★ 取り戻した笑顔、続け ★

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★ 退院、だけどACTHは続く ★

コーチェ、5月半ばに無事退院しました。 誤嚥からの前倒し入院から約2か月。ACTHも行い、体調も整え、そして薬も整理でき、満を持して退院！（抗てんかん薬はイー…

★ ACTH終盤戦、そして入院中でも“攻め”姿勢で ★

先月から始まった3度目のACTH。2週間連続接種から隔日へ、そして現在は週2回接種にまで減らしてきました。 開始からしばらくは相変わらず細かいピクつきがあり、…

★ 3度目のACTH、始まる ★

      “イーケプラ”と“臭化カリウム”を止め、いよいよ今日から3度目のACTH開始。悩んだけれど、限られた治療法の中で進むしかない。休む間もなく頑…

★ 結果、入院 ★

分泌物が増えサクションが増えながらも、脳波改善の兆候を見せてくれた「臭化カリウム」。  飲み続けていた「イーケプラ」をなくすことで分泌物を抑え、その分「臭化カ…

★ さよなら、『イーケプラ』 ★

新たに飲み始めた臭化カリウム。 前回書いた通り、相変わらず大きめの発作は抑えていそう…でもゴロゴロ、ゼコゼコは治まらない。。…という、何とも言い難い状態が続い…

★ ラストスパートの『臭化カリウム』 ★

ACTHの効果が切れてから発作が0という日がないコーチェ。退院してからも発作と戦う日々が続いています。  ★  退院前から主治医と検討していた今後の治療が3つ…

★ 出勤コーチェ ★

外来や訪看、リハがない日は朝からママと一緒に“通勤”しているコーチェ。朝から夜まで大忙しです（笑）  ★  初めてコーチェを見るお客様はオフィスに赤ちゃんがい…

★ 「ヘルプマーク」は広がるか ★

コーチェが過ごす東京ではバスや鉄道といった公共機関、また公共施設等で「ヘルプマーク」 のPRがされています。  http://www.fukushihoken…

★ フレーバーで許して ★

コーチェは長いことケトンミルクの注入がメインで過ごしています。 一般的な月齢で言えば、きっともう離乳食も進んで色んな味を楽しんでいることでしょう。 コーチェは…