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ごはんですよ http://keishis.blog31.fc2.com/

長男ケイは29歳。福山型筋ジストロフィーのお兄さん。ケイのことを中心に自由に書いてます。

ためになる病気の情報などは、ほとんどありません。 息子の体が出来上がる前に起こしてた低血糖のこととか、食事の内容だとか、息子のワガママっぷりとか、親ばかな話とか。 あとは家族のこととか、グルメ情報とか。 本当に日常の一コマのブログです。

mome
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2016/09/21

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  • ワクチン打ちましたよ

    お久しぶりです(から始まることの多いブログですね)毎日の流れが、まず息子のケアが大きな縦軸であるんですけど、その節々に、愛猫ニケの看護というか介護がインサートされている状態でして、まったく頭の整理が出来ていない感じです。オーバーワークということはもう百も承知なんですけど、それを解消する手立てが今は無い!なので、もうしばらくよろよろしながら頑張る所存です。(あとちょっとしたら、息子のレスパイト療養が...

  • 焦るわ

    東京の本日の陽性者数は3865人。来週は5000人ペースなのかしら。ますます家から出られません。そんな中、この暑さでケイの体温が38度をたたき出しました。この時期に!うわーーーっと思って、すぐさまクールダウンです。まぁ、脇の下は38度ありますが、おでこを非接触体温計で測ると36,7度ほどなので、こもり熱であることは間違いないのですが、そのベースとなっている体温がどの程度なのか読み切れず。あと、体調ですね、やっぱ...

  • お勧めドラマ

    wowowで、アメリカ版「グッドドクター名医の条件」のシーズン4が始まりました。(どうやら、アマゾンプライムや他の所でも観れるようですが、シーズン4に追いついているかは不明です)グッドドクターhttps://www.wowow.co.jp/detail/173240このドラマは、最初、韓国で作られて後にアメリカや日本やトルコなどでリメイクされたようです。日本のリメイクを少し見ましたが、わたしはチョット・・いや、だいぶ違和感でした。(アメリ...

  • ちょっと

    すみません。なんだかご心配おかけしています。ケイは元気です!大丈夫です。わたしの愛猫の黒猫のニケが、今、患っています。猫の方のブログに少しずつ書いて、気持ちを整えようとしています。書くことで整理できるし、書くことで何か気持ちが楽になるかもと。思うようにはいってませんが、少しでも。そんな感じのこの頃です。...

  • 願う事

    ダメ・・。もう、いい加減メンタルが持たない・・・。なんていうか・・・・。漫然と過ごしていると、こう・・・、痛い目にあうっていうか・・・。そういう気持ち。でも、人って、毎日毎日神経研ぎ澄ませて暮らせるものじゃないじゃない。あの日、あの時もっと、こうしていたら!!って思うけど、出来ない日々もあるじゃない。言い訳なんだけど。もうちょっと時間が欲しい。もうちょっといろんなことに気を配れるくらいの余裕が欲し...

  • 初めて知るこの・・・

    こんにちは。突然ですがわたし、二階堂ふみちゃんのことが大好きなんですよ。何年も前に、「脳男」という映画を観て以来のファンなんです。可愛くて、才能豊かで、見るたびに「あぁ・・・カワイイ・・・・・」と気持ちがキュンキュンするんです。でも、あんまりプライベートというか、演じてるもの以外の情報は持ってなかったんです。あんまりバラエティでも見かけないし(いや、出てるかもしれないけどよく知らない)インスタとか...

  • 体が動かなくても楽しめる世界があるじゃないか!

    さて、ちょっとぶりに息子「ケイ」のことでも書きましょう。一応主役だし 笑北海道で新たな武器を手に入れた我々は、それを使いこなすべく新たな旅に出るのであった。って、エンディング迎えちゃいそうですけど、実のところ、まだスタートラインにも立てていなかったという。科学も医学も日進月歩ですが、ITっていうか、PC周りの機器っていうか、いろんなものもすごいスピードで進んでいるんですよ!たった2年前に教えて頂いたア...

  • 紫陽花の季節に

    街のあちこちに紫陽花が咲くこの季節は、桜の咲く時期と同じように、あぁもうこんな季節かと感じる。白が好きだけど、赤も青も良い。そういえば、母と住宅街を歩いていた時、いろんなお宅のお庭にいろんな花が咲いていて、きれいだきれいだと二人で言っているときに母が「白い花が好き」と言った。数十年付き合っていて、初めて聞いた言葉だった。まだまだ底が知れない。ちなみにわたしは黄色い花と黄色い実のなる木が好きだ。ここ...

  • はぁ・・・。

    東京900人超えましたね。まだまだ世界的に見て少ないとか言ってる方も見たりしますけど、検査数が本当に少ないですからね・・・・。それでまた、緊急事態宣言ですか。みんな、生きていけるんですかね。緊急事態宣言はいいですよ、これだけ感染増えてるんですから。しかも、変異株で感染率も上がってるし、ワクチンの効果も薄れるらしいですし(そのワクチンも足りないようですが)。それなら、しっかり感染が下火になるまできっち...

  • ご報告

    ご報告させていただきます。先日、ご紹介とお願いをさせていただいたクラウドファンディング「命を救う新たな選択肢を!肺がんに対する免疫療法の治験を利用した研究」皆様のおかげで、達成いたしました!!本当にありがとうございましたm(_)mこのプロジェクトの達成によって研究が進み、少しでも多くの方の救いになるよう、心から願っています。先生方、どうぞ頑張ってください!本当に、本当にありがとうございました。とり...

  • プライバシーエラー?

    お友達のブログを訪問しようとしたら、こんなのが。ここだけじゃなく、リンクや訪問者履歴なんかで飛ぼうと思うと、普通に飛べるところと、これが表示されて飛べないところがある。なんなんでしょうね???******* 追記 *********現在fc2のブログでSSLの証明書期限切れ問題が起こっているとのことです。運営サポートが動かないとどうしようもないとのことですー(Twitter情報)やはり、もう今日は寝なさいです...

  • 肺がんに対する免疫療法の治験を利用した研究

    今回は、ご紹介とお願い。の回ですかね。色々後から思いを書きますが、まずはご紹介。こういうクラウドファンディングがあります。↓ ↓ ↓ ↓命を救う新たな選択肢を!肺がんに対する免疫療法の治験を利用した研究「昭和大学 チームカンガルーテール」のプロジェクトです。簡単に本プロジェクトのページからコピーしますと、【このプロジェクトのポイント】✔︎ 肺がんの免疫療法は抗がん剤に比べ比較的副作用も少ないのが特徴...

  • 気分を変えて

    今日の感染者数は714人の東京、V字回復です(回復っていうのかしら)その中でもワクチンが届かないとか、一時的な免疫だとか、オリンピックまであと何日!とか、なんかもう意味不明のことだらけで、心が病みそうです。時にはカワイイ猫だとか、美味しいごはんで気分転換をしなくては、人は生きていけぬのです。そんなわけで、今日は飯テロです!わたしのグーグルフォトの中から、2015年の上半期の外ご飯をいくつか出していきましょ...

  • ワクチンとかね。

    もともとうちの夫はワクチン推奨派なんですよ。で、わたしは慎重派。否定派(反ワクチン)じゃないですよ、慎重派。たぶん、猫の方のブログを読んでいて下さっていた方は「だろうな」って思っているかと思うんですけどね 笑猫のワクチンについても調べて調べて獣医さんと入念にお話しして、納得して受けましたから。今でも、毎年の猫のワクチンは必要なく、抗体価検査をして下がってきたら打つ(だいたい3年ごとくらい)でやって...

  • 体力希望

    朝は割とさわやかなんですけどね、日が昇につれてどんどん・・・。わたしの体調が常日頃から「良くない」がスタンダードなのは、数年前から読んでくださっている方々は、よ~くご存知の事と思いますが、さっぱり、良くなる気配がありません。言い切るのもどうかと思いますけど 笑まぁ、もともといろんな疾患抱えてる中での介護生活なので、疲れているのは当たり前。休み下手だしねぇ(時間に余裕があると、日ごろから気になってい...

  • 少しの息抜きを

    えーかれこれ1年半ですか?コロナ禍。わたしも息子も基礎疾患があるし、夫は気管支弱めの高齢者だしで、なんだかんだ気を付けて毎日を過ごしています。とりあえず「不要不急」な外出はほぼほぼしませんし、週に2回くらいのスーパーと月に1回ほどのメイン疾患の通院(自律神経の治療院は新宿だから行ってない・・・)あとは行かなきゃ、やらなきゃいけない事で出かけたりはしますが、まぁ・・・1か月に1回あるかないかですね。観た...

  • 北海道:みたび

    2019年9月の末のお話しです。さて、胃ろう造設も終わり無事退院。その後、みたびの北海道の八雲病院(2020年に移転し現在は札幌の北海道医療センター・神経筋/成育センター)に行くことになりました。と、言うのも今回の(胃ろう造設にいたるまでの諸々)出来事の中で、八雲病院の石川先生にもメールで相談をしていました。国立病院機構八雲病院は前にも書きましたが、筋ジストロフィーに特化した病院で、筋ジストロフィー患者の...

  • 春は駆け足で③

    最初に言われたのはこんな感じのことでした。今回の入院にあたって、ケイの血液検査の数値を見た時、これはちょっとまずいんじゃないか?と。なぜならケイはICUに入れないから。と。ICUに入れない?そんなこと初めて聞きましたけど・・・・。ICUには年齢制限とかあるんだろうか?とか(確かにNICUとICUは違うだろうけど・・)小児病院だからなんだろうか?とか、いろいろわからなくて戸惑っていると、どんどんと話が進んでいく。こ...

  • 春は駆け足で②

    入院が決まって肺炎の治療が始まった。抗生物質の点滴。SpO2は相変わらず90台の前半で、脈拍も130あたりで高止まりしているものの、本人の様子は悪くない。帰りたいし、寂しいし、つまんないので元気な顔はしてくれないけど、いつもと同じように見える。病棟の担当医が治療の説明、今後の話しをしてくれている中、抗生物質を数日間投与するが最終的にどのくらいの数値になったかの確認はしません。と、言う。え?そんなことってあ...

  • 春は駆け足で①

    3月の半ば、息子の通う施設で音楽会があった。いつものように息子を送り出した後、音楽会を見るためにわたしも車で後から向かった。到着してすぐ、職員さんがわたしをみつけて走ってきて、息子がバスの中で痰か何かを詰まらせて吸引をしたけど引ききれず、SpO2が72まで落ちてチアノーゼを起こしたと。今、看護師さんが吸引しながら酸素を入れてますと。びっくりしたけれど、大事には至らなかったんだなと思って、小走りで息子の...

  • 休まないとねぇ

    相変わらず、更新が途絶え途絶えのこのブログですが、何度も記事を書こう、お伝えしたいことがある!と思いながら、記事を書く画面を見て、そのまま閉じる日々です。ご心配いただいている方もいらっしゃると思うので、ただ、ケイはとっても元気であることをお伝えします。問題は母ですね。「やる気」というものがこの2年くらい?なんかすごく減っていて、ちょっと気力がブログまで回らない感じ。書きたいこともあるけど、写真の選...

  • オリヒメに会いたい息子

    ところでみなさん、「OriHime(オリヒメ)」という分身ロボットをご存知でしょうか。オリィ研究所と言うところで開発された、コミュニケーションのためのロボットです。見て下さい、とてもカワイイロボットです。このオリヒメは、動画を観ていただければよくわかりますが、わたしたちがイメージする通常の「ロボット」ではなく、自らの「分身」として動いてくれるものです。以下、オリヒメの開発会社である「オリィ研究所」から抜...

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