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ヘロちゃんと線維筋痛症 https://ameblo.jp/herochan77/

線維筋痛症の痛みと疲労で動けない日もあるけれど、毎日を大切に楽しみながら生きています。

こんにちは。 線維筋痛症、脳脊髄液減少症、多嚢胞性卵巣症候群と共に生きるヘロです。 この病気に関する情報、私が試してみてよかったこと、勉強したことなどを少しずつ書いていこうと思っています。

ヘロちゃん
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土浦市
出身
土浦市
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2015/07/01

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  • わんちゃんの飼い主さん、応援お願いします

    獣医師として、わんちゃんのフードの開発に関わらせていただいています今回、Makuakeにて先行販売を行うということで、皆様にご紹介していますMakuake先行…

  • #最近撮った写真は

    最近撮った写真はこれ江ノ電です家族で帰省し、ハム子がずっと見たいと言っていた江ノ電に乗ってきました🚃ハム子は、映画🎥鎌倉物語が大好きで、何度も観ては、同じ場…

  • #肌ざむい日に飲みたいのは

    温かい飲み物は、ブラックのコーヒーが何より好きですが、寒〜い日には、甘いものが飲みたくなることもありますこの前、久しぶりに札幌駅に行く用事があったのでこんな…

  • 半月記録をつけてみて分かったこと

    体調やスケジュールの把握のため、半月ほど記録をつけてきましたその結果、やっぱり、睡眠時間が鍵になりそうだということがわかりましたいや、うすうす分かっていたこと…

  • #休日のおでかけブログ

    家族で同窓会に参加してきました夫が大学の同級生なので、そして実家は二人とも遠方のためハム子も連れて同じように子連れの同級生も何人かいて、時が経ったなぁと思い…

  • #今日のひとことブログ

    毎日書くと言いながら、1週間ぶりになってしまいましたハム子は毎日、日記書いております…6歳児に負けておる1週間、ハム子の発表会に怒涛の打ち合わせに原稿の締め…

  • 家族との時間 #休日の過ごし方は

    可能な限り週1日は、家族の時間にしています出かけると体力は使うので、体調のコントロールが課題ではありますが、お出かけが大好きなので、今後も諦めたくないもので…

  • #最近の学びは…いまさらですが…

    病気発症後、20数年、病名が付いてから5年くらい経つのに、いまだに、自分の体調を把握するのが苦手です自分が出来る範囲で行動することにだいぶ慣れてきて、致命的…

  • #休日の過ごし方は

    今日は、家族みんなで休日を過ごすことができました最近、夫と私それぞれ、土日どちらかは仕事で、交代でハム子と遊んでいるような感じだったので、久しぶりの家族みん…

  • じゃまをしない

    沢山の人を支援してきた人生の先輩に、インタビューする機会があり、大切にしてきたことは何ですか?と聞いたときに帰ってきた言葉が、タイトルの「じゃまをしない」でし…

  • #今日のひとことブログ

    今日も自分が体調をある程度安定させて続けられるくらいの仕事量で仕事が出来たと思います(これ、なかなか難しいけど、仕事を続けるのに大事なことですなんて言いなが…

  • #今日のひとことブログ

    最近、体調が落ち気味で、今日もお昼過ぎまで何も出来ずに終わってしまって、正直ションボリでした。でも、本当にやりたいお仕事の夜のミーティングには出られたので、…

  • #最近撮った写真は

    忙しい一日でしたなので、今日は、これだけ洗濯物をしまうときを狙ってやってくる鳥‼️皆さん、今日もおつかれさまでしたおやすみなさい⭐            …

  • 娘の#今一番欲しいもの

    もうすぐ発表会のハム子が、ボールを使った技を披露するので、本番に向けて家でも練習したい❗️というので、ダイソーにゴムボールを買いに行きました劇や歌の練習も毎…

  • #今日の楽しみは、子どもが作っているアレ

    今日、今この瞬間に楽しみに待っているのは、6歳の娘ハム子が制作するパズル🧩紙に絵を描いて、それを切って、「母ちゃん組み立てみて〜」と持ってきます前回のがこち…

  • #11月に思うこと

    11月に思うこと、それは…寒い(笑)🥶札幌在住なので、寒さと雪はこれからが本番ですが、ストーブを本格稼働させるかどうかのこの時期が、一番寒さを感じます季節の…

  • #今日のひとことブログ 高級な…

    父ちゃんが仕事だったので、ハム子と2人の休日せっかくのハム子との外食なので、好きなものにしてあげようと思い、何がいい?と聞くと、おにぎりー🍙という答えが。と…

  • #今月の目標は、現実世界で…

    今月の目標、それは…家族、保育園の先生以外の人と、zoomではなく、リアルに会って話すです。体調の安定を考え、仕事は3年ほど前からほとんどオンラインでしてい…

  • 断水

    今日はマンションの工事で断水だったので、ネットカフェに避難し、原稿の仕事を進めましたリクライニングシートで休み休みだったけど、エネルギーを使いましたー内容が難…

  • 6歳の娘が突然はじめたこと

    娘ハム子は、何かを制作したり、文章を書いたりするのが好きですその娘が急に、「絵日記書きたいから日記帳を買って」というので、本屋さんに行ってきました。大人用のな…

  • 秋鮭の季節にサケを見にいきました

    鮭が美味しい季節ですが、今日は、食べたのではなく、川に鮭を見に行きましたと言っても、厳しい自然の中…ではなく、サケのふるさと水族館🐟建物が川の中に建っていて、…

  • #今日1日を振り返ろう

    またまた久しぶりになってしまいました仕事が立て込んでいたり、家族で旅行に行ったり、その反動で寝込んでいたり…簡単に言うとこんな感じでしたまぁ、いつも通り生き…

  • #8月に思うこと

    茨城に住んでいたころは、実家の近くだったので、帰るも何も無かったけど、学生の頃と札幌に移住してから、夏は毎年、実家に帰ります実家に帰って暑がっていると、「な…

  • #夏バテしてるorしてない

    調子を崩していましたが、よくやく復活の兆しが見えてきました札幌は涼しくていいね、なんて言われますが、賃貸は、クーラー付いていないところもかなり多く、我が家も…

  • セルフケア♪

     ​職業と体の問題から、普段は頭ばかり使いがちになりますお話を聞いて、その人に合うものをその都度捻り出す‼️とてもやり甲斐のあることですが、毎日毎日同じことを…

  • オンリーワンでなくて良いが、プロでいたい

     この頃、ちょっとハードスケジュールだったせいか、先週は3日ほど体の痛みが強く、ダウンしておりました皆さん、今週も何とかぼちぼちやっていきましょう〜私は、仕事…

  • 触っていいの⁈

    夫の誕生日なので、家族で出かけました連日の外出は、ちょっと体に堪えるけれど、楽しむことは大切にしています車椅子で出かけて、明日は1日家でお休みしていれば何とか…

  • コロナ後、再開したもの

    今日は夫が休みのため、大学図書館でデート…なんて、お互いに動物の専門書を読み漁ってきただけですがコロナ対策で、本が借りられず、不便でしたが、ようやく借りられる…

  • 再開します♪

    しばらくお休みしていましたが、ブログを再開しようと思いますはじめましての方、お久しぶりの方、改めまして、よろしくお願いします私は、獣医師兼キャリアコンサルタン…

  • キャリアコンサルタント養成講座に通ってます

    今電車の中です6月から、通信ではじめたキャリアコンサルタント養成講座。9月から応用実習ってことで、毎週土曜日電車で通っています通うのは大変だけど、朝から18時…

  • お久しぶりでございます

    ご無沙汰しております。この2ヶ月、仕事、休憩、子育て、仕事…みたいな日々を送っておりましたおうちに居ながらも、獣医師として仕事をする日々。幸せでございますさて…

  • 取り急ぎ、プロジェクト完了のお知らせです!

    おかげさまで、無事に大学への著書寄贈プロジェクトが完了致しましたご支援、応援してくださった皆様に心から感謝申し上げます。本当にありがとうございました詳しくはこ…

  • くねくね?ぬるぬる?

    更新しないうちに、1ヶ月くらい経ってしまいました…皆さんお元気ですか❓クラウドファンディングに協力してくださった皆様、しばらく何もご報告出来ず、ごめんなさい�…

  • 素敵なブーム

    色んな言葉を覚えている途中のハム子は、この言葉が気に入った❣️みたいなマイブームがあるようで、今は「素敵な」ブームらしい写真はデコポンを食べているところ♪食べ…

  • 更新頻度

    おかげさまで、先日、クラウドファンディングの公開を無事に終えることが出来ました(まだこのブログ上でちゃんと終了のお知らせとお礼をしていなかったので)応援してい…

  • 黙々と

    ハム子のエネルギーを発散させるために、自然観察の森に行ってきました木のおもちゃが沢山あって、一人で黙々と遊んでいました こんどうなつきのmy Pick …

  • 春の香り

    父ちゃんが新しいお香を買ってきてくれました少し甘めの春の香り こんどうなつきのmy Pick …

  • 寄贈受入大学の追記

    クラウドファンディング公開ページの新着情報を更新しました。 お時間ありましたら是非ご覧ください。 寄贈受け入れしていただける大学の追記です / 慢性疲労症候群…

  • 伝説の

    今日は、ちょっと時間がないのでオススメの唐揚げ粉の写真をアップして終わりたいと思いますじゃん❣️これは、義母が教えてくれた唐揚げ粉なんですが、とっても美味しい…

  • 獣医師のひとりごと。

    台風のあと、予定通りちょっと回復してきたところで絵を描いてみました。じゃん!初めてアプリで描いてみたよ。何とも気の抜けた豚ですが笑私にとっては仕事柄とても馴染…

  • 台風のときの対処法

    かなり更新が空いてしまいました。コメント、メッセージ下さったみなさま、お返事が大変遅くなってしまってごめんなさい(>_<)自分と同じ慢性疲労症候群や同じような…

  • 受け入れる。

    今の現状、体調を全てを受け入れること。自分にとって、最善を尽くすとはどういうことだろう?よくよく考えて、勤務時間を短縮させていただくことにしました。今、必要な…

  • 夏休み

    ちょっと早めの夏休みをいただいて、現在、札幌にいます毎年恒例の夫のおじいちゃんおばあちゃんち&道内をウロウロ。車椅子♿️で来たのは初めてだけど、飛行機も電車も…

  • 純粋に泣けたこと…初めて出来たこと。

    内部異動があって、今までの精密検査業務から、もう少し対人の業務に就くことになりました獣医師の仕事、ホントに色々あるんですよ私は、人と関わる仕事が本当に好きなの…

  • みんなの良かったを集める会について

    更新がだいぶ空いてしまいましたが、その間にも色々動きがあったのでご報告ですみんなの良かったを集める会は、地元の友達や恩師など沢山の人のご協力を得て、少しずつで…

  • 仕事復帰しました♪

    連休明けから仕事に復帰しました車椅子で♿️今までになく、快適に仕事出来ましたやっぱり筋肉を使ったことによる「疲労感、脱力感」は、病的なもので、「疲労」とは別も…

  • 車椅子とカイロ

    退院して、大体1ヶ月くらい今の自分の活動量の限界もだいぶわかってきた。車椅子は福祉装具屋さんと相談して、色々試した結果、軽量で車輪の取り外しが出来るタイプに決…

  • 異常なところ、画像でついに見えた!

    退院して2週間が経ちました。仕事のこととか個人的なことで、色んなところに連絡を取ったり、病院へ行ったりしないといけなくて、結構バタついて先週はブログ更新出来ま…

  • 退院

    本日、無事に退院することになりました本当に有意義な入院でした。入院に「有意義」って表現、なんか違う気もしますが(笑)発症から18年経って初めて、納得出来る診断…

  • 和温療法の感想と入院でわかったこと

    現在、慢性疲労症候群の治療で埼玉県の病院に入院して和温療法を受けています前々回、検査についてチラッと書きましたが、特殊な画像検査以外検査が終わって結果が出たの…

  • 思考力低下(ブレインフォグ)について表現方法と対策募集!

    みんなの良かったを集める会「みんなの冷え対策」に続き、今回もお題を作ってみました。慢性疲労症候群、線維筋痛性、起立性調節障害、脳脊髄液減少症の皆さま、家族の皆…

  • 前向きな入院

    大阪で慢性疲労症候群と診断され、関東の病院をいくつか紹介してもらったと前々回書きました今後長期的にサポートしてもらうという点で大阪のDr.のイチオシは、栃木県…

  • 自分が体験した「良かったこと」は全部正解

    冷え対策について、「こんなことしたら良かった」というコメント、メッセージを沢山いただきましたざっとまとめたら、15個くらいの「良かった」が集まりましたこんなに…

  • 慢性疲労症候群

    本題に入る前に、「みんなの良かったを集める会」はおかげさまで、沢山の方にご参加、ご協力いただいています本当にありがとうございます詳しい内容についてはまた次回の…

  • みんなの冷え対策募集

    「みんなの良かったを集める会」はおかげさまで続々と、参加したい!と言ってくださる方や応援するよ!と言ってくださる方が現れて、本当に本当に嬉しいですブログの更新…

  • 使える時間には限りがあるから

    みんなの「よかった」を集める会を応援してくださる皆様、本当にありがとうございます一緒に何かしたいとメッセージをくださった方、リブログしてくださった方、「頑張っ…

  • みんなの「よかった!」を集める会(仮)はじめます!メンバー募集!

    自分に出来ること、自分に出来ること、自分に出来ること…ずーっとずーっと考え続けてきた病気になって18年間、特に病名がついた、ここ3〜4年、更にインフルエンザA…

  • 歩きにくいことについて…嬉しかったこと

    硬膜外酸素注入療法から4日ほど経ちました。目の痛みはいい感じで無くなっていますその他の痛みもかなり治ってますさて、その他の症状について、主に私が困っていること…

  • 2回目の硬膜外酸素注入療法

    今日入院して、昼過ぎに硬膜外酸素注入療法(2回目)を終えました。前回と同じように、治療した瞬間から、痛みは見事に消えていきました!やっぱり脳脊髄液というヤツは…

  • 治らなくてもうまくいく予感

    明けまして、おめでとうございます今日は私の居る地域はとても穏やかなお天気ですさて、新年を迎えて、来週早速、治療を受けます。硬膜外酸素注入療法です。良くなるかど…

  • 小さな奇跡

    今日は主人が出勤だったのでハム太郎を連れて実家へ行ってきました父に病気のこと、現状、疲れると急に歩けなくなってしまうこと、体が動かしにくくなること、そうすると…

  • 職場へ病気のことをカミングアウトした結果

    4月に保育園に入れてから、子供がよーく風邪をひいて1ヶ月に1回2,3日は必ず仕事を休んでいたので(有給の関係で主人や父と交代でお休み取ってたのでそんなもんで済…

  • 病気でも堂々と生きられるように

    先日、とあるイベントで、自分の抱える病気である、脳脊髄液減少症、線維筋痛症と自分の仕事である、獣医師としての仕事について話す機会を与えていただきました(主催者…

  • 運動のその後と今後の治療

    前回、どれくらい運動出来るか自分で分析してみようって思った話を書きました。その結果、歩く速度が結構重要かもと思い始めました。早歩きだと「大丈夫!」って思ってい…

  • 運動すると動けなくなってしまうから対策を考えよう

    運動大好きなんだけど、ほんのちょっと早歩きとかしただけで、数時間後には本当に身体に力が入らなくなって、トボトボとしか歩けなくなるし、痛みも出ます最近寒いのもあ…

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