実は、、前回のトイトレの動画を見て、こんなグッズがあるよー！と教えてくださった方がいたんです😭✨✨なんて優しい😭なので、今回はそのグッズ達を紹介した動画に…
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難治性てんかん『ドラべ症候群』と日々闘うRay。そんなRayとの日常を徒然なるままに書いていきます。
おねしょ対策、トイトレグッズ紹介と、オムツ助成受けられたの⁈って言うお話
実は、、前回のトイトレの動画を見て、こんなグッズがあるよー！と教えてくださった方がいたんです😭✨✨なんて優しい😭なので、今回はそのグッズ達を紹介した動画に…
⭐︎うちのトイトレの現状⭐︎おそらくの理由⭐︎家ではどうしているかそして最後に、私達の長ーいトイトレライフを助けてくれているグッズ達をご紹介いたしました🚽�…
よし！1番書きたかった事を書きます！【地域の小学校の子ども達とRayのやり取り】Rayはてんかんに加えて“知的障害”に“身体障害”もあり、動きはぎこちないし、…
前回から少し間が空いてしまいましたが、続きを書こうと思います^_^前回のブログはこちらです『地域の小学校での交流で、、』ずっとどこかに残しておきたいと思ってい…
ずっとどこかに残しておきたいと思っていたことを、、【支援籍学習】うちが住んでいる地域では、支援学校に通っている子どもが地域の学校に“籍を置き”、年に“3回ほど…
前回のブログに、次回は体調不良や入院中に感じことを書く！と書いたのですが、直接伝えたいことはお話しした方がいいな🥰と思い、、動画にしました📷私が今年やりた…
12月初旬からの体調不良、発熱が原因で、年末には一日のうちの23時間以上寝たんじゃないか⁉️と言うくらい衰弱してしまいました😢今回は、さすがに私も不安で押し…
私たちが空の旅をする時、“バギーを使ってどうやって飛行機に乗っているか”を動画や写真と共にご紹介しました✈️それに加えて、てんかん発作が起きた時用の救急セット…
こんな日が来るなんてー😌私に趣味ができるなんて、考えてもみませんでした！心に余裕が生まれている証拠だなって感じます😌そしてこの趣味が、心が落ち着かない時に…
実家に帰省中にコロナ陽性になりました😭ドラベ症候群の息子、Rayがコロナにかかりどんな経過を辿ったのか、Instagramのストーリーズにアップしたものをこ…
8歳のお誕生日はバースデートリップしよう！ダディのひと声で旅の計画開始！本当は、今まだ混雑がマシなうちにディズニー？とか考えてたけど、Rayに「ディズニーか恐…
ご存知の方もいるかもしれませんが、私たち家族がまさかの！テレビ出演ーをいたしました！その放送を録画して、次の日に家族で見た時のRayのリアクションが面白かった…
春休み最終日🌸「何やりたいー？」って聞くと、「バス乗りたい！電車乗りたい！」とリクエストが^_^近くのバス停まで歩きバスを待ちバスに乗り込み🚌ウキウキして…
先日、急遽家族でお花見しよう！となり、行ったことのないお花見スポットを探していた時みつけた遊園地🎡アトラクションがちょーど良い感じに緩くて動物とも触れ合えて…
いじめ 結婚問題 親亡き後 Rayのきょうだい？ きょうだい児
きょうだい児が経験するかもしれない いじめ結婚問題親亡き後問題それ以外にも魅力的だけど危険なキッチン問題発作についての説明（きょうだいや周りに）母たちの夢等に…
2本目の動画です！前回の動画を見て私のインスタにDMをくださった方々、本当にありがとうございました！みかこちゃんにも伝えたのですが、「お話して良かったー😭」…
ついさっき、1本目をアップしましたー！今回、きょうだい児をお持ちのお母さん達にお話を聞かせてもらいました。1本目はRayと同い年のご長男がドラベ症候群で、3年…
いかがお過ごしですかー？休園、休校、分散登校、、うちも含め、周りでもこのワードを聞かない日が無いほどですね💦お家で楽しく療育⁉️みたいなことをしたくて、Ra…
去年に遡りますが、療育園時代からお世話になっているお友達のママにインタビューさせてもらいました！Rayの友達しいちゃんは、2歳の時に突然急性脳症になり、それま…
2022年！明けましておめでとうございます🎍2021年は支援学校への入学という、とっても大きな出来事があった我が家入学前に抱えていた不安は今はどこへやら？と…
書いていたと思っていたのに、、これについてのブログを書いていなかった！家族や、本当に近しい友達にしか漏らしていなかった本音。スーパーに行けば発作、公園に行けば…
前回のトイレ問題、、やっぱりみなさんも悩んでいるのかな？インスタでも聞いてみようかな。。さてさて、今現在、特別支援学校 小学部1年生のRay今回の動画の中では…
前回のお風呂問題について色々教えてくださった方々、ありがとうございます！すごく勉強になりましたー🥺大きくなると、今までは考えもしなかった問題が生じますね👀…
お風呂での発作、、今までに何度も経験してるけど、ここ最近Rayの体が重くなりすぎてすぐに持ち上げられない💦今日もすぐに気づいたのに、体が滑るし重いし、、もし…
難しいなー。。みなさんはどうしていますか？仕事と育児の両立。でもこの動画を撮っていて気がついた事があります。もっと人に頼れるようにならないと。もっと子離れしな…
小学校に入って初めての夏休みが始まりました✨出席日数を確認すると、なんと！6月は無遅刻無欠席！！これはRayにとってほんとーっに凄いことなんです✨療育園時代は…
一昨日、学校で初のプールがありましたプールが大好きなRayですが、好きすぎて 興奮⏩発作 となる事が8割、いや、はじめての場所でのプールだと9割。。なので、一…
4月から特別支援学校に通っているRay。その学校に決めるまでの道のりを今回は動画にしてみました。動画内では今の環境に満足しているし、先生方にはとっても感謝して…
お久しぶりに動画をアップしました^_^ついに7歳。この春から支援学校に通っています。Rayが小学生だなんて、、（次回の動画は、“学校決め” をテーマに撮ってみ…
筋萎縮ゼロプロジェクト 〜ICUの患者さんにもう一度社会復帰してもらいたい〜
大学時代の友人が、今日からクラウドファンディングをしています！有言実行の熱い男、ノブ。夢を叶え、医師になってからも患者さんのために研鑽を続ける彼。Rayにドラ…
25日クリスマス朝イチで家族でハマっているボウリング🎳にうちでは、3人で休憩なしで1ゲーム投げると、Rayの興奮状態が長く続きすぎる事によってよく発作になっ…
最近はSNSは見る専門になっていたので、かなり久々の更新になりますでも、どうしてもこれを紹介したくて！Rayは結構眠りが浅い方。深く眠ってる間は家の用事や他の…
ここ最近、完全に読み専門になっていました最近は、発作がまた少し増えてきたので薬を増やして今様子を見ていたり、通っている療育園でのRayの姿（良い事も悪い事も）…
️ブコラム早期承認に向けて署名、拡散をしてくださった皆様へ️ .1.治験できる施設を増や...
View this post on Instagram ⭐️ブコラム早期承認に向けて署名、拡散をしてくださった皆様へ⭐️…
Rayの誕生日やゴールデンウィークの冒険の話、沢山書きたい事があるのに気がついたらもう5月半ば！まずは記憶がフレッシュなうちに、DFKについて書きたいと思いま…
まず、前回の記事にコメントしてくださったり直接連絡くださった方々、ありがとうございました 皆様のお陰でお友達も沢山の情報を得ることができ、無事に転院先を決める…
Rayのお友達が、近々「尿道下裂」の手術を予定していたのですが、主治医さんの体調不良により手術がキャンセルになり、1から病院探しをしています。どなたか、『関東…
今、Rayよりもずっと小さなお友達が頑張っています。頑張れ！がんばれ！ ママ、無理しすぎないで。でも、頑張れ！元気に目覚めて、また元気に動き回ってくれます様…
2018年を振り返る前に、まず、前回の動画を載せた記事をリブログしてくださったみなさま、動画やブログに、主治医さんに聞いてみますね。等のコメントをしてくださっ…
最近ずっと考えています。少しでも、1日でも早く、ブコラムが承認されるためには何をすればいい？何ができる？○治験実施ができる施設数を増やしてもらう。○治験実施可…
とにかく何とかポジティブな内容を！ドラベ症候群と診断されたばかりの人が私のブログを見て元気になれたら！そう思ってきましたが。度重なる辛いニュースに、私も気持ち…
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実は、、前回のトイトレの動画を見て、こんなグッズがあるよー！と教えてくださった方がいたんです😭✨✨なんて優しい😭なので、今回はそのグッズ達を紹介した動画に…
⭐︎うちのトイトレの現状⭐︎おそらくの理由⭐︎家ではどうしているかそして最後に、私達の長ーいトイトレライフを助けてくれているグッズ達をご紹介いたしました🚽�…
よし！1番書きたかった事を書きます！【地域の小学校の子ども達とRayのやり取り】Rayはてんかんに加えて“知的障害”に“身体障害”もあり、動きはぎこちないし、…
前回から少し間が空いてしまいましたが、続きを書こうと思います^_^前回のブログはこちらです『地域の小学校での交流で、、』ずっとどこかに残しておきたいと思ってい…
ずっとどこかに残しておきたいと思っていたことを、、【支援籍学習】うちが住んでいる地域では、支援学校に通っている子どもが地域の学校に“籍を置き”、年に“3回ほど…
前回のブログに、次回は体調不良や入院中に感じことを書く！と書いたのですが、直接伝えたいことはお話しした方がいいな🥰と思い、、動画にしました📷私が今年やりた…
12月初旬からの体調不良、発熱が原因で、年末には一日のうちの23時間以上寝たんじゃないか⁉️と言うくらい衰弱してしまいました😢今回は、さすがに私も不安で押し…
私たちが空の旅をする時、“バギーを使ってどうやって飛行機に乗っているか”を動画や写真と共にご紹介しました✈️それに加えて、てんかん発作が起きた時用の救急セット…
こんな日が来るなんてー😌私に趣味ができるなんて、考えてもみませんでした！心に余裕が生まれている証拠だなって感じます😌そしてこの趣味が、心が落ち着かない時に…
実家に帰省中にコロナ陽性になりました😭ドラベ症候群の息子、Rayがコロナにかかりどんな経過を辿ったのか、Instagramのストーリーズにアップしたものをこ…
8歳のお誕生日はバースデートリップしよう！ダディのひと声で旅の計画開始！本当は、今まだ混雑がマシなうちにディズニー？とか考えてたけど、Rayに「ディズニーか恐…
ご存知の方もいるかもしれませんが、私たち家族がまさかの！テレビ出演ーをいたしました！その放送を録画して、次の日に家族で見た時のRayのリアクションが面白かった…
春休み最終日🌸「何やりたいー？」って聞くと、「バス乗りたい！電車乗りたい！」とリクエストが^_^近くのバス停まで歩きバスを待ちバスに乗り込み🚌ウキウキして…
先日、急遽家族でお花見しよう！となり、行ったことのないお花見スポットを探していた時みつけた遊園地🎡アトラクションがちょーど良い感じに緩くて動物とも触れ合えて…
きょうだい児が経験するかもしれない いじめ結婚問題親亡き後問題それ以外にも魅力的だけど危険なキッチン問題発作についての説明（きょうだいや周りに）母たちの夢等に…
2本目の動画です！前回の動画を見て私のインスタにDMをくださった方々、本当にありがとうございました！みかこちゃんにも伝えたのですが、「お話して良かったー😭」…
ついさっき、1本目をアップしましたー！今回、きょうだい児をお持ちのお母さん達にお話を聞かせてもらいました。1本目はRayと同い年のご長男がドラベ症候群で、3年…
いかがお過ごしですかー？休園、休校、分散登校、、うちも含め、周りでもこのワードを聞かない日が無いほどですね💦お家で楽しく療育⁉️みたいなことをしたくて、Ra…
去年に遡りますが、療育園時代からお世話になっているお友達のママにインタビューさせてもらいました！Rayの友達しいちゃんは、2歳の時に突然急性脳症になり、それま…
2022年！明けましておめでとうございます🎍2021年は支援学校への入学という、とっても大きな出来事があった我が家入学前に抱えていた不安は今はどこへやら？と…
⭐︎うちのトイトレの現状⭐︎おそらくの理由⭐︎家ではどうしているかそして最後に、私達の長ーいトイトレライフを助けてくれているグッズ達をご紹介いたしました🚽�…
よし！1番書きたかった事を書きます！【地域の小学校の子ども達とRayのやり取り】Rayはてんかんに加えて“知的障害”に“身体障害”もあり、動きはぎこちないし、…
前回から少し間が空いてしまいましたが、続きを書こうと思います^_^前回のブログはこちらです『地域の小学校での交流で、、』ずっとどこかに残しておきたいと思ってい…
ずっとどこかに残しておきたいと思っていたことを、、【支援籍学習】うちが住んでいる地域では、支援学校に通っている子どもが地域の学校に“籍を置き”、年に“3回ほど…
前回のブログに、次回は体調不良や入院中に感じことを書く！と書いたのですが、直接伝えたいことはお話しした方がいいな🥰と思い、、動画にしました📷私が今年やりた…
12月初旬からの体調不良、発熱が原因で、年末には一日のうちの23時間以上寝たんじゃないか⁉️と言うくらい衰弱してしまいました😢今回は、さすがに私も不安で押し…
私たちが空の旅をする時、“バギーを使ってどうやって飛行機に乗っているか”を動画や写真と共にご紹介しました✈️それに加えて、てんかん発作が起きた時用の救急セット…
