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2015年3月1710ｇで産まれたダウン症の息子の日々の事。2度手術をして成長中！弟が生まれました。
息子と私のお友達作りができたらいいなと思っています。よろしくお願いいたします。先輩ママさん達からも色々学ばせていただきたいです。
1学期病院三昧だったあっくん夏休みは順調に楽しく過ごしていましたが始業式約1週間前突然の高熱次の日も下がらず･･･ひ～これなに？と思ったんですけどその翌日には…
あっくん抜きで見学に行ったショートステイ7月に入りあっくん(とやむを得ずりっくん)を連れて再度見学へ一通り室内を見学させていただきあっくんにここにお泊まりする…
放課後デイについてまとめます1年生事業所T、T2事業所A事業所B 2年生、3年生事業所T事業所F事業所B事業所Tをメインで週4日事業所Fは週1日事業所Bは月…
地域で違いもあるかもされませんがショートステイを利用するには児童発達支援･放課後デイとは別の受給者証が必要です障害福祉サービス用の受給者証に短期入所の利用日…
あっくん5月の中旬に発熱 熱の出方がコロナの時(こちら）と同じだったので翌日抗原検査をしました陰性だったので(発熱時の対応に従い)いつもの小児科へ･･･ 風邪…
学校から怪我で呼び出され→こちら脳神経外科を受診した時のお話傷自体は真っ直ぐでキレイ出血も止まっていたし深くもなさそう 午後診療開始に少しだけ間に合わなかっ…
その日はりっくんの行く放課後デイの見学にパパと行って来ました途中からにわか雨が降り自転車だった母達はしばし足止め雨が落ち着いてランチを食べスーパーに･･･行っ…
我が家ではあっくんが赤ちゃんの時からお誕生日とイベントの時に家族写真を撮っていますりっくんと2人分になってなかなか大変ですがどうにか続けています 顔隠しりっく…
コロナで世界が大混乱でしたね今もすっかり元通り･･･とは言えませんが日常は取り戻せたかなと思います我が家も1度コロナ陽性が出てしまいましたそれもあっくんに･･…
入学当時デイがなく母がお迎えに行くと怒る泣く帰宅拒否だったあっくんですが･･･ どう解決したかというお話です 結論から言うと移動(訪問)支援を利用することで…
アメトピ掲載ありがとうございます自分には無縁と思っていましたので目玉が飛び出ました 掲載時タイトルの｢産科でチラ見｣はひとつ前の記事内容でしたが･･･(間が…
下書きに残っていた記事がありましたせっかくなのでアップさせて下さい あっくんが放課後デイをかなーり満喫しているお話は以前書かせていただきましたが 学校もか…
かなり時間が空いてしまいましたがまたボチボチ書いていこうかな･･･と思っていますお付き合いいただけたら嬉しいです 産科でチラ見したパソコンで見えてしまった2…
手術前日、主治医との面談日当日がやってきました とりあえず午前中にまずは自分の産後1ヶ月健診 ここでまさかの事態が 母体の回復は順調で問題なし産科は卒業…
学校にママがお迎えに行くとあっくんは靴を履いて昇降口の外で先生と待っていました先生と少しお話してじゃあ帰るよー先生さようならだよーと声を掛けるも下を向き自分を…
あっくんは学校の他に放課後等デイサービス(以下 放デイ)の事業所も利用しています 児童発達支援を利用していた事業所は療育園(ここは厳密には少し扱いが別)と個…
あっくんのお誕生日は3月です書きたいことがあり過ぎて追い付きませんブログが止まるのはいつもこのパターン(頭パンク)と気が付きました気が付いたのでなるべく回避し…
あっと言う間に4月が終わった･･･新生活に慣れなくてはいけないのはあっくんだけでなくママも いや、むしろママだけ･･･ 入学式では少々苦笑い案件もありお疲…
そんなモヤモヤにもついに終わりが 当時パパはカレンダー通りの休みで面会も土日だけ医師との面談も土日で希望していました 結果が出るのが遅れている主治医との日程…
結果が出るまでの間とにかくモヤモヤ主治医のA先生は余りNICUにおらず(夜勤が多かった？外来でいなかった？) もう1人のS先生が担当でした 最初は色々説明して…
1年3ヶ月お世話になった療育園卒園しました あっくんはお別れがまだわからず寂しいのはママばかりでしたが 慣れないスーツでしたがそれを嫌がることはなく 式の間…
必死に色々検索したけど結局確証はもてないまま･･･モヤモヤが消えないでも9割そうだと思う気持ち 私は平気だけどパパは･･･？どう思う??? 検査結果が出る前に…
この頃には保育器からコットに移っていましたなので色々確認するのに都合が良かった 確認したこと ①耳が小さい折れている→小さいけど･･･折れてる?折れているが…
染色体検査は結果が出るのに3週間かかると言われました(院内ではなく別の機関に依頼するから･･･だったような)まだこの時は何も思っていなくてただただあっくんのと…
あっくんを妊娠中は染色体異常は指摘されていませんでした 低体重であること・・・ママが聞かされていたのはそれだけでした 転院の話が出る頃には子宮内胎児発育不全…
今冬も毎日被りました来年は・・・バイキンマン外そうか・・・ 2020年の写真ですがキレイな？ウインクが撮れたので久しぶりの顏出し～ドキドキ ご訪問ありがと…
終わってしまいましたが 我が家は男の子2人なのであっくんが療育園で作ってきたお雛様を飾っておしまいでした 来年はちょっとはそれっぽいご飯が作れたらいいな(…
初日含めおっぱおっぱと言うことはあるものの猫さんが抱っこって言ってるよ～猫さんギューだねなど言うと意識は猫さんへ 泣き叫んでおっぱいを求める事もなく夜中に起き…
その日は突然やってきたのです ママの用事で雑貨屋さんに行ったらりっくんが猫のぬいぐるみを欲しがりましたいつになく離さないので買ってあげたのですが 帰り道も家…
元々断乳はしないで卒乳を待とうと決めていました（こんなに大変とはしらずにね） なのでとにかく付き合いました でもやっぱり言われるんですよ健診の度にそろそろ…
先日療育園であった講座に参加して来ました その中で一番気になったのがコレ平等と公平の違い 講座のテーマは別の事だったのですが気になったのはコレでした 平等と…
そんなこんなで離乳食始めたのは6ヶ月・・・かなぁとにかく最初は全然食べずそもそもまず口開かず隙見て口に入れても反応なくダーっと出てくる、手で触る・・・ なので…
絵カードはネットのフリー素材と言語グループ（コロナでほぼなかった・・・）の先生から頂いた冊子から作りましたラミネート加工は100均にあるラミネーターの要らない…
あっくんの弟りっくんのお話です あっくんは哺乳力が弱く心疾患のため負担をかけられず搾乳した母乳（生後9ヵ月まで頑張りました）とミルクの混合でした りっくん…
あっくんは5歳11ヶ月になりました コミュニケーションツールは単語簡単なサインジェスチャー絵カードあとはアイコンタクト？雰囲気でやりとりしてます 複雑な要求…
支援学校を見学させていただいて違うと感じたのは 地域によって環境やら状況やら様々だと思うのですがあっくんの住む地域は小学部から支援学校へ通う子はとても少な…
今年度はコロナで全ての行程がズレて遅れていましたが(下の時期は今年度の場合です本来はもっと早いです)無事に決まりました 5月に就学相談員さんと面談をして7月…
本年も宜しくお願い致します写真は七五三スタジオで撮りましたあっくんは動いてしまうし小道具も持っていられないしまだ撮るの大変でしたりっくんは小道具を持ってされる…
1年ぶりの更新になってしまいました コロナでパパが残業なくてー1人でパソコンに向かえる時間がなくなってしまいました酷い気まぐれ更新ですが続けていく気持ちはあり…
今冬のあっくんの帽子さすがに今までの着ぐるみ系は似合わなくなってしまったので 300円で無地の帽子100均で毛糸 手芸店でバイキンマンのワッペン用意して…
幼稚園からお話しされたことが建て前であると思う理由はいくつかあります ①6月の後半に個人懇談がありその時は運動会の練習のこと秋の遠足のこと先の事も普通に話して…
話が繋がらないので退園前の話を先に・・・遅くてすみません・・・読んで下さってありがとうございます あっくんのバス通園のついては4月のお試し乗車の段階まで書い…
幼稚園の話は心削られるのでまったり更新させて下さいすみません 今日のこと あっくん今日は児童デイでした預り型の療育をこう言うんですね お迎えの時に作品受け…
お話の中でこのままぷつっと縁が切れてしまうのは勿体ないので･･･だったかな？どんな言葉だったかあいまいですが あっくんが楽しく通えていたことを汲んで午前中の…
夏休みも終わり新学期始まりましたねあっくんには関係ありませんが 例の件、順を追って書かないと不審点がわからないと思うのですが先にお話された内容から書こうと思い…
幼稚園が行けなくなったので※プレも行ってない※ダウン症※残り1年半の状態で幼稚園中途とか現実的でないかなーと思ったのとそもそも家の近くに幼稚園が少ないちょっと…
どこからどう書けば良いのかわからないのでとりあえず結論から あっくん幼稚園退園しなければいけなくなりました あっくんが何かしてしまったとか事故や事件があった…
少しでもお力になれれば・・・ よろしくお願いします。
本来ならば園児のみ親なしの遠足でしたがあっくんと他に2人補助で親同伴でしたなのでママも遠足に行って来ました 朝はいつも通りバスで登園時間になったら皆と一緒に園…
10連休明けのあっくん朝だけバス通園開始でした連休明けでいきなりバスかぁ･･･と心配していたママですが名札付けたり幼稚園の鞄出したり幼稚園でしか使ってない水筒…
あっくんの新しいメガネできました1週間て言われてたのに3日も早く電話が来てステキーまさかの幼稚園間に合ったー 実はサイズが一番小さいのが在庫なくて少し大きいか…
平成最後にやらかしたメガネ破壊事件 1ヵ月もメガネなしは無理ー貴重な時間を無駄にしたくなーいとママが息巻いて(笑)翌日丁度パパもお休みだったので安いメガネを作…
途中にちらっと書いたと思いますがお昼のあとは教室でクラス活動があります絵本の読み聞かせや製作などだと思います･･･ 初めての製作はこいのぼりであっくんも一緒に…
あっくん･･･やってくれちゃいましたママはとてもがっかりです 幼稚園生活始まって覚悟はしていましたがまさか家でやらかすとは諦めがつきません メガネ、壊しまし…
あっくんちょっと鼻水が出ていて幼稚園では先生が園のティッシュで拭いて下さっているようです非常に申し訳ない･･･ で、そんな気がしていたので移動ポケットを付けて…
2度目の休み明け月曜日休み明けだし朝のバスは初めてだし･･･大丈夫と心配でした コレ(家事)が終わったら下に降りようと思ってマンション下までお迎えが来ますあっ…
あっくんが通う幼稚園は自宅から大人が歩いて30分程度かかり少し遠いのでバス通園を希望しています本来なら新年中さんでも4月から利用できるのですがあっくんは少し様…
ちょっと変化が見られた木曜日に続き金曜日も前進しました パパが耳鼻科に行くから送ってくれると言うのでお願いしました火曜日の失敗があったので玄関での見送りは敢…
日にち戻って水曜日(6日目) 朝イチで療育(PT)行ってからの幼稚園PTではいつも通りめっちゃ楽しそう この日は半日で帰りのバスがお試し乗車でした後ろの方にマ…
木曜日再び1日保育朝いつも通り出てただ、やっぱりお弁当だと鞄が重いのか少しぐずりそうだったのでベビーカー乗せて出発素直に乗ったし笑顔もちらほら機嫌良く到着 門…
月曜日に書き忘れました朝ギャン泣きで心配してましたが切り替えも早くなってきたと聞いて幼稚園が嫌なのではなくママと離れるのが嫌なだけなのだな～と安心できました …
休み明け月曜日お昼挟んで午後までの1日保育始まりました朝いつも通り元気に歩いて出発が、途中からぐずぐずどうしたかと思ったけどベビーカー乗りました後から考えてみ…
もう始まっていますが今年度のあっくんのスケジュールを メインは幼稚園で週5日通います療育は4月から新しい事業所に週2（個別）継続のPT・OT各月1言語グループ…
幼稚園3日目の朝いつも通り起きてご飯食べて鞄背負ってお外へ当然歩く気満々 ちょっと遅くなったなぁ･･･と気持ち焦っているママと新生活の疲れの出始めたあっくんが…
2日目はまた良いお天気けどかなり風が強いー なのに歩く気満々のあっくん前日我慢して貰ったし仕方ない･･･大人が歩いて30分の距離なんですがね結局ちょいぐすりつ…
あっくん入園式はお天気に恵まれ桜の下で集合写真も撮れましたあっくんはカメラ目線できてなさそうですが 式は歌に始まり園長先生のご挨拶担任の先生方の紹介をしながら…
4月入ってしまいましたが3月生まれのあっくん、4歳になりました同じクラスの子も4月生まれの子はもう5歳になるのね･･･ 3月は定期の受診が入るようにしています…
入園準備製作の続きですエプロンは最初の方で作ったのですが後ろは潜れば良いけど首を留めないといけなくてあっくんが自分で着るのは無理かもと思い別のレシピを探しまし…
幼稚園入園準備、作るものが沢山ありました買える物は買ってしまおう！と思ってたママですがサイズとか造りとか幼稚園推奨に合わせるとなかなかない柄もいまいちピンとこ…
新年あけまして おめでとうございます あっくんもお兄ちゃんになって1年が経ちました去年の二人最初はりっくんのお世話をしたいだけの関係でしたがりっく…
久しぶりにOTの様子を あっくんは極端な感覚過敏はなさそうですが手に何か付くのは気になる様で砂や小麦粉粘土、スライムなどを触る練習をしています その延長で？パ…
あっくんが通うことになった幼稚園で一足早くクリスマスコンサートがありました未就園の子や小学校低学年の子も家族で参加ができますりっくんも連れて行って来ました 実…
よろしくお願いします
あっくん4月から幼稚園行けることになりました無事に入園許可証頂く事ができホッと一安心です ブログでは保育園組が多いように感じていますがあっくんの周りは幼稚園…
子連れあるあるかと思いますが街中で良く声を掛けられることがあります 可愛いわね～2人乗ってるのね良く寝てるわね～など様々です 近頃あちこちの療育先でグッと…
少しでも情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら よろしくお願いします
続きです 歯科相談が終わると次は身体計測計測器の横のスペースにカゴがいくつか用意されていて靴を脱ぎ、そこに服など入れてパンツ（オムツ）1枚になります 体重計に…
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