自閉症の息子くんと、いっしょに。

新生活

連休もそろそろ終わり。今年も結局、近場に出歩くだけに終始してしまった。基本的に夫婦とも出不精なところに加えて、娘ちゃんもそこまでアクティブに「どこか行きたい！」とならないので、毎年似たようなGWの過ごし方である。しばらく更新をサボっている間に、息子くんは小学生に、娘ちゃんは3年生になった。息子くんは環境が大きく変わるから、これまでの経験上ちょっと情緒不安定になるかな、と心配していたのだけど、今のところ何とか適応できているみたい。スプーンでご飯を食べたり、授業の時には静かにしていられたりと、出来ることが少しずつ増え、またちょっぴり高度になってきている。立派立派。よく頑張ってるなあ。でも、何もかも…

2019/05/05 22:21

巣作り

最近の息子くん、リビングの本棚からありったけの絵本やら雑誌やら図鑑やらを引っ張り出して、小高く積み上げてその上にちょこなんと座り込むのがマイブームになっていて、もうリビングが毎日悲惨な状況である。ちょっとしたアデリーペンギンの巣のような風景。そう思えばかわいい…わけがない。部屋の一角に積み上がった本を夜中に片付けたところで、翌朝息子くんがリビングに降臨したら5分で元通りなので、もはや片付ける気も起こらない。そして相当数の本がいつしか分解してしまい、バラけ、破れ、グシャグシャになったページを少しずつ捨てていく毎日。もう何がなんだか。機嫌の方はここしばらく、多少の波はありつつも安定している。意識し…

2019/03/18 00:58

結局のところ

順番に家族全員がぶっ倒れる羽目になって、いやあしんどい週末であった。木曜の夜に息子くんが発症、隔離の努力も空しく土曜の早朝にヨメはんが倒れ、午後には僕がやられ、残った娘ちゃんも日曜の早朝にドボン。それぞれが回復に2～3日かかって、やっと今晩ぐらいで皆がほぼ通常営業に戻ったところ（と思われる。今まだ残業中なので家の状況が分からないのだけど、少なくともSOSは来てないから多分大丈夫）。しかしウイルス性胃腸炎、怖いな。恐ろしい感染力。子供が発症したら、正直完全隔離は難しいし。今回は自分自身結構症状重くてしんどかった。発症以降24時間中、22時間は眠るしかない（起きられない）状態が続いたし、60時間以…

2019/02/05 22:01

ノロノロノロノロ

木曜の夜から息子くんが、そして今朝がたからヨメはんが相次いで感染性胃腸炎でぶっ倒れてしまった。ノロか別のやつかわからんけど、とりあえず強烈なヤツなのは確かなので、この週末はおとうさん頑張らねばならんな。娘ちゃんと我が身を守りつつ。しかし普段風邪引いたときもそうだけど、息子くんがこういう強烈なヤツにやられるとやっぱりキツイ。ところ構わず吐いてしまうし、それでも何か食べたり飲んだりしたがるのを止めなあかんし、叫びながらバタバタしてるのがお腹減ったからなのか、喉乾いたからなのか、気持ち悪いのか、お腹痛いのか分からないし。でもこの手の胃腸炎だと、医者行っても特効薬があるわけでなし、この時期却ってインフ…

2019/02/02 08:54

ちと食べ過ぎ

今日はヨメはんに強く薦められていた映画「ギャングース」を見に、十三の第七藝術劇場へ。社会の最底辺で、腹一杯の牛丼を食べることを夢にもがき続ける3人の若者を主人公にしたクライム青春ムービー。疾走感と緊張感、閉塞感と爽快感とがバランス良く詰まった佳作。リアリティーもあってかなりおもろかった。推してくれたヨメはんに感謝。つらつらとレビューサイトなど眺めていたら、主人公の一人が過去に知的障害と自閉症のある若者を演じた作品があるようで、そこそこおもろそうなので今度レンタルして観てみようと思う。さて息子くんの近況。とにかく最近は良く食べる。一食で2合近く白米を食べる日もあり、父母姉の3人で1合半強ぐらい…

2019/01/21 01:06

インフルエンザ

娘ちゃんが朝から軽く熱を出しており、一応3連休前に薬だけはもらっておこう、と行きつけの小児科で診てもらったところまさかのインフルエンザA陽性。慌てて娘ちゃんは自室に隔離して、息子くんと動線が重ならないようにしつつ週末の予定をあれこれリスケした。娘ちゃんは昼間のうちは熱もそれほど上がらず、自室で本を読んだり遊んだりしていたものの、夕方からほさすがにしんどくなってきたようで、夕飯後は薬を飲んですぐに就寝。そらしんどいよなあ。せっかく予防接種してたのになあ。でもまあ、あまり熱が上がらずにいられるのも予防接種のおかげなのかもしれないし、とりあえずこれ以上酷くならずにいてくれること、息子くんや我々に伝…

2019/01/12 21:46

新年

この2ヶ月ほど結構なハードワークが続いていたので、年末年始は意識的に仕事のことを頭から追い出してのんびり過ごした。嫁はんの実家に行ったり、久しぶりの友人と飲んだくれたり、録画したままになっていたドラマ(今さらやけどアンナチュラル。これ今までに見た連ドラの中で最高傑作かもしれん。凄かった。)を一気に見たり。明日で休暇も終わりだと思うと徐々に気が重くなってきて、ああもう働きたないなあ。息子くんはここしばらく、これといって目立った変化はなく、相変わらず感情の起伏が激しい毎日が続いている。1ヶ月ほど前に病院で定期の診察をした際には、元々の予定ではちょっとした脳波の測定をすることにしていたのだけど、興奮…

2019/01/06 02:39

どうしたらいいんだろう

息子くんの超絶不機嫌は今日も継続。朝4時に覚醒→リビングに親を連行→1時間後に再び寝室へ親を連行、のコンボから始まって、家で覚醒している時間の半分以上は一方的に泣き叫ぶばかり。顔をくしゃくしゃにして、涙流して、地団駄踏んで大騒ぎが続く。最近は更に悪いことに、娘ちゃんへの他害行動も増えた。僕や嫁はんに対しては、風呂に入れたり体拭いたり髪を乾かしたり、何かしら「息子くんにとってイヤなこと」をしている時にイライラが爆発して叩いてするというのがパターンなのだけど、娘ちゃんに対しては、本当に突然、しかも離れたところにいるのにわざわざ走って行って叩くのだ。何がきっかけなのかも解らない。最近では娘ちゃんも…

2018/11/04 22:27

超絶不機嫌

息子くん、今日はいつにも増して超絶不機嫌。覚醒している時間の6割くらいはずっと泣き叫んでいて、正直もううんざりする。昼間近所のショッピングセンターに行ったときも、娘ちゃんと嫁はんが買い物している間、一緒に店内にいるのを嫌がり、ベンチに座ってもくれず、結局エスカレーターやエレベーターを上がったり降りたり、外に出て建物の周りをぐるぐる歩かされたり。ちょっと待って、と立ち止まると途端にキレてピョンピョン跳び跳ねながら自分の顔を手の甲で叩きまくる。家に帰ってからは力尽きて寝てしまい、無理に起こして夕飯を食べさせてもあまり食べず(とは言っても普通の6歳児以上には食べてる)、気分転換に風呂に入れれば泣き叫…

2018/11/03 21:14

場所見知り

そろそろ涼しさを通り越して肌寒くなりつつある今日この頃、我が家ではヨメはんと娘ちゃんと息子くんが順番に、微妙に伝染し合いながらここ2週間ぐらいずっとイマイチ体調が優れない日々が続いている。3人ともそれほどひどくはなっていないものの、揃って咳が治まらずちょっとしんどそうだ。息子くんは相変わらず自発的に薬を飲めないからこういう時はちょっと困る。いつものリスパダールはきな粉に混ぜて団子にすることでホイホイ食べてくれるようになったけれど、風邪の時に処方される薬はさすがに苦かったり変な味がするようで、何に混ぜても警戒して食べてくれない。毎回毎回時間もかかるし、暴れるし、朝昼晩とあの手この手で投薬しなくて…

2018/11/02 00:12

支援学級

少し前のこと。息子くんの就学相談の一環で、娘ちゃんも通う地域の小学校にも話を聞きに行くことにした。大阪は基本的スタンスとして、障害の程度のよらず、支援学校に通うか地域の小学校の支援学級に通うかは本人とその家族の意思に任されているので、今のところどちらの選択肢もアリなのだ。(今どきはどこの地方も同じような体制なのかな。ちょっとよく分からない。けど。)言語・非言語ともコミュニケーションがなかなか成り立たず、生活の自立もまだ道半ばの息子くんには普通校は難しい気がするけれど、実際学校によってはかなり重度の障害がある子供も通っていたりする。最初は息子くんと僕と嫁はんで、支援学級の合同授業を見学。この学校…

2018/10/23 01:01

青空

The Birthdayの「青空」が格好良すぎて、空き時間さえあればエンドレスで聴いている。ざらついた声と、どこまでも硬く透き通ったドラムの音に、何か身体の一番核になるトコロをグッと掴まれる気がする。そうだよな、お前の未来はきっと青空だって、言ってやらないとな。言えるオレでいなきゃな。そんなコトを柄にもなく思ったりする。最近息子くんはちょっと過敏というか、不安定な日々が続いている。興奮して寝付きが悪い日も多い。場所見知りも激しくなった。大勢の人が集まっている場所が苦手、というのもあるのかもだけど、これまで普通に出入りしていたところも突然嫌がるようになったり、最初は抵抗なく入ったのに途中で強硬に…

2018/10/22 00:12

台風

何やら大きな台風が近畿地方を直撃しそうな勢いになっている。明日はJRは全面的に、私鉄も幾つかの線で運休or一部運休になるようで、会社からも「無理して出社しないように、自宅待機または自宅勤務で」とのお達しが出た。それ自体はありがたい話で通常ならこちらも大手を振って自宅待機にしたいところなのだけれど、悲しいことに今週中に提出しなくてはならない企画書が全く進んでおらず、どうしようか迷っている。息子くん（療育園は休み決定）、娘ちゃん（小学校も結構な高確率で休みになりそう）が二人揃った自宅では絶対に仕事に集中できないし、特に考え事なんか絶対できないと思うと出社するのが結局のところマシな気もするのだけど・…

2018/09/03 21:04

支援学校

息子くんが通うかもしれない支援学校に、正式に就学相談に行ってきた。現状、息子くんの進路は支援学校が第一選択肢かな、と考えている。まだ身辺自立も道半ば（トイレは何度かに1回成功する程度、食事は手掴み、着替えもこちらのサポート前提である程度・・・というぐらい）だし、お友達とコミュニケーションを取ることもほとんどなく、「みんなと一緒に過ごす」ことに本人が価値を見出せない状況では、無理に普通学校に通わせても息子くん自身にとってあまり得るものはないのかなあ、と思うのだ。それよりも発達に問題を抱えた子供達に普段から接しているプロの先生が多い環境で、少しでもできることを増やしていった方がいいのかなあ、と。一…

2018/08/29 21:12

夏休み

先週から、ちょっと早めに休みを取って家族旅行に行ってきた。ここ数年恒例の、田舎に帰って海水浴&水族館&親戚挨拶周り&両親の墓参り。たまには違うところに連れて行く方が良いかな、と思いきや、娘ちゃんは今のところこのコースがお気に入りで、毎年旅行が終わる度に「また行きたい！」と大喜びなので、まあ計画たてるのも楽だしこれでいいか、と甘えている。ただ田舎とは言え既に泊まる家はないので宿泊費が結構嵩むのが悩ましいところでもある。海水浴は息子くんにも大好評なのでこちらも楽しい。娘ちゃんと一緒に浮き輪でちゃぷちゃぷしながらケラケラ笑う息子くんの笑顔に心癒される休日。しかし今回は僕自身が運転中に貧血なのか熱中症…

2018/08/12 11:54

早朝覚醒

一時期落ち着いていたのだけれど、最近また息子くんが夜中や早朝に覚醒してしまうようになった。2時やら3時やら、時には朝の5時とか絶妙にダメージが深い頃合いを見計らってむくりと起き出し、僕やヨメはんの手を引いて起こしにかかる。背中に乗って移動をせがむ。そんなん言わんとここで寝ようやー、と寝かしつけようとしても、「アッ！アッ！」と叫んで手に追えなくなるばかりで、結局寝室からリビングに連れていく破目になる。この2週間でかれこれ7、8回はこんなことが続き、正直かなりキツイ。今はヨメはんの方が血圧の具合があまり良くないので、できるだけ僕がお付き合いするようにしているのだけど、リビングに移動して昼寝用の布…

2018/08/08 22:03

新しい療育とか。

7月が過ぎて8月になった。 7月には、やっぱりあの事件のことを思い出してしまう。犯人のこととか、その身勝手な言い分を本にした出版社のこととか、匿名報道のこととか、いろいろいろいろ思うことはあるのだけれど、それはまた今度書くことにして。ここのところ、新しい療育の場に参加してみたり、来年から息子くんが通うであろう支援学校を見学に行ったりとちょこちょこ動いている。ひとつは、息子くんがいつも通っている療育園に時々きて個別療育などの相談に乗ってくれている、近郊の大学の先生のところ。2週に1回ぐらいのペースで、マンツーマンに近い感じで簡単なトレーニングをしてもらっている。それほど難しいことをするわけ…

2018/08/03 22:09

リスパダール

少し前のこと。しばらく漢方のお薬で様子を見ていたのだけれどあまり目立った効果もなく、主治医の先生と相談してお薬を変えてみることにした。漢方薬を飲み始めるのとちょうど前後して、頭突き噛み付き蹴り引っかき…といった極端な癇癪は少し収まりつつあったので、このままお薬の力も借りつつ息子くんに穏やかな毎日が戻ってくれば…と期待したのだけれど、もうひとつ効果が実感できなかったこと、また睡眠の不安定さも変わらず、ちょっとこのままはしんどいな、というのが正直なところだったのだ。リスパダールに切り替えて、かれこれ1ヵ月近く。今のところは薬の効果なのか、それともたまたま精神的＆肉体的に不安定だった時期を脱してく…

2018/07/04 19:57

投薬

ここのところ癇癪が激化してきたこともあり、主治医の先生と相談して投薬を開始した。とりあえずは漢方薬で様子見。癇癪そのものを抑えると言うより、全体的な気分の波をなだらかにすることができれば、という感じ。最近息子くんは、きな粉と混ぜて団子状にすれば抵抗なくお薬をパクリとしてくれるようになったので、投薬自体は楽にできるようになって大助かりである。お薬を始める少し前から、癇癪の回数、持続時間、酷さとも少し落ち着きつつあるのだけど、やっぱり一日に何度かは大暴れをかましてくれる。特にここしばらくは早朝のぶちギレが続いていてちょっとしんどい。夜は今までと変わらず10-11時頃には寝ているのだけど、早いときは…

2018/05/21 02:07

癇癪(続き)

息子くんの癇癪が酷いので、今週末は気分転換も兼ねてなるべく外出することにした。チャリに乗せて近所をブラブラしたり買い物のお供をしてもらったり、河川敷でのんびりしたり万博記念公園に繰り出したり。外に出ると刺激が多くて楽しいのか、総じて上機嫌。歩くのに飽きて抱っこをせがんでくることはあるにせよ、それなりに楽しんでいるみたい。しかしその反面、外出から帰ろうとする空気を察知すると途端に怒りが爆発する。歩いている時は全力で家の反対方向にこちらの手を引っぱり、チャリや車なら大声で叫んで威嚇する。玄関前から一瞬の隙を逃さず逃走を謀る。無理矢理家に引きずり込んだら結局いつもの通り癇癪を爆発させる。なんでそんな…

2018/04/23 02:19

癇癪

ここ1～2ヵ月ぐらいだろうか、息子くんの癇癪が急激に酷くなった。何がスイッチになっているのかは、ほとんどの場合分からない。だいたいは何かが思い通りにならなかったことがきっかけになっているのだとは思うけど、とにかくスイッチが入ったらそれはもう超弩級の嵐がやってくる。こちらの手を、胸倉を、顔面を、とにかく届くところを掴んで爪を立てる。ひっかく。髪の毛を鷲掴みにして引張る。全力で頭突きをかます。何とかいなして後ろに回っても、後頭部を遠慮なしに打ち付ける。寝ころんだと思えば蹴りが飛んでくる。全身をばねにして踵を振り下ろす。隙あらば全力で噛みつく。それはもうこちらの肉を噛み千切らんばかりの力で。抑え込め…

2018/04/20 22:24

折り鶴

息子くんがまた熱を出した。今日はイマイチ食事への食い付きが悪いな...と思いつつも、特に調子の悪そうな感じもなかったので午後から家族でIKEAにお買い物に行くのに付き合わせ、夕食もタマには廻るお寿司でも行こうか、に付き合わせてしまっていたのだけど、家に帰ってきたらソファーでぐったりとしてしまい、熱を測ったら38.7℃...気づいてあげられなくてごめんよ...発熱だけならまだしも、よく考えたらお昼頃からおしっこも出ていない。脱水も心配なので救急ダイヤルにも相談してみたけれど、そうこうするうちに眠ってしまったので取り敢えずはしばらく様子を見ることにした。そのまま息子くんを寝かしつけていると、寝室に…

2018/03/12 01:21

もう3月か。

やっと仕事の方が少し落ち着きを取り戻しつつあり、帰りに寄り道してネットカフェに立ち寄る余裕が持てるようになってきた。とは言え良いことばかりではなく、正直転職してからあまり目立った成果も出せず、むしろマイナスなことが多々生じたりもしているので若干首元がヒヤリとしたりもしている。んー、今回の転職は正解だったのかどうなのか。まあ四の五の言っている暇はないわけで、なんとかしがみついて頑張るしかないのだけれど。ということで息子くんの近況。 ■インフルエンザ 2週間ほど前、急に発熱してぐったりと元気がなくなってしまい、かかりつけの小児科に連れて行ったところ「発熱したばかりでなんとも言えないけど状況証拠か…

2018/03/08 23:07

あまりに久しぶりすぎて

何から書き出したらいいのかわからない。かれこれ10ヵ月ぶりかー。ずいぶんサボってしまったなあ。 10ヵ月の間に色んなことがあった。自身のことから言えば、思うところあって昨年6月に転職。かれこれ半年になるけどここ3ヵ月ほどは尋常ではない忙しさに振り回されており、ぱったり更新が途絶えてしまったこれが第一の理由。ついでに言えば新しい会社は比較的大手なだけあってPCの管理体制も割ときっちりしており、持ち帰った会社のPCで個人ブログを更新するのがちょっと躊躇われるという、これが第二の理由。なにせ自前でPC持ってないので、以前の会社にいたときは好き勝手に会社のPCを私用にも使っていたのだけど、さすがに転職…

2018/01/05 21:19

ちょうだい。

結構前から息子くんには、食べ物や飲み物を欲しい時や「おかわり」したい時のハンドサインとして「ちょうだい」を教えていた。片方の手のひらを上に向けて、その上にとんとん、ともう片方の手を重ねる。「うー」と言いながら空になったお皿やマグカップを差し出して来たら、それを受け取った上で、「ちょうだい、かな？」と声をかけながら、息子くんの手を取って、とんとん。クレーンで「そこのお菓子を寄越せよう」と要求してきた時も同じように、とんとん。繰り返したかいがあってか、最近息子くんはこのサインを自分で何となくできるようになってきた。時々「ごちそうさま」のサインと混同してしまうこともあって成功率は6、7割といったとこ…

2017/03/07 01:54

ゆっくりだけど

かなり久しぶりの更新で、何だかどう書き出したらいいのかよく分からない。年が明けてからは結構忙しかった。部署の命運がかかったコンペの企画書出してプレゼンして、ようやく土日をフルで休めるようになってふと一息。とはいえ来週出る結果によっては、受注できれば向こう2年かなりの激務になるわ、できなければ本気でリストラの覚悟をせなあかんような気がするわで、結構シビアな年度末である。息子くんのことはもう少しちょいちょい書き残しておこうとは思っているものの、やっぱり仕事に紛れて後回しになるのよなー。短くてもいいからちょこちょこ書くようにせな、小さなエピソードは忘れそうになるし。んー。とりあえず息子くんは4月…

2017/02/26 23:40

行ってきます

息子くんは相変わらず言葉でのコミュニケーションはなかなか難しいのだけれど、普段から日常生活の中で普通の会話のように声をかけるように心がけているうちに、最近は少しずつ意思疎通のまねごとができる回数が増えてきている。繰り返し繰り返し続けることで、ちょっとずつ息子くんの中に何か溜まってきているのかな。例えば、朝会社に行く時。これまでずっと、反応がなくても一声かけてから家を出るようにしていたところ、数日前に突然、「息子くん行ってきまーす」と声をかけたらニコニコ笑顔で走り寄ってきて、バイバイする僕の手にちょん、とタッチしてまた走り去っていった。次の日は、寄ってはこないけれどその場で振り向いてこちらに手…

2017/01/29 23:27

寒い･･･

週末に札幌へ出張することになり今からビビッている。だって激烈に寒そうだし！最高気温が0℃行かないとか！元々寒冷地で生まれ育っている割に寒さが大の苦手なので、もう天気予報を見るだけで震え上がってしまうチキン野郎である。いやこれまでにも何度かこの時期に札幌には出張しているんだけどね。とりあえずスーツの下にパッチは穿いて行こう。大阪も全国平均から見れば大分生ぬるい方だとはいえ、最近は結構冷え込む。夜寝る時に寝室のエアコンは切る主義なので、朝方になるとかなり室温も下がっているのだけれど、子ども達は体温が高いからかそれでも布団を跳ね除けて眠りこけたりしている。寒ないんか君らは。特に息子くんに至ってはそ…

2017/01/18 02:51

少しずつ

年末年始の休暇を使って、何度か息子くんと一緒に療育へ行くことができた。今年は夏以降上手く仕事を休みにすることができずになかなか機会を作れなかったので、結構久しぶりになってしまった。いかんなあ。もっと家族との時間を生活の中心にシフトさせたいのに、調整下手は相変わらずの2016年だった。久しぶりの療育を通じて、改めて感じられた息子くんの成長が幾つか。まずはこの前も書いた通り、バギーを使わずに、安定して歩いて通えるようになったことが大きいかな。最近は普段のお出かけにもほとんどバギーを使う必要がなくなってきた。手を繋いで長時間一緒にいることにも慣れてきたし、時々それが嫌になって手を引き離すこともある…

2017/01/06 00:47

今年も終わり

2016年もあっと言う間に終わり。とりあえずは今年も家族4人、大きな病気も怪我もなく元気で過ごせたことに感謝。デビッド・ボウイにプリンス、ピート・バーンズにBOOM BOOM SATELLITES川島氏、ジョージ・マイケルと、少なからず聴いてきたミュージシャンが沢山亡くなった年でもあったので余計にそう思う。健康大事。息子くんは色んな凸凹があったり一進一退を繰り返しつつ、何だかんだ言って少しずつ成長しているなあ、という感じ。療育には相変わらず週4回通っており、最近はまた、手を繋いで自分の足で歩いて通えるようになってきた。安定してバギーを使わずに移動できるようになったのはやっぱり大きい。移動時の…

2016/12/31 11:55