あやたんブログ「小さな命の奇跡と軌跡」

あやたんブログ「小さな命の奇跡と軌跡」 https://ameblo.jp/ayamamma/

あやたんは23週1日452ｇで誕生。脳性麻痺、PVL、弱視、知的ハンデ有りの車椅子のおてんば5年生

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久しぶりの舞台の上。ちょっとだけいつもの仲間との再会ダンス。9月はたくさんの仲間と踊れ...

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2023/02/24 04:37
高1の夏休み午前中に大学病院の小児神経科。午後に別病院の眼科受診を入れる鬼母。大学病...

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2022/08/09 14:09
ママ、バイバイされるレントゲンの巻

6月20日月曜日リハ病院での数ヶ月毎の診察。側湾が進みだしてから、もれなく脊柱のレントゲンがついてくる。レントゲンは毎回、バトル。小さい頃から、レントゲンの…
2022/06/22 16:30
中学校卒業義務教育終了

あやたん、中学を卒業。明日の命は繋がるのか、と不安しかなかったあの小さな小さな赤ちゃんが、義務教育を終わりました。しかも、先生方がびっくりするほど病欠がほとん…
2022/03/27 12:30
帽子を被ったママを見て発した『ことば』

今日は気温は低いけど、気持ちの良い青空。ということで午前中、お散歩。家を出る時、帽子を被った私が視界に入ったとたん「にあう〜」「かっく（こ）いぃぃ」と、言葉を…
2022/03/06 16:17
2006.11.20まだ私が入院中に、お兄ちゃんがお見舞いに持ってきてくれた絵。自宅...

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2022/01/05 17:07
【2006年11月17日】名前が決まり、なんとなく嬉しい気持ちが出てきたのも束の間、...

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2021/12/26 15:51
【2006.11.15 】20:00自宅で大出血→夫の運転でかかりつけ産院→大学病院へ救...

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2021/12/26 15:51
あやたんのワクチン接種②（接種編）

迷いに迷って、腹を決めいざ、接種へ。『あやたんのワクチン接種①（迷い編）』長らくブログ放置状態でしたが、元気に毎日過ごしています。とは言え、8月はさすがに心が…
2021/09/09 15:50
あやたんのワクチン接種①（迷い編）

長らくブログ放置状態でしたが、元気に毎日過ごしています。とは言え、8月はさすがに心が疲れた。どこかに出かけるとその夜や翌日にそこにいた人がPCR検査を受けるこ…
2021/09/09 15:35
春の小川♪♪

日中一時支援のお迎えに行くと娘さん、ご機嫌に『春の小川』をハミングで歌いながら降りてきた。あやたん、話せませんが、音感・リズムはバッチリです！春だね〜。6年前…
2021/03/26 16:56
マスク着用時間最長記録…の結末

2月2日火曜日あやたんは超過敏さん赤ちゃんの頃も、冬場に可愛い毛糸の帽子を被せてベビーカーでお散歩して帰ってきたら、帽子はどこへやら？ってのは何度あったこと…
2021/02/03 15:14
2021年スタート

2021年新年あけましておめでとうございます一人暮らしを始めたお兄ちゃんバイトが忙しいらしく帰省しないお正月。（きっとコロナの影響もあるよね）初めて家族が揃わ…
2021/01/02 12:04
健康通知表

昨日、学校から健康通知表を持って帰ってきた。生まれた時は、身長26.8㎝、体重452g！この一年で、短下肢装具、車椅子、歩行器、体幹装具を作り替え。年明けには…
2020/12/17 05:59
初雪今年の防寒対策

12月15日火曜日寒い寒い朝。福岡も初雪！！筋肉が少ないあやたんは、冬場はあっという間に手先足先は冷え冷えになってしまう。身体が大きくなり車椅子も大きくなり…
2020/12/16 11:20
修学旅行③

初日『修学旅行①』11月26、27、28日2泊3日修学旅行&影武者旅行で鹿児島へ。元々は9月に予定されていたのだけど、行き先（民泊）も日にちもコロナのために…
2020/12/02 21:52
修学旅行②

初日はこちら『修学旅行①』11月26、27、28日2泊3日修学旅行&影武者旅行で鹿児島へ。元々は9月に予定されていたのだけど、行き先（民泊）も日にちもコロナ…
2020/11/30 15:35
修学旅行①

11月26、27、28日2泊3日修学旅行&影武者旅行で鹿児島へ。元々は9月に予定されていたのだけど、行き先（民泊）も日にちもコロナのために変更。そして、コロ…
2020/11/30 14:14
14歳になりました

11月15日 22時21分在胎週数23週1日体重452gアプガースコア1／3の重症新生児仮死今にも消えてしまいそうな状態で生まれた娘がお転婆な14歳になり…
2020/11/16 05:11
新しい体幹装具

新しい体幹装具（DSB）が完成。右が昨年春に作ったもの。左が今回。約1年半で作り替えとなった訳だけどつまり側弯、悪化。もちろん、背が伸び、身体が大きくなったの…
2020/11/12 18:12
ひとりで登校

10月26日月曜日ママの実習の1週間。朝が早いので、あやたんは、初の介護タクシーでひとり登校の1週間。パパに写真を頼んだらコレ↑多分、社名記録のために写真を…
2020/11/02 16:26
新しい車椅子

10月21日水曜日新しい車椅子（左）、到着！タイヤは2インチ大きくなり背もたれは、今回、ハイバックにしてみた。それだけで、すごく大きくなった印象だ。側弯が進…
2020/10/21 20:31
今週、続けて2本〜

7月3日金曜日朝食後の歯磨き。歯ブラシに血がつく。え？？月曜日に歯が抜けた痕からまだ出血？？と思い、口の中を確認すると月曜日に抜けた右下の乳歯ではなく、右上…
2020/07/03 09:56
中学2年生、初登校

2月のダンスの本番のブログも書かず、3ヶ月も経過っ（大汗）空白期間のことは改めて5月11日（月）あやたん、中学2年生になり、初めての登校日！！マスクなんてしな…
2020/05/12 09:46
あやたん解熱日曜日の本番に向けて

1月27日月曜日昨夕は39.6度まで上がり、7時前から「ベッドに行く！」と。目はドローン。それから、朝7時過ぎまで寝たあやたん。土曜日の夜も熱は高かったけど…
2020/01/27 16:46
ひっさびさ〜の高熱

あやたん、久々の39度超えのお熱。何年ぶりだ？お熱。土曜日の夕方から急に発熱。37度後半が就寝前には38度。痙攣を心配しつつも（てんかん持ちさんです）、割と寝…
2020/01/26 14:33
2020年お正月

（↑デイサービスにて製作）2020年あけましておめでとうございます。元旦、二日はおばあちゃん宅にてまったり。ずーっと家の中に居たというのに、自宅と違って広い（…
2020/01/03 21:25
あら？手のひらをあわせてみると

あら？と思って手を合わせてみた。手の大きさ（太さじゃないぞ）がほぼ変わらない！！（今朝の私と娘）13年前、こんなに小さかったのに。（13年前の私と娘）気がつい…
2019/12/27 08:17
今年のクリスマス 13年前のクリスマス

2006年、娘が生まれて1ヶ月。初めてのクリスマスはまだまだ余談を許さない時だった。13年前の12月24日そして、25日。当時のブログ↓そして、今年。デイサー…
2019/12/26 04:59
Nっ子ネットワークカンガルーの親子クリスマス家族交流会2019

今年は兄ちゃんがあやたん専属。夜は兄ちゃんの合格祝いにお寿司（回転だけど）そんな日曜日。
2019/12/22 18:44
13歳になりました

（お誕生日過ぎちゃったけど、11月中旬）あやたん、13歳になりました。相変わらず、兄ちゃん大好きです。パパの手のひらにすっぽりと入ってしまうほど小さく小さく4…
2019/11/24 05:37
中学校バザー

11月9日土曜日中学校のバザー。午前中2時間授業をやって（きっと上の空）、その後、みんなのお昼ご飯はバザーで思い思いに。私は授業が終わる頃に教室へ。でも、あ…
2019/11/09 23:45
ノンストップ・ザ・おしゃべり

最近のあやたん。涼しくなって過ごしやすいからか、テンション高し。よく声が出ている。言葉の模倣もレベルアップ中。どうやら、先生がクラスで注意する言葉を真似して、…
2019/11/07 20:07
ショートステイ契約のための診察

10月10日木曜日宿泊合宿の翌日、学校はお休み。ホントならね、ゆっくり身体を休ませてあげたいけど、どうもその必要も無さそうな娘さん。それを前提に、しっかり予…
2019/11/06 18:37
中学校二泊三日の宿泊研修

10月7日〜9日（今ごろww）二泊三日、中学の宿泊研修。兄ちゃんの時は、入学して数日後に、市内のある施設でやっていたんだけど数年前からこの時期、場所も県外に変…
2019/11/02 12:56
新しいデイサービス

気がつけば10月のことをまだ何ひとつ書いていないことに気がつく…(^_^;)10月6日（日）新しいデイにメディカルチェックと慣らしデイ。家から車で1時間とちょ…
2019/10/23 12:52
三連休最終日お〜い、チコちゃーん！

9月23日月曜日三連休。土曜日は音楽ランドのあとデイサービス。日曜日は、朝から一日中参加しようと思っていたイベントが台風接近で中止（泣）で、結局、一日中、引…
2019/09/29 13:31
お風呂場は自主練場？！？！

先週の月曜日のリハビリで、「手離しで立ってみる？？」なノリで練習。「ホラホラ、先生、持ってないよー！」この日のお風呂。復習？自主練？嬉し恐ろしかれこれ一年、…
2019/09/17 05:00
切り返しまーす！

9月12日木曜日ハートウォーカー歴 8年。今や反対向きから回れ右して、勝手にリハ室を出て行くまでに。狭いところも器用に微妙に何度も切り返して出て行く。だれが…
2019/09/12 20:32
プロのカメラマン

プロのカメラマンさんってすごいなー。初対面の人って苦手なあやたん。だけどたくみなおしゃべりで満面の笑顔を引き出してくださったただただすごい。プロってすごい。
2019/09/12 20:27
2学期スタートの翌日

8月28日水曜日昨日から2学期が始まった。そして、その夜、学校と市から一斉メール。夕方の時点でマンション裏の一段下がっている通路は冠水。（ここは想定内）だか…
2019/08/28 15:00
縦、一本

左の膝っ小僧に縦一本のあざ。娘よ。あなたは何をしたのだい？ちなみに右膝には丸っこいアザ。おてんば娘。アザはあちこち。それにしても、この形は謎。
2019/08/20 21:42
チコちゃんに叱られるぞーっっ

7月中旬。お買物の途中、あやたんの目が釘付け。そうだよね。最近、ハマってるもんね。ということで、連れて（買って）帰ってきた。「チコちゃんに叱られる」のボイスチ…
2019/08/15 16:04
夏休み絶好「腸」！！

夏休みに入ってからのあやたん。なんだか食べる量、増えてない？？まさか、また一気に大きくなる前兆？？あの少食が悩みだったあやたんが、朝から完食。しかも、7月の終…
2019/08/15 13:13
お盆の大学病院検診

8月13日火曜日3ヶ月毎の大学病院受診。今回はお盆休み期間中ということで、パパがついていくー、と言うので3人で病院へ。車椅子用駐車場は満車。初めて駐車場に入…
2019/08/15 13:07
夏祭り中学生だからボランティア！

7月27日土曜日町内の夏祭り。あやたんの中学は、夏休みに1回、どこかしらのボランティア活動をすることになっている。夏休み前に、どれに参加するのか、みんなで割…
2019/07/30 09:29
久々、大量嘔吐

7月25日木曜日梅雨が明けた次の日。ザ・夏〜な青空と入道雲を見ながら朝から行っているデイサービスに迎えに行って、その足でリハビリへ。いつものように、リハ前診…
2019/07/26 12:17
あやたんの制服は別注です

小学校時代と大きく違うのは制服があること。あやたんは脳性麻痺の肢体不自由児。一人で手離しでの立位不可。特に右半身の麻痺が強く、右腕、右手の拘縮が進んできている…
2019/07/19 15:12
柳川でのおしゃべりサロンでキュン殺

7月13日土曜日Nっ子ネットワークカンガルーの親子の柳川でのおしゃべりサロン。去年の下半期は、台風直撃の予報で中止にしたので一年ぶりの柳川。今回は、移動支…
2019/07/17 10:17
4月から生活リズムが激変…なのはきっと母だけ？

なんだかアレコレ書き残したいことはたくさんあるのに追いついてません（泣）4月から大きく生活リズムが変化。生活のリズムの変化に追いついてないのは、あやたんより、…
2019/07/16 09:44
体幹装具暑さ対策下着事情

急激に暑くなってきた。そんなタイミングで、側弯矯正の体幹装具をつけることになったわけだけど悩むのは「暑いよねー。さて、どうしたものか」ということ。ただでさえ、…
2019/06/04 20:07
中学校初の体育大会

5月19日日曜日中学校に入学して約1カ月。初めての体育大会。連休明けた翌日から、毎日、午後は体育会の練習というなかなかハードな2週間だった。大会大会の練習に…
2019/06/04 15:05
ハートウォーカーを体幹装具に合わせて調整

5月16日木曜日毎週木曜日のPT。この日は、体幹装具をつけてハートウォーカーに乗れるように調整。横は4センチ近く広げたらしい。背も伸びて、高さも調整。これ以…
2019/05/29 08:55
側弯矯正体幹装具

5月13日月曜日体幹装具完成、受け取り日。側弯矯正装具プレーリー。右半身麻痺のあやたん。使うのは左半身。視覚的にも左眼で物を見ようとするので、さらに右半身…
2019/05/27 20:02
視線入力体験

5月11日日曜日今ごろ更新ですが…。やっとやっと、視線入力を体験。今まで、ずっとずっとやりたかったけど、タイミングがなかなか合わずじまいだった。大盛況の…
2019/05/27 11:57
ピアノでやりとり

コココのダンスでピアノを弾いてくださった河合拓始さんからメールが来た。（写真とお名前をブログに出したいのでというメールをお送りしてたお返事）もう嬉しいのなんの…
2019/05/08 14:22
コココのダンス2019

5月5日日曜日今年も参加！コココのダンス。昨年、初めて参加して、すっかり「踊る魂」を呼び起こされた私。さて、会場につくと、中学の先生が見に来てくださっていて…
2019/05/07 12:38
同級生たちに伝える

「先生に伝える」の次は「同級生」にどう伝えるか。知ってもらうか。あやたんの中学は、4つの小学校から集まってくる。教室に同じ小学校の子は4分の1。半分以上は初め…
2019/05/06 09:12
中学校の先生に伝える

なんてこった。完全にブログが滞っております。連休も終わろうとしてるよ。忘れないうちにあれこれ備忘録。（すでに一ヶ月経過してるけど）今回は「先生に伝える」こと。…
2019/05/04 16:40
中学生になりました

4月10日水曜日中学校の入学式。500gに満たない手のひらサイズで生まれた赤ちゃんが、中学生になった。車椅子っ娘。小学校に引き続き、地域の中学に。100パ…
2019/04/14 10:49
最後の「ありがとうの会」

3月22日金曜日毎年、修了式の日に、小学校の特別支援学級の子どもたち（きょうだい児も）、保護者、そして特別支援の先生だけでなく、ほとんどの先生方が一堂に集ま…
2019/04/02 12:57
ピノキオくんと再会

3月21日木曜日Nっ子ネットワークカンガルーの親子。今年は春分の日と重なったので、親子で楽しめる企画。ボードヴィルドラさんにお願いした。2014年に初めて…
2019/03/27 20:56
眼圧検査、やっぱりダメだった

3月19日火曜日中学校の体験授業のあと、出先でお昼を食べ、眼科へ。いまや長期休暇の時ぐらいにしか行けなくなってしまった。特別、今、何か問題があるわけではない…
2019/03/27 10:14
3回目の中学体験授業

3月19日火曜日春休みでも、何かと忙しいあやたん。この日、午前中に中学校体験授業。春から特別支援学級に入学予定の子どもたちが、特別支援学級の教室で現1、2年…
2019/03/24 14:30
ダンス People Art Performance本番

3月10日日曜日前日9日、15時からリハーサル。初めて本番で踊る舞台に立った。リハーサルというか、場当たりがメインの1時間。やっぱり好きだな。舞台袖の空気。…
2019/03/22 15:33
6年前の歌声

3月15日金曜日卒業式の日、一通のお便りが届いた。保育所の担任の先生からだった。まーったく覚えてませんでした。卒園式の日に、当時の子どもが書いた「12歳の自…
2019/03/20 20:28
小学校卒業式

3月15日金曜日あやたん、小学校の卒業式。先週ぐらいまでの天気予報は雨で心配だったけど、式が終わるまで真っ青な青空！でも、寒の戻り。とにかく極暖ヒートテック…
2019/03/17 05:17
本日リハーサル。本番まで1週間。

3月2日土曜日今日はリハーサル。実は来週、あやたん、ステージに立つのだ。ついでに、私も。（つまり、私も踊る）私の方が楽しんでるかも。3月10日日曜日開場 …
2019/03/03 01:18
小学校読み聞かせボランティア最後の日

2月20日水曜日小学校読み聞かせボランティア。兄ちゃんが1年生の時から始めて11年。まだ、小学校にエレベーターが設置されていなく片方にベビーカー片方にあやた…
2019/02/22 10:19
中学校体験

2月19日火曜日朝から雨。雨の登校はやっぱり憂鬱。学校に送り届けた後、仕事場にお客さま対応したあと、再び学校へ。あやたんと一緒に中学校体験。中学校は兄ちゃん…
2019/02/22 10:07
薬剤師さんを悩ませちゃった

2月9日土曜日寒暖差が大きいせいか週の半ば頃から鼻垂れちゃん熱もないし食欲もあるしいつも通り元気いっぱい自分では上手く鼻をかめないのでタオルでゴシゴシだから…
2019/02/10 12:48
先生のお通夜

2月7日水曜日あやたんの下校時間間際。学校に迎えに行こうと車に乗り込んだ瞬間、電話がなった。友人から。声の様子がおかしい。「先生がお亡くなりになられた」と。…
2019/02/08 04:18
中学校入学説明会

1月19日土曜日中学校の入学説明会。現1、2年生の授業の様子を自由に参観し、体育館にて中学校生活や入学式や諸々の事務手続きなどの説明、その後、自転車通学希望…
2019/02/07 11:12
プールの中は自由だよ〜！

1月14日月曜日ばあちゃん家のみかんの木。今年は豊作。パパが収穫のお手伝い。パパががんばっている間、今年2回目のプールに女3世代で行ってきた。歩行プールに足…
2019/01/22 09:06
中学校の制服採寸

1月13日日曜日地域の中学校に行くことを決めたあやたん。制服採寸に行ってきた。あやたんの小学校の子たちは月末の1週間が指定の期間で、業者さんの店頭で採寸する…
2019/01/14 05:35
リハビリはじめ週間

1月 12日金曜日8日が始業式。いつものように、クラスの女子が昇降口に迎えに来てくれ、いつものように階段を上がって教室へ。でも、あやたんは、「いつものよう」…
2019/01/12 14:03
久々、一人でお風呂〜（ママが）

1月10日木曜日基本的に水・木曜は、あやたんの入浴支援の日。「今年もよろしくお願いします！」と久しぶりにヘルパーさんとキャッキャはしゃいでいる笑い声が聞こえ…
2019/01/10 23:37
2019年女三世代で初泳ぎ

1月4日金曜日2019年、あけましておめでとうございます。昨年はなんだかブログが滞り気味で、「あやたん、元気？もしかして、ママが体調悪し？」などとご心配を…
2019/01/04 12:12
雨の餅つき大会

12月23日日曜日毎年23日は、市内にある障がい児者の会の餅つき大会。出かける前から雨…。天気予報当たりすぎです。会場に着いた時はちょうど雨が上がり、傘はさ…
2018/12/23 19:31
中学校体験入学

12月 10日月曜日いつもとは違うスケジュールの一日。朝一はリハ診察。その後、登校。登校してすぐに、全校での人権集会で体育館。そして、給食のあと早退。早退し…
2018/12/15 21:25
昨日のクリスマス家族交流会のワンシーン。ピアニスト真島聡史さんのミニコンサートは想定外（...

View this post on Instagram 昨日のクリスマス家族交流会のワンシーン。ピアニスト真島聡史さんの…
2018/12/10 12:45

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帽子を被ったママを見て発した『ことば』
今日は気温は低いけど、気持ちの良い青空。ということで午前中、お散歩。家を出る時、帽子を被った私が視界に入ったとたん「にあう〜」「かっく（こ）いぃぃ」と、言葉を…
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迷いに迷って、腹を決めいざ、接種へ。『あやたんのワクチン接種①（迷い編）』長らくブログ放置状態でしたが、元気に毎日過ごしています。とは言え、8月はさすがに心が…
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春の小川♪♪
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2021年新年あけましておめでとうございます一人暮らしを始めたお兄ちゃんバイトが忙しいらしく帰省しないお正月。（きっとコロナの影響もあるよね）初めて家族が揃わ…
健康通知表
昨日、学校から健康通知表を持って帰ってきた。生まれた時は、身長26.8㎝、体重452g！この一年で、短下肢装具、車椅子、歩行器、体幹装具を作り替え。年明けには…
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修学旅行①
11月26、27、28日2泊3日修学旅行&影武者旅行で鹿児島へ。元々は9月に予定されていたのだけど、行き先（民泊）も日にちもコロナのために変更。そして、コロ…
14歳になりました
11月15日 22時21分在胎週数23週1日体重452gアプガースコア1／3の重症新生児仮死今にも消えてしまいそうな状態で生まれた娘がお転婆な14歳になり…
新しい体幹装具
新しい体幹装具（DSB）が完成。右が昨年春に作ったもの。左が今回。約1年半で作り替えとなった訳だけどつまり側弯、悪化。もちろん、背が伸び、身体が大きくなったの…