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ヘルプマークを知らないの？
先日、姉のお見舞いに病院に行きました。去年と今年と2回の手術を経て退院する日が決まったようです。私「外出するときはヘルプマークを付けるといいよ」姉「それ何？」…
2024/04/18 14:00
どのくらい活動できるか
随分間が空いてしまいました。しばらくログインできなくなって設定しなおせばいいのですが何かと忙しい日々が続いていました。さて、「どのくらい活動できるか」というこ…
2024/03/26 17:10
ヘルプマークの変化
前にもヘルプマークについては書いたことがありますが、今回は私が感じた疑問についてです。先日、病院のカフェで注文をしようとしたところ店員さんが少し手間取っている…
2023/09/21 11:24
寝ている時にエアコンの運転表示の光が気になってきた
息子が一番体調が悪かった時、息子の部屋のエアコンの運転表示の光がまぶしいと言ってなんらかの細工をしていることがありました。現在は息子は気にならなくなっているよ…
2023/08/04 14:57
「白湯」を飲んでみている
朝一番に「白湯」を飲むようになってから数か月が経ちます。 何かのニュースで見てやりやすいことはやってみようということではじめましたが意外と続いています。水道水…
2023/07/06 16:30
室内用デッキブラシを買いました
なんだかここ数年身体のどこを押しても痛くなっていてあまり動かないからちゃんと動いたほうがいいのかそれとも安静にしておいたほうがいいのか自分では判断できませんで…
2023/07/02 17:34
ようやく読み終えた本
治療に関する本。読む必要があるかもと思って購入しようやく読み終えました。硬膜の外に少量の気体を入れるという方法の本。一般向けの本ですが私の回らない頭では難しく…
2023/06/22 11:55
久しぶりのコーヒー
久しぶりにこちらのカフェにお邪魔しました。少なくても5年ぐらいご無沙汰してました。息子が学校へ行けなくなった頃もう学業が無理だからとバリスタになるつもりで色々…
2023/06/14 13:59
保険証問題
マイナンバーカードと保険証について色んな意見があるけれど昔の保険証はね（いつぐらい昔かな）家族で紙の保険証一枚で家族全員の名前が書いてあって家族の誰かがそれを…
2023/06/08 11:41
新しいダイニングセットからの気づき
我が家のリビングダイニングの家具は主に茶系で統一されています。ところどころ黒い家具もあります。もちろんテレビやPCなどは黒いけれど。フローリングも濃い目の茶系…
2023/06/02 16:52
麻疹のワクチンを打ちました
10年ほど前、大学生の間で「はしか」が流行っていたので当時高校受験だった息子はワクチンを打っています。今回ワクチンを打ったのは私です。初めは抗体を検査しなくて…
2023/05/25 16:14
季節の変わり目に気を付けて
気が付くと投稿する間隔が開いてしまっています。実は下書きには色々入っているのですがどうしても息子の話に触れてしまっています。それってどうなんだと。いかんいかん…
2023/05/22 14:38
水出しコーヒーの時期になりました
私は家族の中ではコーヒーが好きなほうではありません。息子がコーヒーを淹れる時間が無くなって家では飲む機会が減っていました。私の淹れるコーヒーは美味しくないよう…
2023/04/28 16:57
「人生って色々ありますね」と言えるようになった
先日、ママ友関係の知人から突然荷物が届きました。息子と同じ学校の息子より2学年下の方です。箱を開けてみると中に当時息子が書いた中学のテスト対策ノートが入ってい…
2023/04/25 07:59
”（追記あり）病名も大事だけれど…”
2023/04/19 18:17
病気を持っていても日々の変化はあります
先日、数か月ぶりに知人に会ったので少し立話をしました。お互いの子どもの小学校時代から知っている20年来の知人です。私 「皆さん、お元気ですか？」知人「うん、皆…
2023/04/17 10:44
起立性調節障害に関する番組を見て
この春にNHKのいくつかの番組で起立性調節障害についての放送がありましたね。取材を受けてくださった方々、放送してくださった担当者の方々ありがとうございました。…
2023/04/09 21:37
少女との不思議なかかわり
最近、少し不思議な感覚になることがありました。いつものように自宅で過ごしていたときピンポーン とインターフォンが鳴りました予定外の配達などは無い今日この頃画面…
2023/04/07 12:56
桜
気が付けばもう桜の季節でした今年の桜は長く楽しめましたね桜前線は東北へ 入学式、入社式の方々おめでとうございます
2023/04/05 17:26
”【通信制高校・サポート校合同相談会で起立性調節障害のご相談と講演を担当させていただきます】.”
2023/02/19 16:29
お久ぶりです
2か月ご無沙汰していました。色々な用事を片付け、年に1度の健康診断を受診、去年より体重を少し減らして臨んだものの結果はあまり変化無しでした。 他の方のブログを…
2022/12/09 18:10
疾患を持つ児童生徒の義務教育
何度も取り上げている話題ですが、 小学校、中学校に関しては義務教育として下記のように定まっています。 【日本国憲法】…
2022/10/10 18:01
患者会を「NPO法人」にするということ
これから患者会をNPO法人化したいと思っている方のためにNPO法人をやめた今、少し書き留めておこうと思いました。何かの参考になればいいなと思います。なぜNPO…
2022/10/10 17:56
今だから「免疫力」を高めることを考える
10年ほど前、息子がいつもかたわらに置いていた本に「疲れない体をつくる免疫力」（安保 徹 著）というのがあります。免疫の世界では有名な先生の本です。（他にも色…
2022/10/07 17:51
幅が広い「POTS（体位性頻脈症候群）」
そもそも「症候群」なのだから状態、病態を表している言葉なのでしょう。「～症」というのも同じようなものと思います。「～障害」というのは「～」の部分に障害が起こる…
2022/10/04 14:29
”Leende茶話会明日(10/1)から申し込み開始です！”
2022/10/02 16:56
”【10月10日（月・祝）13:30〜起立性調節障害 銀座交流会を開催します】KJコミュ...”
2022/09/28 09:56
「おめでとう」の表明の加減
息子にちょっとした「おめでとう」の機会がありました。誕生日でもないのにその「おめでとう」の気持ちをどう伝えるかと考えました。 「へぇ～！良かったね」とはもう伝…
2022/09/18 10:52
予防医学の大切さ
まだコロナが収束していないのにこんなことを言うのもなんですがまたいつか他のウイルスによるパンデミックというのが起きないとも限らないと考えます。その場合、今回の…
2022/09/14 18:36
コロナとインフルのワクチン 同時接種
オーストラリアなどの南半球でインフルエンザが流行しているようですね。だからこの冬は日本もインフルエンザが流行すると予想されています。例年インフルエンザのワクチ…
2022/09/09 18:12
コロナの感染状況は何を目安にすればいいの？
陽性者数が減ってきている本当に減っているのでしょうか？私は今まで東京都陽性者数と東京都陽性率で判断していました。陽性者数はこれまでも「マジック」という数字の操…
2022/09/07 20:34
五十肩
少しずつ肩が痛くなってきたなぁと思っていました。でもそういう年令だし、父親もこのくらいの年令でなってたなぁとか思ったり、年令的なものならそのうち治るはず。本当…
2022/09/05 15:08
自己免疫の影響？
自己免疫疾患というのは自分の身体を間違って攻撃してしまうというようなこと。（簡単すぎる説明） だから自己免疫疾患の方がコロナに感染するとそれまでの症状、例えば…
2022/09/02 17:37
防災の日に備蓄を見直し
年に2回ぐらいは備蓄を見直すといいと言われています。コロナ禍になり、備蓄の内容も少し変化があると思います。今頃から防災用品が買いやすくなっていますので早めに見…
2022/08/30 19:15
「脳脊髄液減少症」の前に脳脊髄液ってなに？
色々な方のお話を伺ってなんとなくわかったような気持ちになっているけれど、根本的なことをわかっていないような気がしているので少し整理したいなと思いました。わかり…
2022/08/27 17:09
頭痛の様子が変わってきた
私の頭痛はもう長いのですが、いつもは何時に寝ても夜中の1時に眼が覚めて2時ごろまで寝付けない状態になり、その後、3時～4時に痛みで眼が覚めて枕元の薬（トリプタ…
2022/08/26 13:27
脳脊髄液減少症オンライン講座（8/25 15時） 篠永先生
まだ申し込めるようでしたのでお知らせです。8月25日（木）15：00～（40分程度）昨年12月の再配信らしいです。申し込みは こちら から8月の講座のお知らせ…
2022/08/22 09:19
今年の息子の誕生日プレゼント
例年、私からの誕生日プレゼントはその時々の必要だと思うものがすぐ思いつくのですが今年は何も思いつきません。思いつかないので本人に聞いてみました。「今年、何欲し…
2022/08/21 15:24
起坐呼吸
コロナに関わらず、呼吸が苦しくなったり息をするのが辛いほど咳が出るなどの状態になったとき横になるのではなく、背中を起こして息をしたり眠ったりすると楽になる場合…
2022/08/19 16:31
黒猫感謝の日
「黒猫感謝の日」というのがあるのをはじめて知りました。昔の日本では黒猫は縁起が悪いと言われたことがありました。私が小学生のころ、野良猫（当時は地域ネコと言う呼…
2022/08/18 07:58
新型コロナウイルスに対するワクチンについて（私見）
ここでは医学的なことは書きません。たとえ私が知っていることを書いてもそれがすべてではないと思っています。 コロナに対するワクチンについて学校や職場で「接種…
2022/08/16 13:24
コロナ関連からの症状は情報の収集を
これは個人的な意見なのですが、最近、自分自身で気になって新型コロナウイルスに感染した方や感染後後遺症になったという方、コロナに対するワクチンの影響があったとい…
2022/08/14 15:01
自粛生活者のお盆休み
お盆休みだけれど、特に予定はありません。日頃からリモートでの仕事が多い夫はお盆休みもリモートがあるらしい。暑すぎて出かける気持ちにもならないけれど義母のお墓参…
2022/08/12 10:10
私の体調の変化と新型コロナウイルスに対するワクチン
私の話です。 新型コロナウイルスが流行しはじめてから活動を自粛してきたけれど私自身、まずは自分の体調が整って安定しないと・・・。と思ってきました。コロナに対す…
2022/08/09 15:46
少し息子の近況を
息子の近況について少し触れておきます。相変わらず通院しています。コロナの感染が多くなっているときは受診を控えることも多いです。会の活動ではかなり無理をして外出…
2022/08/09 15:42
当面の活動
これからの活動ですが、私の希望としては対面での交流会はやりたいなと思っています。ただ、大変申し訳ないのですが、コロナがおさまらなければ開催は未定です。リモート…
2022/08/07 12:18
”「Leende茶話会」明日から申し込み受付です”
2022/08/05 22:14
どのように変更するの？
活動を変更すると言ったけれどどうなるの？今までこのようなお問い合わせは特にありませんでした。どちらかというと、「NPO法人だったの？」というコメントのほうが多…
2022/08/05 09:21
活動の変更
新型コロナウイルスが流行しはじめてから活動を自粛して、随分考える時間がありました。色々な想いを経て,今までのNPO法人から任意団体へ変更することになりました。…
2022/08/05 08:43
雑感
最近、ため込んでいた下書きを整理してきました。書き直しても結局削除してしまったものもありますが、心にとめてあったものはおおむね整理できたかなと思っています。同…
2022/08/03 10:47
患者力
「患者力」という言葉があります。多くは重症の患者さんに使うようですが、どのような疾患であっても必要なものなのではないかなと思います。多くの疾患の「患者会」は病…
2022/08/01 07:15
改めて「不登校」という表現について
2018年6月に「不登校」という表現についてこのようなことを書きました。 あれから4年が経って色んなことがありましたが「不登校」の定義は変化が無いようです。最…
2022/07/29 12:23
治りたい
息子が体調が悪くなって、息子が「治りたい」と言ったから私も「治したい」と思った。だから他の人も同じだと思いました。治るためにはどうすればいいの？今の「何」を変…
2022/07/27 11:25
そもそも医療は不公平なもの？
どんな医療機関の医師でも患者さんのことを第一に考えています。でもそれが時として、目の前の患者さんではなく将来の患者さんのためであることは仕方がないことと思い知…
2022/07/24 11:22
災害時に「ヘルプマーク」について再考する
はじめてヘルプマークが使われはじめてから10年になるようです。当時に比べて周知が進み、他の「障害に関するシンボルマーク」との使い分けなどもされているのではない…
2022/07/18 11:53
障害年金について考えてみました
障害者手帳について書いたので障害年金についても少し触れておこうかと思います。前回と同様にどのように取得するかということではなく、障害年金についてのイメージがつ…
2022/07/16 17:28
障害者手帳について考えてみました
10代で体調が悪くなって20才ぐらいになっても体調があまり良くならない時障害者手帳や障害年金について考えることがあるのではないでしょうか。「もしこのまま体調が…
2022/07/13 07:02
体調が良くない時の相談窓口を
新しい診断、新しい治療、新しい薬、というものがなかなか進まない今、まずは何年後かの将来ではなく、今現在のことを解決したいのではと思います。何らかの疾患をもって…
2022/07/11 14:23
通信制高校・サポート校合同相談会 東京町田会場
学びリンクさん主催の通信制高校・サポート校合同相談会が東京都町田で開催されるようです。関東での開催は横浜会場が例年一番参加者が多いようです。多くの通信制高校・…
2022/07/09 12:10
病名はひとつとは限らない
今なんらかの疾患で治療されている方の中で10代の方は今の病名ははじめてついた病名ではありませんか？私のように50才を過ぎると病名というのはひとつではないんだと…
2022/07/07 13:42
治療もグローバルな時代？
活動をはじめてすぐぐらいからお問い合わせに「海外での治療はどんな感じでしょうか？」というものがありました。 海外での治療・・・というか海外では病名が同じではな…
2022/07/07 07:20
高校生の初診でも受診できるようにしてほしい
いつもお問い合わせで多いのが「『小児科では高校生は診察できません』と言われます」ということです。（しかも、その一言だけで、どうしてなのか、どうすればいいかの助…
2022/07/05 07:42
その先の検査や治療の違いって何？
※ これは個人的な意見です。 受診する医師によって提案される検査の内容が違う？という話。これは起立性調節障害の疾患の側から見た話ですが 起立性調節障害と診断さ…
2022/07/03 08:46
”「Leende茶話会」申し込み受付中です！”
お子さんが脳脊髄液減少症の親御さんの交流会が開催されるそうです。Zoom開催、無料です。少人数での交流会なので参加ご希望の方はまだ余裕があるかお問い合わせくだ…
2022/07/01 07:34
私のブログ、整理しようかな
少し時間ができたので、整理したい気持ちになっています。今までのを見なおしてみました。2014年1月からなんとなくはじめたブログはまとまりのない、読み返してみる…
「見た目にはわからない病気」
こういう表現があるけれど、そもそも、疾患には「見た目にわからない」もののほうが数は多いのではないでしょうか？それぞれのひとつの臓器につき何種類も疾患があって、…
2022/06/29 19:31
たまたま治らなかっただけ？
成長と共に治ると言われている疾患で、18才を超えても体調が戻らない方々を見ていると、「他の人よりも成長が遅いのかもしれない」と考えてしまうのかなと思います。2…
2022/06/26 21:33
「ため息ついたら息吸って～」
最近、息子がため息が多くなっていました。 だから 「ため息ばかりじゃぁ、酸欠になるから、息吸って～」と冗談のように話していたら ため息の度に深呼吸しているよう…
2022/06/22 09:43
現代に通用する知識のない私
病気になってしまった子供は将来どうやって生きていくのか・・・。疾患のある子供を持つ親はそんなことを折に触れて感じることがあるかもしれません。 多くの方がその件…
2022/06/21 18:07
電気代を節約する？
毎日値上げのニュースがありますが、こんなに色々値上がりしていたらどうしようもないですよね。いよいよ関東ではエアコンが必要になりそうです。節電が呼びかけられてい…
2022/06/20 14:48
ネコの健康
地域ネコのご飯問題。ご飯をあげるときは器はすぐに片付ける。居心地のいい寝床は用意せず、できるだけ我が家だけに依存させないようにしています。あくまでも地域で育て…
2022/06/17 09:06
ちょっとがっかりな出来事
ちょっとなのかなぁ・・・。いや、かなりがっかりかもしれない。コロナの巣ごもり対策で2年前に買った冷凍庫。どうやら壊れたらしいと朝気づきました。朝起きた時はまだ…
2022/06/15 16:27
歯医者の予約が取りにくくなっている？
ニュースで歯科検診の話が多く流れていて、歯医者の予約を取ろうと思ったら随分先までいっぱいのようです。今後は一律に唾液検査で潜血があったら歯科検診を促す・・・な…
2022/06/14 17:27
5才年を取るごとに体調が変わる？
私の話ですが、以前からよく言われていたのは「40才を過ぎたら体調が変わるわよ」「45才でまたひとつガクンとなるのよ」「50才になったら色々メンテナンスしないと…
2022/06/06 19:30
すごい雨です
たしか先週も金曜日は局地的に雨が降っていたような気がします。こういう天気って夏独特のものと思っていましたがもしかしてもう夏なのでしょうか？梅雨が終わってから夏…
2022/06/03 16:38
重い物は持たないようにするといいの？
コロナ後遺症の患者さんの記事で「ドライヤーを持つのが辛い」「歯ブラシを持つのが辛い」などというのがあります。今まで全く異常が無かった方にとっては「こんなことも…
2022/06/01 17:33
母の命日と義母の一周忌
13年前に亡くなった母の命日と義母の一周忌自分の親世代の供養というのは感慨深いものですね。夫も私ももう親は誰もいない。一般的に考えると私の年代で親が誰もいない…
2022/05/30 12:18
”【通信制高校・サポート校合同相談会の起立性調節障害相談コーナー】”
2022/05/22 14:46
いくつになっても「子どもを認める」言葉
いくつになっても？自分が何才になっても？子どもが何才になっても？どちらもでしょう。本当は誰に対してもなのでしょうけれど、ここでは子どもに対しての話です。息子が…
2022/05/15 19:10
”【起立性調節障害の方のための体調に合った高校選びオンラインセミナーお申込み受付中です】...”
2022/05/10 09:42
5月病は5月だけじゃない
ニュースで「5月病に気を付けて」とありました。毎年同じようなテーマを書いていますが、近年の気候は不安定で、5月病の状態は5月に限ったことではありません。3月ぐ…
2022/05/06 17:06
息子の考え方を形成したもの
こどもの日ぐらいは子どものことを書こうかと思いました。どんな子どもだったかを語るととても変わった子なので、少しひとつの点について書いておこうかな。最近、息子に…
2022/05/05 17:49
Bスポット 補足
もし、Bスポット治療を受けようと思われる場合、念のためにティッシュを多めに持って行かれるといいと思います。息子が都内で治療を受けていたところは塩化亜鉛1%だっ…
2022/04/25 16:39
上咽頭擦過療法（Bスポット、EAT）、コロナ後遺症、起立性調節障害の関連について（私見です）
先日のテレビで子供のコロナ後遺症について放送されていました。子供のコロナ後遺症が多くなってきていて、それは起立性調節障害の症状に似ていて、上咽頭擦過療法や鼻う…
2022/04/23 18:47
祈り
その日ご家族はどのように眠りにつくのでしょうか。次の朝、どのように目覚めるのでしょう。その瞬間の想いを感じながら祈っています。悲しいです。 もし、…
2022/04/23 11:27
野生のインコ襲来
最近、野生化したインコが大量発生というニュースがありましたが、とうとう我が家の近所にも来ました。「ワカケホンセイインコ」というらしいです。1日目は一羽電線に止…
2022/04/15 18:00
地域ネコの話
最近、家の固定電話が鳴ることはあまり無く、かかってくるとしても「お宅でご不要になったものはありませんか？」という内容ばかり。そんな時にめずらしく私に用事の電話…
2022/04/14 14:15
久しぶりに寝込むほどの頭痛（私の話）
体調を崩している人が多いのではないでしょうか。4月からの新しい生活で疲れもあってこんな気候で調子が悪くなりますね。少しペースダウンして先に延ばせることは先送り…
2022/04/13 17:32
通信制高校・サポート校合同相談会と事前に学べる「体調に合った高校選びオンラインセミナー」
ずっとお世話になっていた（株）学びリンクさんの主催の通信制高校・サポート校 合同相談会のお知らせがあります。例年6月からはじまります。今年は6月～7月で全国1…
2022/04/04 13:48
「春」はじめる季節
春から新しい生活がスタートする方も多いと思います。春の天候の変化に敏感な人も多いですよね。少し暖かくなってくることで身体が少し動けるような感じの人も多いでしょ…
2022/03/30 16:54
世界の心配事「戦争」と「コロナ」
もちろん他にも考えなければならないことはありますが、これは世界の問題です。世界の問題が宇宙規模の問題になっているのでやはり考えてしまいます。「コロナ」が世界共…
2022/03/20 10:47
良かれと思って
最近、少しお問い合わせが増えています。親御さんからの個人的なお問い合わせは私が返信し、個人的ではない、団体さんとしてのお問い合わせは息子が担当しています。私が…
2022/03/15 13:48
”第13回 脳脊髄液減少症懇談会”
2022/03/02 09:17
伝えられない想いを書き留める
ブロ友さんへコメントを送りたいけれど、私なんかが送っていいのかと思うことがあります。 私には経験がないほどの痛み。それに対して私なんかがコメントできるわけもな…
2022/02/21 16:50
換気が大事
今更ですが、二酸化炭素濃度計を導入中。購入については以前から検討していましたがいまひとつ決定しようと思う気持ちに欠ける感じがしてのびのびになっていました。それ…
2022/01/20 10:27
今年の「通信制高校・サポート校合同相談会」
今年の「通信制高校・サポート校合同相談会」は2月から開催予定です。少し先の予定も決めにくい状況ですが、出来るだけ柔軟に、早目に予定を立てておくと慌てずに済みま…
2022/01/10 08:55
おみくじ
歩いて行けるところにある神社に初詣に行きました。例年はおみくじなどはひかないのに今年はなぜだかおみくじに気持ちが向いて・・・。「小吉」あまり「小吉」を気にした…
2022/01/05 18:07
寒くなる時こそ体調を見直す機会
寒くなってきました。身体がなかなか動きにくい時期ですね。いつもは寒がりな私も更年期もありその時々に応じて日に何度もの着替えが大変。半袖シャツから防寒具のような…
2021/12/02 07:20
最近の「Bスポット療法」
「Bスポット療法」についての過去のブログが多く検索されるようになってきました。ME/CFSの患者さんは通われている方がいると思いますが、最近では新型コロナウイ…
2021/11/19 12:44
配慮が必要な場合「マーク」などをどう使うか
ヘルプマークができてから来年で10年になるらしいです。もう10年？まだ10年？流石にヘルプマークを付けた人を一度も見たことがないという方はいないのではないでし…
2021/11/14 17:47
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