ(30日分) 5980円オステオパシー 4000円(月に一度)鍼灸院 3000円足裏マッサージ 5000円 3000円←まけてくれたエプソムソルト(8.4キロ) 2940円

眠れないのでダラダラ書き連ねる

漢方薬の効果が出始めてから、わたしが泣く頻度は減りました。 息子は前よりも良く笑うようになり、友達と自発的に遊ぶようになり、はーい！くらいしかできなかった質問に対する返事ができるようになり、一緒に歌い、たまーに一緒に踊ってくれる。前はイエスかノーかの質問にしか答えられなかったんですよ。食べたいものとか、今日やったこととか、今はちゃんと答えてくれる。なんならレストランで店員さんに注文もする。身体能力もかなり上がった。 私が泣いてたら「もうすぐ、じいじの赤い車が来るよ、泣かないで、泣かないで」って慰めてくれた。まあじいじ来ないんだけど。うちの息子はじいじが大好きです。なぜだ。 本当に嬉しくて、かわ…

漢方薬の効果その2

気がつけば漢方薬を飲ませるようになってから一月が経過しました。 もうほんっと飲ませてよかった！ 以下に変化を羅列します。 ①腹回りがすっきりした うちの子、パンパンに腹が膨れていたのです。力士とか妊婦サイズの腹。しかも硬い。脂肪というよりは硬くてものが詰まっている感じ、張り詰めてるだったので、どちらかというと妊婦かな。毎日ウンチが出てはいたので便秘とかは意識してなかったのですが、兎便だった。というか子どもはそれが普通かと思ってました。自閉症の診断がおりて、漢方薬局を訪れ、そこでアンケートに答えるまでなんとも思ってなかったよー。漢方薬を飲ませてから、もさっとウンチが出るようになり、そうしたら腹回…

病院があてにならない

昨日は、区の担当の方との面談やら診断をくだした病院やら行ってきました。 そして思う。病院あてにならねー！ そもそも診断を受けた日、体をいっぱい使って遊んであげてください、しか言われなかった。 そんで昨日、運動機能の話になったとき、「療育施設の先生たちはプロだから、片足でバランスとるのが苦手とか、右手と右足が同時にでる傾向があるとか、発見してもらえますよ」と言われた。じゃあお前はなんなんだよ！病院では何してもらえるんだよ！ 「五感の異常が心配で検査したい」→「運動機能が苦手とか、そういったものはこれから出てくるんですね」 「この本を見て大柴胡湯を別病院で処方してもらってるんです」→「大柴胡湯？抑…