雨が憂鬱・・

雨が降るとしんどい。 もういてもたってもいられない。 全部痛い。 全部だるい。 全部 いらつく。 眠れないのでまたしんどいし 動けないので まただるいし どうにかしてーーー！ と叫ぶとまたどっと辛くなるし。 この生き地獄から脱出したい！

君の代わりなんていないんだよ。

辛くなったら 聞いてみる。 まわりと比べて劣等感。 でも この世界中 君の代わりなんていないんだよ …

暑い日が続く

暑い日が続く。 でも 雨がたくさん降るより 体は ましだな。 私は 冬よりも 夏の方が 体調が良いことが分った。 冬は 体が硬直して緊張して 辛い。 今年は 雨が少なくって暑い日が続くけど こっちの方が いいな。 体の筋肉がゆるんでるような気がして 楽。

痛みと一緒に

痛みはおさまらず イライラすることもある。 そのイライラは 私の場合 外に発せられることはなく うちにこもる。 そのこまったパワーは日々 蓄積されて やがて 痛みは 倍増していく。 まさしく 負の連鎖。 負の連鎖はいつ無くなるんだろう。 この病気をかかえ 生きてる人は やく 10万人。 一人じゃない。

ずっと放置してたブログ。

ずっと放置してたブログ。 もう20日も経っていた。 日々なにもないし。 毎日 同じことしてるし。 毎日 痛いし。 毎日 しんどいし。 毎日 頭がガンガンするし。 毎日 ずーーーと もう 何年このままだろう。 先のこと 考えると 死にたくなる。 大丈夫。そう言ってもらいたいな。

今日も雨。

楽しいはずの GWは なにもしなかった。 ずっとお家にいた。 誰かと話すこともなく 一人で ぼーーとしてた。 脳脊髄液減少症って病気は なんなんだろう？ どうして この病気に？ 私は 一体今後 どうなるんだろう？ このまま年老いていくのかな？ 老後は？ 今もおひとりさまで ずーーとおひとりさまのまま 老後も過ごすのか。。 一体 どうなるんだろう・・・・。

雨が降る～～～・・

あー昨日は 少し良かったのに もうダメだ～～ 雨が降るよ～～ からだが とてつもなく重い！！ だるい！ 体がカチカチで緊張モードになってる！！ 外出すると 5分で苦しくなる！ もうーーー！この体から 脱出したい！！

G,Wって・・

とても良いお天気で気持ち良かった（*^_^*） この病気になってから お休みも何もなくなって いつも GW みたいなもの。 違うのは 私の体が動かないので どこにも行けないだけ。 でも 近所で 少しお散歩してみたら とっても気持ちよかった(*´∇｀*) 少しずつ 少しずつ 一歩一歩 進んでいけたら いいな(*´∇｀*)

20代を この病気でどう過ごすか？

20代って たぶん 一番楽しい時期だと思う。 親元を離れ 一人で生活しだして 一人で何でもできる。 どんなところにでも旅行に行けるし お買いものも お食事も ランチも アクセも メイクも みーーーんな楽しい。 はずが 一瞬で 全部 消えちゃった。 これから いっぱいしたかったのに。 これから いっぱい夢があったのに。 これから・・・ そんな時に 全部失って。 希望とかなくて 未来も…

20代で発症

20代 たぶん 人生でいっちばん楽しい時に この病気になった。 これから 結婚して 子供産んで 家庭を作って ふわふわ楽しい幻想が これから現実になる その時に この病気になった。 なにもかも ぜーーーんぶ 無くなった。 体が無くなればいいと 何度も思った。 でも 今日も 生きている。

あちこち痛い！

頭は 鈍器で殴られてるみたい。 腕は ひきちぎられそう。 足は重りがついて ひきづってる。 子供をおんぶしてるような重み。 呼吸は風船をふくらませてるみたい。 胸を圧迫されてるみたい。 体中を電気ショックうけてるみたい。 コンクリートで固められてるみたい。 車を潰す機械で圧縮されてるみたい。 キリがない。症状 痛み 苦しみ。 誰も解放なんてさせてくれない。 ただ一人で耐えて一人で・・・…

ただただ・・

ただただ・・ 言いたいことをここで書いてしまうーということで 書き始めた ブログ。 この 脳脊髄液減少症 という 病気を知ってもらいたい。とか 一緒に 頑張ろう。とかでもなく ただただ 吐きだしたい。 そんなブログで開設。 今日も 片隅で 一人 脳脊髄液減少症と戦う。

いつまで・・

いつまで この病気と付き合うことになるんだろう。 一生？ それだと あと何年？ いやだな～～。 そろそろ お付き合いを解消したいな～。 辛い体で笑っているもの 疲れる。 ずっと健康対だったのに なんで こんなことになったんだろう。 いつまで 続くんだろう。 どうか 一生のお付き合いにはなりませんように。

重い・・

全部が重い。 鉄のふとんに鉄の服。 鉄製のヘルメットをかぶってるみたい。 重い。脱ぎたくても どうしても 脱げない。 顔も痛いし 表情だって暗くなる。 いつだって楽しいことばかりじゃないんだね。 まわりの人は あちこち旅行に行ったり きれいなレストランでお食事したり。 なんで 出来ないんだろう。 ネイルもメイクも 気分が悪くなる時がある。 あれだけ大好きだったのに。 なに…

脳脊髄液減少症の理解

脳脊髄液減少症という病気は まわりの人間に理解されにくい！ マンガだとすぐに読めるし。 これ 買ったし 早速 読んでもらおう。