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超低出生体重児、脳室内出血、水頭症、髄膜炎、ウエスト症候群等、沢山の困難を乗り越えたようちゃんの毎日
ようちゃんは超低出生体重児で生まれ、胎児母体間輸血症候群、脳室内出血、出血後水頭症、細菌性髄膜炎、未熟児網膜症、未熟児くる病、未熟児貧血、心停止、ウエスト症候群、症候性てんかん、特発性過眠症等、多くの困難を乗り越えてきた奇跡の子です。そんなようちゃんのこと、沢山の人に知ってもらいたくてブログを始めました！よろしくお願いします！！！！！！
ようちゃんはごはんを沢山は食べられないので、胃ろう（手術でお腹にチューブを付けて、そこから、胃に直接ごはんやミルクを入れられるようにしている）があります。その…
久しぶりに連日投稿しています。昨日の記事も良かったら読んで下さい何かあった時の為に、緊急連絡先等をまとめて書いて、ラミネートしたカードを必ずカバンに入れてます…
ようちゃんの学校用カバンと放課後等デイサービス用カバンはこれですノースフェイスです両方共大人用です。左のリュックが学校用。右のショルダーバッグが放課後等デイサ…
ようちゃん、歯が抜けましたーーー7歳にして初めてです元々はかかりつけの病院でずっと歯科も診て貰っていて、クリーニングとかもしていただいていました。（近所のクリ…
ようちゃんのお節とお雑煮ですお雑煮はトロミをつけたお出汁にお粥をスプーンでそーっと浮かべ、上にトロミ出汁をかける。そしてまた、ゼリー粥をそーっと浮かべ、トロミ…
あけましておめでとうございます今年もよろしくお願い致します2021.1.1昨年はコロナコロナで本当に大変な年になりましたねそして年明けと同時に益々状況がひっ迫…
メリークリスマスようちゃんのところにもサンタさんが来ましたよーまずはケーキ。サンタさんと見つめ合い、、ママがミキサーにかけ、トロトロケーキにしましたミキサーパ…
ようちゃんのダウンベストがないーーー。。。あれ？昨日脱いでバギーに入れておいたから、落としちゃったかもねなんて話しながら家を出たら、、、ありましたーご近所のど…
ようちゃんのケア用品入れが壊れてしまったので、新しい仲間を迎え入れました小学生らしく、カッコイイ箱にしました思い通りの大きさ思い通りの形思い通りの使い勝手仕切…
ちょっと色々あってかなり遅れてしまったのですが、ようちゃんの学校用車椅子が完成しましたジャジャーーーーングランドフリッチャーです。グルービーと迷ったのですが、…
久しぶりにようちゃんのスタイを作りました今回は裏地におねしょシーツを使いました中にタオルも挟んでいます。周期的にやってくる謎のヨダレ大量期に突入してますが、こ…
全くようちゃんとは関係ない話です私、記念すべき◯◯歳になりまして。。。なった途端に健康保険組合と市から、健康診断のお知らせがドドドーンと届きました。ほほー、、…
年少さんの時に股関節脱臼の手術（筋切り）を頑張ったようちゃん。術後の管理が色々と大変でしたが、なんと、いよいよ、股関節装具を卒業しましたーーーー安定するまで、…
小さい時からようちゃんのおしりはかぶれやすくて、苦労してました体重が増え、圧迫されるからか、更にかぶれやすく。。。腰のところまで赤くなることも。。。こりゃいか…
もう、半年近く前のことなんですが、、サイズアウトにつき、短下肢装具を作り直しました。勝手に書いたオーダー依頼書プラスチックの部分のみ、型取り当日に決めなきゃい…
おっひさしぶりですすっかりご無沙汰していますが、ようちゃんは元気モリモリ。明日から学校です。さてさて。昨日までベビーベッドに寝ていたようちゃん7歳です。身長1…
学校の準備として勝手に買ってそんなに使わなかったシリーズ第1回。これでーす。シヤチハタ 一行印0560号 サイズ：5x60mm1,150円Amazon住所のシ…
学校から渡されてビックリした物シリーズ第1回。連絡帳です。連絡帳といえば、手のひらサイズをイメージしますよね？ね？まぁ、せめて、B5のノート？ですよね？ね？そ…
学校から用意するように言われて、困ったものシリーズ第2回非常用食料です。学校にも備蓄してるらしいですが、形態食等を食べている子は個別に3日分用意して、学校に保…
学校に、防災頭巾を用意するように言われたのですが、介助用車椅子のようちゃんがかぶれる防災頭巾なんてあるの？？？と疑問で、、。見本を出してくれているお店があって…
ようちゃん愛用のミキサー（ハンドブレンダー）はこの子です。※画像お借りしましたこの子なしでは生活出来ない程にお世話になっているのですが、、、。凶暴な子に変貌し…
お、お、お久しぶりです書きたいと思いつつ、どんどんと時が流れていってしまいました。アメブロの機能も変わっていて、ビックリおったまげております。書き方、これであ…
おはようございますご存知の方もいるかと思いますが、なんと、UNIQLOさんが、障害のある子どもの服に着目しているそうです今後の商品開発の為に、ニーズや需要を調…
すっかり元気になったようちゃん キャンプ、そして、両じーじばーばの家などなど、夏を満喫してますにゃにゃんと療育センターの夏休みはお盆休みのみ。発達支援は夏休み…
ようちゃんはとっても元気になりました！！シャントのチューブが脱落してしまったその原因は、身長が伸びても大丈夫なように、お腹にたわませているチューブが、どこかに…
シャント機能不全で入院しています※水頭症の治療の為に、頭からお腹まで管を通して、頭の髄液をお腹に流している医療機器（VPシャント）が正常に機能しなくなってしま…
6歳おめでとうのプレゼントは犬のおもちゃリードを握ると歩きます。音楽もなります。そして、嬉しいと、遠吠えして、耳がピーンとしちゃいますおもちゃ屋さんに見本が出…
先日、ようちゃんは6歳になりましたー誕生日だから、誕生日だからと何度もお出かけをして、何度も祝っておりますが、当日もプチパーティーをしました（日中はなんと病院…
ようちゃんの股関節装具「スワッシュ」。とっても良いのです。はい。でも。。。。。でもね。。。。。「カッコイイ」とは言えなくて。。。。。業者さんが、ベルトとお腹あ…
うつぶせクッション2【股関節・膝関節屈曲】を作りました。うつぶせクッションっていうか、ただの四角い箱なんですが。。。PTで背中の治療をする時の姿勢を再現しまし…
ニトリのマットレスで、うつぶせクッション【股関節・膝関節屈曲】を作りましたリハビリに熱い友だちが作ってくれたうつぶせクッションを持っていて、股関節を伸展させた…
ウレタンって、、どこに売ってるんだろう。。ネットにはあるけど、硬さを触って確かめてから買いたい。ホームセンターに売ってるよって教えて貰ったけど、厚さ3cm位の…
リハビリに熱い友だちが作っていて、ずっと憧れていたハイハイカーついに作りましたジャジャーーーンジャジャジャーーーン用途不明の、台車のような物（1200円）をホ…
ようちゃんのごはんはミキサー食です（ごはんをミキサーにかけて、トロトロにしたもの）「経口残注入」なんて先生達はよく言ってますが、お口から食べてから、残りを胃ろ…
超大型ゴールデンウィークですねようちゃんが風邪気味だったのもあり、我が家はなーんにもしてませんのほーーーーーっと初日を過ごし、ディズニーランドのレポートをいつ…
ちっちゃっくって、かわいかったようちゃんが、でっかい年長さんになりました分かります？？なんか、超でっかいのですあれ？！なんか分かりにくいですね笑笑（股関節抜け…
ご存知の方もいるかと思いますが、みんなに知って貰いたいことがあります。特にてんかんの治療をされている方に。日本人の20%はようちゃんと同じ体質なのです。20%…
火曜日に放送されていた「冷凍食品総選挙2019」我が家は冷凍庫をようちゃんに占領されてしまっているので、冷凍食品はあまり買えず、、。なのであまり縁がなかったの…
音楽を聴くのが大好きなようちゃん最近、好みまであって、ちょっと厄介なんです嫌な曲だと、泣くんです私の好みの曲なんてかけたもんなら、激怒です戦隊モノやバラード調…
キラキラしたものが大好きなようちゃんとうとう寝室をプラネタリウムにしてしまいましたー大人でもわーーいと嬉しくなるほどのキラキラようちゃんも、よーく見て、楽しん…
お久しぶりですすっかりブログを書く習慣がどこかへ行ってしまっております。お願い、戻ってきてあっという間に股関節の手術から1年が過ぎました。いや、もう1年半にな…
来月、療育センターの遠足で水族館に行きますようちゃんはキラキラしたものが好きなので、きっと喜ぶと思いますわーい実は、ようちゃんはその水族館に行ったことがありま…
療育手帳更新の為に、発達検査を受けました。KIDS乳幼児発達スケールA。結果は、、、発達年齢→3ヶ月DQ（発達指数）→5もちろん手帳は最重度のA1です。しかも…
あ、あ、あけましておめでとうございますっていうか、もう1/10早すぎて鼻血出そう。。。超寒がりだったのに、ようちゃんが生まれてから、体質が変わったのか、むしろ…
クリスマスムードがむんむんしていた3連休ようちゃんは室内遊び場を渡り歩きましたキドキド等のメジャーどころはまだハードルが高いので、なるべく空いているところを探…
ようちゃんのサンタさん、大忙し今年のようちゃんのプレゼントはおままごとセット&マジックボード（黒のクリップ付きボードに大きなマジックテープを貼り付けました。）…
家にあるピカピカおもちゃを集めて、スヌーズレンをしました夜、カーテンを閉めて、電気を消したら、真っ暗いい感じにピカピカしてくれましたこの子達が、、、ピカピカ〜…
お座りの練習用にベンチを買いましたシャワーチェアですottostyle.jp シャワーステップ 3段階高さ調整 シャワーチェア コンパクトなお風呂椅子 介護3…
母子入園中に防災の講義がありました。いただいた資料の中に、東北震災の時の経験談がありました。「おにぎりが配られたけど、このおにぎりはこの子には食べられない。」…
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