サルコイドーシス日記
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住所
豊島区
出身
函館市
ハンドル名
leoさん
ブログタイトル
サルコイドーシス日記
ブログURL
http://sarcoidosis40.blog.fc2.com/
ブログ紹介文
難病サルコイドーシスにかかってからの闘病記です。その他メンタルの記事も書いています。
自由文
難病サルコイドーシスの闘病記です。 最近、成年期ADHDである事が判明しました。 ADHD・パニック障害・混合性抑うつ不安神経症・睡眠時無呼吸症候群などの記事も随時書いています。 趣味は料理と猫を愛でる事です。
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leoさんのブログ記事

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サルコイドーシス日記
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サルコイドーシス日記
  • 少し悪化の兆候。

    先日は心療内科にて念願のWAIS(ウェクスラー成人知能検査)を受ける事が出来ました。小中学校時代に知能テストはありましたが、結果は教えてもらえませんでした。IQよりも自分の得意分野と苦手分野が分かるとの事で結果が楽しみです。少し前にSAS(睡眠時無呼吸症候群)の診察で血圧が151-113と再び高値に上昇していました。連動して胸と首の疼痛が強くなり、息切れが酷くなり、横になっていても呼吸音がヒューヒューと聞こ...

  • 振り返り。

    梅雨明けしてから少しは体調が良くなるかと淡い期待をしていましたが、相変わらずの体調です。最近は息切れ・疼痛・慢性疲労・倦怠感が強くなりつつあります。前回の検体検査では各数値はかなり下がりましたが、どうやらまだまだ燻っているようです。指定難病であるサルコイドーシスが発覚してから先々月で4年経過しました。梅雨の期間は体が重く倦怠感や疼痛・息切れが強くなる傾向がある様に思います。胸と首の疼痛が神経から来...

  • 一先ずは現状維持。

    今年の梅雨は長く雨が続いています。湿気と気温差の変動、気圧等で自律神経が乱れているのか、精神的にも身体的にも体調が優れない日々を過ごしています。去年の夏はここまでは体調は崩れませんでしたが、今年はかなりしんどいです。梅雨が開けても体調が良くなるかどうかは分かりませんが、只でさえ狭い行動範囲が一層狭まります。先日は某所にてカンファレンス(会議)を行いました。参加者は自分を含めた支援者の方々を合わせて総...

  • 湿気とストレスと疼痛。

    梅雨入りしてから慢性疼痛が酷くなり、横になっている日々が続いています。ずっと雨が降っているので行動は制限されて、徒歩で移動するのも息切れでしんどいです。この慢性的な胸や首の痛みは4年半前から毎日、続いていました。難病であるサルコイドーシスが発覚したのはその直後でした。疼痛とはズキズキと疼く痛みの事で、慢性的な痛みは慢性疼痛と呼ばれるらしいです。自分は主治医からこの疼痛という症状を教えてもらい、あく...

  • 4年経過しました。

    先日で指定難病であるサルコイドーシスが発覚してから、4年経ちました。この病気の患者さんの8割は2~3年以内に自然治癒、若しくは回復に向かうのですが、自分の場合は肺のレントゲン画像は4年前と全く変化はありません。検体検査の数値は前回はかなり下がりましたが、季節によっても変動するので油断は出来ません。予後は自覚症状の強さと病変の拡がりで分類されるようです。·短期改善型(ほぼ2年以内に改善)·遷延型(2年から5年の...

  • 気温差に悩まされる。

    関東地方も先日、梅雨入りしました。雨等の天気が悪い時は精神面も身体面も体調があまり良くないです。冬の寒い日は特に胸の疼痛が酷くなる傾向があります。そして今の時期は湿気が多い時、つまりは雨の日にやはり疼痛が強くなる気がします。そんな訳で雨の日は倦怠感や息切れ等の諸症状で著しく行動が制限されてしまいます。暑い時期、これから梅雨が明けて夏本番になるとここ数年は多汗が強くなり、目眩等がありました。他の人に...

  • 燃料切れ。

    長い長いGWが終わってから、何とかなく気力が湧かない日々を過ごしています(ーー゛)このブログを書いてる日はコンサータを抜いているので、以前の様にやる気スイッチが消失しています。発達障害、ADHDの治療薬であるコンサータは1週間のうちなるべく5日にする様に主治医から指示されています。かなり前はコンサータとストラテラを併用していましたが、食欲が落ちて3日間寝れなくなった事があったので今は併用はしていません...

  • GW最終日。

    本日はGWの最終日でした。10連休は自分にとっては長かったです(°ー°〃)特に遠出はしてませんが、只でさえ苦手な金銭管理に日々追われてました(¯―¯٥)体調には波があるので途中メンタル面が落ちる事もありましたが、充分休養出来ました。子供の頃、GW中は親に何処にも連れて行ってもらえず『人混みの中出掛けるのと500円お小遣い貰って家でゆっくりするのどっちがいい?』と父親とそんなやり取りをしてました(´-﹏-`;)最近の体調...

  • 降圧剤の副作用。

    GW真っ最中ですが、既に休みに飽きて手持ち無沙汰な日々を過ごしています。とりあえず少し前から医療事務の勉強にと診療報酬早見表等を眺めています。最近になって知りましたが医学書ってかなり値段が高いんですね。専門書だからですかね?先月末で検査&診察は少し落ち着いたものの、起床時と運動時に軽い目眩を感じる様になりました。目眩を感じる様になったのは先月辺りからだと思います。先月の事を思い返してみて、降圧剤が...

  • 転院すべきか?

    昨日からこちらは曇り空で気温が上がらず、また体調が崩れています。今日は友人との約束がありましたが、疼痛で夜中に何度も目が覚めてしまう為に連休前の本日、大学病院に行ってきました。今日は呼吸器内科では主治医がいる曜日なのですが、休みで診察は代診の医師でした。受付で問診票の用紙に記入して指示された検査をこなしました。代診S『レントゲン画像は変化ありません。大きくも小さくもなっていません。以前も同じ症状で...

  • また血圧上昇。

    一昨日ぐらいから大学病院に通院し始めて、約3年半となる自分の今までの検査データと検査項目をPCに纏めていました。正確には大学病院に通院し始めてから、後3ヶ月で4年目に突入します。つまりは難病サルコイドーシスと闘病し始めてからもう4年経過します。前回の検体検査では腫瘍マーカーなどの数値は全体的に正常値になってきましたが、相変わらず諸症状は継続しています。ちなみに3年半で大学病院での通院数は100回を超...

  • 疼痛と気温。

    先月の終わり辺りから体調が優れず、横になっている日が続いていました。精神的なものなのか、身体的なものなのかイマイチ分からず静養していました。天気が悪い時や気温差が激しい時は、自分の場合は胸の疼痛が酷くなる傾向があるようです。他にはストレスや疲れが溜まっている時も諸症状が酷くなります。少し前から体の火照り、特に首の辺りが熱を持ち微熱が出ています。今の時期は季節の変わり目なので身体だけではなく、精神面...

  • 夕方から視野検査(HFA)。

    寒の戻りで気温があまり上がらないせいか、疼痛は相変わらず酷く息切れも続いています。昨日は友人とのスケジュールを調整をして、今年も花見に行ってきました。曇り空で生憎の天気でしたが、友人のリクエストで前日から仕込んでいた筑前煮と卵焼きと鶏もも肉のねぎ塩ソースを作って持って行きました。最近、煮物がやけに美味しく感じるのは歳のせいなんですかね?ヽ(´∀`)ノこの後は雨が少し降り出したので、友人宅へ移動しました。...

  • 明日は検査結果を聞きに行ってきます(。・ω・。)ゞ

    先日の眼科の検査の疲れから、何となく体調が優れない日を過ごしています。胸の疼痛が喉周辺にも広がっていている様な不快感があり、全身の倦怠感があります。今はやる事があっても出来るものは棚上げして静養に努めます。以前は花粉症はなかったのですが、今年は何故か花粉症もあり踏んだり蹴ったりです。やはり何か行動しようとすると疲れが溜まりやすいのか、毎回節目で体調を崩していますね。先週は呼吸器内科の定期検査でいつ...

  • 再び血圧上昇。

    呼吸器内科の定期検査の2日前は心療内科の診察でした。年末に仕事でADHDの特性である過集中になり、休み無しで11連勤してしまい自宅でも仕事を持ち込んでしまい、仕事とプライベートの区別が出来なくなり体調を崩しました。それ以来ドクターストップがかかり、作業所の通所は週2日上限を余儀なくされました。主治医から自分が過集中に入っている時は、職員に一声かけてもらうようにと言われていました自分の場合は過集中と仕事...

  • 今度は緑内障の疑い。

    先週の金曜日はいつもの某N大学病院で、呼吸器内科の定期検査に行ってきました。この日の検査予定は検体検査と胸部のレントゲン撮影です。ここの病院に通院してから3年半の間、ほぼ毎月検体検査を行っていますが一度もACE(血清アンジオテンシン変換酵素)とsIL-2R(血清可溶性インターロイキン−2受容体)の腫瘍マーカーが正常値に下がった事がありません。この二つの数値はサルコイドーシスの診断において、病気の進行度や重症度...

  • 緩やかに。

    前回のブログを書いてからだいぶ時間が経ちました。どうやら今年は例年続いていた左目の炎症は大丈夫そうです。血圧も少しづつではありますが落ち着いてきました。検査データを確認すると今年の1月から血圧が急上昇していました。・1月 150-103・2月 162-118、152-101・3月 145-92元々季節的に冬は血圧が上がりやすいのですが、結局原因は今でも不明です。薬の副作用も考えられるそうですが、種...

  • 点と線。

    自分は学生の時、教科の得手不得手が極端でした。生物学は毎回ほぼ満点で化学も毎回上位の点数でしたが、その一方で古典や英語は興味が沸かず苦手でした。昔からこの傾向があり、理科は非常に興味深く凄く好きな教科でした。中学2年生の時の国語では漢字の暗記テストで一年間全て満点でした。この時は国語の先生が面白くて、自分を認めて欲しいとか褒めて欲しいという一身で勉強していた気がします(*ノ∪`*)今思うと恐らくは親から...

  • 自分に優しく。

    最近、寒暖差が激しいせいなのか、何もしない日でも疲労感があります。また季節の変わり目なので自律神経が乱れている気がします。春は『木の芽吹く頃』なので、精神疾患がある人は特に注意が必要かなと思います。自分も最近は躁気味になっているのか、多動が多い気がします。ADHDの治療薬であるコンサータは、自分の場合は1週間のうち2日は空けるように指示されています。以前はコンサータとストラテラを服用していましたが...

  • 初診は誤診?

    以前ブログでも書きましたが、年末年始に過集中になり休みナシで12連勤をしでかし、その結果体調を崩しました(・ω・`彡 )з主治医曰く『過集中は貴方のADHDの特性です。スイッチをON・OFFする事を訓練するのに作業所に通うのはいいです。わずかなお金の為に無理はし過ぎないで疲れたら休む事』診察の度に何度も注意されていましたが、やはり制御は難しく思うようにいかないです。一旦、仕事で過集中に入ると家でも仕事を...

  • 今日は整形外科へ。

    最近は気温差の激しさが体に負担になっているのか、何もしなくても疲れてしまう日々が続いています(´д⊂)只でさえ慢性疲労があるので少し前に比べるとフットワークが軽くはないです。そして寒い日や天気が悪い日は胸の疼痛が酷くなるので、雨が降りそうな時は何となく察知できます。前々回の心療内科の診察でB型作業所の通所にドクターストップがかかってからは、週2日だけを厳守しています。体質が変わったのか、花粉症らしき症...

  • 炎症の兆候?

    昨日は就労継続支援B型作業所に行ってから、SAS(睡眠時無呼吸症候群)の診察に行ってきました。寝る前に装着しているCPAP(人工呼吸器の一種)にはSDカードが装着されており、空気が漏れていないか睡眠時に呼吸が止まった時に正しく使用されているのかを確認します。4年前位から着けて寝ていますが、最初は装着したまま寝れなくて途中で外してしまったりと悪戦苦闘してました。寝る時の体勢を変えてみたりと自分なりの対...

  • 気分転換。

    先日、通所している就労継続支援B型作業所での『当事者研究会』のイベントに参加してきました。毎回テーマに沿ってメンバーの研究発表があり、今回は自分の研究発表がありました。この日のイベント参加者は約50人程でした。乗り物に挑戦する時は身構えて緊張することが多いのですが、何故か人前で話すのはそんなに緊張しません♪(o・ω・)ノ))前回の心療内科の診察から引き続きドクターストップがかかったままなので、通所は週2...

  • 相変わらずの疼痛。

    今日は日中は暖かかったですが、夕方から一気に気温が下がりますね(・ω・`彡 )з午前中は買い物へ行き、午後からはのんびり過ごしていました。胸の疼痛は相変わらず続いています。やはり神経の痛みなのか、寒い時やイライラしている時は一層酷く感じます( ノД`)咳も出始めていて自分の呼吸音がヒューヒューと聞こえています。朝に痛み止としてサインバルタ30mgを服用していますが、自分はロキソニンよりは若干効いていると思ってい...

  • きっかけ。

    今日は凄く寒い1日でした(´・_・`)今年は東京にはまだ雪は積もってはいないものの、風が冷たいです。東京の寒さは北国の寒さと違って、身に沁みる様な寒さです。寒いと胸の疼痛が一層痛みが増すので、外出時はバストバンドを巻いています。この時期は風邪やインフルエンザが流行っているので、感染症予防の為にマスクも必須です。最近また視力が低下しているのか、PCで作業をしていると眼精疲労や眼のかすみが多くなってきました。...

  • 冬の寒さが身に沁みる。

    先日、心療内科の主治医からドクターストップがかかり、就労継続支援B型作業所の通所の上限を週2日にしました。その後、胸の疼痛・微熱・多汗・息切れ・右手の痺れなどの症状は変化ありません。体を休めようと横になっても、痛みなどの症状は緩和されず。今の時期の早朝や天気の悪い日などは疼痛が酷くなります。かといって家に1人で居ても、やはり痛みや症状に集中してしまう気がします。CPAPの空気圧を上げてから少しは寝つき...

  • 静養中。

    去年から色々と行動していましたが、諸症状が悪化してきたので周囲の助言に従って今はゆるく過ごすようにしています。ゆっくりと休むのも闘病かなと思うようにしました♪(o・ω・)ノ))疲れが溜まっていたり、体調が悪い時はどうしてもマイナスの考え方になりやすいので、人の助言があまり耳に入ってこない様に感じます。昨日のSAS(睡眠時無呼吸症候群)の診察でCPAPの空気圧を調整したお陰で、息苦しさもなく比較的早めに就寝でき...

  • まだ燻っている?

    今日は正午からSAS(睡眠時無呼吸症候群)の診察に行ってきました。毎日、寝る時は必ずCPAPを装着していますが、少し前から何となくですが空気圧が下がっている気がしていました。確証は無かったので、CPAPのSDカードで確認してもらおうとクリニックへ向かいました。診察前のバイタルチェックで血圧150-103、脈拍94、体重は前回と比べてマイナス2キロ。アムロジピン(降圧剤)を毎朝1錠服用していますが、一時期正常だ...

  • 上限設定。

    今日は去年の11月から通所し始めた就労継続支援B型作業所にて、施設長とPSWと自分の3人で今後の話し合いをしてきました。主治医から3月末までドクターストップと言われたものの、3月まで完全に休むのか若しくは今のペースをダウンするのかを診察時に聞きそびれていました。次回の心療内科の診察時にPSWの方に同席してもらおうと考えています。今回の話し合いで決めたのは・1週間のうち通所するのは上限でも2日間だけという...

  • 今年も頑張ります。

    今日は天気が良かったですね。自分の家は冬でも日差しが強く暑いので、昼間は冷たいお蕎麦を食べて扇風機を回していました:(´◦ω◦`):そう言えば本日、1月14日は成人の日でした。その昔、20歳の自分はサービス業界で役職に就いて間もない頃で、しかもお店が新規開店したばかりだったので当然休めるはずもなく仕事でした。|д゚)チラッ話は変わりまして、先日の心療内科で主治医から『ドクターストップ』がかかり、週5で通っていた就...

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