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お久しぶりです。ASLブログについておらせ
こんばんはー！お久しぶりになってしまいました。 しばらくブログを書いてなかったのですが、また再開しようと思います。書きたいことは沢山あるのになかなか更新できな…
2020/04/03 19:49
父の日のプレゼント
もうすぐ父の日。ちょうど帰省中なので、どうしようかな〜と色々と考えてました。 パパはALSと診断されてから、あまり物を欲しがらなくなった。というか、腕が不自由…
2019/06/12 22:48
ALS治験： 自己注射トレーニング
1ヶ月ぶりに帰省しました。 1ヶ月ぶりに会うパパの様子は特に変わりなく。手の力は弱まっているのは確からしいし、だんだんと疲れやすくなってはいるけど、まだ足は問…
2019/06/11 21:22
パパからの京都土産
先日、友人と京都に行っていたパパ。京都ではグルメを楽しんだみたいです。最寄り駅までの送り迎えしかしてないけど、1人で新幹線で行って無事に帰ってきてお土産をくれ…
2019/05/03 23:03
ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症
1973年〜1983年あたりに連載してた漫画、ブラック・ジャック。 手塚治虫の漫画って私が生まれる前の古い作品なのになんでこんなに面白いんだろう。私は火の鳥が…
2019/04/29 23:29
ゴールデンウィーク
ゴールデンウィーク始まったけど、全然ウキウキしないの始めてかもしれない。10連休と言っても、週2回の治験の注射はあるし、今後のこと考えないといけなくて。。 パ…
2019/04/28 21:57
治験スタートしています
バタバタしてて久々の更新になってしまいました。治験参加の同意書を出してから3ヶ月。月に1度診察に行き、観察期間も終わり、治験参加の条件をクリアして無事に開始で…
2019/04/24 14:15
ハワイから無事帰国しました
パパとのハワイ旅行。とても楽しくてあっという間に終わってしまった！毎日天気もよくて本当に最高でした！海もめちゃくちゃ綺麗↓！ やっぱりパパ腕が上がらないこと…
2019/03/22 01:15
声が出ない。。。
週末なんだか喉に違和感が出てから、風邪かもと思って市販薬を飲んで,のど飴をずっと舐めていたけど、2日後に声が出なくなってしまいました。 どうにか絞り出してもと…
2019/03/14 21:10
パパが飾った雛人形
先日、お姉ちゃんと姪っ子ちゃんと実家に帰ってきました。 今回はパパが治験する病院に一緒に行くことと、姪っ子ちゃんの初めてのひなまつりを兼ねた帰省でした。 今パ…
2019/03/08 22:26
パパの水着
ハワイに行くからパパの水着を買わなきゃなーって話してた。パパにLINEすると、「身体に自信がないなぁー笑」ってきた。腕が痩せたのを気にしている模様。 パパはと…
2019/03/05 10:40
来月は家族でハワイ旅行に！
来月パパとハワイに行けることになりました！しかもママとお姉ちゃんと姪と甥とみんなで。 写真は前回のもの。 まず、パパとママと一緒に旅行って私にとっては夢みた…
2019/03/02 20:47
チームラボ 森と湖の光の祭
先週末は彼氏とお出かけデート。 埼玉県飯能市のメッツァビレッジへ行ってきました。チームラボ 森と湖の光の祭が今週末までなので急遽行ってみたけど、とても幻想的で…
2019/02/27 16:33
北海道 美瑛のこーんパン
先週から仕事で北海道に行っていました。北海道には前々から縁があって、1〜2年に1度のペースで訪れています。もう6度目くらいでした。 今回は1週間ほど滞在。滞在…
2019/02/15 19:21
バレンタインデー
今日はバレンタインデー！パパには毎年チョコをあげているので、もちろん今年も。 私は先週から1週間ほど仕事で北海道に行っていたので、北海道のチョコレートを現地…
2019/02/14 19:24
ピスタチオ購入
先日のセミナーで「高カロリー食がいい」と先生が言っていました。 ALSと診断された頃にネットで色々と調べて、高カロリー食が良さそうっていうのはいつかブログにも…
2019/02/13 21:49
視線入力でLINEもできる
この前のセミナーで「おー！いいじゃん！」って思ったこと。私にとっての嬉しい情報は、視力入力でLINEができるって話でした。視力入力ってまだどんなものか私は詳し…
2019/02/11 16:39
ALSセミナー行ってきました
2月5日のセミナーは初心者向けな感じでとても分かりやすくて良かったです。パパ本人にも一緒に聞いて欲しかったな、と感じました。 まだALSの初心者の私にとっては…
2019/02/11 16:29
明日はALSのセミナーに参加します
昨日東京に戻ってきました。明日はALSのセミナーに参加するため神田に行ってきます。 少し前にブログに書いたけど、「あなたに知ってほしい。ALSという難病を。一…
2019/02/04 21:23
ALS 高用量E0302(メコバラミン)筋注治験スタート
2月スタート。パパが治験を開始しました。 同意書のサインは本人だけでした。いつも通りの簡単な検査のみ。次回、病院行くのも1ヶ月後。3ヶ月間の観察期が終わる…
2019/02/02 22:45
1月ももう終わり！
2019年1月ももう終わり。時間が経つのは本当にあっという間。 以前よりは1日1日を大切に過ごそうと思っているけど、スピードが早すぎてなんか色んなものが追いつ…
2019/01/31 21:35
日経健康セミナー21 「あなたに知ってほしい。ALSという難病を」
日経健康セミナー21「あなたに知ってほしい。ALSという難病を一緒に考えよう、今、できることを。」 https://events.nikkei.co.jp/1…
2019/01/24 21:12
ALSのセカンドオピニオン
今月末にパパが東京の病院でも診てもらうことになりました。 2018年11月に診断されたけど、地元で1番大きい病院しか行ってなくてセカンドオピニオンてやったな…
2019/01/22 20:27
ふるさと祭り2019
毎年恒例になりつつある、ふるさと祭り。東京ドームに全国のうまいものが集まります。 今年で3度目のふるさと祭り。2017、2018と参加して、2019も彼氏と…
2019/01/21 21:06
お風呂掃除はこすらずに60秒待つだけ？
お風呂掃除にはずーっとバスマジックリンを使っていたけど、最近ルックプラス バスタブクレンジングっていうのに変えてみました。 『こすらずに60秒待つだけ！』とい…
2019/01/17 16:00
パパとママ
12月半ばの話。パパの病院に2回目の付き添い。1回目と違ったのは、そこにママも居たこと。私1人じゃ心細かったから、ママが来てくれて本当に心強かった。 これって…
2019/01/12 13:31
過敏性腸症候群の疑い
実は12月末からずっと、私の胃腸の調子が悪くて、腹痛と下痢に悩んでいました。 みぞおちの痛みが日によって強かったり弱かったり。強い時はしばらく動けなくなるくら…
2019/01/11 13:04
パパとの年始の温泉旅行はキャンセルしました
年始にパパと温泉に行く予定だったけど、結局行けませんでした。 ↓この記事書いた時はとてもはりきっていたし、楽しみでたまらなかったけど。仕方ない。 行く予定だ…
2019/01/10 14:03
東京に戻ってきました
1月7日、東京に戻ってきました。ブログには書いてなかったけど、12月にも1度5日間だけ東京に戻っていました。 12月20日〜12月24日まで東京にいて、25日…
2019/01/09 14:02
ZOZOTOWN 前澤友作さんのお年玉企画の抽選結果
ZOZOTOWN前澤社長の「お年玉100人に100万円」の抽選結果！ Twitterに当選DM来ませんでした。笑ま、そんなもんだよね。 例え、お金があっても…
2019/01/08 16:29
年末ジャンボ宝くじとZOZOTOWN 前澤友作さんのお年玉企画
2019年、初めてのブログです。あけましておめでとうございます。 新年だけど、なんだかあまりおめでたい気分にならず。やっぱ父のALSの影響はすごいです。 20…
2019/01/06 01:09
Goodbye 2018
最近忙しくてブログ書けなかったーーー。パパのことも自分のことも書きたいことは沢山あったんだけど。。 もう2018年最後のブログ！ きっとこの先もずっと20…
2018/12/31 17:14
ブログ村 トラコミュ：難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について
少し前に、ブログ村で『難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について』というトラコミュを作成しました。 ブログ村にはALSについてのトラコミュが既に1つだけあっ…
2018/12/17 22:00
食育実践プランナー講座のその後とか
帰省して3週間以上経ちました。時間が経つのは本当に早いなぁ。 帰省してすぐはパパの腕が1ヶ月前とあまり変わってなくてホッとしたけど、毎日一緒にいると「あ、上着…
2018/12/14 23:44
たまには私の境界性パーソナリティ障害についてとか。
最近はパパのALSについての話ばかりなので、たまには私の話。 とりあえず、1番酷い時に比べたら落ち着いたとは思う。彼も良くなっているってちゃんと認めてくれて…
2018/12/11 12:44
正月休みは家族で温泉旅行に決定！
パパがALSと診断されて3週間は過ぎた。急遽、帰省してから2週間は過ぎた。融通きく仕事してて本当によかった。 今はまだなんだかんだ日常生活できてるし、「これが…
2018/12/10 00:31
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