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新しい薬

サラゾピリンという薬が追加になりましたこの薬飲んでから気持ち悪いのと頭がじんじん痛い感じが続いてる慣れるまでの話かな先週の受診でも炎症反応が完全に陰性化してな…

2021/12/26 09:35

近況

コロナ禍は仕事も病気もとても大変でした職場での検温が必要なので毎朝測るけどいつもこんな感じ毎日よく頑張りましたここ1年以上炎症＋腹痛の発作は必ず1ヶ月に1回は…

2021/12/23 17:59

とりあえず

ゴールデンウィークから抱えていた大仕事が終わりました同業者相手に1時間の講演こういうのは久しぶりだったので緊張したし準備も時間がかかりました最近というか体調悪…

2021/06/18 23:33

ベーチェット病友の会総会と医療講演会のはなし ①

この前の週末はベーチェット病友の会の全国総会・医療講演会がありました今年は新型コロナウイルスの影響でオンライン(zoom)での開催ということでは…

2021/06/11 22:11

春の成長

4月末に蒔いた枝豆はどの子よりも立派に成長してついに定植しました初めての防虫ネット本で予習してYouTubeでイメトレしてから実行1人でやったけどそこそこよく…

2021/05/16 10:55

定期受診

昨日は朝から定期受診夕方帰ってきて新型コロナのニュース見てたら山口県は病床使用率が50%を超えてステージ4に移行したらしい一昨日ステージ3に引き上げられたばか…

2021/05/12 13:54

春の種まき

どこにも行けないし今年は育苗からチャレンジ！！やったことないのでこんなものを購入して種まきハウス(1セット入)【DAIM(ダイム)】楽天市場573円こんな感じ…

2021/05/04 08:48

連休初日

今年も実家方面に帰れないのでおうちで浜松餃子一緒に写っている越野景虎は最近のお気に入りGWのために2本ほどお取り寄せしておきました越乃景虎梅酒1.8L 諸橋…

2021/05/02 05:56

春の収穫祭

新型コロナの影響でどこにも行けなくなってから再び家庭菜園をはじめてました去年の11月頃に仕込んだ野菜たちを収穫らっきょうたまねぎサラダビーツ出来はイマイチ農家…

2021/04/25 14:23

10年

もう10年報道を見てるといろいろ思うあの日お互いに無事じゃなかったら…今を大切に今があることに感謝して毎日納得できるように生きていこうそしてできることはしてい…

2021/03/11 19:30

入院day2

1日遅れでの更新です入院2日目は朝6時から500ccのマグコロールとの戦いで幕を開けました前日分の1300ccあったマグコロールとは夜中の1時まで格闘し200…

2021/03/10 23:14

入院day1

昨日から入院です今回は検査入院1泊2日の予定こんな予定昨日のお昼ごはん味は美味しいけどおなかが痛くてスプーンで3口くらいずつ昨日の夜ごはんクラッカーだったこと…

2021/03/09 09:26

定期受診と最近のはなし

今日は定期受診職場のことがあったので断られるかとも思ったけど来ていいよと言ってもらえていつも通り治療ができました先生や看護師さん受診の相談を聞いてくれた事務さ…

2021/02/16 18:41

コロナとの距離

勤務している病院でもクラスター通院先でもクラスター新型コロナウイルスとの距離が急に近づいてきました東京ほどではないけどみんな気づいてないけど救急車に乗っても病…

2021/02/14 22:09

ようこそ2021年

ようこそ2021年あけましておめでとうございます昨年からの新型コロナウイルスの影響で今年は初詣にも買い物にも行かず帰省もせずにひたすらお取り寄せグ…

2021/01/01 13:42

今年の七夕－ドウダンツツジ－

今年の七夕用に笹ではなくドウダンツツジを準備花瓶もドウダンツツジもこちらで購入しました【生花】ドウダンツツジ（枝物）1m程度[5本]楽天市場2,310円ホルム…

2020/07/05 23:29

CC JAPAN

CC JAPANはクローン病と潰瘍性大腸炎の専門雑誌前々からこの世に存在しているのは知ってましたCC JAPANではベーチェット病は対象になってないけど腸管型…

2020/06/21 10:33

入場制限

新型コロナウイルスの影響で病院の出入り口を限定したり入り口で検温してる病院はたくさんあると思います全国の病院で働いているソーシャルワーカーさんの中には院内でお…

2020/06/13 09:47

バイオシミラー

昨日の定期受診月1のペースで炎症が上がるイベントが起きて困ってますと先生に伝えたところバイオシミラーの話がありましたバイオシミラーは後発品だけど先発品と少し抗…

2020/06/10 07:43

”本州脱出！”

5年前の今日はエレンタール片手に石垣島に行ったらしいコロナも体調も落ち着いたらまた行きたいあのホテルのあの黒糖フレンチトーストがまた食べたい世の中はやや自粛が…

2020/06/08 22:54

どういう訳か

晩ごはんを食べた後からずっと下してます…昼間は調子よかったのにな夜だけでもう5回以上喉も乾いたけど水分飲んだら余計に酷くなりそうお腹は炎症って感じはまだしない…

2020/06/07 02:28

最近のこと

今週は月曜日から仕事を休ませてもらっています日曜日からお腹の調子があやしくて夜にステロイドを5mg追加だけど間に合わなかったのか月曜日の朝に38℃…

2020/05/27 11:36

とうとう

数日前ベーチェットの定期受診で通っている病院の地域でも新型コロナの患者さんが出てしまったようです最近は感染リスクを考えて新幹線を使わずに片道90kmを運転して…

2020/04/12 08:53

スパイク熱

最近は雨が降ったり季節の変わり目だったりでだるさMAXの日が多い…そのせいか仕事終わりの夜とか休みの日にスパイク熱が出ることもしばしば朝は37℃のスタートでひ…

2020/03/31 18:56

ねこねこぱん

今週の朝ごはんねこねこ食ぱんチーズ味自粛とは言われつつもストレスが…なので先週末ちょっとだけお出かけして買ってきました新型コロナウイルスの影響かいつも列ができ…

2020/03/28 15:52

100日後に死ぬワニ

金曜日のお昼休み100日後に死ぬワニ知ってる？と聞かれ読み出したらハマりました一晩で99日分見ちゃったよそして昨日迎えた100日目100日目が気になって昨日は…

2020/03/21 10:13

ばっかりなのに

レミケード入れたばっかりなのに昨日今日とおなかが痛い…いつもの炎症が起きてるときの痛み方…仕事は早退せずに済んだけど効いてないのか効いてるからこの程度なのか……

2020/03/19 23:59

今日は受診

定期受診といつものレミケード新型コロナウイルスで騒がれてる最中で病院の中はいろんな貼り紙があったけどいつものように患者さんは多かったしいつも一緒にレミケードし…

2020/03/17 22:49

ベーチェット病診療ガイドライン2020

新しく出たと知ったので購入してみましたちらっと読んだ限り腸管型ベーチェットについて特に目新しいことはなかったけど妊娠・出産のことやQC(クリニカルクエスチョン…

2020/03/14 19:59

9年目の3.11

今日はお休みをもらいました38℃くらいの熱が続いて（ベーチェットのせいですよ）体調はイマイチだけど前もって申請していた普通の有休ですお昼に海に向かいましたす…

2020/03/11 21:16

よいお年を

あと少しで今年も終わり1年ありがとうございましたまた来年にお会いしましょうよいお年をお迎えください

2019/12/31 20:30

治療納め

昨日今日は療養休暇をいただいて今年最後の定期受診でした今回も前回のレミケードから4週持たずに発作を起こしてしまいお仕事を休ませてもらう日もありましたこれまでは…

2019/12/25 22:57

食べ物のバリアフリー

ひさびさの更新になってしまいましたこの間にあったことは後で少しずつ残せたらいいなと近況ですがやっぱり月イチくらいで発作的にベーチェットくんが顔を出します今週も…

2019/11/16 23:37

歳のせい？静脈瘤？？

前々から足の血管がよく見えるなーとは思ってたけど最近足首の血管がぷくぷくしたり太ももに赤い毛細血管がわしゃわしゃとしてきたりかゆくなったり足がすごく冷たかった…

2019/09/22 09:10

1年前は...

ちょうど1年前のこの3連休は入院してましたあれから1年治療をレミケードに変えたけど月1回は必ず発作が起こるしstageの分類は悪い方に進んで思ってたより病気を…

2019/09/16 22:07

中秋の名月

今年のお月見は帰りが遅くなってしまったので簡単に月見そばとお団子でさすがは十五夜満月産科が大変そうです連休明けは忙しくなるかもね

2019/09/14 09:20

1日目終了

ようやく終わりました9:30～20:00までながーい研修でした朝ごはんはホテルでちょっと高級なホテルの朝ごはんビュッフェスタイルでステーキなんかもあったのに食…

2019/09/07 21:21

いざっ！！

いざっ！！着きました今回は良いところに泊まったのでラウンジは飲み放題なのによりによってバッドコンディション...調子悪いなら呑むなよって話だけどお酒好きだし仕…

2019/09/06 20:43

頑張って

昨日病院に行ったところ炎症反応が上がってました…昨日は明日も点滴に来てねと言われて帰ったものの今日は受診せずに働くことにしましたこの判断が良かったのかどうかよ…

2019/09/05 23:14

こんな時に...

昨日は膠原病内科の定期受診でした最近は下痢も落ち着いてたのに昨日は朝から下し始めてだけといつもと違って左側のお腹が痛かったし炎症の時とは違ってお腹がつるような…

2019/09/04 08:31

パン作り

ちょっと前に朝霧乳業のモッツァレラチーズを堪能するべく生地から手作りしてチーズだけのピザを作りましたそれが思いのほか楽しかったのと朝霧乳業のあさぎりバターを堪…

2019/09/01 13:48

夏休みの思い出2019 day1～2 朝霧高原と富士宮周辺

この夏休みは恒例の静岡・山梨の富士山界隈へ今回は4泊5日の旅でした初日は朝霧高原あさぎりフードパークの朝霧乳業でお昼ごはんここのバターがすごく美味モッツァレラ…

2019/08/25 09:28

今週のこと

今週は夜に肺がん治療関係の勉強会がありましたいつもほぼ日手帳にメモってるけど勉強用のノートを作るか迷います...勉強会で出てきた焼肉弁当はうまし週の後半はケー…

2019/08/24 00:00

stageⅣ

特定疾患の更新の時期昨日の受診で先生が書いてくれた診断書をもらってきました何も言われずいつも通り受付のお姉様にお金を払って受け取りました帰りの道中電車の中で中…

2019/08/07 09:18

仰向けで思ったこと

週末からおなかの痛みが強くなって日曜日の夜から食べれなくなったので受診してきました点滴中仰向けで寝てると見える景色はこんな感じ入院して動けなくなったら目に入る…

2019/08/05 23:25

課題

研修の事前課題あと半月でどうにかなるかしら…いやどうにかします…やることいっぱい下す日もいっぱい逃げ出したい気持ちいっぱい調子悪いぞー！！だけどけどけど夏休み…

2019/07/16 22:53

練習

三連休初日はあっちゃんと広島へこっちにきてもう3年以上経つのに1人で乗れなかったチンチン電車江ノ電は1人でも乗れるけど広電のような駅が路上にある路面電車は降り…

2019/07/13 23:59

ごほうび

昨日のごほうび広島駅ekie みのりカフェのフルーツティーごほうびをもらうほどのことは何もしてないけどねくだものがいっぱいおうちでも真似してみようかな今朝少し…

2019/07/10 13:00

定期受診

今日は定期受診今回は予約時間が早かったので朝の7時に家を出ました新幹線と在来線の乗り換えの都合で広島駅で一息読んでおきたかった文献にも目を通せました先週発作が…

2019/07/09 12:12

クッキーの誕生日

7月7日の七夕はクッキーの誕生日クッキーお誕生日おめでとう七夕と一緒にクッキーの写真をいっぱい飾ってます今年の七夕は100円ショップの折り紙で手作りしましたあ…

2019/07/07 22:36

七夕前夜祭

明日は七夕今日も昨日も点滴ベーチェットも炎症反応も七夕とか関係ないらしい

2019/07/06 23:11

患者会-膠原病友の会のこと

今年度は患者会に入ってみようと一念発起して膠原病友の会とベーチェット病友の会に入る手続きをしてみましたさっそく膠原病友の会から冊子が届きましたベーチェット病の…

2019/05/19 23:48

10連休のできごと

10連休最終日明日から仕事だなんて...働ける気がしませんこの10連休前半はあっちゃんの実家･静岡へ家族13人のパワーに圧倒されつつ家族写真を撮って駿河湾を眺…

2019/05/06 13:53

令和のはじまり

新しい時代でも平成で経験したようにきっといいことも悪いこともいろんなことが起こるんだと思う...そんな流れの中でもただただ強くしなやかに私を生きていけますように

2019/05/01 23:22

さよなら平成お元気で！

あともう少しで平成は終わりやり残したことを考えるよりも前向きに平成時代にできたことを振り返ってみると大学に入って卒業できた実習辛かったけどやり切った国家試験に…

2019/04/30 22:53

平成最後のレミケードと仕事

先週打った平成最後のレミケードその翌日からひどい怠さに襲われ寝ても治らず這う気持ちで仕事に行ったらそこからまさかの咽頭痛自分で口の中を見たら口内炎みたいなのが…

2019/04/28 23:57

シンポニーという選択肢

昨日は待ちに待ったレミケード投与の日でした研修を受けに東京へ行ったのが負担だったのか先週から水様便が日に7回も出てました診察で先生からレミケードの効果が途中で…

2019/04/17 23:21

帰り道

この週末は研修のために東京へ講師の先生や他の病院で働いているワーカーさんから元気をもらい関東とひとりの時間を満喫して...ぼちぼち帰ります研修内容はそのうち上…

2019/04/14 16:57

今年の桜

先週末山口も桜が満開になり面倒くさがるあっちゃんとお花見に行ってきました来年も一緒に桜が観れますように

2019/04/12 23:00

8年目の3.11

あれから8年昨日のことのようでそんなに時間が経った実感はなく...ここは西日本だからなのか時間帯の問題なのか夜のテレビはバラエティー番組ばかりそんな明るい気分…

2019/03/11 23:06

ようこそ2019年

あけましておめでとうございます年末は1日だけ遊びに広島へ1人で暮らしてた時によく行っていた青山フラワーマーケットがオープンしたのでお花を買ってきましたお花屋さ…

2019/01/02 09:01

1日遅れの誕生日

あっちゃんが32歳になりましたお誕生日おめでとう1日遅れたけどお誕生日だからステーキ作りました写真撮りそびれたけど今年はステーキプレートコーンスープケーキとシ…

2018/12/29 23:23

ドクターイエロー

病院からの帰り道広島駅で新幹線を待ってたらドクターイエローが入線してきました鉄道オタクの同僚とあっちゃん方の甥っ子に送ったら大ウケでした見かけるといいことある…

2018/12/27 07:22

レミケードとカビの話

昨日はレミケードの投与日9/25に始まったレミケード投与も4回目を迎えました8週間隔での投与だと合間にどうしても炎症反応が上がってしまいます今回は8週間待って…

2018/12/26 10:17

おうちクリスマス

今年のクリスマスは三連休1日目は大掃除をして2日目はお出かけ3日目は家でのんびりと過ごしましたクリスマスになるとなぜかアウトレットへ行きたくなるということでア…

2018/12/25 10:28

受診の結果

そういえば11/27は移住して3年目の日でもあり膠原病の定期受診日でもありました診察の結果やや症状が出てきてるからレミケードの効果が切れてきてるかもという話…

2018/12/02 23:29

もう3年

この記事を書いた日から西日本に移住してあっちゃんと暮らしはじめた訳ですがもう3年も経つらしいこっちにきた時は下血していて数日後に大学病院に入院そして入院中に入…

2018/11/27 22:47

ブラックフライデー

この3連休初日はショッピングモールへ買い物へ世の中がブラックフライデーなんて知らなかった…ブラックフライデーがこんなに公に認められたのっていつから…

2018/11/25 22:17

紅葉狩り

今日はあっちゃんと2人で宮島へ7年ぶりくらいにロープウェイに乗り弥山へ下の方が紅葉はきれいだったけど山の上もちらほら色づいてました弥山神社までの道のりで1枚下…

2018/11/10 22:26