SLE診察日〜主治医のゆるさ〜

4/24(水)SLE診察日⁡駅に行ったら電車遅れてた...(´Д` )とりあえずそこまで待たずで電車来て...乗換駅に着いたのが10分遅れだったけど乗り継ぎ良…

1週間記(4/15〜21)

今週のふり返り4/15(月)夕方からバイト夜中急に両足首が痒くなって左に関しては蕁麻疹が出てしまってとりあえずシーツ洗濯して毛布を乾燥機に回して忙しかった本当…

ベンリスタ56回目

ベンリスタ56回目⁡8:49 朝ごはん食べた後あまりに眠いからお昼前まで寝てた...なんでいつもベンリスタの存在をふと思い出せるんだろう？笑⁡久しぶりに痛いぞ…

検査の日

来週が診察日なので今日は採尿血の検査をしに病院へ10時に家出ようかなと思ったけど眠たかったから11時に変更！16時までに行けばいいから助かる11時に家を出て駅…

1週間記(4/8〜14)

今週の振り返り先週は誕生日ブログだけで他は割愛です4/8(月)夕方からバイトバイトまではゆっくり過ごして。仕事はいつもと違う役割最後一悶着あったけど仕方ない4…

ベンリスタ55回目

ベンリスタ55回目⁡8:01 目覚めた瞬間から体調不良いつも以上に胸焼けがきつくてベンリスタ出したけどそのまま横に。熱の時以外は打つように言われてるからマシに…

誕生日 2024

4/5で35歳になりました無事に迎えられて何よりです。整骨院の担当の先生が「バースデーガールは何をしてもいい！」ともうガールって年齢じゃないけどね...旦那に…

ベンリスタ54回目

ベンリスタ54回目⁡9:12 朝ごはん食べてひと寝入りして歯磨きしてからベンリスタ打とうと思ったら「ローソン行こー！」って言われたので帰宅後に打ちました⁡痛さ…

深夜の楽天市場

深夜にふと欲しいものがあったので探してポチりましたたまたまお買い物マラソンしてなくてもポイントが7倍とかだったのでラッキーまずは我が家にあるマルチポーチ的なも…

歯医者

今日は歯医者もう毎週行ってる今日は型取りができたのではめるだけ。先生が来て口開けたら「気持ちいつもより開いてますね」って。私はいつも通り開けたんですけどね「楽…

1週間記(3/25〜31)

今週の記録3/25(月)バイトはお休みお昼からまずは整骨院身体のメンテナンスしてもらって夕方頃に歯医者また麻酔してもらって続き。何とか削れて型取りもできてよか…

ベンリスタ53回目

ベンリスタ53回目⁡9:09 2年目に入っても相変わらず出すだけ出して忘れてる「打てばいい」をモットーにやっていこう 笑⁡今日は程良い痛さ。出血もゼロで良き。…

婦人科診察

今日は婦人科診察日⁡久しぶりに1時間遅れで呼ばれた(・∀・)アオアシのおかげで1時間待った感ないけど婦人科の待ち時間とお会計とお薬の待ち時間で持って行った2冊…

1週間記(3/18〜24)

今週の振り返り3/18(月)バイトはお休み15時から歯医者に行ったけど大変でした『歯医者』今日は歯医者へ奥歯の続きです。なぜ奥歯の治療をすることになったかはこ…

ベンリスタ52回目...ベンリスタ歴1年

ベンリスタ52回目⁡8:59 冷蔵庫から出して打たなきゃと思い忘れてはいつものこと。昨夜歯の仮ふたが取れてしまって歯医者のことしか考えてなかったから本当にベン…

歯医者

今日は歯医者へ奥歯の続きです。なぜ奥歯の治療をすることになったかはこのブログに書いてます『2/12〜18の1週間記』ふと1週間記をやってみようと思った私何かあ…

1週間記(3/11〜17)

.先週は1週間記お休みしました旅行記をずっと更新してたのでまた今週から始めます！3/11(月)バイトは休みお昼前から1人で心斎橋までお出かけ。大丸で目的の物を…

ベンリスタ51回目

ベンリスタ51回目⁡7:57 今日もいつも通り！ただ主治医に言われてからちょっとは意識するようになりましたちょっとだけね...⁡今日は段々痛くなったけど範囲内…

愛媛旅行⑤〜念願の！！編〜

今回でラスト！『愛媛旅行 ① 〜フェリー編〜』3/5から1泊3日で愛媛県に行きました1泊3日なのは5日はフェリー泊だから5日は南港から出てるオレンジフェリーに…

愛媛旅行④〜道後温泉ぶらり編〜

まだまだ続けます『愛媛旅行 ① 〜フェリー編〜』3/5から1泊3日で愛媛県に行きました1泊3日なのは5日はフェリー泊だから5日は南港から出てるオレンジフェリー…

愛媛旅行③ 〜ごはんと旅館の神対応編〜

まだまだ続けます『愛媛旅行 ① 〜フェリー編〜』3/5から1泊3日で愛媛県に行きました1泊3日なのは5日はフェリー泊だから5日は南港から出てるオレンジフェリー…

愛媛旅行② 〜うさぎの島上陸編〜

愛媛旅行①の続き。『愛媛旅行 ① 〜フェリー編〜』3/5から1泊3日で愛媛県に行きました1泊3日なのは5日はフェリー泊だから5日は南港から出てるオレンジフェリ…

愛媛旅行 ① 〜フェリー編〜

3/5から1泊3日で愛媛県に行きました1泊3日なのは5日はフェリー泊だから5日は南港から出てるオレンジフェリーに乗船22時出港だけど20時から入れるのでそれに…

ベンリスタ50回目

ベンリスタ50回目⁡9:10 昨日は旅行に行ってたため今日ベンリスタ。いつも木曜日避けて旅行行ってたのに今回はすっかり忘れてて行く日に気づいた今日は2時間ちょ…

1週間記(2/26〜3/3)

2/26(月)午前中は寝てほぼ終わりお昼前から部屋やお風呂掃除してお昼から夜ごはんの麻婆豆腐作って17時からバイトへ昨日の時点で予約びっしりで行くの憂鬱だった…

ベンリスタ49回目

ベンリスタ49回目⁡8:00 4時間はギリセーフって昨日主治医に言われたから10時には打つぞ！と思ってけど横になってそのまま爆睡して目覚めたら11:30頃結局…

SLE診察日

2/28(水) SLE診察日⁡11:30予約だけど着いたの11:45頃受付して、ベンリスタ袋預けてベンリスタの廃棄分捨てに行って待合に座ったらDCさんちょうど…

1週間記(2/19〜25)

今週のふり返り2/19(月)バイトは休み雨だからこたつでゆっくり。旦那のお給料がもうすぐ入るから引き落としの計算したり。18時から歯医者取れた状態診てもらった…

ベンリスタ48回目

ベンリスタ48回目⁡8:02 相変わらず出すだけ出して忘れるこんな感じで毎週ちゃんと打ってることに感心する⁡左側は目印があるから打つ場所に悩まなくて済む。そこ…

2/12〜18の1週間記

ふと1週間記をやってみようと思った私何かあればその都度書いて何もなかったら日曜日に1週間まとめてブログ書いたらいいんじゃない？的な。何もなかったら木曜日のベン…

ベンリスタ47回目

ベンリスタ47回目⁡9:25 出した後普通に出かけてしまった帰って忘れてたことに気づいて急いで注射⁡今日は打ってる時間が長く感じた...点々と出血するも強く押…

3ヶ月経っても...

バイトを始めたちょうど3ヶ月今日から3連休ですが成長してるのかなーって悩む日々です。ある程度はできるようになりました。それでもわからないことがたくさん夜は1人…

ベンリスタ46回目

ベンリスタ46回目⁡8:01 ベンリスタ出すものの最近の朝は鉛のように重たくて全然身体が動かない11時過ぎてようやく動けるようになって家事して...そしてベン…

ベンリスタ45回目

ベンリスタ45回目⁡9:27 ベンリスタ出してからご飯食べて寝て掃除して...寝たらベンリスタの存在忘れるね(・∀・)⁡今日はそこまで痛くなくて。出血も全く無…

ステロイドと卵

我が家は2人なのに卵の消費がすごい旦那が卵大好き人間なので1日に4個食べちゃう日もある...最近はお昼ごはんにゆで卵を2個持って行ってます。ゆで卵+おにぎり2…

ベンリスタ44回目

ベンリスタ44回目⁡9:31 冷蔵庫から出して放置しててテレビで「注射」ってワードが出て来て思い出した⁡今日はいつもの痛さ。出血もポチポチな感じで問題なし。左…

横浜旅行

1/14〜15の2日間横浜旅行に行って来ました伊丹空港の駐車場で医療証が使えることにびっくり！電話で聞いてよかったです電車とバスで行く予定を車に変更したので少…

ベンリスタ43回目

ベンリスタ43回目⁡7:59 雨のせいなのか変な夢をみたせいなのか頭痛強めで中々動く気になれなくて。ベンリスタは発熱時以外は打つように言われているので頭痛がマ…

初の試み

去年予約して購入したミスドの福袋本当は2400円のがよかったけど売り切れてしまってて3600円のを購入。あんまり雑貨欲しくなかったけど普通にかわいいものばかり…

旦那にイラッとしたら...

うちの地域の可燃ごみは月曜日朝いつものようにゴミを出してお昼前には持って行ってもらって。その日部屋の掃除してて旦那のお酒のパックを持つと軽い揺らすと空っぽ今日…

ベンリスタ42回目

ベンリスタ42回目⁡8:03 ここ最近は冷蔵庫から出して放置パターンばかり。気づいたお昼が当たり前。まぁ何時になっても打てばいいかって考え⁡程良い痛さで出血ゼ…

ベンリスタ41回目

ベンリスタ41回目⁡⁡8:12 新年一発目！いつも通り出したの忘れて打ったのはお昼過ぎ⁡薬液ほぼ常温だから冷たくて痛いってのはなくていつも通り程良い痛さ。出血…

2024年〜魔の3年がスタート！？〜

     あけましておめでとうございます           今年もよろしくお願いします元旦の朝旦那は1人でショッピングモールへ買って来てくれたものはこれ↓マ…

ベンリスタ40回目

ベンリスタ40回目⁡7:33 冷蔵庫から出して時間メモした後キッチンに行くことなかったからそのまま放置。たまたまキッチンに行ってベンリスタ見て思い出した⁡全然…

2023年最後のSLE &婦人科診察日

12/27(水) SLE&婦人科 診察日⁡年末に来たの初めてかも。ちゃんと混んでました(・∀・)11:30からSLE診察15:30から婦人科診察内科で待ってた…

忙しいは言い訳

先週の月曜日から怒涛の日々を過ごしてます今日合わせてあと4日！とりあえず今日で仕事納め。毎年クリスマスはクリスマスメニューにしてケーキも使ってたけど全くできず…

ベンリスタ39回目

ベンリスタ39回目よく39回も打ってるなー⁡9:53 9時には起きて出したかったけど寝坊。11時に家出るって前日に宣言したからバタバタ⁡何週間ぶり！？って位右…

明日から...

なぜか明日から28日まで予定がびっしり入ってるバイト、バイト、病院、病院、バイト、バイト、バイト、バイト、私用、病院、私用...なんで！？笑この合間に大掃除し…

何回打った？

皆さんコロナのワクチンは何回打ちましたか？私は3回です1回目...ファイザー2回目...ファイザー3回目...モデルナファイザーの副反応は腕の痛みのみ。モデル…

ベンリスタ38回目

ベンリスタ38回目⁡9:46 今日はお休みだからゆっくり。最近3時間以上空けて打ってることが多かったから久しぶりに早く打ったような⁡今日は刺して3秒で痛くなっ…

ベンリスタ37回目

ベンリスタ37回目⁡7:37 最近は訳あって早起き中...ただ出した後10時まで寝てしまいそこから朝食、洗濯、掃除して...放置し過ぎかな？⁡今日はすごく痛か…

お仕事始めました。

11月中旬から3年半以上ぶりにお仕事始めました⁡公文で働き始めて9ヶ月程でコロナ禍になり子どもたちは自宅学習で来なくなり。勤務時間も2時間程で私だけバス通勤🚌…

ベンリスタ36回目

ベンリスタ36回目⁡8:55 今日も出すだけ出してすっかり忘れてた⁡今日も全然痛くない(・∀・)抜いた後も全然出血しないからよかった。右下腹部は出血するしアザ…

治らない病気？

★亡くなった伊集院静さんが患った肝内胆管がんとは？ 肝がん全体の約4％、近年増加傾向 - おくやみ : 日刊スポーツ作家の伊集院静（いじゅういん・しずか）さん…

ベンリスタ35回目

ベンリスタ35回目です⁡8:50 出して後から打とうですっかり忘れてた⁡今日は全然痛くない(・∀・)けど抜いたら薬液と血が混じったのがぷっくり出てきた。止まら…

退院当日にハプニング

2014.11.21私が退院した日ですSLEを発症し40日程入院しました。⁡病棟を出る時看護師さんにリストバンドをはさみで切ってもらいながら「もう二度と来ちゃ…

ベンリスタ34回目

ベンリスタ34回目⁡9:15 冷蔵庫から取り出して家事してお出かけして帰って来てお昼ごはん食べてひと息...あれ？ベンリスタ打つの忘れてた！慌てて打ちました⁡…

これすごい！

10月の楽天お買い物マラソンのこと...セールをスクロールしてた時に見つけて定価より安く売ってから買ったんです。UYEKI カビトルデスPRO カビ取り 強力…

ベンリスタ33回目

ベンリスタ33回目⁡8:37 冷蔵庫から取り出して録画番組観ながら朝ごはん食べてそのあと眠くなって10時までと思ったら10:30まで寝てて洗濯物干して部屋とお…

3年ぶりに測定(^_^;)

3年以上ぶりに血圧測ってみました⁡この間診察終わってからプラリア打つまで暇過ぎて隣に置いてる血圧計が空いてたから測ってみたんです(・∀・)こんなに絞められるも…

ベンリスタ32回目

今週も打ちましたよー⁡9:37 箱から出したら薬液の部分が曇ってるこんな冷たいの30分後なんて無理！ってことでいつも通り家事してから。⁡今日は程良い痛さでした…

ハロウィンその後...

昨日の続き。2日前に夕方5時にお隣のボクと約束。ちょうど帰って来た時間で首から幼稚園で作ったハロウィンの飾りをさげてました「今日何の日か知ってる？」「ハロウィ…

ハロウィンﾍ(°∀°ﾍ)

今日はハロウィンまぁ大人2人の我が家には全く関係ないこと...と思ってたら！あれは日曜日の話。お隣さんと一緒に外掃除してたらお隣さんのお隣さんも掃除することに…

9周年

今日でSLEと診断されて丸9年10年目突入ですか...⁡1年1年があっという間に過ぎていきます。退院する時に看護師さんから「戻って来ちゃだめだよ」って言われて…

ベンリスタ31回目

ベンリスタ31回目⁡9:20 ハッと気づいて取り出したものの他のことでバタバタしててベンリスタ出したこと忘れてた😅たまたまアル綿が目に入ってベンリスタの存在思…

SLE診察日

10/25(水)SLE診察日⁡病院に着く5分前位にベンリスタバッグ、ノート、廃棄袋を忘れたことに気づいた(・∀・)これだけ綺麗に忘れたら清々しい！と同時に保冷…

機種変更

あれは13日の金曜日の話iPhone12 ProからiPhone15 Proに機種変更しました本当はあと1週間早く届いて欲しかった左がiPhone12 Pro…

ベンリスタ30回目と看護師さんに相談

ベンリスタ30回目⁡先週の出血がトラウマ過ぎて昨日検査に行った時に内科に寄ってベンリスタのこと話せる看護師さんいますか？ってお願いしました。こういう所ほんと弱…

婦人科診察と検査の日

10/18(水)婦人科診察&SLE事前検査⁡ほぼ予定通りに呼ばれて。ほんと体育界系の先生で「今日検査するって前に言ってたっすよね」ってこの間の内診は痛かったけ…

父の命日

2023.10.17今日は初めて迎える父の命日父にとって新しい誕生日⁡父が亡くなった日は雨が降ってました。まるで父がもっと生きたかったと悔やんで流してる涙のよ…

10/15 夜ごはん

こんばんはたまには夜ごはんでも載せてみようかな今夜は...・お茶漬けパスタ・ちくわのチーズ磯辺揚げ・れんこんの塩焼き・さつまいものはちみつレモン煮・きんぴられ…

ベンリスタ29回目

ベンリスタ29回目⁡10:39 後から出そうと思ったらこんな時間今日はゴミ出しの時に忘れて後から出そうと思ったら収集車が来るの早かった⁡なぜか左に打とうとして…

旦那からの謝罪

日曜から昨日まで旅行に行ってました今日は旅行から帰って来て一発目の洗濯！旦那の分だけを先に回して干そうとしたら紙くずがボロボロ...パーカーのポケット見たら紙…

ベンリスタ28回目

ベンリスタ28回目⁡10:29 ベンリスタ出さなきゃと思いながら1時間は経ってた取り出して箱から出した時冷た過ぎたから2時間近く放置。掃除したりして時間潰し。…

サザン旅行

10/1〜10/2 サザン旅行⁡10/1(日)サザンオールスターズの茅ヶ崎ライブ2023の最終日のチケットが取れてしまい予定外の旅行朝10:30の飛行機で羽田…

ベンリスタ27回目

ベンリスタ27回目⁡9:11 今日も冷蔵庫開けた時に出せた！ただその後朝ごはん食べて、眠たくて横になり買い物に出かけて、帰ってまた横になり...気づいたらベン…

生と死

「生きたいと思ってる時限って死が近づいてくる死にたいと思ってる時に限って死が遠ざかっていく」SLEを発症した時ちょうど仕事も忙しくなるタイミングでこれから働く…

受給者証の変更の変更...

先日特定医療費受給者証の申請に行きました『特定医療費(指定難病)受給者証 申請』8/7(月)特定医療費の申請行ってきました誰もいなかったからすぐ対応してもらえ…

ベンリスタ26回目

ベンリスタ26回目⁡9:17 今日は冷蔵庫開けた時にベンリスタと目が合ったなので理想の準備ができた(・∀・)⁡今日は打ち始めた瞬間からずっとベンリスタからカチ…

一周忌

9/17(日)⁡ちょうど11回目の月命日の日に一周忌を行いました。今回は10分前に着いて間に合った来月で父が亡くなって1年...全く実感がないまま時が過ぎてい…

旦那の持病

こんにちはいつも私のことばかりなので今日は旦那の持病について...旦那は基本健康体ですただちょっとした持病はいくつか抱えてますまずは「副鼻腔炎」これはねー、ヤ…

ベンリスタ25回目

ベンリスタ25回目今のところ順調に打ててます⁡9:58 ゴミ捨てる前必ず冷蔵庫開けてゴミがないか確認するのにベンリスタいつも忘れる...なので2回外に出なきゃ…

医療用麻薬のこと

父が使用してした医療用麻薬について⁡肝門部胆管癌で治療していた父は治療を始めて4ヶ月程で抗がん剤治療が出来なくなりました。抗がん剤が合わずどんどん体力が無くな…

ベンリスタ24回目

ベンリスタ24回目⁡10:27 今日は夢に主治医が出てきたけどベンリスタのことはすっかり忘れてたゴミ出した後に気づいたけどセーフ。⁡今日は我慢できる痛さ。最近…

梅仕事 2023

今年も作りました梅シロップと梅干し梅シロップは念願ですずっと作りたかったけどなんかイマイチな反応されて...今年は半分強行突破的な梅シロップは瓶に梅と氷砂糖を…

私と同じ人いるかな？

蚊に刺されやすい人いますかー？⁡私は子ども並に刺されます今年は20ヶ所以上刺されましたおでこを3回刺されるのは想定外⁡O型は刺されやすいっていうけどO型じゃな…

エディロール

診察があった夜もらった薬を整理するために薬袋を開けてびっくりエディロールちゃん変わってしまったのね最初お薬間違ってるのかと思ったもうイクラちゃんと呼べないのね…

ベンリスタ23回目

ベンリスタ23回目⁡9:07 先週書いた通りゴミ出す前に箱から出してテーブルに放置。家事ひと通り終えてから打ちました。⁡いつもよりちょっと下に打ってしまったか…

SLE診察日

今日は2ヶ月に1回の診察日⁡1時間半の長旅を経て病院着。バス停で待ってる時が一番気持ち悪かった...ほんと朝動くのはダメだ⁡病院に着いたら処方せん受取口でベン…

ベンリスタ22回目&検査日

本当は昨日が検査日だったけど旦那が今日休みで交渉したら連れて行ってくれるってことで予約変更明るい人が電話に出てくれてよかった⁡9:35 今日は起きてそのまま冷…

ベンリスタ21回目

ベンリスタ21回目⁡10:43 今日は朝ごはん食べながら思い出してそのまま出したぞ！最近は冷蔵庫から取り出して2時間近く置いてること多し。⁡今日もおへその斜め…

ベンリスタ20回目...痛くない所みーつけ！

ベンリスタ20回目⁡10:33 8時過ぎに朝ごはん食べながらベンリスタ出さなきゃと思ってたのにいつも通り忘れて。今日はバイトがあるからのんびりできないのに..…

特定医療費(指定難病)受給者証 申請

8/7(月)特定医療費の申請行ってきました誰もいなかったからすぐ対応してもらえた(^^)⁡数年前までは市役所に行って色々書類取らないといけなかったけど今は市役…

ベンリスタ19回目

ベンリスタ19回目⁡11:21 洗濯物干しながら今日ベンリスタだから出さなきゃと思ったのにすっかり忘れてた冷蔵庫から出して買い物行って掃除してちょっとテレビ観…

7月のお買い物マラソン購入品

今日は7月の楽天お買い物マラソンで購入した物をまずはこれ貝印 DH-3000 SELECT100 T型ピーラー Kai House Select DH3000…

ベンリスタ18回目

今週のベンリスタの日が来ました⁡10:10 ベンリスタ冷蔵庫から取り出して洗濯物干して時間潰しに録画番組観てたらそのまま寝てた⁡今日は今までで一番痛くなかった…

私の熱中症対策

毎日毎日暑い冬人間の私にとって夏は命懸けで越えないといけないです無事に越夏できるのか...SLEになってから露出できなくなり例えカーディガンでも暑いそしてすぐ…

愛知県の特定医療費(指定難病)受給者証適用施設

6月のことですが2泊3日で名古屋旅行に行きました⁡〜3日間で行った施設〜・トヨタ産業技術記念館・名古屋城・あいち航空ミュージアム・犬山城・東山動植物園・名古屋…

愛知旅行③

ベンリスタ17回目

ベンリスタ17回目⁡10:30 たまたま自分のインスタスクロールしてて今日ベンリスタなの気づいた。ベンリスタ指導の時に看護師さんから毎週木曜日スケジュールに入…