PTの先生

二分脊椎症の次男。下肢機能障害があり、0歳2ヶ月からリハビリを受けています。これまで次男を担当してくださった、理学療法士のT先生。明るく元気な爽やか系イケメン…

おむつの件

現在5歳の次男。二分脊椎症で排泄機能障害があるため、まだまだ紙パンツが手放せません。ここ最近はビッグサイズを使用していましたが、時々尿漏れするようになったため…

眼科受診

二分脊椎症で、大学病院に通院中の次男。脳外科・小児科・泌尿器科の他に、左外斜視で眼科にも通院しています。まずは視力検査。いつも嫌がったり、集中力が続かなくて途…

祝⭐︎5歳

今日は、次男5歳の誕生日昨日夕飯を食べる前に寝てしまって、起床後第一声が『ラーメン食べたい』でした元気に1年を過ごせそうな気がします。長男がドラえもん大好きで…

大学病院受診

二分脊椎症の次男。3ヶ月毎の定期受診に行ってきました。脳外科、小児科、泌尿器科を受診したのですが、どれも大きな問題はなく、引き続き経過観察とのこと大学病院は待…

2024年

初投稿です。年が明けて半月足らずですが、それ以上のエネルギーを費やした気がします。元旦は朝から仕事。もうすぐ終わる〜と思っていた矢先に発生した、あの地震。こち…

2023年を振り返る

今年もあっという間に年末です。2023年は、長男の卒園＆入学というビッグイベントがありました。初めてのことだらけで、上手くいかず心折れそうな時もありましたが、…

溶連菌感染症

先週水曜日に次男、日曜日に私が体調不良でダウンした我が家ですが、やはり長男も感染してました水曜日の夜、急に「寒い…だるい…」とグッタリし始めた長男。その時は平…

扁桃腺炎

先週の水曜日、次男が発熱しました。1〜2日目はグッタリしていましたが、それ以降は比較的元気で、今日から登園することができました。で、しっかり感染した私土曜日の…

3代目装具

二分脊椎症の次男。下肢機能障害があり、長下肢装具を着けて歩行しています。昨年6月に作った2代目装具が、すっかりボロボロになりまして……。この度、新しく作ってい…

うみがたり

ずっと行きたいと思っていた、上越市立水族博物館（うみがたり）に行ってきました！！入館料は、大人1800円小学生900円幼児（4歳以上）500円ですが、次男が障…

クリスマスまであと…

1ヶ月以上ありますが、長男の希望でツリーを出しました私が手伝ったのは、箱から出して木を組み立てるところまで。飾りつけは、全て長男にお任せしましたクリスマスプレ…

大学病院受診

二分脊椎症の次男。先日、脳外科と泌尿器科の定期受診に行ってきました。＜脳外科＞頭のCT→問題なしシャント抜去して4ヶ月経過していますが、水頭症の再発が見られな…

小学校から電話

昨日の夕方。長男と次男のお迎えに行って、帰宅したタイミングで電話がかかってきました。「〇〇小学校1年生の担任△△です。お時間よろしいでしようか。」まぁ〜〜〜何…

予防接種

巷でインフルエンザが流行しているので、例年より早めに予防接種を受けてきました母子手帳を確認したところ、日本脳炎の追加接種（今年5月〜接種可）もしていないことが…

秋の味覚

知り合いから栗をいただいたので、さっそく今朝ゆでてみました一晩水につけといて、弱火でコトコト30分。鬼皮も柔らかくなって、包丁で切れ目を入れると、手で簡単に剥…

体調不良週間

ここ数日、いろいろあった我が家です9／16（土）長男：朝から発熱。夕方検査→コロナ・インフル陰性9/17（日）私：喉の痛みで目が覚める。抗原キットで検査→コロ…

新学期

9月1日、待ちに待っていた（私が）新学期が始まりました〜〜〜初日から給食が始まったので、祝☆弁当作りからの解放です！！ランドセルを担いで、笑顔で登校していった…

夏休み後半戦

小1長男の夏休みも、気付けば残り半月となりました。永遠に続くんじゃないかと思っていたけど、やっぱり終わりは来るんですね〜。嬉しい反面、宿題がまだ未完成なため、…

夏休み1週目

長男の夏休みが始まって、1週間が経過しました。よく「親は大変」「早く終わって欲しい」と聞きますが、いざ始まってからの感想は……想像以上に大変何が大変かと言うと…

1学期も終わり

小学校1年生の長男。いよいよ初めての夏休みを迎えます！！先週の金曜日に個別懇談があり、通知表を受け取ってきました。成績はABCの3段階で、Aが1つ、残りほとん…

大学病院受診

退院後、初めて大学病院を受診してきました。まずは脳外科。シャント抜去の術創チェック→問題なし。自宅での様子→水頭症再発の兆候なし。おそらく今後も、シャント再挿…

退院しました！！

シャント感染に伴う腹膜炎で、2週間前から大学病院に入院していた次男。昨日、七夕の日に無事退院できました帰宅して、まずは散髪。手術のため、アシンメトリーな髪型に…

次男の入院生活⑤

本日で、シャント抜去の術後10日目。相変わらず元気いっぱいの次男装具をつけなくても、つかまり立ちできるようになりました。子供用ベッドは高さがあるので、しっかり…

次男の入院生活④

シャント感染からの腹膜炎で入院して、気付けば1週間が経過していました。次男は毎日「帰りたい〜」とメソメソしていますが、励ましながら何とか1日を乗り越えています…

次男の入院生活③

本日、シャント抜去の術後3日目です。37℃台の微熱が続いているものの、本人は至って元気昨日から粥食が開始、そして今日からは米飯にアップしました。食欲良好で、お…

次男の入院生活②

腹膜炎で入院治療中の次男。突然ですが昨日、手術しました二分脊椎症で、出生後まもなく水頭症を併発した次男。脳室〜腹腔にかけて、髄液を流すシャントを入れていました…

次男の入院生活①

金曜日に緊急入院した次男。血液検査で炎症の数値が高く、発熱もあり、抗生剤の点滴を行っています。腸の炎症で動きが悪いためか、木曜日から便が全く出ず……昨日の朝、…

緊急入院

火曜日から腹痛が続いていた次男。金曜日に大学病院を再受診したところ、やっぱり原因は便秘（だけ）ではなく、腹膜炎を発症していたため、そのまま緊急入院となりました…

緊急受診

二分脊椎症の次男。火曜日の夕方、突然「お腹が痛い〜！！」とうずくまり、立ち上がることが出来なくなりましたトイレに連れて行きましたが、コロコロした便が少し出るの…

運動会

小学校1年生の長男。今日は、初めての運動会でした。最初の種目は徒競走。好調なスタートダッシュでしたが、途中でスピードダウンしてしまい、結果は最下位ポロポロと悔…

小学校生活1ヶ月目

長男が小学校に入学して、最初の1ヶ月が終了しました。何もかも初めてで、生活リズムが変わったりして、親も子も本当に頑張った！！今月は「とりあえず毎日元気に登校で…

小学校入学

先週、小学校の入学式がありました。朝早く起きて、早々に着替えて、ウキウキが溢れていた長男入学式でも、名前を呼ばれると元気に返事をして、凛々しい姿を見せてくれま…

最後のOT

発達障害グレーゾーンの長男。3歳過ぎから、作業療法に通っていました。この春、小学校に入学し、不安はありますが普通級と決まったため、3月30日に作業療法卒業とな…

卒園式

先週、長男の保育園で卒園式がありました。子供達が入場する前に、1年間の思い出VTRを流してくれたのですが、その時点で号泣おかげで？式が始まってからは、涙も止ま…

便秘対策

二分脊椎症の次男。排泄機能障害があり、尿意・便意が分からないらしく、4歳の今でもオムツ必須です。以前から便秘傾向でしたが、下剤は量の調整が難しいので、整腸剤（…

放課後等デイサービス

二分脊椎症の次男。下肢機能障害と排泄機能障害があり、療育園に通っています（現在は年少）。何となく、地域の小学校に入学するのかな〜と思っているのですが、問題は学…

長男も発熱

先週、次男が風邪で発熱したのですが、やっぱり長男も発熱してしまいました木曜日の夕方、保育所へお迎えに行くと、「歩けないから抱っこして……」と明らかに元気がない…

2023年、初熱

二分脊椎症の次男、今年に入って初めて発熱しました月曜日の朝、鼻がグズグズしてるな〜と思いながら検温すると、37.4℃！！元気そうではありましたが、療育園はお休…

歯科受診

長男6歳。乳歯が順番に抜けて、永久歯に生え変わっている途中です。12月上旬に上の前歯が抜けたのですが、向かって左側の歯が、なかなか生えてこず。歯並び、受け口気…

思い出の品

探し物をしていたら、物置の奥から『保育所の思い出バッグ』が出てきました。0歳から通っている長男は5セット、2歳からの次男は1セットです。これからも増えるであろ…

眼科受診

二分脊椎症の次男。左外斜視があり、半年に1度、大学病院の眼科を受診しています。完全予約制の午後診だから混まないし、とても優しい先生なのですが、ネックなのが事前…

祝☆4歳

二分脊椎症の次男、本日4歳の誕生日を迎えましたあの日から、もう4年も経過したのか〜。最近の様子について。◎運動面長下肢装具を着けて、かなり長い距離を歩けるよう…

入学準備

遅ればせながら、明けましておめでとうございます今年もゆる〜く頑張ります。さて、今年4月に小学校入学する長男。制服を合わせに行ってきました。そろそろ行かなきゃな…

年末

2022年も、間もなく終わりを迎えます。今年の一大事件と言えば、家族全員コロナ感染したこと。もう2度と経験したくない思い出です加えて、子供が濃厚接触者になって…

装具用長靴

二分脊椎症で下肢機能障害があり、長下肢装具を着けて歩いている次男。この冬、初めて長靴を購入しました！！装具を着けると普通の長靴を履くことができないので、福井県…

メリークリスマス！！

どちらかと言うと、イベント事には重きを置かない我が家。ですが今年は、長男がものすごく楽しみにしていました初めてクリスマスツリーを購入。長男が、ほとんど1人で飾…

発表会

長男の保育所で、発表会が開催されました年長の長男にとって、最後の発表会です。去年と一昨年は、コロナ対策で平日の開催でしたが、今年は久しぶりの土曜日開催。お客さ…

隔離解除と登園渋り

コロナの濃厚接触者で、金曜日から自宅待機となっていた長男。問題なく、無事に隔離解除となりました今日から登園再開なのですが、起床直後から「行きたくない……」とグ…

濃厚接触者

只今、コロナによる自宅待機中です。今年度に入って3回目〜長男の保育所でコロナ感染が判明し、濃厚接触者となってしまいました。最終接触日が22日で、長男に発熱等の…

インフルエンザ予防接種

子供達の、インフルエンザ予防接種に行ってきましたちなみに私と夫は、職場で接種済みです。去年まで、かかりつけの小児科で接種していたのですが、いつも混雑している＆…

参観日

次男が通っている療育園で、今年度2回目の参観日がありました1回目（去年7月）で、廊下からコッソリ覗く形式でしたが、今回は教室に入って、子供達達と一緒に過ごしま…

やはり次男も

先週、長男が胃腸炎にやられたわけですが、時間差で次男もやられました月曜日の夜から37℃台の発熱、咳、鼻水。火曜日の夜から38〜39℃台に上昇。その割には元気で…

1人時間

胃腸炎を患った長男ですが、あれから順調に回復し、すっかり元気になりましたでもって朝から「どっか行きた〜い！！」と大騒ぎする長男。ついでに「ぼくも〜！！」と便乗…

胃腸炎

昨日の昼休み中、長男の保育所から電話がかかってきました。給食を食べている最中に嘔吐し、その後も顔色が悪く元気もないため、お迎えに来て欲しいとのこと。体調不良は…

就学時健診

我が家の長男、いよいよ来年度から小学生になるため、就学時健診に行ってきました私も長男も、初めて行く小学校……。長男が通っている保育所は小規模なので、他所の知ら…

最近の歩行状態

二分脊椎症の次男。下肢運動機能障害があり、月2回のペースでリハビリを受けています。＜現状＞平面であれば、かなり長い距離でも1人で歩けるようになりましたゆるい坂…

言い間違い

今日お風呂上がりに次男が、「ママ、おっちゃんジュース飲みたい！！」と・・・・・・。おっちゃん？？？よくよく聞いたら、「なっちゃん」ジュースでした 「なっちゃん…

スピリチュアルな話

知人の紹介で、占い師？霊媒師？の方にお会いしてきました。いろいろ鑑定していただいたのですが、特に気になっていた子供達のことについてです。＜長男＞・好き嫌いがは…

次男の作業療法

二分脊椎症の次男、先月から作業療法を始めました。先月は夫が付き添ってくれたので、昨日3回目にして、初めてその様子を見ることに。まだ新しい先生に慣れず「（理学療…

3歳半健診

二分脊椎症の次男、先日3歳半健診に行ってきました。長男の時もそうでしたが、障害や発達の遅れがある子供を持つ親にとって、集団検診＝苦痛 以外の何者でもありません…

祝☆6歳

昨日は長男の、6歳の誕生日でした節目ごとに思いますが、子供の成長は本当にあっという間ですね。グレーゾーンゆえ発達の不安は少々ありますが、1年前と比べてもかなり…

リハビリ病院受診

二分脊椎症で歩行障害がある次男。週に2回ペースでリハビリ（理学療法）、3ヶ月に1回ペースで整形外科診察を受けています。昨日は診察日だったのですが、前々から運動…

続、大学病院とMRI

二分脊椎症の次男。先月、脊椎のMRI検査を行う予定でしたが、鎮静に失敗したため、先日また再受診してきました。前回は内服でしたが、今回は静脈注射。予想通り、それ…

参観日

二分脊椎症の次男、4月から療育園に通っています。先日、初めての参観日にいってきました。と言っても1週間の分散で、当日は私ともう1人のみ。子供達の普段の様子が見…

家庭内感染⑤

新型コロナに感染してしまった我が家ですが、ついに自宅療養期間が明けました！！！水曜日から出勤し、予想以上に筋力や体力が落ちていることに驚きましたが、サポートし…

家庭内感染④

新型コロナに感染してしまった我が家ですが、徐々に「普通の生活」に近戻りつつあります。長男＆次男→元気いっぱい、昨日で自宅療養期間終了私→症状なし、今日で自宅療…

家庭内感染③

新型コロナに感染してしまった我が家。ここに来て、想定外の出来事が起こりました。長男＆次男→相変わらず元気私→発熱と頭痛で5日間ほど苦しみましたが、今はすっかり…

家庭内感染②

とうとう新型コロナに感染してしまった我が家現在の状況です。長男＆次男→解熱、症状なし、とても元気私→土曜日の夕方に悪寒、日曜日の朝から38度℃台の発熱昨日から…

家庭内感染

前回の、次男がコロナ濃厚接触者になった、という記事で、「心穏やかに過ごせるんじゃないかな〜」「子供達との時間を大切にしていきたい」などと、お気楽なことを書いた…

濃厚接触者

昨日、次男が通っている療育園でコロナの陽性者が出たと連絡がありました世の中のコロナに対する規制は緩くなっているし、近隣の園や小学校でも毎日のように陽性者が報告…

保護者会

次男が通園している療育園で、初めての保護者会があり参加してきました。てっきり先生か役員の方が話をするのかと思いきや、小さな部屋に同じクラスの保護者が集まって、…

大学病院とMRI

二分脊椎症の次男。昨日は泌尿器・脳外科の定期受診日でした。＜泌尿器科＞エコーでは、腎臓・膀胱の形は問題なし。今はオムツで自排尿ですが、今後の方針（トイレトレー…

新しい装具

二分脊椎症で運動機能障害がある次男。昨年の3月から、長下肢装具を着けてリハビリ頑張っています初代装具（昨年4月）初代装具（今年5月）何度も修理・改良を繰り返し…

ハードスケジュール

昨日は金曜日ですが、私も長男も休み。なぜなら、予定をアレコレ詰め込んだから9:00  小児科で予防接種（麻疹風疹＆おたふく）両腕に注射されて、ものすごく嫌そう…

ランドセル購入

来年度から小学生になる長男。ランドセルを決めるべく、イオンに行ってきました。長男の希望はただ1つ。青色いくつか試着しましたが、担ぎ心地はさほど変わらず、容量な…

装具が壊れた

二分脊椎症で産まれた次男。去年の3月から、長下肢装具を着けて歩行訓練をしています。昨日、療育園から「装具が壊れました」と連絡があり、お迎えの時に見せてもらうと…

歯抜け記念日

長男、5歳8ヶ月。昨日初めて、乳歯が抜けました〜痛みはなかったらしく、ドヤ顔で報告1ヶ月くらい前？からグラグラし始めて、ようやくと言った感じです。また1つ、お…

立ち直り

今朝はネガティブな記事を載せてしまいましたが、今は結構元気です理由として、①長男のPCR検査結果が『陰性』だったこと。②2日前に注文した室内遊具が届き、子供達…

自粛中

子供の顔、見飽きた。子供の声、聞き飽きた。「ママ〜！！」と呼ばれるのが、恐怖に感じる。長男の保育所でコロナ陽性者が出たと報告あり、濃厚接触者として自宅待機3日…

新年度1週間（次男の場合）

さてさて、長男以上に生活の変化が大きかった次男保育所から療育園に変わり、初めての先生やお友達に囲まれて過ごしました。入園式や預かり保育は行われず、4月4(月）…

新年度1週間（長男の場合）

4月4日から、保育所の年長さんとなった長男。「今日から◯◯ぐみ（年長クラスの名前）だね」と、元気良く保育所に行き、お迎えの時もニコニコでした。・・・・・・が！…

最後の保育所

次男、本日をもって1年間お世話になった保育所を退所しました。お迎えに行く前は「笑顔で感謝の気持ちを伝えよう！！」と思っていたのですが、担任の先生が涙ぐみながら…

眼科受診

数日前から眼の痒みを訴えていた長男。市販の点眼薬を使ってみましたが、いまいち効果が得られず、昨日眼科受診してきました。今回受診したのは、閑静な住宅地にある昔な…

転園の手続き

二分脊椎症で産まれた次男。現在は公立保育園ですが、4月からは療育園に通うことになっているため、その手続きに行ってきました。たくさんの説明を受け、書類の記入＆署…

祝☆3歳！！

二分脊椎症で産まれた次男、先月末に3歳の誕生日を迎えました〜・・・・・・記事にするの遅すぎますね（汗）誕生日の少し前から、急に歩行がレベルアップしました2、3…

久々の体調不良

昨夜、次男が階段から転げ落ちましたしっかり見ていたわけではないけど、おそらく5〜6段。「痛いー！！」と大声で泣き叫んでいましたが、泣き止んでからは普段と変わら…

コロナワクチン

昨日、3回目を接種してきました。ちなみに1〜3回全てファイザー製です。 1・2回目の時は、当日夜から悪寒や筋肉痛などの副反応が出現したのですが、昨日は特に変化…

新年

明けましておめでとうございます 皆様にとって、素敵な1年となりますように。 年越しの瞬間は、家族揃って爆睡。元旦の朝、やり残した大掃除に精を出す。何かしら食…

年末

今年も残すところ、あと数時間となりました。月日が経つのは、本当に早いものですね今年は、次男の保育所入園＆自分の職場復帰、というビッグイベントがありました。忙し…

耳鼻科受診

数日前「耳が痒い〜」と言ってきた長男。耳の中を見てみると、わぉ と思わず声が出てしまうくらい、立派な耳垢が！！そういえば耳掃除って、最後にしたのいつだっけ・・…

メリークリスマス☆

保育所のお迎えに行ったら、次男が、「つくね〜つくね〜つくね〜ねる〜♪」と歌っていて、？？？と思ったら、ジングルベ〜ルジングルベ〜ルすずが〜なる〜♪でした今日は…

クリスマスプレゼント

気が付けば、ブログを放置して1ヶ月・・・・・・。子供の受診、保育所の行事、七五三参りなどネタはあったのに、文章にするのがどうにも億劫ででも最近、うっかりミスや…

装具の調整

今年の3月31日から、長下肢装具を着けて歩行訓練を頑張っている次男8月に初めて1歩を踏み出すことができ、9月には最大13歩と記録更新し続けていたのですが・・・…

次男の今後

次男、2歳8ヶ月。看護師さんのサポートを受けながら、長男と同じ公立保育所に通園していますそして来年度から、隣市の児童発達支援センター（預かり保育あり）に転園す…

眼科再診

2歳になる少し前から、時々ですが左眼の斜視が見られるようになった次男。大学病院の眼科を受診してきました。診察→点眼薬で瞳孔を開いて視力検査→診察という流れだっ…

保育所と仕事

二分脊椎症で、身障者手帳2級の次男。長男と同じ公立保育所に通っているのですが、保育士不足のため加配を付けてもらえず、14:30までの短時間保育となっていました…

外科、眼科

次男の、大学病院受診に行ってきました。まずは外科。便秘対策のため、去年の4月から通院しています。酸化マグネシウムを処方してもらっていたのですが、最近はほとんど…

1歩、2歩、3歩

次男、2歳7ヶ月。二分脊椎症で運動機能障害があり、月に2回ペースでリハビリに通っています。最近は、先生と手を繋いで歩いたり、両手を離して立位キープする、といっ…

お散歩

最近、お散歩が大好きな次男。手繋ぎすれば、それなりの距離を歩けるようになりましたが、外散歩は専らベビーカー。そろそろ外でも歩けたらいいなぁと思い、ウォーカー等…