2022年09月のともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜新着記事

個人面談後期

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ソウマの学校の面談がありました。特別支援学校（支援学級）では教育計画・個別計画を立てます。計画は先生が立てますが、本人と家族の願いも聞きながら、関係機関と連携しながら作ることになっているみたい。たぶん。ソウマの学校はそんな感じでは無いです。他の学校や自治体がどうなっているかは知らんけど。毎回、計画の説明をしてもらいますが、説明の後に「何かありますか？」という話だけということが多いです。「そうまくんはどうしたいと思ってますか？」とか「お父さんとしてはどうなって欲しいですか」みたいな問いかけは無し。なので、「特にありません」と答えることが…

2022/09/30 00:22

心拍高め

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は安倍さんの国葬がありましたね。ご冥福をお祈りいたします。ちょっとテレビで見ましたが、葬儀の様子が流れている中で賛否についてコメントをされてました。国葬について賛成か反対かは別として、異様な映像だなと感じました。さて、ソウマは今日はデイサービス。公園に行って滑り台を滑ったり、絵本を読んでもらったりしたそうです。だんだん涼しくなってきたので、外に出かけられるといいね。体調のことですが、やっぱり入院前と同じというわけにはいかないみたいです。昨日の夕方より、心拍が上がってきまして、通常は50～60台が80～90台になっています。黄色い痰を…

2022/09/28 08:31

帰ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ソウマが帰ってきました。帰ってきたばかりなので、まだ判断は早いですが、元気そうです。入院中に行った血液検査の値も良好。モニターでチェックしている酸素や心拍の値もまずまずです。前回あった胃の出血もみられません。 DVDを観て過ごせたのが良かったのかな。体位交換の間隔が2時間おきだったのが3時間になったそうですが、その影響もみられず、体の硬さもまあまあ。とりあえず、ほっと一安心です。ただ、なんだか足をバタバタ動かしているんですよねえ。楽しくて動かしているのであればいいんですけど、大体こういうときって、どこか痛かったり痒かったりと不調のサ…

2022/09/27 12:59

明日帰ってきます

おはようございます、こんにちは、こんばんは。いよいよ明日ソウマは帰ってきます。病院からは何も連絡がないので、元気でいるってことだと思います。ソウマが頑張ってくれたおかげで、ゆっくり休むことができました。かなり疲れていたようで、生産的なことはあんまりできなかったなあ。普段の生活を見直さないといけませんね。カミさんとゆっくり話ができたのは良かったかな。 👆 ほぼほぼ立てるようになりました。マヒトとも長いこと一緒にいることができました。明日、ソウマを迎えに行きます。体調が悪くなってないか心配です。表情はどうか、体は硬くなっていないか、うんちはどうか、痰は溜まっていないか・・・。ソ…

2022/09/26 17:22

おやすみ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ソウマが入院中でダラダラとしています。この間を利用してやらなきゃいけないことが溜まっているので片づけなきゃと思いつつ、体が動きません。昨夜も様々な罪悪感を抱きつつ12時前に寝ました。最近は1時ごろに寝ることが多いのでね。家事をしてリモートでの仕事をしてソウマのケアをして・・・なんてしてたら大体そんな時間になってしまいます。生活のリズムが崩れてます。やらなきゃいけない量が多いんだろうなあ。何とか変えないといけませんね。ソウマは元気そうです。ただ、先日、病院から連絡がありましてね。消化が悪いので注入する白湯の量を減らしたそうです。でも、うんち…

2022/09/25 18:26

1歳になりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日横浜は朝からひんやりしてました。最高気温も20前半だったんじゃないかな。長袖で過ごしましたし、夕ご飯は鍋にしました。鍋は本当に楽で良いです。お肉も野菜も食べられます。洗い物も少なくて良いし、残ったら次の日のご飯や汁物に使えますしね。子どもたちにはあんまり受けは良くないという致命的な欠点がありますが、めげずに出そうと思います。寒くなってくる楽しみの一つです。さて、先日のことになりますが、マヒトが1歳になりました。早いもんですね。怒涛のような1年でした。思い返せば、マヒトが生まれるときは色々ありました（みんなそうですけどね）。コロナの…

2022/09/22 13:23

レスパイト

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日からソウマはレスパイト（保護者の休憩）のために入院しました。期間は1週間です。 3ヶ月に1度お世話になっているので、ソウマも私も慣れたもんです。いつもの看護師さんとのやりとりにもだいぶ慣れました。「面会はいつ来ますか？」「いや来ません。退院の時に迎えに来ます」「今日何時までいらっしゃいますか？」「なるべく早く帰りたいです」看護師さん苦笑こんな何気ないやりとりを昔はドキドキしてました。そんなこと全く思ってないのに、つい「明日も来ます〜」とか、「用事ないんで、いつまでも大丈夫っすよ」とか言ってたなあ。どこか、求められている親…

2022/09/21 00:50

違うからこそ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。先週の週末はじいちゃんの家を親戚集まって片づけたり、友人と飲んだりと、普段合わない人と過ごすことができました。みんなそれぞれの世界で生きているわけで、特に普段触れ合わない人は違う世界に生きてる。利害関係ではないこともあって、違いをそのまま受け入れられたり、素直に尊敬できたり、意見を言われてもすんなり聞くことができたりしませんか？自分の話も聞いてもらいましたが、違う世界の人の話も面白い。そんな違いが良いいなあと感じました。久々の時間で楽しかったです。友人にはPTAでの苦労を聞いてもらいました。私としてはみんなで決めていくために情報を公開…

2022/09/18 17:38

もうちょいでレスパイト

おはようございます、こんにちは、こんばんは。来週の火曜から1週間、ソウマは私たちのレスパイト（休憩）のために入院をします。レスパイト前は大体いつもヘロヘロ。今回もかなりキツかったです。疲れが溜まって脳がだるい・・・。カフェインをとるとびっくりするくらいスッキリします。疲れが取れるわけではないので、カフェインが切れたら、どっとまた疲れるんですけどね。休めってことなんだろうなあ。今週も忙しかったです。日々のことをしなければならないのはもちろん、講演の打ち合わせや療育センターの診察、児童委員さんとの懇談会など毎日何かしらありました。忙しいというのはありがたいことですけど、無理がきてる…

2022/09/17 15:02

不満そう？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。先日、療育センターに体のセラピーに行ってきました。「最近の体調どうですか～？」といういつもの会話から、便秘の話になりました。体の変化につながるもんなのか聞いてみましたが、つながるもんですね。まあ、考えてみればそうなんですけどね。色々なところに影響するということがよく分かりました。セラピー前の写真です。ちょっと分かりにくいですが、お腹がぽっこり膨れていて体が反っています。胸を張っているのが分かりますかね？肩がべったりと布団についています。今まではお腹がへこんでいて、胸が閉じていて、肩が布団から浮いていることが多かったです。こうなると胸が狭ま…

2022/09/16 00:07

カスタネットまいこ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。マイの機嫌の波が激しくて大変です。昨日は週の初めの月曜日ということもあってか、疲れていて不機嫌でした。なだめても、褒めても、怒っちゃう。多分余裕がなさ過ぎて、どんな言葉も刺激になってしまう状態だったんだと思います。結局ご飯も食べずに寝てしまいました。まあ、そういう時は寝てしまうにかぎるから良いのかな。今日は打って変わってハイテンション。脈絡もなく踊り出し笑い出し、手をパンパン。ご飯を食べていようが、宿題をやっていようが、ユマが必死こいて探し物をしていようが、全くお構いなしです（汗）。こちらは注意するのも疲れてしまい（注意しても、変…

2022/09/14 23:09

まだまだですな

おはようございます、こんにちは、こんばんは。朝晩が涼しくなってきました。日中はまだまだ暑いですが、心なしか空気が軽くなったような、乾燥した風を感じます。秋が近づいてきているんですかね。ソウマは便秘問題を抱えながら、週末は何とか自力で出すことができました。今日も登校直前に出しましてね。時間に追われているのでいつもなら、「何でこんなタイミング？」と思ったり、「気づかないふりして先生におむつ変えてもらおうか？」と思ったりしますが、今は別です。ほっと一安心。 👆 学校でソウマが先生と作ってきました。文鎮です。先生がみつけた石にペイントしてました。「いつもありがとう」の文字も（涙）。あり…

2022/09/13 08:13

デジャヴ？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。横浜は最近涼しいです。クーラーをかけずに眠れる日が続いています。気候のこともあってか、疲れがどっと出てます。夏の疲れか、それとも日々の疲れか・・・。 1日のやるべきことが終わる夜になると、体が動きません。横になってしまったが最後起き上がれないことがしばしば。金縛りにあったように動けなくなります。滅茶苦茶だるい。横になっていても皿洗いやソウマのケアは無くならないので、なんとか奮い立ってやると、結局寝るのは夜遅くに。そうなると朝は辛いという悪循環でした。それでも何とか金曜日になりました。ここまでよく頑張たったと自分を褒めたいです。皆さんも…

2022/09/10 14:19

お腹ぽっこり

おはようございます、こんにちは、こんばんは。連日PTAでやることがあり忙しくしています。多くの人が意見を出し合えるように、ホームページを開設したり、問い合わせ窓口を作ったりしました。雰囲気も変わってきたのか、色々な意見をいただくようになりました。本当に色々（笑）。一人一人考え方がびっくりするくらい違います。子どものことを一生懸命に考えている人もいれば、子どものことも大事だけどなるべく避けたいなあという人も。私としては色んな人がいていいと思っているので、PTAはこうあるべきと縛りたくはないのですが、逆にそんな考えは受け入れられない人もいるわけで・・・（汗）。全ての人に理解してもらお…

2022/09/08 01:00

ねこ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ソウマは体調は良いのですが、どうも排尿・排便が不安定です。多い日と少ない日の波があり、便秘気味です。今朝溜まったものを出せましたが、まだ残っているようでしたし、安定するのは試行錯誤や時間が必要なのかもしれません。今日はカミさんにソウマを学校に送ってもらい、私はPTAの集まりに行ってきました。同じ区のPTAの会長が集まり、情報交換する会です。年末に「全体会」という催しが予定されてましてね。今日はその話もありました。例年、講師の方を呼んで講演してもらうようなんですが、その講演を私がやることになりました。先日、講演の依頼をいただきましてね…

2022/09/06 22:53

副学籍交流

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 9月が始まりました。学校が再開となった初めての週の木曜日。子どもも親も疲れが出てシンドイタイミングですが、何とか乗り越えたいところです。 9月は祝日が多いですし、月末にはソウマのレスパイトがあります。適度に自分を甘えかしつつ、やっていきたいです。今日はユマとマイの学校にソウマと行ってきました。副学籍交流というやつです。ソウマは小学3年生ですが、小学1年生のときに1回だけ交流をしました。その後、私のPTA活動にかこつけて連れて行ったりしましたが、交流としては2年ぶり。交流は特別支援級のクラスとしてきました。担任の先生に連れられて教室に…

2022/09/02 00:41