「杏ちゃん」今日で小学校終わり明日から夏休み今日は放デイの日お腹周りの筋力を付けるために頑張ってるけどこれやってる時いつも息を止めてるいつも口呼吸をしてるから…
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！
「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…
「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…
「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…
「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…
「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日なのに学校から帰ってきてからずっとYouTube見てた気が付いたら英語教室始まる15分前急いで車で向かったなんとか間に合った「杏…
「杏ちゃん」今日は朝からプールの授業『今日は暑いからプールの授業があって良かったー！』って暑い日はプール入れるの嬉しいね家族みんなで頑張ろっと
「杏ちゃん」今日はパパとママと次女の土曜参観へ1時間目から5時間目と部活までどの時間を観てもいいらしい一回帰ってきた奥に見えるのが中学校ほんと目と鼻の先近いっ…
「杏ちゃん」今日は学校でプールの授業もあって放課後は友達と遊んだから家に帰ってきてお風呂に入ったあとゲームをやってるなと思ったらそのまま寝てたジョイコンを両手…
今日は2年生になって初めての授業参観朝、『今日学校に来るんだよね？あとでね〜』と今日はパパも午前休を取ったから一緒に行った「杏ちゃん」パパが来てくれて嬉しそう…
「杏ちゃん」も次女も長女もみんな早く帰ってきた長女は高校生だけど電車が止まるかも知れないから帰されたとなんならみんなが帰ってきた時間が雨がすごい時間だったよう…
「杏ちゃん」今日はいつもの月曜日の荷物にプールの用意も持つから大荷物去年使った腕の浮き輪も持って行かせたランドセルの中に体操着と水筒も詰めてほんと大荷物今日学…
「杏ちゃん」待ちに待った誕生日毎日カウントダウンしてたイオンに誕生日プレゼントを買いに行って予約していたケーキを取りに行って「杏ちゃん」が食べたいって言ったケ…
「杏ちゃん」昨日は放デイの日まずは片足は床に着けておしりともう片足を浮かせる運動その後の片手でボールをタッチする運動頭を上げることにより腹筋を鍛える次は片足を…
「杏ちゃん」熱も昨日の夕方には完全に下がり今日は元気に登校した今日は学区探検に行く日だったみたい参加出来て良かったね運動会で着たクラスTシャツで行くと帽子は登…
「杏ちゃん」2年生になって初めて学校をお休みした朝起きて熱を測ったら37.7度学校を休ませることにしたけどしばらくしたらハァハァ言い出しもう一度熱を測ると38…
「杏ちゃん」今日は友達の家の前に遊びに行ったと学校から帰ってきた時私は出かけてたから一人で鍵を開けて用意をして行ったみたいいつも出かける時に私が居なかったら携…
「杏ちゃん」毎日チャレンジ最低2レッスンとDWEのTACを10枚携帯でやる英語のDuolingoその他に学校の宿題があれば宿題と日曜日までに英語教室の宿題をや…
「杏ちゃん」さっきまで動画見ながら踊ったりしてたのに…静かになったなぁと思って見てみたら普通に寝てたまだ注射打ってない寝ながら打つと動いたりした時に危ないから…
「杏ちゃん」今日は小中学校の引き取り避難訓練の日家から中学校の方が近いけど小学生から引き取った方がいいから「杏ちゃん」のところへ荷物は全部置いて帰って下さいと…
「杏ちゃん」スイカ大好きみたいで皮のすぐ近くまで食べるこれで終わりかと思いきや…っていうかもう皮が口の中に入ってるもういいんじゃないですかねぇ？どうしても食べ…
「杏ちゃん」今日の英語は自転車で行きたいって言ったけど長女の送迎もあったから車で行った車の中で携帯で見てるのはやっぱり電車毎日電車を見てるけど飽きないんだね家…
「杏ちゃん」相模線と写真を撮ってとほんと電車好きだね最近毎日の様に『注射が痛い…』と今日は針を抜くときにちょっとだけど血が出た毎日右腕と左腕、更に打つ場所も少…
「杏ちゃん」外遊びから帰って来た時私はたまたま1階にいて『ただいまー！』って聞こえたから見に行ってみると…いやいや、靴を脱ぐ場所おかしいでしょなんで靴を脱いで…
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「杏ちゃん」今日で小学校終わり明日から夏休み今日は放デイの日お腹周りの筋力を付けるために頑張ってるけどこれやってる時いつも息を止めてるいつも口呼吸をしてるから…
「杏ちゃん」鼻水が2週間くらい続いていてなかなか緑→黄色から治らないから学校が午前中で終わった今日病院に行ってきた念の為、両耳も診てもらって中耳炎になってない…
「杏ちゃん」昨日は英語教室の日行く前は雨がすごかったけど英語教室に行く時は止んだ今日学校から持って帰ってきた理科の時間に作った車だって今日で給食最後だった明日…
久しぶりに日曜日の午後は家族5人が揃ったからお出かけした新しく出来た道の駅に行ってみたけどこんな感じかぁ〜と軽くお店内を見て出た夕方みんなで串カツ田中へすごい…
「杏ちゃん」今日は放デイの日先週は私の用事でお休みした家じゃ何もしてないから身体が少し硬くなってるって足が目に刺さってるけど…ボールを挟みながら腹筋を鍛えてる…
日曜日「杏ちゃん」はお姉ちゃん'sと鎌高の文化祭へ暑かったそれにしてもすごい人左側の列は電車待ちの列江ノ電は車両が少ないから混むね文化祭を見に行った後は土曜に…
「杏ちゃん」今年はパパとママと3人で七夕まつりへ🎋お姉ちゃん'sはバイトと部活の大会で一緒には行けなかったかき氷を食べたりチョコバナナを食べたりお昼は家で食べ…
「杏ちゃん」朝ごはんは生クリームたっぷりのパンケーキ市販のパンケーキに生クリームを自分でたくさん絞って食べてた朝だからまだいいけど太らない様に食べ物にも気をつ…
「杏ちゃん」土曜日に公園で誕生日に買ってもらったフリスビーをやった何回かやったらコツを掴んだのか上手に飛ばせてた帰りにヤマダ電機に寄ったらSwitch2の体験…
「杏ちゃん」今日は放デイの日この体勢はキツイってボールに座ってる状態で2分間でバスケットゴールに何回シュートが入るか…「杏ちゃん」4回だった立ち膝でボクシング…
「杏ちゃん」左の上の乳歯が虫歯になって治した時にかぶせた銀歯がぐらぐらしてもうそろそろ抜けそうだったけどその上から永久歯が生えてきちゃったから水曜日に抜いてき…
昨日は横浜の矯正歯科の日電車に乗れるから喜ぶ息子前回歯の写真を色んな角度から撮ったもの「杏ちゃん」は下顎は普通だけど上顎が極端に小さく幅も狭いらしいそのせいで…
「杏ちゃん」20日の金曜日は放課後デイサービスの日放デイが終わって家に帰ってこの日は夜21時からテニスコートを1時間予約出来たからお姉ちゃん'sとテニスをした…
「杏ちゃん」平塚ばぁばから帽子と靴下とたくさんのお菓子をもらった池袋ばぁばからは前に頼んでたジャンボリーのソフトみんなからプレゼントもらえて良かったね家族みん…
今年度から「杏ちゃん」の通ってる学校は自分の学校のプールは使わず外部に委託するらしい学校の近くのスイミングスクールでやるから無料の送迎のバスも出るって近くと言…
「杏ちゃん」次女におねだりして誕生日プレゼントにお菓子をたくさん買ってもらったこの他にもう開けて食べちゃったさきいか良かったね明日は今年初めてのプール授業家族…
ここ2日くらい「杏ちゃん」『なんか暑くて頭が痛いんだけど…』と熱中症になりかけかな！？とりあえずクーラーを付けて水分をたくさんとらせたら大丈夫になったと家の中…
「杏ちゃん」今日で9歳になった月曜日だから普通に学校学校から汗だくで帰って来て友達と校庭で遊ぶ約束をしたと名前を聞いたら仲良しの友達だったから『2人でツーショ…
今日は父の日だけど明日「杏ちゃん」の誕生日だからみんなでしゃぶ葉に行った父の日のプレゼントはタバコのカートンご飯を食べ終わって家でみんなでケーキを食べたこのロ…
「杏ちゃん」歳の離れたお姉ちゃんがいるとこういう時嬉しいね一緒におもちゃ屋さんに行って好きなの選んでいいよ！ってさすがバイトしてる姉は違うね塾から帰って来た次…
「杏ちゃん」夏休み初日はラジオ体操へ近所のお友達と自転車で学校へ向かった私の小さい頃は徒歩でしかダメだったけど子供達の学校は校庭が広いし家がかなり遠い人もいる…
「杏ちゃん」明日から夏休み昨日学校で育ててるミニトマトの鉢植えを持って帰ってきたけど…枯れてるよね…？「杏ちゃん」が『ミニトマトたくさん出来たら一緒に食べよう…
「杏ちゃん」朝、家を出る時間が次女と同じだったから途中まで一緒に行ったすぐ右と左で分かれるんだけど学校から帰ってきてお友達と遊ぶと自転車で出て行った足が届くな…
「杏ちゃん」朝出て行く時には大丈夫だった傘が…帰ってくる時に壊れたって何でか分からないと言っていたけど骨組みの部分が曲がってる閉じられなかったけどなんとか閉じ…
「杏ちゃん」もうお子様セットを頼む感じじゃないと思ったけど…セットを頼むともらえるおもちゃに惹かれるみたい大したものはなくこのオレンジのこまが一番良かったみた…
「杏ちゃん」今日は放デイの日苦手な運動足はついてるけどバランスをとるのが難しいみたいこれは好きな運動頑張って筋力をつけようね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー]…
近所のおじさんが実は義父の会社勤め時代の同期だったらしく10年前に家を建てる時に会ってから結構な頻度で畑で作った野菜をくれるちょっと前は新玉ねぎを袋にたくさん…
「杏ちゃん」今日は英語の日学校から帰ってきて英語の宿題をやってないことに気がついて急いでやってた9月の下旬にGTEC Juniorというテストを受ける頑張ろう…
「杏ちゃん」朝から汗だく家では一日中エアコンつけっぱなし熱中症になったら大変だからね電気代高くなってもエアコンつけないと倒れてからじゃ遅いから荷物も多いしあま…
今日は家族で七夕まつりへ昨日は長女は高校のお友達と次女はいとこと七夕まつりをまわった子供達は行く人は違うけど2日連続のお祭り3姉弟で出かけられるのはあと何回く…
「杏ちゃん」今日は同級生のいとこと平塚じぃばぁのお家にお泊まり夕方七夕まつりに連れて行ってもらったって身長差すごいな大谷選手と同じポーズ明日は家族で行こうね家…
「杏ちゃん」今日学校で七夕の笹の飾り付けと願い事を書いたって結構でかいな「杏ちゃん」にみんなこの大きさなのか聞いたら小さいのもあったとあえてこの大きさのものを…
「杏ちゃん」帽子かぶるとツーブロックの刈り上げ部分しか見えないから坊主に見えるマルコメ君みたい家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズTシャ…
「杏ちゃん」お風呂に入ったのに頭からすごい汗が…おでこから汗が流れてきてる多汗症ってすごいんだね 『ブロックで適当に作った！』と「杏ちゃん」「英語のHが入って…
「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…
「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…
「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…
「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…
「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日なのに学校から帰ってきてからずっとYouTube見てた気が付いたら英語教室始まる15分前急いで車で向かったなんとか間に合った「杏…
