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みーちゃんとの約束 http://fanblogs.jp/mipromise/

低酸素性虚血性脳症で生まれたみーちゃん。 みーちゃんと私たち家族の経験や想いをつづっています。

障がいのあるお子さんたち、 病気と闘っているお子さんたち、 みんな、みんな 笑顔で元気に過ごせますように。

みーちゃんママ
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2016/02/03

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  • ママの乳がん疑惑

    1週間前に突然ママのワキに現れた謎のしこり。 ワキのしこり。 =乳がん??? ネットで調べたら、 大丈夫なような、 大丈夫じゃないような・・・。 小林麻央さんと同年代のママは、 急に自分の健康が心配に・・・。 そして、とりあえず、こんな本を熟読。

  • みーちゃん4歳になりました!

    これまで、何度もピンチを乗り越えてきたみーちゃん。 おかげさまで4歳になりました! みーちゃんにとって、 「健康」は当たり前ではありません。 だからこそ、一日一日がとっても大切。 今年も無事に誕生日を迎えることができて、 本当に幸せで…

  • アンモニアが溜まった理由とエルカルチンの必要性

    昨年、入院中の血液検査で、 アンモニアの数値が高いと指摘されたみーちゃん。 「何か、新しい病気にかかってしまった というわけではないと思いますが・・・。」 先生から、そんなことを言われちゃったママはドキドキでした。 でも、すぐに問題解決! パルブロ酸(デパケン)の量を減らしたら、 アンモニアの数値が落ち着きました。 抗けいれん薬のパルブロ酸(デパケン)は 体内にア…

  • 医療費控除は領収書の提出が不要に!

    申請も済ませて、 しっかり還付を受けてから気がつきました(-_-) 今年(平成29年分)の確定申告から、 医療費控除の領収書提出がいらなくなってたー! 領収書(5年間は自宅で保管)の代わりに、 「医療費控除の明細書」を添付すればOKみたいです。 詳しくはこちら(国税庁のホームページにとびま…

  • 訪問看護の長時間利用を初体験

    引っ越しをしてから、 1回当たりの訪問看護の時間が1時間だったみーちゃんです。 ほぼ完全ワンオペ育児のママにとっては 1時間でも十分ありがたい貴重な時間ですが、 短いなー、もっと長くしてもらえないかなーと思っていました。 みーちゃんの健康チェックに付き合って15分。 (看護師さんがみーちゃんに慣れるまではもっと長かった) なのちゃんと一緒にパパのYシャツをクリーニングに出して15分。 ス…

  • 個人事業主3年目突入!確定申告書類がやっと完成

    税務署に開業届けを提出してから丸2年。 毎年、この時期は、 ちょっと憂鬱なみーちゃんママです。 この時期にやらなくちゃいけないことといったら そう確定申告です。 ママの場合は青色申告(65万円控除)なので、 複式簿記での記帳が必要です。 毎月ちょっとずつ入力しておけばいいものを、 ぐうたらがゆえに、 毎年この時期にまとめてやっています。 というわけで、確定申告前の 書…

  • 病院によって違う「在宅物品」

    転院したことによって、 毎月いただける「在宅物品」も大きく変わりました。 こちらが、みーちゃんのお世話に必要な 1ヶ月分の在宅物品。 【転院後の在宅物品】 ・注入器(ジェイフィード 10ml):18本 ・注入器(ジェイフィード 20ml):2本 ・経腸…

  • ホントかな?子育てしやすい自治体ランキング

    みー&なのが生まれてから、 「街づくり」にちょっとずつ興味が湧いてきたみーちゃんママです。 「○○ランキング」がどこまで信用できるかは分からないけれど、 転勤族としては、気になってしまいます。 日経BP総研が運営する「新・公民連携最前線」にアップされていた記事。 「子育てしやすい自治体、“東高西低”…

  • お姉ちゃんを赤ちゃんだという2歳児

    2歳半を過ぎたなのちゃん。 みーちゃんが、お友達やいとこと、 ちょっと違うことに気がついています。 いつも寝てるか、 ママやパパに抱っこされているし、 ごはんはミルク(正確にはエネーボ+ソリタ水)。 お腹には謎のボタンがついていて、 お話もできないし、 どうやら、お世話が欠かせないらしい。 この状況を、なのちゃんは、 なのちゃんなりに一生懸命考えています。 そして、導…

  • 行政って、絶対にもっとずっと良くなる!

    寝たら、すっかり元気になったみーちゃんママです。 1つ前の記事が、疲れ切っていて失礼しました・・・m(_ _)m ぐっすり眠れたら、人って、こんなにも元気になるのねー♪ 睡眠バンザイ\(^^)/ 引っ越しをして、 いろんな経験ができているみーちゃん一家。 どうしても、引っ越し前の良いところばかりに 目を向けてしまいがちですが、 引っ越しをしたことで良くなったこともたくさんあります。 …

  • 母として30点。妻として0点。

    みー&なの&ママの体調不良。 パパが帰ってこなかったり、 休みの日も仕事に行っちゃったり・・・。 なんやかんやで、 疲れ果ててしまったママです。 というわけで、パパにSOS。 いつもよりも30分早く帰ってきてもらって、 なーんにもしないで、寝させてもらいました。 パパの夕飯もつくらず。 昨日のママは、妻として0点だったと思います。 なのちゃんとみーちゃんのお世話は頑張っ…

  • 鼻呼吸を鍛えると良いことがある

    引っ越し後、初めての歯科検診。 歯のことよりも、 呼吸や嚥下のことを中心にアドバイスをいただきました。 いつもゼコゼコしていて、 吸引が頻回なみーちゃん。 嚥下を促すためには、 鼻呼吸を鍛えた方が良いとのこと。 幸運にも、 みーちゃんは鼻呼吸ができているけれど、 弱くて、しかも、さぼりがちだそうです。 「口を止めるテープ、ドラッグストアで売ってるよ」 「鼻呼吸を鍛…

  • パパの浮気疑惑

    昨日、結婚して初めて 出張じゃないのに、 パパが家に帰ってきませんでした!!! なんて、書くと、 ドキドキするでしょー。 浮気だと思うでしょー。 でしょ、でしょー♪ どうやら、酔いつぶれて 車の中で寝ていたようです(^^;) お酒の失敗が多すぎるパパ。 とりあえず、凍死しなくて良かったです。 できれば、そろそろ、 お酒の飲み方を覚えて下さい・・・。 パパが帰っ…

  • 命を守る腕まくら

    ママがみーちゃんと寝るときは 必ず腕まくらをしています。 これは、四年近くの歳月をかけて みーちゃんの命を守るためにママが生み出した方法です。 腕まくらをすると、 パルスオキシメーターでは拾えない 異変に気づくことができます。 みーちゃんの場合、痙攣していても、 サチュレーションも下がらないし、 心拍数も変わらないことが多い。 そんなときにも、腕まくらは大活躍! ちょ…

  • はじめてのカルテ開示

    「これは、どうなっているんだろう・・・」 そう感じるできごとがありまして、 昨年末、はじめてカルテ開示をお願いしました。 ママ的には、意見書をお願いするような気軽な気持ちで受付へ。 「カルテ開示をお願いしたいんですけど」 と言った途端に、スーツを身につけた男性が登場! 別室に通されました。 別室といっても、 ソファがある応接室のような部屋ではなく、医学書だらけの倉庫みた…

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