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乳児重症ミオクロニーてんかん（ドラベ症候群）と診断された一人息子のはるとの成長記録を綴っていきます。
1歳のはるとのドラベ症候群と闘いながらも成長していく日々を綴っていきます。発作と闘いながらも毎日成長を見せてくれるわが子の成長記録です。 ブログを通して同じ病気の方やてんかんの方々、色々な方と出会えると嬉しいです。
はるくん7歳になりました🥺🥺🎂🎉7歳おめでとう前日は水遊びで、興奮して発作そしてこの日もキャンドル消して興奮して発作…楽しいと興奮して発作になる事が多…
こんにちは。実は先日、1/10 1:00ちょうどに、母が他界しました。まだ64歳でした。 肺の病気と闘っていた母。近くに住んでいました。 このブログを一番初…
振り返り2です。 🔸言葉が増えた、やり取りが増えた気がする 先程のブログでも書いたように、療育園の先生方の工夫もあり、特に園での生活がすごくスムーズに出来る…
超お久しぶりのブログです！皆様明けましておめでとうございます。 2020年は本当に誰もが予想しない一年となりましたね まだまだ猛威を振るうコロナウイルス、これ…
【涙が出るほど嬉しいです。皆様に感謝申し上げます】2020年9月25日、てんかん重積状態の治療剤「ブコラム口腔用液」が製造販売承認されました！！2015年の3…
https://www.takeda.com/ja-jp/announcements/2020/SHP615/まだ道のりは1年ありますが、とうとう承認申請が行…
先日の悪夢のような発作の嵐から2日・・あぁ、ほんとに悪夢だった・・きっとまた起きるのだろうけど・・ あの日病院に搬送され一応微熱があるからという理由で1日入院…
昨日の夜から、朝まで10回以上、発作が止まりません。寝ては発作起き、寝ては発作起きセニラン2回、エスクレ1回止まらず救急へミダゾラム1回それでも止まらず、でも…
こちら、とても参考になります。ありがとうございます。こういった情報、凄く欲しかったです。嬉しい。本当に中止するか、これを読んで、引き続き、迷い、考え、決断した…
前回のブログ更新後、次の日の夜に主治医から連絡がありました。 色々話し・・主治医としてはもう少し続けてみませんか？という、意見・・ 理由は・・私が以前、「すぐ…
ブコラム承認へ向けて、新たな一歩、大きな一歩です！！！みおちゃん家族が発起人としてスタートした、ブコラムの承認へ向けて条件を緩めてもらえるよう動いていた署名活…
あれから発作は起きておらず、熱もやはり、感染症ではなかったようで、退院となりました。 熱はおそらくこもり熱かと・・ が。なんなんだ。この体温の上がり下がり😭…
4回目の発作が12時に起こった後、徐々に体温が上がってきて38℃を越したため、救急へ行き、入院させてもらうことになりました。、が。この38℃。感染症じゃない気…
昨日から5回も大発作が起きています。昨日、園で1回。しかもお誕生日会の日。今朝は朝から何と4回。すべて就寝中、というか一度発作があり入眠→その間に発作、の繰り…
5/16 はるとは無事に5歳を迎える事が出来ました。1年で一番気候も良く、新緑の眩しいこの季節に産まれたはるくん。今年も無事家族でこの日を迎えられて感謝でいっ…
はるくん発熱で夜中に発作、救急車で搬送され、入院中です。記録3/10 3:10 発作の声で起きる1回目の発作1分ほど 強直間代発作 38.2℃鼻水がこの日少し…
ドラべ症候群のはると、現在4歳8ヶ月です。仲間が急性脳症になったというblogを読み、またとてもショックを受けています。本当にこのドラべという病気が憎い、解明…
はるくんお熱も下がり今日無事退院となりました！ベッドの上で暇してるので早くお家で走り回りたいだろうなぁ弟くんは義実家へお世話になって早4日目。。私とだと夜5回…
はるとの様子ですが、まさかの、、もしかしてインフルエンザじゃなかった？はると、病院へ着き、すぐにラピアクタを点滴してもらい、36℃台に。そのまま熱は上がらず、…
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