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093さんのプロフィール

住所
世田谷区
出身
未設定

自由文未設定

ブログタイトル
093 大切なもの
ブログURL
https://ameblo.jp/0-9-12123/
ブログ紹介文
体位性頻脈症候群の息子との日常を書いています
更新頻度(1年)

134回 / 347日(平均2.7回/週)

ブログ村参加:2016/08/23

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1件〜30件

  • ちょっとつぶやきからのお願い・・・最近思うこと

    私の担当しているホームページへの問い合わせのメール返信。本当に「医療機関の問い合わせ」が多いです。特に積極的に医療機関をご案内するなどと言っているわけではない…

  • 息子の日常 2019.10

    時々書いていたこのタイトル。 懐かしくなってこのタイトルにしてみました。実は今月息子は25才になりました。25才になったら息子にどういう話をしようかと考えなが…

  • 交流会ありがとうございました

    今回は東北地方と北陸地方からの参加がありました。前回も東北地方の方の参加がありました。毎回、関東以外の地域の方のお申込みの場合は「お住まいの地域での医療機関の…

  • 台風のおかげで考えた「大切なもの」

    前回の台風よりも大きいと聞くと備えもしっかりしなければと考えていました。車も飛んでしまうほどなんて、普通の家なら屋根など飛んでしまうこともあるのかも。というこ…

  • また台風対策

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  • 医療機関にお困りの18才以上の患者さんの交流会について

    「医療機関にお困りの」というものがついた交流会は今月末のもので一旦終了となります。「医療機関にお困り」の方で18才以上(高3生も可)の方はこの機会に是非ご参加…

  • 障害者災害時支援バンダナ

    ある方からのお知らせで、こういうのがあるんだと知りました。少し検索してみると各自治体ごとに工夫されたものが配布されているようです。このようなものを使う立場では…

  • 息子の「やめたもの、続けているもの」

    最近、あまり息子とコミュニケーションがありません。(笑)ずっと本を読んでいます。「『話しかけるな』オーラ」が出ています。(;・∀・)だから必要なことはメールで…

  • 息子が「白米の権利」をゲットした日

    先日の話。私が準備などに追われて忙しくしていた日の息子との会話。私   「あ~、もう疲れた。これから買い物行かなきゃいけない。私、今日機嫌悪い。(-_-;)」…

  • 「今日できること」が少なくなっている

    息子と私の一日一日の話。息子の場合。本は読めるようになった。それは以前からの願いだったからある程度の時間読んでいる。それでもセーブしなければ疲れる。夜は10時…

  • 9月23日(月・祝)通信制高校合同相談会 横浜パシフィコ

    10:30 開場です。 横浜開催はいつも一番混雑します。参加される方はお早めに参加されることをお勧めします。当会のブースも整理券制です。ご希望の方はお早めに整…

  • セミナーでの出来事

    昨日のセミナーは本当に当日の朝、参加を決めました。前日まで息子と「行こうか、どうしようか?」と悩んでいましたが、朝9:30頃行くと決めました。息子はその日朝ご…

  • セミナーに参加しました

    「体調に合った高校選びセミナー」に参加しました。本当は土曜日に交流会を開催したので体調的に難しいかなと思ったのですが、なんとか行けそうだったので行きました。同…

  • 次回の「ザ!世界仰天ニュース」

    筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)線維筋痛症(FM)脳脊髄液減少症(CSF)という病気をお持ちの方の特集(15分ぐらいでしょうか)があるようです。…

  • 私の新たな病名を息子の主治医に報告

    息子が発症してからもう12年目になります。今まで診察を受けてきた医師は30名ほどになっています。これはスゴイ数かと思っていましたが、諸先輩方にはもっと多くの医…

  • 「ゲームをやる人になる」と言われたら

    将来の話で、「何になりたい?」と聞いて、何になりたいか決まっているお子さんは意外と少ないと思います。体調が悪くなって家にいることが多い場合、そのお子さん自身の…

  • 成人領域の診療を受けるということ

    小児科領域に慣れている患者さんが、急に成人領域での診察に移行されようとしたとき、少し困ることがあります。①ずっと親御さんの判断によるもの成人(20才)を超えて…

  • アメンバー限定記事について

    プロフィールのところに、アメンバー申請については・お会いしたことがあるとわかる方・起立性調節障害または類似疾患のブログを書かれている方・自己紹介のメッセージを…

  • 2回目の診断(私の話)

    悪性ではなかった・・・。生検した部分は。??こんな感じでも大丈夫なものかと不安になりながら次の病院へ。息子と私の想定では悪性では無かった場合はこの病名とわかっ…

  • そろそろ9月の予定を考えましょう

    高校受験をお考えの患者さんと親御さんは少し早めに9月の予定を考えましょう。9月8日(日)通信制高校合同相談会があります。(新宿)ブース出展します。最近はこの相…

  • ご興味のある方はお出掛けください

    こんなに近くに住んでいるのに、これほど盛大なイベントを知ったのは昨年のこと。パラリンピックに向けての取り組みらしい。ものすごいエネルギーと、前向きな姿勢。 ち…

  • 取り越し苦労な私の個人的な準備計画

    念には念を入れるのがモットーの私。最悪のことを考えて、診断がつく日には「今すぐ入院してください」となることを想定して準備しはじめていました。もともと早くから終…

  • 「オレのお盆休みはどこへ?」(余談)

    お盆休みでの出来事です。 8月に入ってからバタバタと診察、検査などを繰り返していたので主人がお盆休みになっても休日らしい過ごし方をしていませんでした。病院はお…

  • 私の体調⑥今後の活動への影響について(①からつづく)

    ここまで個人的な私の体調についてお伝えしてきました。病名などあまり詳しく書いていませんが、これでなんとなく状況はご理解いただけたのではないかと思います。そこで…

  • 私の体調⑤初めの診断(①からのつづき)

    私の個人的な話です。ご興味のない方はスルーしてください。(先日の交流会の前にお知らせしてしまうと普通に交流会を開催できなくなるかもと思ったので交流会が終わって…

  • 私の体調④診断の前に「幸運について」(①からのつづき)

    私の個人的な話です。ご興味のない方はスルーしてください。(長い文章にお付き合いいただき、ありがとうございます。m(__)m  )  今回、人間ドックに引っかか…

  • 私の体調③検査(①からのつづき)

    私の個人的な話です。ご興味のない方はスルーしてください。  2月のドックでもやった検査をもう一度やることになった。大掛かりで高額だけど、苦痛はない検査。時間が…

  • 私の体調②初診(①からのつづき)

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  • 私の体調①息子「患者家族」として本領発揮

    何が「①」なんだろうと思われていることと思います。私の個人的な話です。ご興味のない方はスルーしてください。 数か月前、私が「無料の人間ドックだぁ~」と得した気…

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