プロフィールPROFILE

haoさんのプロフィール

住所
松戸市
出身
高岡市

慢性肉芽腫症の息子のお母ちゃん(hao)です。病気や入院のことをイラスト付でまったり徒然書いていきます。 私はイラストレーターのhaoです。普段はPCで絵を描きますが、病院ではノートに描いたイラストをスマホで撮影してアップしています。

ブログタイトル
なんびょうむすこ!慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記
ブログURL
http://nikuga-cgd.hatenablog.com/
ブログ紹介文
慢性肉芽腫症の息子のお母ちゃんです。病気や入院のことをイラスト付でまったり書いていきます。
更新頻度(1年)

集計中

ブログ村参加:2016/07/03

本日のランキング(IN)
読者になる

新機能の「ブログリーダー」を活用して、haoさんの読者になりませんか?

ハンドル名
haoさん
ブログタイトル
なんびょうむすこ!慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記
更新頻度
集計中
読者になる
なんびょうむすこ!慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記

haoさんの新着記事

1件〜30件

  • 大きな病院に行く?小さな病院に行く??

    慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 * * *息子は難病のため、大学病院に定期的に通院して経過を診てもらっています。大学病院で専門のお医者さんに診てもらえるのはありがたいですし安心できるのですが これ、結構大変なんですよね;・大学病院が県外なので所持している子供(乳幼児)医療費助成受給券が使えない ・事前に予約が必要 ・電車で1時間以上かかるちょっと体温が高いとか、ちょっと肌が荒れてるくらいだと 大学病院まで行くべきか悩みます。。。 (もちろん熱が数日続いたり、明らかに体調がおかしければ大学病院直行です!) 息子が病院にお世話になって1年半…

  • 写真を送信!処方薬のスマートな受け取り方

    慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 * * * 皆さんは処方されたお薬をどうやって受け取っていますか?病院の帰り道、近くの薬局に直接処方箋を持ち込む、という方が大半かと思います。私も数年前まではそのように受け取っていたのですが 息子が家から遠い大学病院に通うようになり 薬の受け取りに時間と手間がかかるようになっていました。 ・混む! 大学病院近くの薬局で受け取ろうとすると大抵どこも混んでおり、数時間待たされることも。。。 ・二次感染が不安! その待ち時間で、息子が風邪や変な感染症をもらわないかも心配です。 ・取り寄せになるかも! 薬局にスト…

  • 消毒液、どうやって塗ってる?

    慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 * * *息子の足指の爪の両端に膿ができているのですが(前回記事参照↓) なかなか治らない - にくげしゅしょう!-慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記-膿袋が熟して割れると、皮膚がむき出しになるので 2次感染を防ぐために消毒をします。1日2回、イソジンを使って消毒するのですが 子供の小さい小さい指の端っこにどうやって塗ろうか、最初は悩みました; 作戦1:ティッシュ ティッシュを折りたたんで、イソジン液をおそるおそる注ぎました。 どんどんティッシュ全体に液が染み広がってしまい 指に付けるころにはあまり付きませ…

  • なかなか治らない

    慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 * * *明けましておめでとうございます。haoです。 今年も息子共々、よろしくお願いします。あ、ブログもね。 さて、息子は去年の10月に退院してから、入院するほど体調を崩すことはなく過ごしてきましたが なんだかんだでちょこちょこっと小さな感染をおこしていました。今日はそれをまとめておこうと思います。 ■中耳炎 前回記事でも書きましたが急性中耳炎になりました。これで3~4回目ですね。 またお前か!急性中耳炎! - にくげしゅしょう!-慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記- 数カ月ごとに定期的になっています。 …

  • またお前か!急性中耳炎!

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― だいぶご無沙汰しております。 気づけばクリスマスです。クリスマスおめでとうございます!息子は退院後も大きく体調を崩すことはなく、鼻水を垂らしながら保育園に通っています。 なんとか自宅で年末年始を迎えられそうです。 移植のタイミングについては、現時点ではボリコナゾールの服用で大きな感染は起きていないということで 今回も見送ることになりました。できるだけ大きくなってから移植をしたいので、このまま大きな…

  • 退院!!!!

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓ 「リンパにコブ?!またまたまた入院!」 ―――――――――――――――――――――――――― 先週ついに、退院することができましたー!!! 約三週間の入院でした。一時はコブの中身を摘出する手術をすることになるかとヒヤヒヤしましたが、なんとか抗生剤で落ち着きました。血液検査は正常値に戻り、途中から飲み始めたステロイドの薬もあって、リンパのコブは小さくなってきました。退…

  • 笑い転げる息子

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓ 「リンパにコブ?!またまたまた入院!」 ―――――――――――――――――――――――――― 入院生活17日目!数日前から新しい薬を飲み始めました。 抗生剤の効果があり、血液検査結果はかなりよくなりましたが、首のリンパにできたコブをどうするか?をお医者さんたちは考えてくれていました。抗生剤によって、少しやわらかくなって少し小さくなりましたが、まだまだ枯れそうにはあり…

  • 肌に赤いボコボコ!でもこれ、たぶん、、、

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓ 「リンパにコブ?!またまたまた入院!」 ―――――――――――――――――――――――――― 入院生活11日目! リンパのコブも少しやわらかくなり、さらに少し小さくなってきたように思います。 このまま手術なしで、薬でコブが枯れていきますようにー!! さて、昨日の朝、ふと息子の右腕と右足を見ると赤くボコボコと腫れていることに気づきました。一気に血の気が引きました。。。…

  • 移動式レントゲン撮影装置がやってきた!

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓ 「リンパにコブ?!またまたまた入院!」 ―――――――――――――――――――――――――― 入院生活8日目!今日も息子は、午前中から病棟をマイペースにお散歩しながらバイバイしております。あーかわいい笑 さて、昨日の夜、一騒動がありました。息子を寝かしつけていたところ、カテーテルの入っている側の二の腕が赤く腫れていることに気づいたんです。予防接種を受けたあとに、熱を…

  • 症状改善!元気になってきた!

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓ 「リンパにコブ?!またまたまた入院!」 ―――――――――――――――――――――――――― 入院生活7日目!あっという間に一週間たってしまいました(^_^;) 週末は主人にお世話をお願いし、私はおうちでゆっくりさせてもらいました。 私の両親も来てくれたので、助かりました! 息子は昨日も相変わらず9度の熱が出ていましたが、今日はかなり症状が改善していました!!!!熱…

  • 造影剤CT撮影とカテーテル挿入

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓ 「リンパにコブ?!またまたまた入院!」 ―――――――――――――――――――――――――― 入院翌日に、造影剤CTがありました。子供のCT撮影はどんなかんじ?という方はこちらそして、入院が数週間になりそうだとわかったので、前回入院のときにもやった、中心静脈カテーテルを入れることになりました。前回の中心静脈カテーテル処置はこちらこのCTもカテーテル処置も、幼い子供は…

  • 実はコブは一つじゃなかった!

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓ 「リンパにコブ?!またまたまた入院!」 ―――――――――――――――――――――――――― 入院生活4日目!検査のない、まったり週末がやってまいりました。今日は旦那に息子をおまかせ。 お母ちゃんはおうちで休みます。。。背中痛い。。。 さて、おとついの造影剤CT(血管にクリアに撮影できる液を注射してのCT撮影)では、状況が少しわかってきました。 子供のCT撮影はどん…

  • 移植のドナーさんは見つかりそうかもしれないかも

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― ブログでは、HLA検査結果について書いていませんでしたね汗先月中旬ごろ、結果を教えてもらいました。 (採血してから検査結果が出るまで二週間くらいかかりました)HLAって何?!という方はこちら HLAの種類についてはこちら 骨髄移植に関わるHLAの型は八種類。 息子と八種類全て一致している人は、ドナーバンクに数人いらっしゃいました! 七種類合っている人になれば、数百人!! 案外、一致するもんなんです…

  • リンパにコブ?!またまたまた入院!

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― ご無沙汰しております。あれから息子は熱も下がり、下痢などもおさまり、8月末から保育園に再び通い始めました。私も仕事を再開しまして、あ~やっとこさもとの生活に戻れたわぁと思っていたのもつかの間。昨日より、びょういんぐらし、再開いたしました!!! 息子、三度目の入院でございます。もう驚きもしませんね。 先週から、なんとなぁくそんな気はしてたんですよ。。。荷物準備も、入院手続きも、諸々の連絡も、慣れたも…

  • ざっくり説明!小児慢性の医療費助成、病院での流れ

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 前回は小児慢性特定疾病医療費助成制度(長い、、、)について、ざっくり説明しました。↓ 「ざっくり説明!小児慢性特定疾病の医療費助成制度について」今回は、実際に病院でどのような流れで助成を受けるのか、息子の通う大学病院での流れを説明します。 ■受診 ■計算窓口で受給者証や上限額管理ノートを提出大きな病院だと会計の前に計算窓口を通すことがあるかと思います。 そこで、病院で診察終了時に渡されるクリアファ…

  • ざっくり説明!小児慢性特定疾病の医療費助成制度について

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症は国から小児慢性特定疾病に認定されています。この制度についてざっくり説明すると、慢性疾患にかかっていることで長期療養が必要な子供たちに対して、ある程度の医療費を国が負担してくれるというものです。息子もいつもお世話になっている制度です。この制度について、ざっくり説明してみます。 ■一ヶ月の医療費の一部は国が負担慢性的な病気の場合は、月に何度も通院が必要だったり、長期で入院することが多々あ…

  • 子供入院する時の荷造り

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 計画入院の場合を除いて 子供が入院すると決まったら、一旦家に帰ったら ざざっと荷造りしてざざざっと病院に戻るパターンが一般的でしょうか? かといっても病院で必要なものが何なのかパッと浮かびませんよね。 先月の息子の入院で、病室に持ち込んだものを挙げてみます。病院によっては、持ち物の手引きをもらえる場合があります。 ハサミやゲームなど持ち込み禁止のものもありますので、必ず確認してくださいね。 それで…

  • 子供が入院するときにやること

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 子供が入院すると決まったら親としてはちょっとびっくりした後に子供の学校に連絡しなくちゃ! 保険はおりるのかしら! 冷蔵庫に生もの残っていなかったかしら! とかなんとか色々心配事や連絡することが出てくるかと思います。 今回は、先月息子が入院すると決まったときに 連絡したところや、確認したことなどをまとめてみます。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー ■まずやること ・家族に入院の連絡…

  • ざっくり説明!HLAと移植の関連

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 前回↓の続きです。 ざっくり説明!HLAの種類 今回は、HLAと移植の関連について。 HLAはどうして移植のために確認しなければいけないのでしょうか?? ・私たちの体にとって、敵とは「自分以外のもの(非自己)」のこと。 それはバイ菌しかり、ウイルスしかり、他人の細胞や体液しかり。。。 ・自分ではないものを体内に入れると、それは敵とみなされ、細胞たちが攻撃をしてしまいます(拒絶反応)。 ・しかし自分…

  • ざっくり説明!HLAの種類

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 前回↓の続きです。 ざっくり説明!HLAって何?! 今回は、HLAの種類について。 ・HLAの種類は、各自の持っている遺伝子で決まっています。 ・自分のHLAを決めるための遺伝子領域(MHC:主要組織適合性複合体)の中でも、移植のためには主にA座、B座、C座、DR座、この4つの座の種類がドナーと適合しているかを確認します。 ・各自、一つの座につき2種類持っています。 父親から一つ、母親から一つ受け…

  • ざっくり説明!HLAって何?!

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽種症は骨髄移植で治すことができます。 移植をするためには、HLAの型(座)を調べる必要があります。ドナーとこの型が一致していればいるほど、移植の成功率が高いためです。 息子についても移植を考えており、親である私と夫、そして息子自身のHLAを調べることにしました。 現在結果待ちです。 ところで、、、HLAって、何なんでしょうか?? 調べてみたので、ざっくり説明してみます! ・HLAは、Hum…

  • HLA検査のための採血と、移植の少し詳しい説明を受けてきた

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 先週、熱を出して体調を崩していた息子ですが 熱は下がったものの、柔らかい便と少し体温が高い状態が続いております。できれば今週から保育園に行けたらいいなぁと調整していましたが 断念!!まだ肺炎も全快したわけではないし、あせらずいこう。。。 さて、HLA検査のために家族揃って採血してまいりました。※HLAについてはこちら!↓ ざっくり説明!HLAって何?!両親とHLAの型が一致する確率は高くても1/2…

  • 発熱したけど暑いせい?それとも、、、

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 今回の入院経緯についてはこちら↓ 「2回目の入院!はじまりはお腹の不調」 ―――――――――――――――――――――――――― 退院してから約2週間が経過しました。退院後の外来受診でも、採血には問題なく、本人も元気です。 骨髄移植に向けて、まずは来週のHLAの検査だ〜と思っていたところで数日前から体温が少し高めです。 なんだか嫌な予感。。。 昨日はついに9度近くまで体温が上がりました。 えええええ…

  • HLA検査を受けることにしました

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 今回の入院経緯についてはこちら↓ 「2回目の入院!はじまりはお腹の不調」 ―――――――――――――――――――――――――― 退院後2回目の外来受診。採血問題なく、ボリコナゾールの血中濃度についても飲み薬に変えた後も問題なく もうすぐいつもの生活に戻れそうです。 ふうー 息子もこの暑さに負けることなく元気一杯です。 この暑さの中、外に、行きたいそぶりを、みせますが、、、 夕方になったらね、、、暑…

  • 息子が落っこちた

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 今回の入院経緯についてはこちら↓ 「2回目の入院!はじまりはお腹の不調」 ―――――――――――――――――――――――――― そういえば、入院翌日に息子が落っこちました。 病院ベッドから。 ベッドにも病棟にもこれでもかと 「転落注意!」 と書かれているのにもかかわらずねぇ。。。 orz 息子はなんともなく、無事でしたのでご安心を!汗 転落の原因は、私が一瞬目を離したことでした。 ご飯を食べさせよ…

  • どう考える?骨髄移植

    ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓「2回目の入院!はじまりはお腹の不調」―――――――――――――――――――――――――― 1ヶ月弱の入院期間を経て、自宅療養に切り替わった息子。 退院して3日が経ちますが、病院ベッドの檻から解放され 自由に家中を遊びまわっております。 あぁシールをそんなとこに貼るんじゃなぁぁあい 昨日は、退院後1回目の外来受診。 レントゲン検査と問診、そして今後の治療についてのお話があり…

  • 退院したぞー!!

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 今回の入院経緯についてはこちら↓ 「2回目の入院!はじまりはお腹の不調」 ―――――――――――――――――――――――――― 入院生活27日目! ついに本日、退院いたしましたー!! わー!!パチパチパチドンドコドンドコ 治療がうまくいっており、採血も問題なかったので 自宅での治療に切り替えることになりました。そうです。まだ完治してはいないので 点滴の代わりの例の高い飲み薬(昨日の記事をどぞ!)で…

  • 外泊を許可しようじゃないか

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 今回の入院経緯についてはこちら↓ 「2回目の入院!はじまりはお腹の不調」 ―――――――――――――――――――――――――― この土日は、息子共々自宅で過ごしておりました。 そうです、外泊許可が出たのですー!!!ドンドンパフパフ抗生剤での治療を点滴方式から飲み薬方式に変更したわけですが 副作用もなく、飲み薬を飲まないということもなく スムーズに移行できたので、いよいよ外泊でもしてみようかというこ…

  • 高額なお薬を飲むことになりましたガクブル

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 今回の入院経緯についてはこちら↓ 「2回目の入院!はじまりはお腹の不調」 ―――――――――――――――――――――――――― 入院生活23日目!一昨日のCTの検査結果から、入院してから使ってきた抗生剤がよく効いていることがわかりました。 やったー! さて、肺炎は完治していませんが、体調も安定しており、採血も問題ありません。 よって、このまま入院を継続しなくても、自宅で治療をすることで肺炎を治して…

  • 肺のモヤモヤが小さくなりました拍手!

    ―――――――――――――――――――――――――― 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓ 「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」 ―――――――――――――――――――――――――― 今回の入院経緯についてはこちら↓ 2回目の入院!はじまりはお腹の不調 - 慢性肉芽腫症ってなんだろう?? あ、突然ですがブログのタイトルを変えました。「慢性肉芽腫症ってなんだろう??」 ↓ 「びょういんぐらし!ー慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記ー」とあるマンガやアニメを彷彿とさせますが、もちろんそんなノリで名付けております。 中身はダークじゃないです。ゆるくいきます。(笑) さてさて、入院生活22…

カテゴリー一覧
商用