アッヴィ社発のダイレクトメール

デュオスマイルという小冊子が 時々アッヴィ社からおくられてきませんか？ あちらはポンプ1台1台レンタルをして 下請けにメンテをさせているので、 デュオドーパ利用者は完全に把握されています。 この小冊子を毎回送った方がいいかどうか 返答するよ...

もう一度ペグの手術あとについて

あちらこちらで似たようなことを 言ったり書いたりしてはその後 結構無責任なものだからすぐ忘れてしまうのですが。 デュオドーパにする際に 体にチューブを通す穴を開けます。 このことは私がDBSを考える時に 頭に穴を開けるなんて嫌だなあ、と思う...

フラッシュについてもう一つ

先日フラッシュについて少し触れましたが、 ルーティンが増えると言うこと以外に 気になることがありました。 それはチューブからの逆流です。 前にも書いたとおりフラッシュとは チューブの先端のコネクタと水の入った注射器を使って チューブ内部を洗...

デュオドーパの利用者ガイド記載のこと

そう言えばあまりまじめに読み直したことがなかった、 とふと思ったのが、治験終了一般販売開始後に配られた 新刷の利用者用のガイドブック。 読み直してみてちょっと驚きました。 結構治験の時口頭で教わったのとは違うんだな、って。 一番違うのがフラ...

皆さん、眠れる時には眠りましょう。

前回、二晩寝ないでいるとどんな目に合うか、 お話しました。 え？こんなに早く病気が進行してしまうのなのか。 一瞬本当に焦りました。 本気で、あの時の感覚と言うものは、 普段から恐れいたものにとても近かったのです。 この病気になってしまい、 ...

当ブログ、Yahoo!ブログ終了のため近々移行する予定

表題の事柄をお伝えします。 ヤフーブログが事実上この春でサービスを終了するそうです。 ついては運営するこちら側は、と言うことは内情ですね。 こちら側は5月までにつまり約2か月間に ヤフーのレギュレーションに則り、 移行作業をしなければならん...

本日の自分の体調・平年並みの気温

やっぱりそうだった、と言うお話です。 何のことかと言うと一昨日の続き見たいなものですが。 気候と体調についてちょっとだけ触れておこうかと。 今日は、おっと日付が変わってしまいましたか、 正確には昨日ということになってしまいました。 でも今日...

今日も途中でダウン・気候の変化と難病

大仰なタイトルを付けてしまったような気もしますが、 実に切実な問題ではなかろうかと感じましたので お送りします。 この時期、三寒四温と申しますが、 今年は昨年よりもひどいとは感じませんか？ 健康な方には何ともないかもしれませんね。 ちょっと...

本年初、とは言えまたかい、どうなってんの？

昨年に続き、おいおい、またかよ、 というお話です。 つまりデュオドーパ利用者特有の悩み、 例のアレです。 閉塞。 私のお腹の中で 薬を腸まで直接届けるためのチューブが 絡まってしまうのです。 一旦これが起きるとデュオドーパのポンプは ただの...

パーキンソン病患者が身体を鍛える・5

この時季、 季節から季節への移ろいの時季をみなさん いかがお過ごしでしょうか。 私のような難病持ちにとって この時季は鬼門とも呼べます。 特に最近の異常とも言える 気象の変動。 気温の高低差や気圧の差。 先日のいきなり気温19度にはやられま...

パーキンソン病患者が体を鍛える・4

パーキンソン病患者であっても 体を鍛えれば当然筋肉は付きます。 なのですが、この病気の患者の場合、 関節や筋肉が固くなりやすい、動きに支障が出るなど 普段から体の各部に心配の種を抱えています。 最大の問題は、多くの筋肉を身にまとった場合、 ...

パーキンソン病患者が体を鍛える・3

パーキンソン病には、無動だとか筋固縮とかすくみとか 様々な症状があります。 一番特徴的と言われるのが震顫とよばれる症状で 要するに手や足の震えです。 そして指先の動きが自分の思い通りにいかなくなり、 空間ベクトルがうまくつかめなくなっていき...

パーキンソン病患者が体を鍛える・2

ツィッターの話に戻りますが、 そこではPDカフェといったシステムを作っている人たちがいて、 PTの人たちを中心に全国展開を目指しているようです。 友の会とは別の自発的な勢力と言うのは 清々しいというか、いくつあっても 若い人たちの生きる力を...

パーキンソン病患者が体を鍛える・1

最近、ツィッターとか見てて思うんですけど、 この頃の若年発症の子たちの病気の進行、 少し早くないでしょうか。 別に患者さんたちの不安を煽る気は毛頭ないんですが、 昔、若年性の人の進行は比較的遅いというのが定説だったような気がします。 また一...

duodopa(デュオドーパ)が合わない人の話

治験が始まってそんなに時間が経っていないころ、 つまり東アジア圏ではこの重いポンプを携帯してたのは20名余りだったころ、 この機械つけて調子の悪い人がいるなんて考えもしませんでした。 もう何年も前のことになってしまいました。 治験を受けた中...

あれ？あんだけでかく感じていたのに

今回またデュオドーパ本体、 と言うかケースの話かな。 いつか、このポンプ＋カートリッジの携帯に不向きな サイズと重さのお話はしたと思います。 実際自分がこのシステムの術後3か月で ヒステリーを起こすとは考えもしませんでしたが、 こんな煩わし...