ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜

便秘

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 横浜は今日も涼し気な一日でした。 明日からは暑くなるようなので、ちょっと休憩といったところですかね。 まだまだ暑い日が続くのかな。早く涼しくなって欲しいです。 今日はソウマはデイサービス。 雨の合間をぬって、公園に行ってブランコに乗らせてもらったらしいです。 ほんの2年くらい前はブランコなんて乗れるわけないどころか、考えもしなかったのにすごいこと。 ブランコや滑り台にソウマも楽しんでやれるということを教えてくれたのもこのデイサービスでした。 いつも貴重な経験をさせてもらっていますし、ソウマの可能性を広げてくれています。 ありがたいです。 さて、ソウ…

2022/08/31 23:08

公認心理師試験結果

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日から学校です。 ユマとマイは「絶対に寝坊する」「朝起きることが想像できない」 なんて言っていましたが、ユマは5時近く（鼻血を出したため）、マイは6時近くといつもより早く起きました。機嫌良く家を出かけていきましたよ。 長期のお休みの後はなかなか大変なものだと思います。生活も変わりますしね。 高校時代にGWと夏休みがくっついちゃったどころか、そのまま人生の夏休みを過ごした（？）自分としては子どもたちが頼もしく見えました。おそらく学校が楽しんでしょうね。そして、良い休みだったということじゃないかな。 ソウマも学校に行きました。 久々の学校はどこか緊張…

2022/08/29 23:39

夏休み最後の日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 子どもたちは明日から学校が始まります。今日は夏休み最後の日。 気候もそんな感じ。横浜は朝から霧雨で気温も低めでした。 夏休み最後の日と言えば、宿題ですよね？（うちだけ？） 追い詰められると性格が出ると言いますが、ユマとマイは当然ながら様子が違いました。 マイの宿題は「音読やってきてね」というざっくりとしたものが多く（10回とか毎日ではない）、マイはやりません。明日は学校とようやく今日分かると慌てていました。当たり散らすなどプチパニックでしたが、宿題終わったら花火という人参をぶらさげると、宿題をやり始めました。 算数の宿題は足し算や引き算でしたが、今…

2022/08/29 00:36

コンプレックス

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、旅行の翌日にも関わらず、ユマとマイは元気に学童に行きました。 すごいなあと書いた記憶がありますが、今日は疲れたみたいで二人ともお休みしました（笑）。 体の調子が悪いわけではないので、家の手伝いをしてもらったり夏休みの宿題に取り組むように言いました。 マイは張り切ってやってましたよ。 👆 洗濯物を取り込むマイと赤ん坊。最近、マヒトがたくましくなってきました。マイとよく遊んでいます。マイはマヒトに合わせて遊ぶなんてことはなくて、自分がやりたいようにやってるんですが、不思議と二人の世界になるときが（たまに）あります。それを見ると、「これもありなのか…

2022/08/28 09:15

夏祭り

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 旅行の翌日という辛い1日だったと思いますが、子どもたちは学童やデイサービスに遅れながらも（朝起きれなかった・・・。そりゃそうかもね）、元気に行きました。 ネット環境が発展したおかげで家にいながらも人と関わることができるようになりましたよね。ユマなんかはよく自宅にいながらネットを通して友だちと遊んでます。 それなのに、この暑い中出かけて行きます。 誰も「家にいないで行ってきなさい！」なんて強制してないのに。 当たり前のように人と関わり合いながら生きている子どもたちを、手前みそながら凄いなと思います。 自分らしくいられる場所や、人が多くいれば生きやすく…

2022/08/27 15:18

旅行

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 小田原の方に2泊3日で旅行に行ってました。 ホテルにこもってのダラダラ生活をしてました。 家事をしなくて良いってのは本当に楽ですね。 猛者揃いの家族にも優しくできるってもんです。それに体にもいい。おかげでひどく荒れている指が良くなりました（笑）。 蓄電池を充電するコンセントを忘れてしまったり、色々トラブルはありましたが、何とかなるもんです。コロナがあって、どうも外に出て何かするという意識が低くなってましたが、また家族で色々出かけたいなあと思いました。 👆 日常と離れるからこそ、経験できることがありますよね。同じ位置（普段ベットと布団）で兄弟で寝るこ…

2022/08/25 22:28

障害者自動車燃料券使ってみました。

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ユマとマイが学童のサマーキャンプから帰ってきました。 ここでもキャラクターの違いが出ます。 お姉さんキャラのユマは6年生ということもあり、色々役割があったようなのですが自然体で楽しんだみたい。特に疲れも見せずに元気に帰ってきました。 マイは1年生で初めてのサマーキャンプ。天真爛漫にどこでも自分らしいというイメージがありますが、実は気を使っているのかな？疲れて帰ってきました。 二人とも楽しかったようで良かったです。 3年ぶりのサマーキャンプ。60人くらいの子どもたちを連れて行ってくれました。 良い経験、良い思い出になったと思います。ありがとうございま…

2022/08/22 17:56

ご飯増やします

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 無事にユマとマイがサマーキャンプに行きました。 おかげで静かな夜を過ごしています（笑）。 1泊じゃなくて2泊ぐらいしてきたらいいのになあ。 さて、今日はデイサービスを早退し不満そうなソウマと通院してきました。 病院はいつもより人が多かった気がします。混雑してました。 心なしか車いすの子どもとよくすれ違ったような。 さて、診察でご飯の量が変えることにしました。 体重が17キロだったのが安定して18キロ台になったことを相談したら、先生から「注入する量増やします？」と。 「汗かきますか？」 →「いやあんまり」 「じゃあ水分量は変えず栄養剤の量だけ増やしま…

2022/08/21 00:44

ベビーベット

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は看護学生さんを相手にリモートで講義をしました。 重症心身障害児の親の気持ちということで1時間くらいですかね。 ひょんなことで知り合った先生から依頼を受けてのもので去年に引き続きやらせてもらいました。1回目は、とりあえず頼んでみようかというノリでいけると思うんですけど2回も依頼をいただけるなんて、評価されてのことなのかなと勝手に舞い上がってました（笑）。 講義は去年のものをベースに実感してもらえるように、写真を増やしてみました。 親の気持ちだけに絞って話せばいいのに、親だけでなく家族のことや家族を取り巻く社会のことまで話をしっちゃったので予定時…

2022/08/19 22:24

読書感想文！？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨夜、マイが珍しく「本読んで〜」と言ってきたので本を読んであげました。 何でも面白そうだから学校の図書館で借りてきたんだそうです。 「エキナカのひみつ」という本で、駅の中にショッピングセンターなど電車に乗るということだけでなくて色々な機能や楽しみがあるよということを説明した本でした。 主人公は小学校5年生の女の子。ということからも分かるように小1のマイからしたら難しい漢字（振り仮名はふってありましたが）が多くて、自分で読むには難しいだろうなあと読んであげながら感じました。 半分くらいになって寝る時間になったので、続きはまた明日ということになりました…

2022/08/17 00:16

夏の終わり

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今週も始まりました。予定がぎっしり詰まっているので、忙しくなりそうです。 ソウマは今日療育センターに行ってきました。金曜は通院があります。 ユマとマイは同じく金曜から学童のサマーキャンプに1泊行ってきます（久しぶりに穏やかな夜になりそうで楽しみです（笑））。 私は木曜日にリモートですが障がい児の親としての講義をリモートで行う予定があります。昨年もやらせていただいたのですが、今年も声をかけていただきました。とっても光栄ですし、ありがたいことなのですがプレッシャーが・・・（汗）。昨年は4回やらせていただいて、ブラッシュアップしていけたのですが、今年は1…

2022/08/16 14:46

週末

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 週末はいつものことですが、なかなかしんどいです。 マヒトが怪獣ぶりを表してきました。今は物を投げるブームみたい。 色々な物を「でーい」と投げてます（汗）。 マイもマヒトに負けじと騒いでいます。やることがないと、あっちへフラフラ、こっちへフラフラ。ちょっかいを出したり、物を壊したりと怒られたいのかな？という行動ばかり。落ち着くという言葉は残念ながらないようです（笑）。 さらに、一番困ったのは小学生になって、物が増えたこと。 学校の教科書やら制作したものやら、遊んだものやら、宿題やらとにかく物が散らかります。週末は家の中はひっちゃかめっちゃかです。 物…

2022/08/14 23:15

もうすぐ1歳

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 マヒトが目に見えて分かるぐらい大きくなってきました。 ハイハイで好きなところに移動できるようになりましたし、何だかよく喋っています。 マイの可愛がりにも耐えられるようになり、一緒に遊ぶ場面が見られるようになってきました。 私のクチビルを引っ掻くのが好きです（痛いです、口内炎になりました）。 👆 いたずらも大好き。ソウマの機械類も大好きです。結構やんちゃかも（汗）。 👆 マヒトにちょっかいを出されて、満更でもない表情のソウマ。ちょっと前まではソウマもマヒトにジェラシーっぽいところを見せていましたが、何だかお兄ちゃんになってきました。 マヒトも来月で1…

2022/08/13 14:23

歯医者デー

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は朝から歯医者さんデー。 午前中にソウマの歯医者さん、夕方にマイの歯医者さんがありました。 ソウマは下の歯がぐらついているところがありましてね。 歯医者さんと抜歯するかどうか相談しましたが、しっかり根が残っているようなので、次回に抜歯することとして様子を見ることとしました。 ぐらぐらする歯がソウマは気になるみたいで、けっこう舌で歯を動かしてます。自分で抜かないといいなあ。以前抜けた歯が行方不明で、飲み込んじゃった？と大騒ぎしたことがありましてね。気にして見ていこうと思います。 マイは学童を早めに迎えに行って、歯医者さんへ。 プールで遊んでいたよ…

2022/08/11 12:11

研究

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は看護学校の学生さんの修士論文のためのインタビューをリモートで受けました。 テーマは「医療的ケアが必要な重症心身障害児を養育する父親の経験に基づく就学時支援」だそうです。 なんだか難しそう（汗）。 こういった医療的ケア児の親についての研究は、利用している訪問看護や放課後デイサービス経由で依頼がちょくちょくあります。 看護師さんにはお世話になっているのでお礼の意味も込めてなるべく依頼あったら受けるようにしてます。 研究や取材のためにインタビューは、自分の中で今までのことを振り返ることができるので自分にとっても良いなあと思ってます。 「ソウマが病気…

2022/08/10 21:44

社会科見学 木村義肢工作研究所

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先週末は少し暑さもやわらぎましたが、今日は暑かったですね。 コロナの感染も落ち着かず、どうなることやらです。ワクチン接種の予約受付の仕事をしていますが、ほんの2か月前はとても暇でした。申込をする方が少なかったんです。 しかし、このコロナ陽性者数が増えるにつれて申込が殺到。さらに最近では、「コロナになってしまったのでキャンセルしたい」という連絡も多くなっています。 実際にコロナにかかった身としても、医療のひっ迫を感じています。薬が速く出来て落ち着くことを祈るばかりです。 さて、今日はユマと福祉用具（義肢や車いすなど）を制作している木村義肢工作研究所に…

2022/08/09 18:43

雨

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は起きたら大雨。 一時期止んだりしていたみたいですが、ユマとマイの学童の遠足は雨対応だったみたいです。外で遊ぶことはできなかったようですが、プラネタリウムを見て楽しかったみたい。 同じプラネタリウムを見てきたはずなのですが2人とも言うことが違います。 人によって見方が違うのかなあ（笑）。 それにしても雨がすごかったです。 私は小さい頃、夏の急な雨は何だか好きでした。 暑さが和らぎますし、雨が終わっての晴れ間が気持ち良かったです。 ただ、今では何だか心配です。水害が起こってますし、温暖化といった気候変動も心配。季節の変化や気候の趣き、なんて感じる…

2022/08/05 14:41

暑いですね

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑い日が続いていますね。 今日、買い物をするためにマヒトを抱っこして、ちょっと外出したのですが、とにかく暑かった。ちょっとした時間でしたが、滝のような汗が出ました。ぐったり疲れました。 暑い中、外でのお仕事されている方には本当に頭が下がります。大変だと思います。 すごいなと思います。お体にはお気をつけ下さい。 今日はカミさんが精神保健福祉士のレポートに取り組む間、マヒトと過ごしました。私がコロナで隔離生活をしていたので、カミさんは全く時間なかったんです。助けてもらった分はお返ししないとね。できるかぎりフォローしたいと思います。 ちょっと見ない間にマ…

2022/08/04 10:24

花火大会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は花火大会に行ってきました。 神奈川新聞厚生文化事業団の企画で車椅子ユーザーなどが対象です。同じ事業団の別の企画で北海道に行こうという企画に実は申し込みをしましてね。その企画に外れちゃったこともあってか、声をかけていただきました。 ありがたいです。 横浜ワールドポーターズ屋上駐車場で花火を鑑賞しました。 👆 屋上駐車場は開放感があって気持ちいい〜。お酒飲みたかった〜。ドライバーは辛いよ。 👆 花火のクライマックスシーン。真っ黒な夜空に色とりどりの花火は綺麗でした。花火が上がったり破裂？するときの音も迫力があってすごかったです。 コロナのせいで予…

2022/08/03 14:07

8月スタート

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は久しぶりにソウマとマヒトをお風呂に入れました。 数えてみたら2週間と4日ぶりでした。 半月以上経っていたんですね。驚きました。 コロナの濃厚接触者となって発症し、回復までかなりの時間を要しました。 その間、カミさんがやってくれていた訳ですが、二人できる人がいると本当に良いです。 いざという時に実感しますが、いざという時だけじゃなくて日々同じようにできるようにしておくことが大事だな〜と思いました。 我が家は食事もカミさんと自分二人ともできるので（レベルはともかく）（カミさんは上手です）、その点もいいなと思いました。 久しぶりのお風呂は楽しかった…

2022/08/02 21:19

療養解除となりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 隔離生活も終わり、家に帰ってきました。 いやあ外は暑いですね。 ずっと空調が効いた空間に慣れた体としては、この暑さはしんどいです。 電車で帰りましたが、人の多さに疲れました。 家は思ったよりカオスじゃなかったです。 カミさんが頑張ったのがよく伝わってきました。 家族みんな元気そうでした。 みんなどこかほっとしたような顔つきでした。 非常事態だったもんねえ。どこか気を張っていたかもしれません。 マヒトからは忘れられていなかったようで、盛んに抱っこをせがまれました。 2週間ぶりの抱っこでしたが、可愛かったです。 👆 ソウマも元気そうでした。久々の再会で…

2022/08/01 09:53